Besoin de témoignage, d'avis, état de mal épileptique 4 ans

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Message par Chlo' le Jeu 31 Déc 2015 - 16:38

Wouah, quelle maman courageuse tu es. Ta puce aussi est courageuse, vivement les résultats (positifs on espère). Ca va être un mois de Janvier bien chargé effectivement. Courage ! T'es une warrior !
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Message par isabella le Dim 3 Jan 2016 - 22:33

Vous avancez c'est deja une bonne chose, c'est encore un peu brumeux, mais l'issue n'est pas loin

J'espère qu'elle sera positive

Pour mon fils quand il était petit, il etait souvent malade, fièvre, crise d'épilepsie on parlait de convulsions hyperthermiques à ce moment là, on en est loin maintenant

Le Pédiatre voulait lui faire des immunoglobulines, et on ne les a pas fait, c'est moi qui n'ai pas voulu, mais j'avais demandé comment çà se passait, et tu vas à l'hôpital de jour pédiatrique ou on pose un cathéther veineux, et on fait couler un flacon sur un laps de temps parfois qu'on répète quelques temps plus tard, quand c'est fini, tu rentres chez toi
Je ne sais pas si c'est çà que tu voulais savoir Wink
En tous les cas vous êtes bien courageuses, :kissme:
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Message par Camguimilale le Lun 4 Jan 2016 - 9:30

Coucou !
bon ça avance tout doucement mais j'ai l'impression que comme pour nous, plus on avance et plus on a de questions, non ????
en tous cas, pour l'histoire de l'absence ça ressemble comme 2 gouttes d'eau à ce que peut me faire Alex et à chaque fois, impossible de conclure... et pareil souvent dans le siège auto ! comme ça tout le monde te répond que dans la voiture ils s'assoupissent les enfants............. ouiais sauf qu'ils répondent quand on les appelle et qu'on les secoue !!
bon courage pour la suite et tiens nous au courant de ces problèmes d'immunité.
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Message par jessica1985 le Mar 5 Jan 2016 - 21:57

Oui plus on avance, plus on se pose de questions pff (ou plus on psychote??? j'en sais rien!)

Oui beaucoup me réponde, c'est une enfant, elle fait semblant ... oui m'enfin, vous étiez pas là lors de sa crise quoi ... mise à part ma nièce (qui à mon âge) a qui j'ai déposée ma plus petite avant d'aller aux urgence et qui donc elle a vu Andréa en pleine crise, comprend!
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Message par Boucled'or le Mer 6 Jan 2016 - 2:27

jessica1985 a écrit:Oui plus on avance, plus on se pose de questions pff (ou plus on psychote??? j'en sais rien!)

Oui beaucoup me réponde, c'est une enfant, elle fait semblant ... oui m'enfin, vous étiez pas là lors de sa crise quoi ... mise à part ma nièce (qui à mon âge) a qui j'ai déposée ma plus petite avant d'aller aux urgence et qui donc elle a vu Andréa en pleine crise, comprend!

:enerve: c'est vraiment le genre de choses qui m'énervent....c'est tellement facile de dire des choses comme ça !!! :enerve: Pour ma part je dis : suis ton instinct de maman, si tu sens que quelque chose ne va pas, ne lâche rien tant que tu n'as pas trouvé la personne qui t'écoute !!!!
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Message par Camguimilale le Mer 6 Jan 2016 - 9:08

jessica1985 a écrit:Oui plus on avance, plus on se pose de questions pff (ou plus on psychote??? j'en sais rien!)

Oui beaucoup me réponde, c'est une enfant, elle fait semblant ... oui m'enfin, vous étiez pas là lors de sa crise quoi ... mise à part ma nièce (qui à mon âge) a qui j'ai déposée ma plus petite avant d'aller aux urgence et qui donc elle a vu Andréa en pleine crise, comprend!

