29 ans et première fois sur un forum

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29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Mer 16 Déc 2015 - 22:55

Bonjour à tous,
Cela fait longtemps que je lis les sujets ici sans jamais avoir pris le parti de m'y mettre à mon tour. Mais je me sens imcomprise dans mon entourage et je ressens vraiment maintenant le besoin de me confier sur tout cela

Alors voilà je me présente j'ai 29 ans. 3 petits garçons.
Les crises ont commencées à la petite enfance. Nocturne au début et toujours suivi de vomissement en fin de crise. Cela a été mis sur le compte de stresse résultat psy orthophoniste et beaucoup de culpabilité. Je n'osais pas raconter mes crises partielles de peur que l'on me prenne pour une folle.
Mes crises sont localisé dans le lobe temporal et jai de plus une malformation d'Arnold chiari stade 1 Cest toujours ca ^^. Ce qui me vaut odeur nauséabonde en début de crise mâchonnement hyper salivation sensation de déjà vécu et les fameuses voix qui sont la. J'ai beau essayer de retenir ce qu'elles disent mais une fois la crise passée impossible. Et aussi grande sensation d'abandon si une personne est là ce il m'angoisse encore plus car j'ai l'impression de mourir littéralement. Sans suit les fameux vomissements pour clore tout cela. Suite à cela grand soulagement besoin de dormir mes compteurs sont remis à zéro. Jusqu'à la prochaine.
Pour les crises généralisées cela commence par une succesion d'images en saccade jusqu'au trou noir. Au réveil bizarrement énorme soulagement et besoin de dormir des heures

Voilà pour les types de crises. Je peux rester deux mois maximum sans rien et passer une dizaine par jour. Cest aléatoire. Par forcément du à des périodes de stress. Mais plutôt de fatigue et facteur déclencheur comme l'alcool mon ennemie ou des odeurs qui déclenche le processus. Obliger d'entretenir une hygiène de vie irréprochable au risque de crise à répétition

Je viens ici car je n'en peux plus de tout cela. Je ne sais pas je ne ressens pas de soutien dans mon entourage. Tout ce que l'on me reproche Cest la fatigue quotidienne alors que je prend énormément sur moi ce qui me vaut parfois le surnom de faignasse ... Mais seulement ils se rendraient compte ....

Pour les traitements j'ai eu tout d'abord Urbanyl. Seul zéro effet. Puis trileptal lp. Keppra. Avec le recul niveau crises ce n'était pas trop mal mais les fichues effets indésirables .... Impossible de parler normalement bégaiement incompréhension perte de tonus comme ça sans raison meme debout
Ensuite s'en est suivi lamictal et rivotril traitement garder pour mes grossesses. Lamictal ne marche pas. Le Taux plasmatique montre que j'assimile trop vite concentration dans le sang quasi nul en association avec rivotril. Pas le choix je continue comme cela pour mes grossesses.
Ensuite trithérapie lamictal rivotril vimpat la cata eeg toujours aussi pourri et crise partielle. Sevrage du vimpat. Remplacement par le fycompa. Catastrophe aussi irritabilité envie de tuer tout le monde ^^ jusqu'à me taper moi meme. Donc sevrage et en plus avec celui la crise général qui me vaut pour la énième fois des points de sutures du aux chutes.
Retour à zéro avec trithérapie lamictal rivo zebinix un vrai zombie et jai trois enfants en bas âge à m'occuper j'ai dû arrêter.voila aujourd'hui jen suis à l'initiale lamictal rivotril.
J'ai rencontrer le neuro chir et président de la ligue contre l'épilepsie qui veut prendre en charge mon dossier. Faire les examens pré opératoire. Voir si je suis opérable totalement ou sinon passer par la case neurostim. J'ai hâte mais il m'a bien dit que ce sera extrêmement long ...
Je suis dépitée par moment jai plus la force.
Désolé pour la longueur mais cela fait un bien fou
Merci de m'avoir lu et hâte de lire vos réponses vraiment
Bon courage à tous
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par corinette le Jeu 17 Déc 2015 - 7:22

