Besoin de témoignage, d'avis, état de mal épileptique 4 ans

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Message par jessica1985 le Mer 25 Nov 2015 - 11:06

merci le smatphome!smatphome

Je disais donc. Oui on attend Dreux l'irm de décembre sauf si absence ou crise avant.
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Message par Camguimilale le Mer 25 Nov 2015 - 11:08

Alors on croise les doigts bien bien fort !
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Message par Romy61 le Jeu 26 Nov 2015 - 9:57

Bonjour,

Contente que les résultats soient bons pour ta fille. C'est déjà une bonne chose. Espérons donc que ce soit bel et bien la seule crise de sa vie...


Heu les filles, comme vous parler de votre super babyphone qui enregistre je voulais vous poser des questions. Bon je ne suis pas spécialement pour à la base, mais Romane m'a fait des crises terribles cette nuit. Hors la nuit, à moins d'allumer la lumière dans sa chambre, je ne peux pas filmer avec mon téléphone. Jusque là ça me gênait pas trop, j'avais largement ce qu'il me fallait en journée, même si les salves nocturnes ne se présentent pas tout à fait de la même manière. Mais là, qu'est ce que je regrette de ne pas avoir pu filmer ça pour montrer à la neuro. Mon mail explicatif ne peut pas être aussi parlant qu'une vidéo.
Bref!
Avec une qualité suffisante pour permettre de voir ce qu'il se passe vraiment, combien de temps d'enregistrement est il possible sur une petite carte SD? 4GB je crois que l'une d'entre vous a... (vendue avec ou de toute façon faut en acheter une à coté?)
Peut on déclencher l'enregistrement nous même pour le stopper nous même? Histoire que ça tourne pendant toute la salve, même entre les crises...
Comment charge t-on les vidéos sur ordi? Via un cable ou faut avoir un lecteur de carte sd?
Existe il une fonction talki walki? Peut être sur un modèle supérieur (cette fonction devient vraiment indispensable dans ces moments là et je m'énerve de plus en plus de ne pas l'avoir).
Et quel est le cout de ce machin? J'irais fouillé de toute façon mais comme vous connaissez le produit...
Merci d'avance Smile
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Message par Camguimilale le Jeu 26 Nov 2015 - 10:23

Salut Romy !
Bon je vais me faire le commercial de babymoov, alors !!
Tout d'abord, la carte SD s'achète à part. Pour ma part j'en ai une de 8GB et je trouve que c'est largement suffisant. Je n'ai jamais mesuré le temps exact d'enregistrement pour remplir la carte mais je tarde toujours à les transférer sur l'ordi et je garde sur la carte facile 15 nuits où la caméra s'enclenche au moins une centaine de fois / nuit pendant 30 secondes. Donc si je prends ma calculette.... ça nous fait environ 1H15 d'enregistrement et c'est un minimum. Je crois que je suis en qualité max et je trouve que ça fait de très belles images. Par contre, j'ai un problème avec le son quand je transfère sur l'ordi mais je suis sous MAC et c'est peut-être à cause de ça.
Je ne sais pas si Boucle d'Or a le même souci.
Pour transférer sur l'ordi il faut un cable USB. Pour ma part j'en ai toujours un à dispo pour charger mon portable via l'ordi mais il me semble qu'on peut le faire avec le cable de chargement, si je dis pas de bêtise...
pour les réglages, on peu lui demander de se déclencher au mouvement et régler la sensibilité. Par exemple, moi je cherche à voir des myoclonies voire des crises assez importantes donc je l'ai réglé sur des mouvements moyens histoire qu'elle se déclenche pas à chaque fois qu'il se gratte l'oreille !
d'ailleurs il y a des fois où je le vois bouger et je constate qu'elle n'enregistre pas. Mais je sais que Boucle d'Or qui veut voir des mouvements plus fins la règle avec une plus forte sensibilité.
Du coup, à chaque fois, qu'il bouge, elle enregistre et elle crée un fichier en fonction de l'heure qu'il est. Donc sur une nuit, elle me crée des dossiers pour chaque heure et à l'intérieur de chaque dossier il y a tous les enregistrements de cette heure là. On peut aussi régler la durée des enregistrements, moi j'ai mis 30 secondes mais ça peut être moins ou plus.
Par contre les fichiers vidéo sont assez lourds (ils font plus de 1Mo pour 30 s).