Alors là je me retrouve complètement dans ce que tu dis :
- d'abord il y a les gens qui te croit pas... et je dois dire qu'avant que mon mari ne vive une vrai absence avec chute de la tête j'avais même l'impression qu'il me croyait pas !!!
- après y a ceux qui te dise qu'il va en jouer pour obtenir ce qu'il veut : alors là j'ai cru halluciner surtout que mon fils à 19 mois !!!!!
- et puis y a ceux qui vont minimiser à mort : genre mon beau-père qui quand je lui raconte que Alex a des nuits super agitées (on l'entend même gémir par moment, je suppose qu'il doit faire 3 ou 4 cauchemars par nuit et il gigote tellement qu'il se cogne la tête au lit), me dit que lui aussi des fois il se réveille dans une position très différente de celle qu'il avait au coucher !!!!!
ou encore ma grand-mère qui m'a dit un jour qu'il fallait pas s'en faire : l'épilepsie c'est vraiment pas grand-chose....

Et puis comme tu dis, à force, on risque aussi de prendre le pli inverse : voir 'l'épi partout ! mais franchement je pense que toutes les super mamounettes que nous sommes ont un 6ème sens : on sait qu'on se trompe pas. C'est une sorte d'instinct comme dit Boucle d'Or.

Bref, m'y suis fait....
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Message par jrfcp11 le Mer 6 Jan 2016 - 11:15

Bonjour.

Je crois pouvoir dire que l'épilepsie est extrêmement "plurielle", et ceci de deux façons:
-d'une personne épileptique à l'autre, rien n'est strictement semblable, dans les manifestations, les réactions aux traitements, les adaptations trouvées, etc...
-et même d'une crise à l'autre, chez la même personne; chaque scénario est différent, si ce n'est pas par le ressenti, ce sera par la fatigue, les conséquences, ou autre...

Ceci fait que la vie d'un épileptique est typiquement ce qu'on peut appeler une "improvisation": rien n'est définissable à l'avance. Ceci a des conséquences désagréables: l'impossibilité de se projeter dans l'avenir de façon claire, même à court terme. Mais je crois qu'on peut néanmoins trouver des parades...

Bonne réflexion.

JR
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Message par jessica1985 le Lun 11 Jan 2016 - 18:43

Bon voila,

Andréa rentre en hôpital de jour le 19 pour se faire transfusé des gamma globuline et ce un fois pendant trois mois, je revois l'hémato oncologue le 4 mars et je verrais un peu ce qu'elle va me dire, si on doit pousser plus les examens ou pas

sinon bas rendez vous neuro le 14 je verrais ce qu'elle dis aussi
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Message par yannkuza le Lun 11 Jan 2016 - 19:22

Tu nous tiendras informé (si tu le veux) Smile

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Message par Boucled'or le Lun 11 Jan 2016 - 20:36

Je vous souhaite beaucoup de courage Jessica. Tiens nous au courant. :kissme:
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Message par isabella le Lun 11 Jan 2016 - 21:53

N'hésite pas a revenir nous dire comment vous allez, courage ! :calin:
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Message par Camguimilale le Mar 12 Jan 2016 - 9:18

bon courage à toutes les 2 et comme les autres j'attend des nouvelles ! I love you
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Message par jessica1985 le Jeu 14 Jan 2016 - 15:35

J'ai été voir la neuro aujourd'hui

Donc le soucis d'immunité n'a rien à voir avec sa crise apparemment, c'est un truc en plus.

J'ai un peu expliqué les quelques épisodes bizarre qu'elle a eu donc du coup, a la moindre petit absence ou autre bizarrerie (comme le gros sursaut ou elle c'est retrouvé à terre en dormant sur mes genoux) je dois l'appeler et elle refera un EEG de nuit d'urgence et aura un traitement d'essai.

Je voulais lui faire faire de l'équitation, mais ma neuro m'a dit non, pas pour le moment, on se laisse un an qu'elle m'a dit, voir si elle refait d'autre crise, et donc à ce moment là elle sera sur traitement ou si pas d'autre crise on risquera, pour le moment, c'est pas de sport.

Elle m'a encore dit ici que c'était quand même un belle grosse crise surtout latéralisé à droite qu'elle avait fait et que ça pouvait très bien être le début du commencement de l'épilepsie ...