Bonjour Louliano, et bien quel parcours! Et quel courage! Une "battante" vient de nous rejoindre Very Happy
Et je comprends que tu passes par des périodes de grande fatigue et de grande lassitude.
Si je t'ai bien lu, une porte s'ouvre pour toi via le neuro que tu as rencontré, même si cela est long, il y a un possible et un chemin à prendre!
Je te souhaite la bienvenue Louliano, tu as bien fait d'écrire cette fois ci! Je ne pense pas me tromper en disant que tu auras la possibilité d'échanger et de partager librement! J'espère que tu te sentiras bien parmi nous! A bientôt
3 petits mecs!!!!! Wahou!!! sunny

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 17 Déc 2015 - 10:54

Merci de ta réponse Smile
Que Ca fait un bien fou de s'exprimer sur ce sujet !!!! Smile
Oui une porte s'ouvre enfin. Je vais pouvoir me concentrer sur ces objectifs maintenant que mon désir  d'enfants est clôturer mais c'est tellement long .... Et en attendant les examens pré opératoire on a toujours les soucis du traitement ! Quoi prendre ? Retenter un énième médicaments ? J'aimerais déjà arrêter ce fichue rivotril mais au sevrage quand je sors à 1/2 cpr crises. On a essayer le contraire baisser le lamictal à peine descendu de 25 crise. J'ai eu par moment l'envie débile de tout enlever^^ Cest que comme beaucoup d'entre nous je suppose l'association de tout ces médicaments sont tellement difficile à supporter et jai dès responsabilité vis à vis de mes bébés donc le dernier à 8mois. De plus papa en déplacement la semaine donc seule .... Pas le choix je prend sur moi. Je me demande comment je tiens debout parfois mais bon la question ne se pose pas je suis dans le "pâtée " certes mais je m'efforce de faire comme ci.
Je suis épatée par mon grand de 3ans et demie qui a été confronté à me voir criser maintes fois mais il est d'un sang froid et d'une douceur me caresse le visage le temps de la crise. Il me demande souvent si jai bobo à la tête. Pour le conjoint j'ai conscience aussi que cela n'est pas évident de vivre avec quelqu'un de malade. Parfois il a de gros ras le bol mais si seulement il savait réellement mon état d'épuisement moral tant bien que physique ... C'est difficile pour lui de comprendre. Il gère les crises. Les nocturnes il les sens comme par magie et prépare ma bassine sous mon lit ^^ et ce rendort pendant que moi je fini ma crise en conscience et me sent seule.
Jai eu un gros soulagement quand on a commencer à me prendre au sérieux vraiment car j'ai vécu une enfance à me faire passer pour une hypersensible mettre sa sur le compte de parents divorcer du cancer de mon père de ma présence avec lui en fin de vie à la maison .... Chercher des points douloureux phychologique pour se donner la raison de mes crises ... Jai meme pendant un temps cru moi aussi que j'étais hypocondriaque à force d'entendre ces choses. Du coup s'en est suivi beaucoup de haine envers mon entourage. Bref c'est le passée mais cela me reste toujours un peu en travers de la gorge. Et puis pour faire simple jai cumulée les soucis médicaux avec de l'endometriose. Et une opération de l'utérus pour dès dysplasies a un grade limite limite cancéreux donc opération . Par magie j'ai pu mener mes trois grossesses à terme. Plus la malformation qui elle me provoque des maux de tête à la base du crâne à dormir avec des poches de glace. ^^ pas mal tout ça
Je n'appréhende pas mes crises car vraiment je sens les compteurs à zéro une fois passée limite soulagée. Donc je ne vis pas en fonction de cela je vis normalement. Bien sûr pour la conduite je suis prudente. Je sais les jours où la concentration est impossible. Ou les bruits environnement me rende des conversations impossible ou meme de finir une tâche simple comme bonjour. En courses aussi le brouhaha je me perd dans les rayons à me demander ce que je fou la ... ^^ pour ce cas là je préfère en rire mais parfois qu'elle angoisse
Ce qui me pèse le plus Cest les traitements .....
Coment vivre avec tout ces effets secondaires ?????

