Fatigue et apprentissages

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Fatigue et apprentissages - Page 2 Empty Re: Fatigue et apprentissages

Message par corinette le Mer 13 Sep 2017 - 21:15

Varia, ton fils bénéficie t il d'un PAI par rapport à son épi? C'est le minimum, et la nécessité de l'aménagement peut entrer dans son PAI. As tu échangé avec les infirmières, le prof principal?¨
Pour ma fille, j'ai fait le choix de monter un dossier MDPH, avec l'aide du prof référant et du proviseur afin que justement les aménagements nécessaires soient totalement reconnus par l'éducation nationale. J'attends la réponse de la MDPH. Peut-être te rapprocher de prof référant handicap du collège et faire le point avec lui!
A chaque début d'année, je rencontre le prof principal d'Elladou pour le mettre au courant de la situation avec si besoin les différentes conclusion des bilans (neuropsy, orthophoniste,..)Bref, j'explique et je veille!
Encore une fois, compte tenue de la fatigue+++ de ton fils, de son hyper réactivité, je crois qu'il serait vraiment opportun de contacter le neuro pour faire le point sur le traitement. L'objectif premier, c'est que ton fils reprenne pied, qu'il s'apaise.
Courage à vous!

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Message par Varia le Jeu 14 Sep 2017 - 11:40

Merci pour ta réponse, corinette.
Oui, il a un PAI, mais qui ne concerne que le protocole d'urgence et la prise de son médicament. En dehors de cela, il n'y a aucun aménagement particulier. A. s'est adapté jusque là, mais avec le rythme qui s'intensifie, je crois qu'on touche les limites. Effectivement, il est temps de faire quelque chose.
Merci pour les pistes que tu me donnes. Depuis deux ans, je découvre la maladie et ses conséquences, j'essaie d'aider A. au mieux, mais je tâtonne dans l'inconnu (déjà, la découverte de ce forum est une merveilleuse ressource ! Merci infiniment à tous ceux qui le font vivre).
J'ai obtenu un RV téléphonique avec le neuro demain, pour faire le point et envisager les suites à tenir. Je vais aussi demander un RV avec le professeur principal, alors. Merci.
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Message par jrfcp11 le Jeu 14 Sep 2017 - 14:27

Bonjour.
Lorsque j'ai repris les cours, quelques semaines après l'encéphalite, j'ai bénéficié d'un aménagement consistant à me faire suivre seulement certains cours (langues, sciences, 1h de français), en zappant le reste.
Le temps économisé me servait principalement pour des siestes et du repos. Puis après avoir récupéré, au bout d'environ quatre mois, j'ai repris les autres matières (français, HG, EPS).
Peut-être faudrait-il évaluer avec le neurologue et/ou le médecin scolaire la quantité de travail maxi que cet enfant peut tolérer? Puis aménager un emploi du temps allégé, comme celui dont j'avais bénéficié.
Il serait également intéressant de présenter la situation à l'association Epilepsie-France, qui connaît de bons tuyaux sur l'aspect quotidien de l'épilepsie.
Il faudrait aussi voir si la fatigue résulte plus de l'épilepsie, ou plutôt des traitements...
Au plaisir de rediscuter.
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Message par corinette le Jeu 14 Sep 2017 - 15:54

Varia a écrit:Merci pour ta réponse, corinette.
Oui, il a un PAI, mais qui ne concerne que le protocole d'urgence et la prise de son médicament. En dehors de cela, il n'y a aucun aménagement particulier. A. s'est adapté jusque là, mais avec le rythme qui s'intensifie, je crois qu'on touche les limites. Effectivement, il est temps de faire quelque chose.
Merci pour les pistes que tu me donnes. Depuis deux ans, je découvre la maladie et ses conséquences, j'essaie d'aider A. au mieux, mais je tâtonne dans l'inconnu (déjà, la découverte de ce forum est une merveilleuse ressource ! Merci infiniment à tous ceux qui le font vivre).
J'ai obtenu un RV téléphonique avec le neuro demain, pour faire le point et envisager les suites à tenir. Je vais aussi demander un RV avec le professeur principal, alors. Merci.

Ne pas hésiter à venir questionner! Nous sommes pas mal de maman dans ta situation. Nous avons ou traversons les mêmes questionnements que toi, peur, impuissance, questionnement, espoir, réussite, meilleur compréhension de la maladie....Bref, tu seras comprises et entendue, alors encore une fois, tu n'es pas seule! Courage, vous allez trouver l'équilibre!

