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Message par minipouss le Jeu 10 Déc 2015 - 9:58

Bonjour,

Je vais tenter de me présenter en "seulement" quelques mots......

Maman de trois enfants, on m'a diagnostiquée épileptique il y a 3 ans, 3 semaines après la naissance de mon dernier, j'ai fait une crise "partielle complexe" qui s'est généralisée en amenant le gâteau d'anniversaire de ma première...... autant dire qu'elle s'en souvient!! Crise tres spéctaculaire autant pour moi que pour mon entourrage, j'ai commencé par avoir des mouvements automatiques qui sont devenus de plus en plus forts la panique m'a pris, et la j'ai perdu pied, paralysie totale, muscles qui me faisaient atrocement souffrir puis hallucinations, l'impression que ma main se retournait sur elle même et ..."explosait" la derniere chose dont je me rappelle c'est de m'être dit :" ca y est elle est fichue"!
Je me suis réveillée sur le carrelage en ne me rappellant de rien du tout sur le moment , mon mari m'a emmené à l'hopital (les pompiers n'étant pas encore arrivés) et j'étais persuadée qu'on y allait pour un des enfants jusqu'a ce que je l'entende raconter ce qui m'était arrivé (convultions, mouvements involontaires dans tout les sens, bave , morsure de la langue et plus rien, toute bleue...) Et seulement là, je me suis rappelée du début...
A l'hopital on m'a trouvé une "tumeur" en fait un kyste de peau présent depuis ma naissance mais qui s'est développé jusqu'a écraser mon cerveau, d'où les crises. Keppra 750mg matin et soir. Apres l'opération je ne devais plus en avoir, mais elles n'ont jamais arrété.
Elles étaient moin fréquentes mais touours là et toujours partielles, heureusement!
Jusqu'a 3 mois en arriere! maintenant elles ont "muté" et ne m'arrivent que si je fais une sieste... je me retrouve complètement paralysée avec tout le corps qui fourmille, des hallucinations auditives et visuelle, du mal a respirer et si je tente de lutter, elles se généralisent!

Je suis donc là pour parler avec d'autres personnes qui connaissent ces problèmes, cette épée de damocles en permanence au-dessus de la tête..... Pouvoir expliquer mes symptomes, les délires de mon cerveau et surtout cette impression d'impuissance, de son propre corps qui se retourne contre nous.....

Bonne journée a tous et merci de m'avoir lu (même si c'etait long^^)
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Message par corinette le Jeu 10 Déc 2015 - 12:27

Bonjour minipouss, sois la bienvenue! C'est avec plaisir que nous échangerons avec toi! Installes toi confortablement! je te souhaite de trouver ce que tu souhaites ici! A bientôt sunny

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Message par yannkuza le Jeu 10 Déc 2015 - 15:55

Bonjour minipouss, merci de cette présentation qui n'est pas si longue que tu le dis... Tu es donc ici la bienvenue, pour parler épilpesie ou autre d'ailleurs...
A bientôt minipouss (c'est un dessin animé que j'aimais regarder enfant Smile )

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Message par minipouss le Jeu 10 Déc 2015 - 16:28

Merci de cet accueil,
j'ai dejà sauté dans le grand bassin, j'ai posté mon premier sujet ( comme une grande^^)

Mon pseudo est plus dû à ma taille qu'au dessin animé, (petite, "agaçante" et epileptique, tout pour plaire^^)
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Message par yannkuza le Jeu 10 Déc 2015 - 16:30

3m50 de profondeur Razz
T'en fais pas, tu n'es pas petite, ce sont les autres qui sont grands...

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Message par isabella le Lun 14 Déc 2015 - 23:05

bonjour et bienvenue parmis nous, quand tu dis hallucinations auditives, tu fais référence à quoi ? tu peux donner des exemples ? merci Wink
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Message par minipouss le Mar 15 Déc 2015 - 7:22

Bonjour, et merci Smile

La plus part de temps ce n'est qu'une sorte d'acouphène tres fort, comme un tres gros bourdonnement d'abeille à l'interieur de ma tête qui se transforme petit a petit en sifflement (un peu comme les ultrassons qu'on mets sur les colliers des chiens pour les "empêcher" d'aboyer) et quand ca part en hallucinations, j'ai le visuel qui suit en général, la dernière fois je savais que j'étais en crise, mais j'étais persuadée d'avoir vu ma fille me dire attention maman, juste au début de la crise, ensuite je l'entendais me dire que ca allait passer ect.. à mon reveil elle etait toujours à la sieste, dans son lit.
Et celle qui m'a le plus choqué, c'était la premiere : bourdonnement fort qui s'est transformé en un gros bruit de moteur genre tondeuse, et là j'ai eu l'allucination visuelle qui semblait aller avec le bruit ( j'ai vu mon père passer la tondeuse dans ma maison d'enfance) , mais étant réstée consciente pendant, en même temps que ca se dérouliat, je me disait que c'était pas possible car le point de vue vennait de la fenêtre de la chambre de mes parents, endroit où il m'était interdit d'aller.....
Enfin c'est assez bizard à éxpliquer, ça me donne l'impression que mon cerveau reçoit le signal de mes oreilles qui délirent et qu'il tente tant bien que mal de mettre des images avec pour que ca paraisse "censé"
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Message par jrfcp11 le Mar 15 Déc 2015 - 10:48

