stimulation du nerf vague

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Message par patou le Ven 20 Nov 2015 - 12:55

bonjour,
j'ai éssayé tout les traitements,le dernier médicament le fycompa me rend trop agréssive,je le prends quand méme mais en petite dose je n'ai pas le choix,il ne reste qu'une solution la stimulation du nerf vague,quelqu'un peut il m'en parler? merçi pour vos réponses,j'en suis arrivé à un point ou j'ai peur,je suis en dépréssion,je n'arrive plus à gérer le mal étre que je ressens tout les jours, tégrétol lamictal urbanyl fycompa et maintenant paroxétine c'est trop de médicaments,cela fait trop longtemps que j'en prends depuis l'àge de 35 ans,il y a eu un répit aprés mon opération en 2001,c'était le coté droit et maintenant depuis je dirais cinq ou six ans c'est le coté gauche,j'ai perdu la mémoire je ne me rappelle plus mon passé,ni les événements plus récents,je suis devenus une téte vide je n'arrive méme plus réfléchir,je n'en peux plus c'est vraiment mon dernier espoir pour que çà s'améliore un peu merçi pour vos réponses
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Message par Boucled'or le Ven 20 Nov 2015 - 15:41

Je ne peux malheureusement t'aider car je ne connais pas vraiment le sujet, mais en tout cas je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu trouveras une solution à ton épilepsie. Smile
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Message par patou le Ven 20 Nov 2015 - 16:48

merçi de m'avoir répondu je me sens si seule façe à ma maladie
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Message par corinette le Ven 20 Nov 2015 - 17:15

Bonjour Patou, je n'ai pas d'expérience en la matière. Par contre, en fouillant sur le forum tu trouveras des sujets ouverts sur ce point ainsi que le témoignage de personnes. J'espère que tu trouveras ce que tu cherches! Je ne doute pas que des personnes connaissant le sujet te répondront.
Tu n'es pas seule patou, nous sommes là! Et c'est avec plaisir que nous partagerons un moment avec toi. Au plaisir de te lire et courage!

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Message par patou le Ven 20 Nov 2015 - 17:24

bonjour de vous lire me fait du bien,je me sens trés seule,personne ne comprend se que je ressens, je ne vis plus je survie je suis à bout en tout cas merçi beaucoup
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Message par corinette le Ven 20 Nov 2015 - 17:29

Je suppose que tu as parlé de ce sentiment de solitude avec ton médecin? Il est important que tu puisses "déposer" ce que tu ressens. Le forum aide, c'est "un outil" parmi d'autres. Prends soin de toi patou, si cette solitude, si ce sentiment est très lourd, trop pesant, il te faut en parler à ton médecin, ton neuro!
Prends soin de toi patou, et courage!

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Message par patou le Ven 20 Nov 2015 - 17:37

je vois une psychologue, et heureusement j'ai mon travail,mon neuro il n'en a rien à faire depuis que j'ai pris le fycompa j'ai perdu sept kilo,je ne pouvais plus mangerj'ai des angoisses le matin déjà au réveil,du courage il n'y en a plus je me laisse aller je n'arrive pas reprendre le dessus,et qu'en j'y arrive cela dure quelques jours ou quelques semaines et la maladie me rappelle à l'ordre !! ne m'oublie pas je suis toujours là!!!!
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Message par asre3457 le Ven 20 Nov 2015 - 23:25

j'en ai un depuis 14 ans?mais commel'avait dit le chirurgien .1 chance sur 2 que cela marche.il ne suffi pas,
je prends 1 traitement avc lacmitel,rivotril tegretol.tds les 5 ou 6 ans on change la pile.pas grave .faut 1 certain temps pour trouver la frequence de la stymulation tres surveiller<;<je ne me plains pas .20s stimuler le cerveau 20s en arret.quand en sent 1 crise arriver on a des aimant
et on actionne le stimulateur.sur pas evident mais cela m'a rendu 1 confiance et sur de moi,plus l'anguoise d'une crise.
Qd j'ai 1 abscence ou grande crise,ma famille le sais dc placer l'aiman ou ts le monde peut le prendre et eux font le geste?
La ma pile ne repond plus dc fycompa ne le supporte pas.mardi vais chez le neurologue et me mets 1 pile.
moi je suis enchante car meme si j'ai 1 traitement je me suis senti libre.
je suis 1 epi pharmaco resistante et depuis 43 ans entre changement medocs et le reste,les neuro arrive jamais a me stabiliser
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Message par patou le Ven 20 Nov 2015 - 23:35