Voila où on en est
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Message par Boucled'or le Jeu 14 Jan 2016 - 16:42

Bon....plus qu'à attendre en espérant que rien d'autre ne se présente. Je croise les doigts pour vous.
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Message par Chlo' le Jeu 14 Jan 2016 - 18:52

Elle à l'air très à l'écoute la neuro de ta louloute.
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Message par isabella le Jeu 14 Jan 2016 - 21:41

c'est jamais facile d'apprendre çà !, je compatis, j'espère que l'épi la laissera tranquille
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Message par jessica1985 le Mer 20 Jan 2016 - 21:28

hep. La première transfusion pour Andréa c'est bien passé, elle a fait un peu de fièvre et se gratte un peu mais sinon nickel!

mais c'set long pffff

J'attends encore des nouvelles car ça sera peut même deux fois par mois!

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Message par isabella le Mer 20 Jan 2016 - 21:59

bonsoir,
elle est toute mimi
pourquoi lui a t on mis un monitoring ?? tu dois rester longtemps hospitalisé avec elle ?
courage
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Message par jessica1985 le Mer 20 Jan 2016 - 22:26

Elle doit être sous monitoring pour voir comment elle accepte la transfusion Wink Car ce n'est jamais sans risque. Tout les 15 minutes on venait prendre la tension aussi. Elle pouvait faire une réaction allergique, un refus, etc etc, donc ils doivent la mette sous monitoring. Apparemment plus tard il n'y a plus besoin (elle était avec un garçon de 14 ans dans la chambre qui lui était hospitalisé car il avait fait un malaise vagal d'après l'hôpital mais d'après la maman c'était une crise d'épilepsie puisqu'il y a eu convulsion et justement ce garçon a aussi un déficit immunitaire depuis l'âge de 2 ans et donc au début ça se fait aussi sous monitoring à l'hôpital et tout et puis au bout de quelques mois, il a pu faire directement les transfusions chez lui mais justement ici son malaise crise, il l'a fait juste au moment ou sa maman lui retirait l'aiguille de la transfusion donc bon ... )

Quand je dis que c'est long, c'est juste que c'est long car elle peut pas sortir du lit lol mais sinon la transfusion a durée 2h pour lui injecter 40ml de gamma et ensuite 1h pour injection du sérum physiologique pour nettoyer et puis 3h a être surveillée.

On est rentrée à l'hôpital à 7h30 et sortie à 15h30. J'espère donc qu'une fois par mois suffira ... car pfff
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Message par Boucled'or le Jeu 21 Jan 2016 - 6:15

Je croise les doigts pour qu'elle ne le fasse qu'une fois par mois et surtout pour que ça lui fasse du bien......Bon courage à toutes les deux.
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Message par yannkuza le Jeu 21 Jan 2016 - 10:03

toute mimi ta lolotte, je croise très fort les doigts pour que tout se passe à merveille Very Happy

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Message par Romy61 le Jeu 21 Jan 2016 - 10:29

Elle est adorable ta puce!

Espérons qu'une fois par mois suffise, c'est déjà trop ...
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Message par jessica1985 le Sam 19 Mar 2016 - 17:51

Une fois par mois suffit pour le moment apparemment, mais ils y mettent la dose! 120ml

On fait encore une transfusion mardi, une le 17 avril et une le 19 mai puis on laisse jusqu'en septembre ou elle refait un bilan complet le 2 pour voir ou en est son immunité sans les transfusions.

Là elle vient de me choper une pneumonie pffff

Sinon, pas de nouvelle crise, je garde donc espoir Smile elle a donc un EEG de contrôle en avril et rendez vous neuro.

Vous connaissez des personnes dont la crise à eu lieu puis plus rien pendant plusieurs mois puis ça a redémarrer? ou c'est rare?

Merci
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Message par corinette le Sam 19 Mar 2016 - 18:10

Tu peux trouver de tout au "pays de l'épi"! Crise unique dans une vie, une crise par an, une crise puis plus rien pendant des années puis retour....Bref, tu peux trouver de tout! Chaque cas est unique! Donc rien n'est figé sunny

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