Bonjour.
Le descriptif de tes ressentis est très intéressant. Mon épilepsie est assez différente de la tienne. Mais le point commun que nous avons est sans doute l'"épée de Damoclès" que tu évoques. Pour ma part, j'ai totalement réorganisé ma vie pour que cette menace me pose le moins de problèmes possible. Cela a demandé du temps, mais si cela t'intéresse, je peux éventuellement te faire part de la façon dont je "contourne" aujourd'hui les problèmes liés à cette épilepsie.
A bientôt!
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Message par isabella le Mar 15 Déc 2015 - 22:12

Merci pour ton témoignage !
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Message par minipouss le Mer 16 Déc 2015 - 7:20

Mais de rien!!! si ca peux aider quelqu'un à reconnaître également ses symptomes, j'ai cherché longuement sur le net et n'ai pas trouvé personnelleent (vu le nombre d'épilepsies differentes je suis peut être la seule) mais dans le cas ou.....
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Message par yannkuza le Mer 16 Déc 2015 - 17:15

minipouss a écrit:Bonjour, et merci Smile

La plus part de temps ce n'est qu'une sorte d'acouphène tres fort, comme un tres gros bourdonnement d'abeille à l'interieur de ma tête qui se transforme petit a petit en sifflement (un peu comme les ultrassons qu'on mets sur les colliers des chiens pour les "empêcher" d'aboyer) et quand ca part en hallucinations, j'ai le visuel qui suit en général, la dernière fois je savais que j'étais en crise, mais j'étais persuadée d'avoir vu ma fille me dire attention maman, juste au début de la crise, ensuite je l'entendais me dire que ca allait passer ect.. à mon reveil elle etait toujours à la sieste, dans son lit.
Et celle qui m'a le plus choqué, c'était la premiere : bourdonnement fort qui s'est transformé en un gros bruit de moteur genre tondeuse, et là j'ai eu l'allucination visuelle qui semblait aller avec le bruit ( j'ai vu mon père passer la tondeuse dans ma maison d'enfance) , mais étant réstée consciente pendant, en même temps que ca se dérouliat, je me disait que c'était pas possible car le point de vue vennait de la fenêtre de la chambre de mes parents, endroit où il m'était interdit d'aller.....
Enfin c'est assez bizard à éxpliquer, ça me donne l'impression que mon cerveau reçoit le signal de mes oreilles qui délirent et qu'il tente tant bien que mal de mettre des images avec pour que ca paraisse "censé"


Crois moi si tu veux, mais ma dernière ressemblait à ça: acouphène sans en être, bruit énorme sans être assourdissant, impression que mon père était à mes côtés alors qu'il réside à 50 bornes, délire aussi du genre je répond aux questions que l'on me posent sans ouvrir la bouche, hallus visuelles et auditives mais parfois aussi olfactives....La dernière fois qu'il y "avait mon père" lors d'une précédente crise, il voulait m'en mettre une bonne Rolling Eyes . alors que je m'entend bien avec tongue
Mon foyer épileptogène se situe à la jonction préfrontal/pariétal droit (le mien de droit Smile ).

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Message par Camguimilale le Mer 16 Déc 2015 - 17:20

Bonjour Minipouss et bienvenue (même si je réponds un peu en décalage).
Je ne vais pas te dire que tu trouveras ici une écoute bienveillante : je vois que c'est déjà le cas !!
Pour ma part, c'est mon petit dernier qui a été diagnostiqué épileptique partielle en juin dernier pour fêter ses 1 ans. J'ai souvent l'impression qu'il a de drôle de sensation mais il est tellement petit qu'il ne l'exprime bien évidemment pas encore. Depuis mon inscription, je découvre aussi cette drôle de chose qu'est l'épilepsie et comme l'indiquait un post plus haut, il y en tellement que j'ai l'impression qu'il y a autant d'épilepsie que d'épileptique !
A bientôt,
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Message par yannkuza le Mer 16 Déc 2015 - 17:24

Apparté: boucle d'or s'inquiétait pour toi.... elle va être contente de te revoir (hein oui boucle d'or?)

