EEG de nuit !!

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EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Mer 25 Nov 2015 - 6:38

Bon c'est parti !!!
Je vous retrouve vendredi pour vous donner des news. C'est un peu loin de chez moi, je suis donc obligée de partir plusieurs jours.
Mdr !! on croirait l'expédition du siècle !!! c'est moche de vivre dans la brousse... Very Happy

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Re: EEG de nuit !!

Message par corinette le Mer 25 Nov 2015 - 7:21

Bon voyage! et courage à vous:-)

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Re: EEG de nuit !!

Message par Camguimilale le Mer 25 Nov 2015 - 10:49

Bon courage à vous 2 et reviens nous vite avec des bonnes nouvelles ! Bises :calin:
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Re: EEG de nuit !!

Message par Romy61 le Jeu 26 Nov 2015 - 10:16

Bon courage!
Ici pareil, expédition à chaque fois vu qu'elle est suivie sur Paris et que j'habite à 3h...

Tiens nous au courant!
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Re: EEG de nuit !!

Message par ania le Jeu 26 Nov 2015 - 18:14

Bon courage et tout mon soutien :kissme:
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Re: EEG de nuit !!

Message par isabella le Jeu 26 Nov 2015 - 22:18

Bon courage !!
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Re: EEG de nuit !!

Message par Casanfrancisco le Jeu 26 Nov 2015 - 23:19

Bon courage !!!!! A demain pour les News.
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Re: EEG de nuit !!

Message par yannkuza le Ven 27 Nov 2015 - 9:41

Et voilà on attend des news.... Smile

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Re: EEG de nuit !!

Message par Romy61 le Ven 27 Nov 2015 - 10:54

Rooo mais laisse lui le temps de rentrer de son expédition quand même...
lol!
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Re: EEG de nuit !!

Message par yannkuza le Ven 27 Nov 2015 - 11:13

Romy61 a écrit:Rooo mais laisse lui le temps de rentrer de son expédition quand même...
lol!

Ha mais... je me poste... lol!

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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Sam 28 Nov 2015 - 15:48

Bon les news...ben rien de concluant !!
Comme je l'avais redouté, la nuit a été calme...et oui depuis que nous avons monté la micropakine les nuits sont plutôt douces.
Donc EEG non concluant...et rencontre avec la nouvelle neuro pas intéressante du tout. Je m'explique.
Elle vient le deuxième jour de l'hospitalisation. En m'indiquant que sur l'EEG rien de concluant...je m'en était rendu compte...
Puis elle me dit : je ne comprends pas pourquoi votre neuro a mis éléonore sous micropakine, ce n'est pas normal d'utiliser cette molécule quand on connait tous les effets secondaires.
Je lui explique donc que la neuro m'a proposé de la mettre 2 ans sous micropakine, puis si tout va bien on arrête le traitement et dans le cas contraire on passe au lamictal.
Et là, elle me dit : en ce qui me concerne, je souhaite qu'on arrête la micropakine dès maintenant et on attend qu'elle refasse une crise généralisée alors ensuite on lui prescrit du lamictal... Shocked
Quel ne fut pas mon étonnement !! Je lui indique donc que ça m'embête d'attendre qu'une crise généralisée se présente et sa réponse fut : il n'y a rien de dangereux dans une crise généralisée, elle peut uniquement se blesser en tombant. Shocked
Je lui indique ensuite que ça me gène d'arrêter la micropakine car depuis l'augmentation des doses, les flashs noirs ont disparu et les sursauts bien réduits. Et de nouveau une réponse bizarre : je pense que le flashs noirs ne sont pas épileptiques malgré qu'on ait pas pu en enregistrer. Donc je demande : pourquoi disparaissent-ils avec l'augmentation des doses de micropakine ? Sa réponse : je ne sais pas ce que c'est mais ce n'est certainement pas épileptique. Moi aussi quand je m'appuie sur les yeux j'ai des flashs noirs  Shocked


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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Sam 28 Nov 2015 - 15:52

Je lui ai répondu : mais ma fille ne s'appuie pas sur les yeux, ça vient tout seul.
Au final, pour qu'elle nous fiche la paix je lui ai dit que je voulais bien arrêter la micropakine. Et sa réponse était grandiose : je vous fais la prescription pour l'arrêt du traitement et pour la suite vous verrez avec votre neuro en juillet lorsqu'elle sera de retour. Shocked
Dès que je suis sortie j'ai appelé notre médecin traitant qui était "fou de rage". Il m'a dit on arrête rien du tout, elle est inconsciente. Nous allons donc attendre le retour de notre neuro pour voir la suite....


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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Sam 28 Nov 2015 - 15:58

Et fantastique. Nous arrivons pour l'hospitalisation...dans la chambre je vois 1 lit, je demande donc où je vais pouvoir dormir ?
L'infirmière me répond : nous n'avons pas de lit pour vous et de toute façon nous n'avons pas le temps de regarder tout l'EEG de nuit, donc nous comptons sur vous pour que pendant la nuit vous notiez ce qui vous semble bizarre. Nous regarderons uniquement les séquences que vous avez noté.
J'ai donc passé la nuit sur un fauteuil... Mad Mon dos et mon popotin ont bien souffert... Laughing
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Re: EEG de nuit !!

Message par isabella le Sam 28 Nov 2015 - 16:32

Et bien, donc en gros elle décide de faire un truc et d'attendre que ton neuro habituel prenne le relai ??
Mais enfin !!!!
Comment peut on dire ce qu'elle t a dit pour les flash noirs ???
C'est vraiment une espèce que je ne comprendrai jamais "les médecins" pourtant c'est pas faute d'en cotoyer tous les jours !!!!
J'espère que çà ira pour ta puce
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Re: EEG de nuit !!