Et on peut aussi la déclencher quand on veut mais je trouve que c'est pas très pratique car il faut faire plusieurs manip'. Je trouve ça trop long, les 3/4 du temps j'ai pas le temps de l'enchencher !!
Question talki walki : en fait il y a une fonction micro pour pouvoir parler et il y a aussi une fonction berceuse mais ça c'est pour les petits loups !!
et question prix je crois qu'on est aux alentours de 200 euros avec une garantie à vie.

Voilà j'espère que j'ai répondu à tes questions et que ta puce va mieux, ça doit être bien fatigant déjà en journée alors si ça l'embête la nuit....
Bon courage à vous 2 et à très bientôt !
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Message par Romy61 le Jeu 26 Nov 2015 - 10:41

Merci pour cet exposé très précis lol

J'ai été voir sur le net un peu.
Question autonomie ça donne quoi? La mienne ne tient pas la nuit entière donc finalement c'est toujours branché. Je trouve ça nul et pas économique du tout.

Et question alarme... Est il possible de l'éteindre définitivement? Parce qu'alors les bip hyper fort en pleine nuit parce qu'il a perdu la connexion 10s, ras le bol... Ou alors baissé le son au minimum à la rigueur. (ça on ne trouve l'info nul part avant d'acheter et c'est nul!).

Qu'entends tu par très long pour enclencher soi même l'enregistrement? Sur une crise de moins d'1mn je veux bien mais quand ça dure, c'est possible quand même?

De toute façon je n'utiliserais l'enregistrement que de temps en temps pour vérifier l'état des nuits une ou deux fois et sinon que pour les salves, voir pire en espérant qu'il n'y aura plus de généralisées...
Alors d'un côté ça me gonfle d'en racheter une mais avec l'arrivée de bébé, je me dis que celle que j'ai déjà servira pour lui...
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Message par Camguimilale le Jeu 26 Nov 2015 - 14:32

Recoucou Romy !
Quand je dis long c'est parce qu'il faut appuyer sur un bouton puis un autre et encore un autre et que souvent je me trompe, je retrouve plus le chemin ! résultat si c'est pour un truc très court (genre 1 minute) c'est toujours trop tard : le temps de trouver le bazar et de retrouver la manip' pour enclencher la caméra !
Bon je suis pas super douée non plus !!
Question alarme et autonomie, pour une nuit entière moi je la branche sinon c'est réveil assuré ! et c'est vrai que je trouve que c'est pas très performant non plus !
moi elle bippe pas quand elle commence l'enregistrement mais quand elle perd le signal mais ça ne met jamais arrivé en pleine nuit seulement la journée si je me déplace avec ou si je suis à côté de l'ordi avec le WIFI car ça doit faire des interférences.
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Message par jessica1985 le Sam 28 Nov 2015 - 8:50

Simple question, vous parlez de signale ... elle marche avec internet? parce que ma maison étant en très grosse pierre bleu, ma wifi ne passe pas jusqu'à la chambre de ma fille ...
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Message par jessica1985 le Sam 28 Nov 2015 - 9:02

Bon je viens d'aller lire, c'est pas pour moi ... c'est passe par prise CPL, hors ma maison ayant deux compteur electrique, donc deux courant, le CPL chez moi ne marche pas car ma box passe par le courant d'un compteur et le courant des chambre est sur l'autre compteur donc ça se déconnecte constamment pffff

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Message par yannkuza le Sam 28 Nov 2015 - 9:20

Pour que le CPL marche il faut que ce soit sur la même ligne en effet... Essaie alors un ampli wifi peut être?

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Message par jessica1985 le Ven 4 Déc 2015 - 7:36

Il faut que je test en effet l'ampli wifi (ce qui serait aussi bénéfique pour capter dans ma chambre lol). Je vais de toute façon voir un peu les différentes caméras possible.

J'ai revu ma pédiatre qui aimerait qu'un EEG de 24h soit fait aussi, j'en parlerais donc avec la neuro après avoir fait l'irm
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Message par Romy61 le Ven 4 Déc 2015 - 9:12

Mon babyphone ne passe pas par le wifi. C'est bien une chose que je ne voulais pas.

Ou as tu vu cette info pour le babymoov? j'ai pas vu...
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Message par jessica1985 le Dim 6 Déc 2015 - 21:45

je ne sais pas si elle passe par le wifi la babymoov, elle passe par le CPL, donc par l'internet dans la prise de courant mais chez moi ce système est impossible donc j'ai pas le choix de passer par du wifi.