J'aimerais lire des témoignages là dessus tel médoc tel symptôme pour vous ici

Le neuro aurait voulu tenter l'épitomax est ce que je me lance là dedans ???? Je suis perdue la
Car lamictal rivo = zéro effet à par etre un zombi et frôler les 9/5 de tension quotidiennement il y a pire bien sure je relativise mais punaise ....
Au fils des années jai perdu tellement d'envie de loisir envie de rien .... Je ne suis qu'une maman pour mes trois petits la fatigue je l'a met en sourdine et apres faut s'occuper de mosssieur aussi très demandeur. Et moi dans tout cela ?????
Arf désolée encore du pavé mais c'est la toute première fois que je peux dire librement tout cela !!!

Peut être pourriez vous me dire votre parcours ???


Dernière édition par Louliano le Mer 3 Fév 2016 - 11:04, édité 1 fois
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par corinette le Jeu 17 Déc 2015 - 11:16

Encore une fois quel parcours!
Pour les témoignages, en attendant le direct live des membres, tu peux allée dans "présentation", autant de parcours singuliers que de témoignages!

Chez nous, c'est ma fille, Elladou, qui est atteinte d'épi, via une particularité génétique! L'épi partage notre vie depuis un peu plus de 3 ans!

Faire comprendre la maladie à l'entourage proche, le collège.....c'est un boulot acharné! Une seule arme : la parole, expliquer, nommer.... Mais c'est usant, j'en conviens!

Ne t'excuses pas pour ton "pavé", tu as libre "antenne" sunny :top:

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 17 Déc 2015 - 11:31

Grand merci a vous !
C'est clair que ce soit des minis combats devoir expliquer et les préjugés sur cette maladie. Je me rend compte que beaucoup ne savent pas ce que Cest à part la fameuse phrase "tu vas avaler ta langue" ^^
Blague à part
Comment le vie ta fille tout cela ???
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par minipouss le Jeu 17 Déc 2015 - 11:48

Bonjour Louliano et (même si je suis aussi toute neuve sur le forum) je me permets de souhaiter la bienvenue!!
tu as raison ca fait un bien fou de pouvoir parler ouvertement de ses symptomes avec des personnes qui peuvent les comprendre voire même ressentir les mêmes et surtout de ne pas être jugé comme on peux l'être par l'entourage.......
Je te comprends bien tes angoisses et ta vie (même si je suis très loin de ton nombre de crises et de tes problèmes de stabillisation avec les medocs) moi aussi j'ai 3 petits en bas age et un mari partit en déplacement depuis maintenant 4 mois (sans retour le week-end il est a 7000km) donc pas le choix que de continuer contre vents et marées pour les enfants!!!

Etant petite, j'avais déjà des manifestations epileptiques mais que personne n'avait diagnostiqué (enfant perturbant la classe, riant pour rien, passant du rire au larmes en une fraction de seconde) j'étais juste un peu "syphonée du bulbe" comme on dit chez moi^^
Aucunes manifestations à l'adolescence mais ca (selon mon neurochir) ce serait (a cause ou grace) aux "cigarettes qui font rire" mais en voulant devenir maman j'ai plus jamais touché à ce genre de choses et madame epi en a profité pour réaparaître!

