29 ans et première fois sur un forum

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Mer 27 Jan 2016 - 10:24

C est une bonne nouvelle quand même si tu arrive à manger un peu mais c est vrai que se bourrer de vogalene c est pas non plus le top !
De mon côté niveau ES pas d amélioration je devais augmenter de 50 mg hier pour arriver à 400 mg, je vais reculer l augmentation de quelques jours et je crois que je vais essayer de joindre le neuro pour lui expliquer tout ça enfin si je peux il est très demander !
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Mer 27 Jan 2016 - 10:39

Oui tu m'étonnes et en même temps vaut mieux prendre son temps si tu le sens pas. Tu manges comment la ??? Ça doit pas être terrible je le sens
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Mer 27 Jan 2016 - 11:17

Je mange quasi rien, pas de vomissement je suis devant mon assiette et j arrive pas à manger je suis ecoeurer.Exemple de hier un petit yop à boire le matin,une pomme de terre avec un yaourt pour changer le miDi et le soir c est cacao et quelque céréales, le problème c est qu a force je sais pas toi mais pour ma part je me sens vraiment faible
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Mer 27 Jan 2016 - 12:31

Si bien sûr Cest de tellement petite quantité et j'ai froid tout le temps aussi du coup ^^
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Aerinne le Mer 27 Jan 2016 - 13:20

Pour pallier la perte de poids du au manque d'appétit (et parce que les trucs hyper protéiné que ma prescrit le médecin sont presque tous infâmes sauf les gâteaux), je mange du beurre de cacahuète (plein de protéine dans cette petite chose et du sucre aussi).

J'ai également toujours dans les poches des chaufferettes pour le froid, c'est des mini bouillottes en sorte de gel qui se "recharge" dans de l'eau chaude.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Mer 27 Jan 2016 - 20:05

J ai pas réussi à avoir le neuro la réponse standard "il est en consultation, il vous rapellera"enfin tant pis j aurai essayer, j ai rendez vous dans deux semaines après mon irm de contrôle d ici la reste à supporter je crois.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Mer 27 Jan 2016 - 20:21

Aerinne l idée du beurre de cacahuète et du sucre c est une bonne idée à court terme mais j en suis à - 8 kg et je crois que niveau ES c est pas le traitement qu il me faut enfin à revoir avec le neuro
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par isabella le Mer 27 Jan 2016 - 20:31

ho lala les filles de vous lire, j'ai l'impression de vous voir crouler vers le bas Sad avec tous vos soucis alimentaires en ES et autre

Y'a vraiment rien qui passe pour manger ???

Je vous envoie tout mon courage et espère que le neuro rappellera
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Mer 27 Jan 2016 - 23:32

Non pas grand chose ne passe c est la galère avec la nourriture 😞j espère aussi qui rappellera en attendant j ai arrêter l augmentation j en peux plus
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 8:22

J'arrêterais l'augmentation aussi à ta place. Si tu en peux plus Ca sert à rien de forcer. Moi j'arrive à manger mieux que toi Ca s'arrange bien qu'hier j'ai manger que le midi. mais je comprend pas que le poid descende quand même.
Le beurre de cacahouète c'est une bonne idée je suis la reine du mafé Wink mdr
Je crois que je vais arrêter de monter sur la balance ^^
Je vais voir mon médecin traitant tout à l'heure demander un bilan sanguin. Je veux voir si tout est ok niveau carence. Et aussi pour le Côté hormonale Car comme à lecho j'avais pas tout éliminé de ma grossesse et que j'ai toujours pas évacuer cela me stresse de faire une rétention placentaire et que à l'hôpital rien ne les stresse. Pas envie de faire une infection par dessus alors que je suis deja à bout de force.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Jeu 28 Jan 2016 - 9:22

Oui si tu remange tu a bien raison de faire ses examens,pour t assurée qu il n y ai rien d autre
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 9:39

Bah je remange je vomi plus Cest deja bien. Apres je remange comme un moineau mais Cest deja Ca. Parfois le soir j'y arrive bien mais apres je m'en veux car je suis barbouillé mais au moins j'ai mangé ^^ mais par exemple hier midi limite crise de boulimie je sentais qu'il fallait que je "bouffe" Cest le mot ^^ mdr mais alors apres Jai ete mal toute la journée et impossible hier soir d'avaler quelque chose ^^
Le rapport à la nourriture change totalement defois je me sens limite anorexie\ boulimie dans le sens où Jai des coups ou j'ai envie de me remplir la panse tellement je sens que mon corps en a besoin en vérité ^^ mais non Ca passe pas
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Jeu 28 Jan 2016 - 9:46