Petite question encore

L'autre jour, Andréa c'est endormie sur mes genoux, donc les jambes sur le fauteuil, le torse et tête sur mes genoux et puis d'un coup et a "sursauté" mais tellement fort qu'elle est tombé à terre et elle bavait ...

c'était si brusque que ça m'a fait moi aussi sursauté! ça vous fait penser à quelque chose ou rien d'anormal? (bah oui depuis sa crise, je note un peu tout maintenant)

J'en parlerai de toute façon à sa neuro

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Message par Boucled'or le Lun 7 Déc 2015 - 12:31

Bonjour Jessica,

Depuis que ma fille a fait sa crise généralisée, elle a par moment de très très gros sursauts. C'est parfois un bras, une jambe, le corps complet...ça dépend. C'est d'ailleurs pour ça qu'on a fait l'EEG de nuit. Les sursauts sont plus ou moins violents mais je peux t'assurer que certains m'ont bien fait sursauté aussi...
Je reste persuadée que c'est lié à l'épilepsie car quand nous montons les doses de micropakine, ils disparaissent...De plus, les sursauts sont très nombreux quand elle ne se sent pas bien.
La neuro de reims m'a dit que non, mais c'elle que nous avons en temps normal semble penser que ça pourrait être lié à l'épilepsie....finalement je ne suis pas plus avancée, mais j'ai pris pour habitude de les noter (heure, partie du corps concernée, intensité...).
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Message par jessica1985 le Mar 8 Déc 2015 - 12:55

Ok merci

alors je reviens de ma pédiatre car ma pépéte avait un rendez vous aujourd'hui et me voila encore plus démoralisée ...

Ma pédiatre est fachée car je n'ai pas eu de rendez vous ophtalmologue suite à sa crise (hors pour elle c'est quand même primordiale de le faire), je n'ai pas eu de bilan métabolique non plus et donc elle est vraiment pas contente ! (pourtant c'est l'hopital ou elle travail hein)

donc voila, elle a ausculté Andréa. elle l'a trouve très palote, bah oui depuis sa crise, elle est quasi toujours cernée et palote ... , en l'auscultant, elle a trouvé que sont foie est beaucoup trop bas par rapport à sa place initiale ... (encore un coup pour moi) pfff, du coup je dois aller faire une échographie de foie pour exclure une anomalie hépatique, elle a regardé sa prise de sang et encore une fois son système immunitaire était bas (c'est pas la première fois, il est souvent beaucoup trop bas, elle avait déjà faillit être hospitalisé une fois car il était beaucoup trop bas lorsque j'avais du aller aux urgences pour une grippe) et donc ne trouve pas ça normal non plus. D'autant plus qu'en effet Andréa est souvent malade (certes de simple rhumes mais souvent) et que quasi tout les mois elle me fais de la température pendant un jour ou deux. Donc le tout mélanger ensemble bah ça fait un bon mélange de plein de petites choses pfff

Du coup, rendez vous pour une écho du foie le 13 janvier (pas de place avant mais mise sur liste si y a un désistement), la spécialiste hémato-oncologue pédiatrique pour le bilan métabolique verra Andréa le jour de son Irm (sinon c'était le 4 mars à l'hopital près de chez ou elle est suivi habituellement), le 14 janvier je revois la neuropédiatre car ma pédiatre veut que je la revois et lui a fait un petit mot pour qu'Andréa ait un EEG de 24h et le 1er février rendez vour ophtalmologue! Je pense que c'est déjà pas mal!

Maintenant je croise les doigts pour que ce foie et cette immunité ne soit rien ...
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Message par Boucled'or le Mar 8 Déc 2015 - 15:47

Oh j'imagine ton stress Jessica.
Je te souhaite beaucoup de courage dans l'attente de tous ces examens. :calin:
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Message par isabella le Lun 14 Déc 2015 - 23:28

je te souhaite egalement beaucoup de courage, par contre pourquoi l'onco hématologue ??
J'ai du mal a comprendre le lien ?
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Message par jessica1985 le Mar 15 Déc 2015 - 10:04

l'hémato onco c'est parce qu'en plus de la crise, maintenant elle a le foie trop bas et qu'à chaque prise de sang qu'elle a déjà faite a toujours l'immunité trop basse, qu'elle est toujours fort cernée, fort pâle, me fait ou moins une fois de la fièvre par mois, donc du coup le tout mélangé ensemble ma pédiatre et neuro souhaite faire un bilan métabolique d'où l'hémato oncologue pédiatrique
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Message par isabella le Mar 15 Déc 2015 - 22:15