merçi
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Message par corinette le Sam 21 Nov 2015 - 7:12

patou a écrit:je vois une psychologue, et heureusement j'ai mon travail,mon neuro il n'en a rien à faire depuis que j'ai pris le fycompa j'ai perdu sept kilo,je ne pouvais plus mangerj'ai des angoisses le matin déjà au réveil,du courage il n'y en a plus je me laisse aller je n'arrive pas reprendre le dessus,et qu'en j'y arrive cela dure quelques jours ou quelques semaines et la maladie me rappelle à l'ordre  !! ne m'oublie pas je suis toujours là!!!!

Peut être faudrait il envisager de poursuivre le chemin avec un autre neuro! Autre regard, autre vision de la situation, autre personnalité! Rien n'est figé patou. De la volonté tu en as, la preuve, tu es là à échanger avec nous Very Happy Alors ne pas baisser les bras. Si tu te sens mal accompagner par ton neuro, change de neuro, donne toi la possibilité d'avoir en ton médecin confiance et ainsi trouver dans cette relation une écoute et une compréhension!
On ne lâche rien sunny

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Message par patou le Sam 21 Nov 2015 - 15:31

j'y ai songé pour la pose du stimulateur c'est un autre neuro qui me suivra un professeur fin juillet j'ai été hospitalisé elle m'a dit qu'elle me verrait pour faire travailler ma mémoire pour passer un irm je dois voir le chirurgien pour parler du stimulateur et bien j'attends encore j'ai téléphoné plusieurs fois à l'hopital pour relancer soit disant ils ont eu un déménagement et l'interne ne fait pas le compte rendu lundi matin j'ai vu un orl il m'a dit qu'il allait s'en occuper il faut que je passe un irm m'a t'il dit dans tout çà j'ai l'impression de ne pas avoir d'importance mais avec l'orl çà bougera peut étre

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Message par yannkuza le Sam 21 Nov 2015 - 21:23

oui peut être....Tu peux le pousser un tout petit peu des fois... Smile

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Message par patou le Lun 23 Nov 2015 - 14:40

tu a raison
j'ai du retard sur beaucoup de choses, la semaine dernière j'ai compris une chose c'est que je ne guérirais jamais, si seulement il pouvait y avoir un mieux
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Message par jrfcp11 le Mar 24 Nov 2015 - 11:53

Bonjour.
J'ai été l'une des premières personnes opérées en France pour la pose d'un stimulateur vagal (VNS) en 2005.
La VNS a deux modes d'actions:
-un mode "automatique" avec une stimulation de 30'' toutes les 5'.
-un mode "à la demande" grâce à un bracelet commande qui permet de déclencher si on sent une crise arriver, ou si une personne extérieure est témoin d'une crise.
Deux ans après la pose, le mode automatique me posait surtout des problèmes: gêne pour parler, pour dormir, et également poids psychologique assez lourd, et il y avait encore des crises malgré ça.
Donc nous avons décidé d'interrompre le mode automatique et de na garder que le mode "à la demande". Ainsi, je n'ai plus les problèmes énoncés précédemment, et si une crise apparaît (sensation de crise simple) ou si une crise est constatée par mon entourage, nous pouvons déclencher le VNS pour me faire revenir plus vite à la conscience.
Je détaille très précisément toute mon année médicale, les examens, l'opération, le ressenti, etc... dans le livre "Epileptique... et alors?" dont je suis l'auteur.
N'hésitez pas à revenir vers moi pour d'autres précisions.
Bien amicalement,
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Message par patou le Lun 30 Nov 2015 - 18:51

Bonsoir
je n'en peux plus j'ai fait plusieurs absences la semaine derniére et une aujourdhui,j'en ai marre je n'ai plus de force personne pour me soutenir les médecins qui sent fichent la vie est belle quoi
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Message par Boucled'or le Lun 30 Nov 2015 - 20:15

Malheureusement je ne peux pas beaucoup t'aider patou, mais je te souhaite beaucoup de courage :calin:
Nous sommes là si tu as besoin de discuter.
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Message par corinette le Lun 30 Nov 2015 - 20:36

Patou, ne perds pas courage, ton rv de juillet devrait t'apporter des réponses! Ne peux tu pas tenter d'avancer ce rv?
Courage à toi!