Je te passe le reste (tu peux le trouver dans ma présentation) et donc une fois diagnostiquée j'ai été mise sous keppra. Ca a stoppé les crises par contre effectivement les 6 premiers mois ont été très lourds en effets secondaires: tres grosse fatigue au point de m'endormir au milieu d'une phrase, puis à force de me sentir en sécuritée dans les hopitaux ou j'ai passé le plus clair de mon temps, l'agoraphobie (c'est une amie super sympa celle là aussi) à fait son apparition puis la clostrophobie (youhou le compte est bon).

Du coup impossible de sortir de chez moi et pire: de ma chambre donc enfermée H24 avec bébé dans la chambre , mon mari m'amenait les briques de lait et tout ce qu'il fallait pour la journée de bébé et partait bosser. J'ai fini par réussir à m'en sortir non sans mal mais sans aide.... On ne cessait de me répéter que c'était dans ma tête (effectivement mais bon) qu'il fallait arrêter d'être bête, de faire l'enfant ect, ma mère appellait souvent pour me dire de sortir et de me bouger le cu* enfin super l'entourrage!!

Puis les effets secondaires se sont atténués, j'ai appris à vivre avec, je panique toujours un peu dans les magasin, trop de monde, trop grand, mais dans l'absolu je m'en sors par contre pour me faire rerentrer dans un IRM va falloir m'assomer à coup de pelle Evil or Very Mad
J'ai de la chance d'avoir ma grande qui a 7 ans donc qui est briffée pour appeller en cas de crise généralisée, ca rassure déjà un peu mais la journée elle est à l'école!!!
Et SURTOUT (je sais que c'est pas facile) mais laisse couler les reflexions à la con, va a TA vitesse, fait ce qui te semble le mieu pour éviter tes crise ect.... J'ai encore eu droit par 2 fois hier à "t'as qu'a pas y penser ni en parler, c'est toi qui te les déclenche du coup"
Donc je compte bien emmener qui de droit avec moi chez le neuro cet aprem pour demander à monsieur de lui éxpliquer que je ne décide pas de mes crises!!!
Tout ce pavé pour te raconter un peu mon cas, et surtout te dire que tu n'est pas seule, j'éspère que tu touveras un traitement adéquat ou que la chirurgie est possible pour toi Very Happy
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par yannkuza le Jeu 17 Déc 2015 - 12:06

Bonjour et sois la bienvenue ici louliano. content que tu ais osé pousser la porte de ce lieu, tu verras, je suis sûr que tu trouveras réconfort et écoute. Merci de ton témoignage. Une fois
ce sont des odeurs qui m'ont provoqué des auras à la frontière d'une crise...15 minutes ....

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Boucled'or le Jeu 17 Déc 2015 - 14:25

Bonjour Louliano, bienvenue sur le forum.....
:bienvenue:
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par isabella le Jeu 17 Déc 2015 - 19:27

bonsoir et bienvenue sur le forum, on est bien ici Wink
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 9:00

Bonjour et bienvenue parmi nous ! :bienvenue:
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Ven 18 Déc 2015 - 20:44

Merci beaucoup pour votre accueil vraiment !
Depuis 3 jours maux de tête horrible qui dit prémices généralement d'une crise qui arrive. Chose faite ce soir deux d'affilées (debout en train de cuisiner tant qu'à faire ^^) mais voila jai un drain a l'oreille pour des otites séreuses et bien avec le choc bim il a sauté !!!!! J'ai l'air fine la
Hier sentant les effets de la crise monter en puissance j'ai pris le partis de reprendre du zebinix en plus de mon lamictal et rivo. Ca m'a enlever le mal de tête mais crises quand même.... Je l'ai repris ce soir ....
Je précise que je suis pharmacien donc je ne joue pas à l'apprentie sorcière ^^ loin de moi d'avoir les compétences d'un neuro mais bon à force on connaît bien "nos" cocktail alliés face à cette maladie.

Une question dont je n'ai pas trouvé de réponse sur les post du zebinix pour ceux qui l'ont avez vous eu une perte de poids et un manque d'appétit énorme ?
Car c'est le cas pour moi mais je ne trouve pas de temoignage là dessus. La je l'avais arrêter mais rien que de le prendre deux jours aujourd'hui impossible de manger et aucune sensation de faim si ce n'est la soif
Ca doit forcément avoir un' lien quand même non ???