jessica1985 a écrit:l'hémato onco c'est parce qu'en plus de la crise, maintenant elle a le foie trop bas et qu'à chaque prise de sang qu'elle a déjà faite a toujours l'immunité trop basse, qu'elle est toujours fort cernée, fort pâle, me fait ou moins une fois de la fièvre par mois, donc du coup le tout mélangé ensemble ma pédiatre et neuro souhaite faire un bilan métabolique d'où l'hémato oncologue pédiatrique

ok, j'espère qu'il sera négatif
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Message par jessica1985 le Jeu 17 Déc 2015 - 22:10

L'irm c'est bien passé, tout est bon apparemment Smile

Le foie est un peu gros, mais rien de bien inquiétant, pour l'immunité, bah il faut le temps d'avoir les résultats.

Ma pépéte a été vraiment super, elle n'a pas bougé pendant qu'on l'endormais pour l'irm, pendant qu'on lui faisait la prise de sang ni quant on lui a fait l'échographie, je suis super fière

Donc le médecin ici m'a dit que la neuro regarderais plus en profondeur l'irm mais qu'aprioris il est bon.
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Message par Boucled'or le Ven 18 Déc 2015 - 6:18

Félicitations petite puce, une vrai championne.... :top:
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Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 9:15

:bravooo: bravo à ta GRANDE puce qui a été super courageuse ! et bon courage pour la suite
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Message par MuffinShow le Mar 29 Déc 2015 - 19:10

La pédiatre se serait-elle emballée pour rien alors ? Aucun symptôme (pâleur, taille du foie, hématologie) ne serait en rapport avec sa crise ? C'est bien ça ? Si c'est cela j'imagine assez difficilement ton sang-froid face à la réaction alarmiste qu'elle a eue lors de votre premier rdv. Ses observations étaient effrayantes et elle ne t'a pas ménagée petite maman que tu es. Tu as beaucoup de mérite. Voyons ce que la neuro dira de ses examens. Courage à toute la famille !

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Message par jessica1985 le Mer 30 Déc 2015 - 21:45

J'ai reçu aujourd'hui une partie des résultats du bilan métabolique

Au niveau des allergies tout est bon

Au niveau de l'immunité par contre il y a en effet un soucis, l'hémato oncologue m'a dit qu'en effet son immunité était bien trop basse. Elle attend le reste des résultats qui devraient arriver dans la première semaine de janvier.
Mais déjà là elle envoie un rapport à ma pédiatre car elle veut qu'on fasse des transfustions d'immunoglobuline pour lui remonter son immunité. Maintenant à quoi c'est dû? Je suppose qu'on devra faire plus de test après, je sais pas trop encore car là je l'ai eu en vitesse au tel et elle n'avait pas encore tout les résultats.

Non MuffinShow, elle ne s'est pas emballé pour rien apparemment, car un soucis d'immunité peut jouer aussi sur le foie (mais l'écho du foie ayant été faite 8 jours plus tard, peut être qu'il avait encore changé et en plus elle n'avait pas été faite à jeun, donc j'en ai une autre à faire quand même le 13 a jeun). Elle a bien un soucis d'immunité aussi , le bilan le montre bien, maintenant est ce que ça a un rapport avec sa crise? bonne question ... je revois la neuro le 14 janvier et je lui en parlerais, si ça n'a pas de rapport, bah j'ai fais encore un truc en plus a gérer car du coup on devra surveiller assez souvent son immunité et au niveau des transfusion immunoglobuline, je ne sais absolument pas comment ça se passe (sur internet on trouve un peu de tout ... donc j'abondonne)

Enfin bref, le mois de janvier est remplie de rendez vous (ophtalmologue, pédiatre, neuropédiatre, écho) je suppose qu'après tout ça, j'en serais un peu plus Smile

Mise à par ça, je pense qu'elle m'a fait une absence. Elle était dans son siège auto et je lui parlais, elle regardait dans "le vide" pendant 2/3 minutes pour endant me faire "mais quoi maman" ??? c'était bizarre
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Message par yannkuza le Mer 30 Déc 2015 - 23:32

Je ne sais pas non plus jessica...

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Message par Boucled'or le Jeu 31 Déc 2015 - 14:54

Je ne sais pas quoi te répondre mais je te souhaite beaucoup de courage.....
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