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Message par ninette le Lun 30 Nov 2015 - 21:10

Courage et patience quoi te dire de plus? On est là pour discuter si besoin.
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Message par asre3457 le Lun 30 Nov 2015 - 21:35

jrfc11 merci de votre temoignage,comme je l'ai deja ecrit,le mien l'ai poser en 2004,cela a etait genial au debut puis cela s'est degrader,prise des mesocs de plus en plus,mais j'etais a l'aise,je voulais comprendre quel a etais la differance entre stimuler automatique moi c'est 20s a l'arret et 20 stimulation,qd j'avais 1 malaise moi ou quelqu'un de mon entourage me passer l'emant;comment fais on pour le faire manuellement faut demander neuro SVP amicalement Laughing
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Message par Camguimilale le Lun 30 Nov 2015 - 21:41

patou a écrit:Bonsoir
je n'en peux plus j'ai fait plusieurs absences la semaine derniére et une aujourdhui,j'en ai marre je n'ai plus de force personne pour me soutenir les médecins qui sent fichent la vie est belle quoi

Ne baisse pas les bras, patou ! même si c'est dur et même si tu as l'impression de ne plus avoir la force : il y a toujours de l'espoir et on est tous là pour te le redonner si besoin !
tu n'es pas seul et ça ira mieux demain ou après-demain... rien n'est figé tout est un éternel recommencement et après la pluie vient toujours le beau temps !!
j'en ai tout un tas comme ça si besoin !
ça peut paraître banal mais moi ça m'aide à me rendre compte que effectivement tout finit toujours par s'arranger !
Alors on y croit !!!
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Message par jrfcp11 le Mar 1 Déc 2015 - 9:50

Je crois que l'efficacité et le ressenti peuvent être très différents d'une personne à une autre. Donc c'est vraiment à chacun d'évaluer les bénéfices et les éventuels inconvénients qu'il tire du VNS, pour voir s'il apporte un mieux-être ou pas. Je pense qu'il serait risqué de transposer le résultat obtenu pour Mr X à Mme Y.
Je reprécise juste (car c'est souvent ignoré) qu'on peut dissocier fonctionnement automatique, et fonctionnement sur commande. Important...
Bonne réflexion.

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Message par patou le Mar 1 Déc 2015 - 13:14

merci à tous pour vos réponses cela me fait du bien de pouvoir en discuter
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Message par patou le Dim 10 Jan 2016 - 20:21

Bonsoir
et bien me revoilà toujours au méme point ,pas de réponse de Nancy depuis mon hospitalisation de juillet de l'année derniére!!!!!!! j'ai téléphoné lundi dernier en colére je disais que c'était inadmissible de ne pas avoir de nouvelle,mon médecin traitant pareil rien pas de suite,tout les matins je réveille complétement angoissée,il n'y a qu'à mon travaille que je suis bien,jusqu'au moment ou j'ai une absence et encore çà va pas trop mal parce que je suis entourée,mais chez moi personne et le pire je ne peux méme compter sur mon neurologue qu est sensé me soigner,franchement je ne crois plus en rien,complétement désabusée,rien je n'ai envie de rien, et se professeur qui soit disant doit me faire travailler ma mémoire,quand???? dans dix ans!!!! je suis une téte vide,pas de pensée,donc ne peux faire de projet pas de suite dans le peu d'idée que j'ai,et puis j'en suis arrivée à avoir peur de tout,vu que je ne fais pas grand chose,j'angoisse dés qu'il y a quelque chose d'inhabituelle
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Message par jrfcp11 le Lun 11 Jan 2016 - 9:44

Bonjour.
Je comprends ce que tu évoques car j'ai traversé comme toi de longs moments de profonde incertitude.
Je peux te dire que dans ces moments-là, j'ai été très bien épaulé par le milieu associatif. Aussi, si tu le peux, je te recommande de frapper à la porte de l'association Epilepsie-France. Cela permet de discuter, d'échanger, avec d'autres personnes qui sont ou qui ont été dans des situations semblables à la tienne, et de voir comment t'y adapter.
Pourquoi dis-tu que tu ne peux pas compter sur ton neurologue?
N'hésite pas à revenir vers moi...
JR
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Message par patou le Lun 11 Jan 2016 - 10:28

Bonjour,
je te remercie pour ta réponse,je ne peux pas compter sur mon neurologue???? tout simplement que je n'ai aucune réponse de sa part depuis cinq mois,je vais voir si sur épinal il y a une antenne de l'association,merci encore de pouvoir en parler avec quelqu'un qui comprend se que je ressens me soulage un peu.
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