Message par corinette le Sam 28 Nov 2015 - 16:35

mais que c'est agaçant, pour ne pas dire autre chose, ces situations! Bon, le positif à retenir, c'est que la michropakine semble faire son job! Et ça c'est bien! Ta choupinette a passé où son eeg? Tu l'as peut être noté mais je ne m'en souviens plus! Pas simple de trouver le "bon" lieu pour nous accompagner! Bon repos à vous deux!

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Re: EEG de nuit !!

Message par yannkuza le Sam 28 Nov 2015 - 16:37

Mouais ça me rappelle ma neuro de mes débuts, peu impliquée.... Je crois que ton doc a raison de montrer les dents.Et pourquoi pas voir un autre neuro, il me semble que tu n'accroches pas avec...
Bonne journée!

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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Sam 28 Nov 2015 - 16:39

Je t'assure j'ai halluciné...
Surtout que je lui ai expliqué à plusieurs reprises que les flashs et les sursauts ont fait leur apparition en même temps que l'épilepsie et qu'à la mise en place du traitement ils ont disparus puis ils sont revenus et nous avons monté les doses de micropakine ce qui les a fait disparaître.
Je ne suis pas docteur, mais je me dis que c'est quand même bizarre...Et notre médecin traitant pense que se sont des manifestations épileptiques...
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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Sam 28 Nov 2015 - 16:41

C'est ce que j'ai pensé Yannkuza. Pour l'instant étant donné que ma fille va bien depuis l'augmentation des doses, j'attends. Mais si les choses vont moins bien je partirai sur Nancy en attendant que notre "gentille" neuro que nous adorons revienne.


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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Sam 28 Nov 2015 - 16:43

Elle a passé son EEG dans un hôpital de Reims Corinette
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Re: EEG de nuit !!

Message par Camguimilale le Sam 28 Nov 2015 - 17:36

Qu'est ce que c'est encore que ces gloglos !!! c'est pas vrai alors !
bon le point positif c'est qu'effectivement la micropakine semble fonctionner... Alex avait commencé par ça aussi d'ailleurs ! bon on avait arrêté parce que ça lui détraqué les intestins mais sinon on y serait encore !
par contre, quelle idée d'attendre de voir une crise généralisée !!! non mais on rêve ou quoi ?!! et même à Arras on a un lit quand on accompagne un petit : bon c'est pas le top c'est une sorte de chauffeuse mais quand même !
et c'est quoi cet EEG de nuit où faut noter...
J'en crois pas mes yeux...
et j'suis bien d'accord les flashs et les sursauts sont forcément liés d'une manière ou d'une autre !...
Le problème c'est que tous ces médecins oublient que c'est nous qui vivons 24/24 avec nos enfants, on sait comment ils fonctionnent ce qui est "normal" ou pas... enfin...
bon courage à vous 2 !
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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Sam 28 Nov 2015 - 19:15

Tu m'étonnes...je m'en souviendrai !!! J'ai hâte de raconter tout ça à notre neuro, je pense qu'elle va être étonnée.
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Re: EEG de nuit !!

Message par Casanfrancisco le Dim 29 Nov 2015 - 15:26

Je suis totalement consternée.
C'est incroyable l'attitude de cette neuro. Une crise généralisée où ta fille ne risque que de se blesser en tombant, ce n'est rien, bien sûr... Je pense que si c'était son enfant, elle raisonnerait autrement.
Je trouve vraiment que sa préconisation d'arrêter la Micropakine est une mise en danger d'autant que ta fille va mieux depuis qu'elle prend une dose qui lui convient mieux.
Ca plus l'absence de lit et ta surveillance imposée du sommeil de ta fille, on a du souci à se faire pour l'avenir de nos hôpitaux.
En résumé, je dirai qu'heureusement que ton généraliste est présent et efficace.
Bon courage pour la suite.
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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Lun 30 Nov 2015 - 6:11

Casanfrancisco a écrit:Je suis totalement consternée.
C'est incroyable l'attitude de cette neuro. Une crise généralisée où ta fille ne risque que de se blesser en tombant, ce n'est rien, bien sûr... Je pense que si c'était son enfant, elle raisonnerait autrement.
Je trouve vraiment que sa préconisation d'arrêter la Micropakine est une mise en danger d'autant que ta fille va mieux depuis qu'elle prend une dose qui lui convient mieux.
Ca plus l'absence de lit et ta surveillance imposée du sommeil de ta fille, on a du souci à se faire pour l'avenir de nos hôpitaux.
En résumé, je dirai qu'heureusement que ton généraliste est présent et efficace.
Bon courage pour la suite.

C'est clair qu'on a du soucis à se faire....je dirai que maintenant il ne faut pas faire confiance aveuglément aux médecins.
J'avais envie de lui faire bouffer son bloc note...surtout quand elle a dit "moi aussi j'ai des flashs noirs si je m'appuie sur les yeux"....super la psychologie !!!
C'est vrai que les enfants adorent faire semblant d'être épileptique pour ne pas aller à l'école..... Twisted Evil surtout que même avec les flashs noirs elle va au collège... :enerve: :enerve:
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Re: EEG de nuit !!

Message par yannkuza le Mar 1 Déc 2015 - 11:45

Les médecins ont pour leitmotiv de ne jamais croire ce que dit un patient....Le mien est de ne pas les croire du tout   Evil or Very Mad Ce qui fait que "la première proposition était la bonne?" clown

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Re: EEG de nuit !!

Message par Boucled'or le Mar 1 Déc 2015 - 20:05

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