Jespère que vous allez tous bien. Une petite trêve de noël concernant les crises ce ne serait pas de refus hein? ^^
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Boucled'or le Ven 18 Déc 2015 - 21:16

En tout cas je vous souhaite à toutes et à tous cette trêve de noël....
Par contre désolée louliano je ne connais pas du tout le zebinix, je ne peux donc pas répondre à ta question.
C'est ma fille de 11 ans qui est épileptique et elle prend de la micropakine LP.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Ven 18 Déc 2015 - 22:34

Merci. Ta fille est stabilisée avec son traitement ??
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Boucled'or le Sam 19 Déc 2015 - 5:08

Louliano a écrit:Merci. Ta fille est stabilisée avec son traitement ??
La neuro a été obligée de monter les doses fin octobre car l'épi reprenait le dessus. Depuis bientôt 3 semaines elle va bien, ce qui est plutôt cool, ça nous permet de souffler un peu.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Sam 19 Déc 2015 - 8:03

Ttu m'étonnes ... Elle est bien courageuse ta petite puce ...

Ce matin ça ne va pas ... Je suis enceinte de mon quatrième. Une petite fille. Jai tout tenté pour la garder mais tout les examens que j'ai fait son contre nous. Eeg cata qui montre une activité épileptogene trop élevé. Concentration sérique quasi nul malgré les doses que jingurgite. Jai des phases de manque d'oxygène je savais meme pas que cela existait. Trop de risque pour elle et pour moi. Le neuro me parle de mort maternelle mort fœtal ou handicap du au manque d'oxygène même bref ... Premier reflex oh il exagère ... Très compatissant il me dit que le mot mort n'est pas choisi par hasard ... Je me résigne. Cette grossesse n'était pas prévue. Je mettais même rapprocher du centre d'orthogenie sur le coup. Mais j'avais annulé le processus. Culpabilité bien sur
Voila ce matin je dois prendre les cachets pour arrêter le coeur de ma fille et lundi je passe au bloc ... Une étape de plus donc il faudra se relever encore et encore je suis si fatiguée. Je relativise énormément il y a bien pire mais quand je fais le compte quand même ils y en a qui cumule c'est injuste. Maladie qui se cumule. Frôler le cancer du col. Orpheline de papa mort d'un cancer dont jai du m'occuper en soins palliatifs à la maison. Vision difficile à vivre à 17 ans. Le voir souffrir le laver lui raser le crâne l'emmener aux toilettes etc ... Pas dans l'ordre des choses à cette âge (comme à d'autres) puis sans suit la rue. Et oui je vivais avec lui et sa femme une marâtre pas d'autre mot pour la qualifié. Finir en internat et les wk gratter à droite à gauche l'hospitalité chez des camarades. Pour couronner le tout cette belle mere 3ans apres a fait éxumer mon père. Incinérer. Partie avec les cendres je ne sais où. Voir un caveau vide. Et vivre avec Ca ...... C'est le passé diront nous mais quand même pourquoi tant d'étape difficile ?
Arffff vraiment je suis confuse de raconter tout cela. Je suis une battante je me relèverais encore et encore je ne sais comment mais j'y arrive toujours. Et encore je relativise toujours ... Il y a bien pire ... Je m'en vais prendre mes cachets les trois jours qui suivent vont être dur dur ....
Merci de vos soutiens et vraiment encore désolée d'être intrusive avec mes histoires je me sens gênée
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par corinette le Sam 19 Déc 2015 - 8:29

Ne le sois pas (gênée!). Le papa est près de toi pour traverser cette nouvelle épreuve? Es tu accompagnée et soutenue par une personne proche de toi?
Courage Louliano, comme tu l'écris si bien, tu te connais, tu sais que tu vas continuer à avancer, pour toi, pour tes enfants, pour les gens que tu aimes..... Courage!