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Message par yannkuza le Mer 16 Déc 2015 - 17:25

Camguimilale a écrit:Bonjour Minipouss et bienvenue (même si je réponds un peu en décalage).
Je ne vais pas te dire que tu trouveras ici une écoute bienveillante : je vois que c'est déjà le cas !!
Pour ma part, c'est mon petit dernier qui a été diagnostiqué épileptique partielle en juin dernier pour fêter ses 1 ans. J'ai souvent l'impression qu'il a de drôle de sensation mais il est tellement petit qu'il ne l'exprime bien évidemment pas encore. Depuis mon inscription, je découvre aussi cette drôle de chose qu'est l'épilepsie et comme l'indiquait un post plus haut, il y en tellement que j'ai l'impression qu'il y a autant d'épilepsie que d'épileptique !
A bientôt,

Ce n'est malheureusement pas qu'une impression, camguimilale :chépa:

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Message par minipouss le Mer 16 Déc 2015 - 21:11

Merci Camguimilale:)
Effectivement, etant mère poule, je compatis! C'est déjà très dur de savoir que ton enfant soufre d'une maladie mais c'est encore pire de ne pas savoir éxactement ce qu'il subit dans ces moments là.... Je ne sais pas de quelle forme d'épilepsie a ton petit bout mais j'ai entendu dire que certaines epilepsie chez les enfants disparaissent d'elles même (j'espere pour lui qu'il en fait parti!)
yannkuza, ma tumeur était pariéto-frontale gauche donc mon foyer épileptique (qui était censé disparaitre en même temps que madame T) se trouve là....
Une petite question , les medocs sont ils administrés par sorte d'épilepsie (localisation, types de crises ect..) ou juste au pif à celui qui conviendra le mieux?
Personnelement on voulait me donner du lamictal et comme j'allaitais on m'a dit bah on va vous donner keppra alors (et finalement interdit d'allaiter aussi^^) et le neuro des urgences qui m'a fait la prescription m'a dit à l'époque " on y connais pas grand chose en epilepsie, si ca marche c'est bon sinon on vous en donnera un autre"! Je demande car cet hosto là est catalogué comme "La boucherie chevaline du coin" donc ca se trouve ils m'ont filé ça au petit bonnheur la chance pale
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Message par corinette le Jeu 17 Déc 2015 - 7:35

Ce que je crois, (je sais), c'est que bien souvent c'est la tambouille avec les médocs. Les neuros tâtonnent, même si, toujours si j'ai bien compris, certaines molécules vont être plus utilisées pour certaines manifestations épi!

D'autres personnes beaucoup plus calées que moi te répondront sûrement!

Ce dont je suis persuadée, c'est que les relations que l'on entretient avec le neuro sont importantes : si pas de confiance, il ne faut pas hésiter à changer de toubib!

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Message par minipouss le Jeu 17 Déc 2015 - 8:31

Jusqu'a aujourd'hui, jen'avais pas de neuro "attitré", je vais en voir un cet apres-midi, esperons qu'il est bien et surtout qu'il repond a mes question (je suis une casse bonbon qui pose plein de questions^^)
J'ai vu un neuro 1 fois quand j'ai fait ma premiere généralisée aux urgences, il m'a prescrit les medocs et m'a envoyer vers le neurochir qui lui s'est occupé de mes dosages et de mes questions sur l'épilespsie (même si c'est pas son job l'origine). Du coup, maintenant que j'ai déménagé (et accessoirement refait des crises) j'ai pris rdv avec un neuro d'ici.
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Message par Camguimilale le Jeu 17 Déc 2015 - 11:03

minipouss a écrit:Jusqu'a aujourd'hui, jen'avais pas de neuro "attitré", je vais en voir un cet apres-midi, esperons qu'il est bien et surtout qu'il repond a mes question (je suis une casse bonbon qui pose plein de questions^^)
J'ai vu un neuro 1 fois quand j'ai fait ma premiere généralisée aux urgences, il m'a prescrit les medocs et m'a envoyer vers le neurochir qui lui s'est occupé de mes dosages et de mes questions sur l'épilespsie (même si c'est pas son job  l'origine). Du coup, maintenant que j'ai déménagé (et accessoirement refait des crises) j'ai pris rdv avec un neuro d'ici.

Moi aussi je suis une casse bonbons avec les toubibs !!! et je pense que je suis pas la seule ici... mais c'est de leur faute, ils ont qu'à dirent les choses clairement et simplement. Malheureusement, je pense que c'est pas enseigné à la fac... j'espère que ton rdv d'apportera les réponses : tiens nous au courant !
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Message par Boucled'or le Jeu 17 Déc 2015 - 14:12

yannkuza a écrit:Apparté: boucle d'or s'inquiétait pour toi.... elle va être contente de te revoir (hein oui boucle d'or?)