Pour moi nuit bizarre, mon chéri me réveille à 6 h quand son réveille sonne et me dit lève toi ya un problème en effet le lit était tremper,langue mordu, grosse fatigue mais comment peut on faire une crise en pleine nuit sans même sans rendre compte!!en plus j ai super honte envers lui arfff
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par yannkuza le Jeu 28 Jan 2016 - 11:09

Tu as sans doute fait une crise généralisée pendant ton sommeil et ta vessie à lâchée... Disons que c'est l'explication la plus rationnelle. On ne se rappelle pas d'une crise nocturne.
J'en ai déjà fait une, le lit était trempé mais de sueur...

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 11:49

Oui à mon avis c'est ça pour en avoir fait plusieurs et le pire c'est que tu dors pépère après enfin pour ma part ! Pour les partielles la même la par contre je me réveille la crise passe et je me rendors normal quoi la vie est belle ^^
Repose toi bien auj juju
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Boucled'or le Jeu 28 Jan 2016 - 14:08

C'est arrivé deux fois à ma fille. Quand elle s'est réveillée, elle a constaté qu'elle avait fait pipi au lit et pourtant la nuit elle ne s'est pas réveillée. Et pour ma part, je n'ai rien entendu.
Elle avait honte car à 10 ans c'était la première fois que ça lui arrivait, mais comme je lui ai expliqué, ça vient de l'épilepsie et malheureusement pour elle comme pour toi, vous ne pouvez pas contrôler.
Reposes toi juju 28.01.2016:calin:
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Jeu 28 Jan 2016 - 15:10

J en reviens pas que sa peux même arriver en dormant quelle galère, j ai vraiment rien senti est ce que sa veut dire que le traitement est inefficace?bon il est vrai que je dois encore l augmenter pour être à la dose de 500mg mais J en peux plus des ES. et le neuro me rapelle pas donc je sais pas quoi faire.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 17:41

Et bien disons que lui pense que oui la dose nécessaire serait 500. Apres est-ce LE médicament qu'il te faut ? C'est la grande question quoi il y a tellement de molécule peut être qu'il te passera à autre chose
Le rivo tu es à 2mg la ?

Oui meme en dormant. Jen avais principalement au début qu'en dormant d'ailleurs
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 17:42

Par contre ici qui dit crise généralisée dit tel au neuro direct et eeg dans la foulée à chaque fois !
Je sais pas comment ça marche par chez toi
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Jeu 28 Jan 2016 - 18:37

Oui le rivo je suis toujours à 2 mg. J ai réussi à avoir le neuro au tel après avoir expliquer mon souci de cette nuit, eeg prévue le 4 février.Il m à parler d un changement de traitement mais faudra en rediscuter et il a pas tort, j ai pas envie de me refaire une crise sévère de migraine hémiplégique comme à mes 11 ans paralysé du côté droit pendant 2 jours, semi-comateuse c est bon j'en veut pas non plus de sa !!alors à voir
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 19:28

Ok je demande car en temps de grosse crise il me monte à 4 mais là tu peux plus rien faire quoi tu dors 24/24
Mais ça marche au moins ^^

À mon avis si il essaie autre chose Ca va etre tjs le meme tintouin il instaure une nouvelle molécule tout en te gardant les autres. Te la monte par palier. Arrive au stade qu'il veut. Puis descend les autres par palier.
Bref la merde quoi :-/ ou. Sinon comme moi ou il stop nette les nouveaux et instaure une nouvelle molécule mais au risque comme tu dis de crises etc etc .....
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 19:29

On est pas rendu ma pauvre juju Sad

Limite je regrette mon trileptal et mon kreppra ou j'avais plus de crise et je bégayais à mort
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par isabella le Jeu 28 Jan 2016 - 22:12

courage et encore courage, je pense bien a vous et de savoir que peut etre dans son sommeil mon fils fait des crises çà me stresse Sad
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Jeu 28 Jan 2016 - 23:11

😥😥😥
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Ven 29 Jan 2016 - 8:55

Oui c est vraiment la galère, j ai l impression de vivre un mauvais cauchemar et que je vais me réveiller. Marre de ses médocs, ses piqûres,ses examens,de voir des blouse blanches, je voudrais reprendre ma vie la ou je l ai laisser avant tout sa. Et je me rend compte que sa peut prendre du temps de trouver "le"traitement. 
😞
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

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