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Sam 19 Déc 2015 - 9:19

Merci de ta réponse. Oui le papa est la. À dire qu'il prend les choses à la même hauteur que moi c'est autre chose mais je ne lui en veut pas. Difficile quand ce n'est pas notre corps. Et puis sûrement de la pudeur qui y joue. Ce matin je regarde mes petits hommes jouer J’arrive à en sourire. Mes petits brins de soleil Smile
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Boucled'or le Sam 19 Déc 2015 - 10:21

Effectivement tu traverses depuis plusieurs années des épreuves bien difficiles Louliano.
Ne t'excuse pas d'avoir besoin de te confier, je dirai que c'est humain.
N'hésite pas si tu as besoin de parler, nous sommes là.
Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage face à cette nouvelle épreuve.... :calin:
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Chlo' le Sam 19 Déc 2015 - 17:49

Bienvenue Louliano,

Je te souhaite beaucoup de courage, même si tu as l'air déjà très forte. Je ne peix as te dire que je comprends mais je pense (même si je suis nouvelle comme toi) que cette comunau te soutiens et que tu n'es pas seule.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par yannkuza le Sam 19 Déc 2015 - 22:46

je prends du trileptal, molécule approchante du zebinix et je ressens parfois un manque d'apétit; surtout quand je prends mon traitement 1/2 heure voire 1 heure avant de passer à table...Alors je le prends soit en milieu soit en fin de restauration....
Normal que tu n'ai pas trouvé de post relatant le manque d'apétit avec zebinix, c'est une molécule somme toute restante...
Ouvres en un si tu veux louliano :top:

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Ven 25 Déc 2015 - 20:47

Du coup je vais poster sur traitement car j'ai du nouveau ^^
Bonnes fêtes à tous Smile
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par yannkuza le Sam 26 Déc 2015 - 9:31

You too!

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Mer 30 Déc 2015 - 14:39

J'ai bien ouvert un post sur traitements
Mais je venais aux nouvelles pour vous qui avez ete si accueillant.
Notre petite s'en est bien allée ce lundi 21. Bien évidemment dur dur. Physiquement mentalement. Mais je suis certaine que c'était là meilleure chose à faire pour elle et pour notre santé Cest deja une étape dans la tête
Les fêtes ont été chamboulées du coup mais les petits étaient tellement content des fêtes et donc nous aussi de les voirs si heureux

Et vous comment cela s'est passée ?
Des crises ???jespere pas :-////
Bises à vous
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par yannkuza le Mer 30 Déc 2015 - 23:39

Non pas de crises, ni alerte, en même temps le sérieux était de mise pour la noël....
Placé sous le signe des enfants, comme toi Very Happy

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Camguimilale le Lun 4 Jan 2016 - 9:10

Bonjour Louliano !
Tout d'abord Bonne année 2016 !
Je viens de lire tes posts et je suis bien triste pour toi : toutes ces épreuves en même temps, comment s'en remettre ??
Pour ma part, je suis passée aussi comme toi par ce type d'épreuves... j'ai 2 petits loups et pourtant j'ai été enceinte 6 fois !!!! je ne compte donc plus les fausses couches et grossesses extra-utérines avec les joies comme toi de passer par la case aurevoir...pas toujours naturelle.
Enfin, c'est du passé mais il m'arrive très fréquemment d'y repenser avec tristesse : je me dis aussi que mes 2 loustics ne seraient pas là d'une certaine façon...
et à chaque fois c'est une épreuve très dure à surmonter ! c'est comme un deuil pour lesquels il faut franchir plusieurs étapes mais le temps fait son effet...
J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes tout de même et que tes 3 loulous ont été gâtés par papa noël !
Est ce que tu vas mieux ? épileptiquement parlant !?
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

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