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Message par Varia le Jeu 14 Sep 2017 - 17:44

Merci à tous pour vos réponses, votre partage d'expérience, de conseils.
Nous vivons avec l'épilepsie depuis 2 ans et demi, et je réalise à quel point nous sommes seuls avec nos questions, nos douleurs, nos incompréhensions, nos tracas quotidiens. C'est un grand soulagement pour moi de vous lire. Même si cela ne règle pas tout par magie, c'est un poids en moins. Je me sens moins seule avec ces soucis, et je reprends espoir pour mon petit.
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Message par yannkuza le Jeu 14 Sep 2017 - 18:14

Seuls dans une affliction si repandue.....c est un comble quand on y pense

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Message par Varia le Jeu 14 Sep 2017 - 18:17

C'est vrai. Nous avions été très étonnés quand nous avons découvert le pourcentage de personnes épileptiques. Je crois me souvenir que c'est la 3e cause de PAI dans les établissements scolaires. Alors pourquoi n'est-on pas davantage informé sur cette maladie ?
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Message par Varia le Sam 16 Sep 2017 - 18:08

J'ai eu le neuro au téléphone hier. C'est difficile de répondre à de telles questions par téléphone mais du coup, il nous prend en urgence lundi. Au moins, ça prouve qu'il prend au sérieux ce motif de consultation.
J'attends lundi, maintenant.
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Message par corinette le Sam 16 Sep 2017 - 18:27

Bon, voilà une bonne nouvelle! Alors ne pas avoir peur de rentrer dans les détails, d'expliquer le quotidien de ton fils et du poids qu'il porte! bref, ne pas minimiser. le neuro est un partenaire, nous devons avancer ensemble! Tiens nous au courant!

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Message par Varia le Sam 16 Sep 2017 - 21:03

Merci, Corinette.
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Message par Varia le Mar 19 Sep 2017 - 10:08

Bonjour à tous,
Après vous avoir beaucoup sollicités, je reviens donner quelques nouvelles. La journée d'hier a été éprouvante mais constructive.
Le neurologue a été vraiment à l'écoute. Il nous a confirmé que la fatigue et les altérations de l'humeur faisaient malheureusement partie des effets secondaires régulièrement constatés (bon, on aurait sans doute aimé être prévenus avant, mais ce qui est fait est fait). Rien que ça, ça rassure. Mon bonhomme n'est pas en train de se transformer en Gremlin incontrôlable, il est juste victime de son traitement.
Par contre, il maintien sa position sur le Zarontin. Il dit (et je lui fais confiance) que c'est sans doute le traitement le moins lourd en termes d'effets secondaires, et que changer pour de la Dépakine risquerait de donner de moins bons résultats pour des effets secondaires encore plus difficiles à vivre.
Il ne nous laisse pas sans horizon pour autant. Il a bien vu dans quel état était A. et a immédiatement fait une demande d'aménagement de la scolarité pour qu'il puisse dormir davantage. A. en a vraiment besoin. Par ailleurs, comme son épi est bien stabilisée, il nous propose d'essayer de diminuer les doses de Zarontin, afin de diminuer par la même occasion les effets secondaires. Ça va être un peu contraignant au début parce qu'on va tâtonner pour trouver la dose minimale efficace, en diminuant les doses de 2 ml tous les deux mois, avec EEG de contrôle à chaque fois, mais si ça améliore notre vie quotidienne, on signe tout de suite.
Par ailleurs, il nous a conseillé un pédopsy qui connaît bien l'épilepsie, et qui pourra nous aider tous, le malade en premier lieu, mais aussi les proches. Et ça, je crois que ça devient vraiment nécessaire.
Quand j'ai exposé la situation au neurologue, j'ai décrit notre quotidien en étant aussi factuelle que possible, en disant à A. : "Tu corriges si tu penses que je me trompe ou que j'exagère". A. n'est pas intervenu, mais en entendant ce tableau, il a fondu en larmes. Il s'en veut énormément, se reproche de nous faire du mal, a peur que nous ne finissions par le détester. C'était déchirant de l'entendre, petit bonhomme de 12 ans, livrer enfin toute cette angoisse. Je l'ai consolé et rassuré, bien sûr - parfois nous réagissons mal, nous manquons de patience, nous nous énervons face à ses provocations, mais jamais au grand jamais nous ne pourrons l'aimer moins. Mais j'ai aussi pris la mesure de la baisse d'estime de soi qui s'est produite chez A. en deux ans. Il faut vraiment qu'il ait un espace pour faire sortir ses angoisses et reconstruire cette estime. Et que nous, ses parents, apprenions à faire face à ses crises avec davantage de sérénité. Peut-être réassurer son frère et sa soeur aussi. J'ai conscience que ce n'est pas facile non plus d'être le frère d'un malade. Bref, je crois que nous avons tous à gagner à accepter cette aide.

En tout cas, ce rendez-vous a eu quelque chose de libérateur. Il va falloir du temps pour modifier concrètement la situation, mais nous la comprenons mieux, nous sentons tous moins coupables, et nous nous projetons dans l'avenir avec davantage de confiance.
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Message par Romy61 le Mar 19 Sep 2017 - 16:06

Et voilà ça y est ma pepette est en 6e!