Tout à fait Yannkuza.....ça fait plaisir d'avoir de ses nouvelles... Very Happy
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Message par minipouss le Jeu 17 Déc 2015 - 18:50

mevoilà revenue.... donc pour l'instant j'ai 10 jours d'urbanyl en attendant le rdv pour l'EEG, un scanner dans 15 jours.et on en saura un peu plus après tout ca!
Vous avez eu beaucoup d'effets secondaires avec urbanyl??? ce me stress un peu d'avaler une nouvelle molécule^^
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Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 9:02

Boucled'or a écrit:
yannkuza a écrit:Apparté: boucle d'or s'inquiétait pour toi.... elle va être contente de te revoir (hein oui boucle d'or?)

Tout à fait Yannkuza.....ça fait plaisir d'avoir de ses nouvelles... Very Happy

Merci beaucoup pour ces douces attentions ! c'est con mais ça fait chaud au coeur de savoir que vous avez eu une petite pensée pour nous durant cette courte absence.
Merci encore , ça me redonne la pêche ce matin !
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Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 9:06

minipouss a écrit:mevoilà revenue.... donc pour l'instant j'ai 10 jours d'urbanyl en attendant le rdv pour l'EEG, un scanner dans 15 jours.et on en saura un peu plus après tout ca!
Vous avez eu beaucoup d'effets secondaires avec urbanyl??? ce me stress un peu d'avaler une nouvelle molécule^^

Coucou ! contente de voir que ça bouge de ton côté ? et ton ressenti avec ce nouveau neuro ??
Désolée pour urbanyl, je ne sais pas mais ne stress pas trop (c'est une méga stressée de la vie qui dit ça lol, je me fais marrer toute seule !!) prend le comme un nouveau départ, une nouvelle chance de voir tout ça disparaître à jamais !!!
allez courage en attendant le reste des examens !
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Message par minipouss le Ven 18 Déc 2015 - 9:49

Mon ressentit: hé bien elle m'a écouté (un bon point) m'a sermonée que c'était trop mon boulot plus mes 3 enfants et que donc il fallait pas chercher midi a 14h pour les crises ... ils sont bien gentils les gens mais mon taf me fournit aussi le logement donc je peux pas trop le quitter (et surtout pas revenir a la case départ, je suis malade donc je reste à la maison Evil or Very Mad )
Par contre ce qui m'embette un peu c'est qu'elle m'a donné l'urbanyl histoire de m'assomer total pour pas refaire de crises sauf que j'étais censé en prendre matin et soir mais je commencerais ce soir et n'en prendrais que le soir car (au vu des post trouvés ici) il assome un max et est un puissant anti-anxiolitique et je suis déjà dans les choux avec 1/2 xanax alors bosser et m'occuper des enfants en mode légume, ca risque de pas trop le faire!
C'était peut être sa petite "vengeance perso" parce que dans la salle d'attente je m'attendais à un homme et son nom me faisait rire donc quand elle est passée j'ai pas fait attention et j'étais entrain de déconner sur son nom avec ma mère et là elle s'est retourné et m'a appellé (oups).et oui je suis un peu abattue par cette maladie mais j'en ai pas moin perdu mon humour ^^
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Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 10:20

C'est déjà pas mal si elle t'a écouté !! pour le sermon, bin, c'est vrai que c'est toujours trop facile de juger la vie des autres. En général, on est fait pas plus que nécessaire, à moins d'être un peu maso sur les bords...
Ce qui est vrai aussi c'est peut-être que tu dois justement essayer de t'aménager un peu de temps et penser aussi à toi et pas que à ton boulot et tes enfants.
Bon je dis ça mais j'en suis bien incapable et moi, j'en ai que 2 de gars !!
côté médoc, je ne pourrais te dire que de suivre ce qu'elle t'a proposée (je ne suis pas médecin) même si je comprends tes craintes quant à être assommé etc...
Est ce que tu ne peux pas attendre de voir si c'est vraiment le cas ? peut-être que tu peux lui faire confiance. Enfin je ne connais pas ce médoc alors je te laisse juge !
Bon courage et tiens nous au courant de l'évolution
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Message par Boucled'or le Ven 18 Déc 2015 - 15:02

Qu'elle maladie de merde.....tu travailles et tu vies normalement donc tu te fatigues et tu stresses ce qui déclenche des crises ; donc on te donne des cachets qui t'assomment pour essayer de faire en sorte que tu ne stresses plus et tu es tellement fatiguée que tu ne peux plus bosser ni vivre normalement....et après ça la plupart des gens disent : "c'est rien l'épilepsie avec un traitement adapté tu peux vivre comme tout le monde.... Suspect "
J'ai l'impression qu'on nous prend pour des c...parfois :toctoc:
Je ne suis pas spécialiste en la matière mais je me dis que vous avez une vie bien difficile mes petits épileptiques et que vous êtes courageux de supporter toutes ces contraintes.... :calin:
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