Après un acharnement auprès de la MDPH j'ai obtenu gain de cause et elle a une AVS à temps complet. Et elle garde la même que l'année dernière.
J'ai paniqué en découvrant son emploi du temps mais on se laisse un peu de temps pour voir ce qu'il en est vraiment. On a fait le PAI hier et le médecin scolaire a d'elle même dit qu'il faudrait peut être faire des aménagements.
Ma puce est fatigable et a une certaine lenteur. Son AVS a commencé à prendre en note pour elle dès le 1er jour et a trouvé que la 1ere semaine était assez difficile pour elle. Grosse fatigue, surtout le matin, comme en primaire.
Et puis le soir se remettre dans les devoirs, pfiou... surtout les math ou la prof en donne pas mal.
Je la laisse faire sa rentrée, prendre ses marques et début octobre on ferra le point si nécessaire.

Pour ceux qui se posent des questions concernant les aménagements, la neuro psy nous avait dit que la fatigabilité est à prendre en compte. Et il ne faut pas hésiter à supprimer des cours dit de cultures générales (histoire notament ou l'enfant pourra toujours s'informer et rattraper dans sa vie d'adulte, en lisant, en regardant les infos, des documentaires...)
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Message par corinette le Mar 19 Sep 2017 - 18:04

Bonjour Romy, heureuse de te lire!
La pepette grandit ;-) Tu as raison pour les aménagements, il ne faut pas hésiter! Il avait fallu un certain temps à Ella pour se mettre dans le rythme de la 6eme, c'est super pour l'AVS!
Allez courage à ta choupinette! Et puis s'il y a trop de devoirs, tu ne lui fais pas tout faire!
:kissme:

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Message par corinette le Mar 19 Sep 2017 - 18:13

Bonjour Varia, le bilan de ta rencontre avec le neuro est donc positive. Je trouve que c'est une très bonne idée de vous tourner vers un pedopsy spécialisé dans l'épi. Par expérience, cela peut être une aide précieuse.
Ma fille a aussi beaucoup culpabilisé! De nombreux adultes culpabilisent aussi d'être ainsi touchés par l'épi. Ce ressenti n'a pas lieu d'être, mais il est parfois présent. Alors oui, un espace de parole peut aider à dépasser cela, à comprendre.
Au début de la maladie d'Ella, j'ai éprouvé le besoin d'échanger et de déposer dans mon propre espace mes peurs, mes craintes, mes angoisses, histoire de ne pas "charger" ma fille de ce poids supplémentaire!
Vous poussez des portes, c'est super, vous allez retrouver un équilibre en remettant l'épi au second plan, sans qu'elle prenne toute la place.
Il faut avancer pas à pas, garder confiance et espoir sunny Ce n'est pas "magique", mais crois moi, vous allez y arriver!

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Message par Varia le Mar 19 Sep 2017 - 18:41

Merci, Corinette.
Romy, je suis contente de lire que ta fille sait sa rentrée dans des conditions correctes, à défaut d'être idéales. Mais c'est fou de lire qu'il faille un tel combat pour obtenir ce dont elle a besoin pour simplement suivre une scolarité normale. Bravo pour ta pugnacité et bon courage à ta pépette.
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Message par jrfcp11 le Lun 25 Sep 2017 - 10:05

Bonjour.
Lors de ma reprise de cours en 4ème après la méningo-encéphalite, j'ai eu droit à un emploi du temps allégé, ne contenant que les langues vivantes, les matières scientifiques, et 1h de français par semaine. Cette transition a duré environ trois mois, avant de reprendre l'emploi du temps normal.
Cela avait été négocié avec l'équipe pédagogique, et surtout avec un bon appui du prof principal.
Revenez vers moi si vous voulez d'autres infos.
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Message par Varia le Lun 25 Sep 2017 - 10:41

Merci, jrfcp. Pour l'instant, A. est dispensé de cours le mercredi matin. Nous espérons qu'ainsi, il arrivera à suivre le rythme. Il est trop tôt pour tirer un bilan de la situation. Nous avons un nouveau RV avec le neuro dans 2 mois. D'ici là, nous essayons de rester confiants.
(Mercredi dernier, A., couché à 20h30 la veille, a dormi jusque 10h0... Pas du luxe, ce temps de sommeil en plus accordé au milieu de la semaine.)
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Message par MummyMath le Ven 20 Oct 2017 - 13:32

Pour ma fille, c'est dispensée de cours après 15 h car on a remarqué que les crises arrivaient en milieu d'après midi.
Journées moins longues = moins de fatigue.
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Message par jrfcp11 le Lun 13 Nov 2017 - 16:30

Parfois, si l'enfant déjeune la cantine, il peut être intéressant de négocier un endroit pour un temps de sieste ou de repos, qui fera beaucoup de bien, tant pour l'épilepsie que pour la mémoire. Trente minute suffisent.
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