29 ans et première fois sur un forum

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Message par juju25 le Ven 5 Fév 2016 - 20:13

Comment s est passer ton rendez vous louliano ?
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par isabella le Ven 5 Fév 2016 - 20:58

Louliano a écrit:Demain neuro ... Il m'avait tellement manqué 😍🎉🎉

Alors ????

Boucled'or a écrit:
Louliano a écrit:Le pire c'est qu'à force de rabâchage ils finissent par te faire doutée Sad

C'est tellement vrai ce que tu dis..... No
clair !!!!
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Ven 5 Fév 2016 - 22:21

Petit retour du jour
Clairement il s'est foutu de moi avec mon idee de baisser le rivotril mais bon je lui ai expliqué le pk du comment et que du fait de passer de 82kg en 2012 pendant ma première grossesse ou je l'ai commencé à 2mg et Auj à 57kg à 2mg forcément ça me ramasse plus la tronche. Logique
Il m'a dit certe mais vous n'êtes pas stable avec rivo lamictal et epito. Alors Cest comme vous voulez.
J'ai dit que je veux tenter quand même car je tiens plus debout.

Donc du coup
J'augmente le lamictal 400 à 500
Lepitomax 200 à 300
Et on essaie le sevrage du rivo sur 1 mois (il m'a prévenue que le sevrage allait être dure depuis le temps que je le prend)
Je suis septique pour les crises tout comme lui je l'admet mais bon je tente

Voila 15 min en tout . Je lui ai demander si on pouvait pas tenter autre chose. Il m'a dit ce n'est plus de mon ressort je ne tente plus rien temps que vous n'êtes pas pris en charge par Rennes.

Et donc du coup je suis hospi à Rennes 21/22 avril pour commencer les exams pre opératoires. Je dois y être du 20 au 23.

Il y a des amis à Rennes 🤔😆 ??? Mdr
Je vais fêter mes 30 ans la bas sniouf toute seule en neurochir 🍾🎉

Voila voila Ca m'a énerver ce rdv de medeux
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Boucled'or le Sam 6 Fév 2016 - 7:45

Effectivement je comprends que tu sois énervée, il ne semblait pas très motivé le "monsieur".
Et pour tes 30 ans c'est vrai qu'on a vu mieux pour les fêter, mais dis toi que tu le feras à ton retour !!! :pop:
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Sam 6 Fév 2016 - 8:19

Oui pour mes 30 ans c'était ironique Wink je suis contente que ça avance enfin !

Mais bon pour le traitement je sais pas trop à quoi je m'attendais mais je m'attendais à quelquechose visiblement lol
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Sam 6 Fév 2016 - 11:09

Oui c est sur que tu sorte un peu déçu de ton rendez vous c est compréhensible mais le point positif c est que Rennes t hospi !
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Sam 6 Fév 2016 - 11:57

Oui Smile on verra ce que ça donnera Smile
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Sam 6 Fév 2016 - 17:59

Bon je me dis que ça sert à rien d'ouvrir un post pour Ca mais depuis hier ça fait quatre fois que Jai le meme soucis.
Pas de crise. Mais voila je commence à avoir les fourmis et doigts qui s'engourdissent (comme avec lepito au début que je le commençait ) mais la Ca va beaucoup plus loin car je me sens mal. Je n'ai pas d crises je peux parfaitement parler j'entends juste "de loin" et tout mais mes mains font comme pendant mes partielles elles se figent en béton en pince de crabe et impossible de faire quoique ce soit. Ca dur 15 min env et repart doucement. Mon conjoint essaie de faire bouger mes doigts il finit par y arriver mais elles restent figer je n'ai aucun contrôle dessus. Mes poignets pareils ça reste bloquées et op ça revient en pince et je ne peux rien faire

Bref je ne sais pas si Cest lepito
Pourtant Ca me fait comme dans les crises mais sans crises
Quesaquo 🤔😳
Pas agréable
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Sam 6 Fév 2016 - 19:00

De mon côté pas de souci de ce genre avec l epito 
Apelle ton neuro quatre fois depuis hier c est pas normal!
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Sam 6 Fév 2016 - 20:20

J'ai pas eu le courage d'augmenter encore en plus
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Sam 6 Fév 2016 - 20:29

Tu dois l augmenter en combien de temps ?
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par isabella le Sam 6 Fév 2016 - 22:08

Il ne faut pas rester dans l'inquiétude.. ce ne serait pas des genre de crise plus diminuée ?? enfin je ne sais pas si je suis claire ?? Very Happy
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Boucled'or le Dim 7 Fév 2016 - 8:19

Oui je pense comme Isabella, c'est peut-être des crises mais qui ne vont pas jusqu'au bout ou tout simplement une autre forme de crise.
Ne peux-tu pas joindre ton neuro demain ???
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 9:56

Coucou
J'ai appelé et pour lui Apres questionnement militaire cet du au faite que je n'ai pas pris aux heures de d'habitude (de semaine quand je suis seule) mes médocs mais plus tard (car en wk)
Pourtant cela m'arrive fréquemment de le faire en fonction de l'emploi du temps de ce que j'ai à faire pour pas avoir le coup de massue au mauvais moment. Mais oui pour lui Cest un début de crise "diminuée"
Je vais faire plus gaffe il doit avoir raison

J'espère que vous allez bien ???
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 12:13

C est déjà une bonne chose qu il ai pu te dire se qui n allais pas, moi c est pareil des fois je repousse la prise des médocs du soir !moi de mon côté, j ai une bonne nouvelle, j ai passer l irm de contrôle se matin et apparemment les anti coagulant on bien fait leur travail :je vais voir le neuro le 11 et j espère enfin passer au  anti coagulant en cachet car les piqure ras le bol, j ai le ventre pleins de bleu  avec ses injections
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Lilianou

Message par Hypatie34 le Lun 8 Fév 2016 - 12:38

Bonjour Lilianou

Je compatis vraiment avec ce que tu ressens. J'ai été sous Epitomax pendant 10 ans et ça a plutôt bien marché. A Marseille, il y a un centre spécialisé pour l'Epilepsie, et ils sont très bien. C'est grâce à eux que je n'ai plus fait de crises.
Pareil pour ma famille, quand j'ai commencé mes crises à 17 ans. J'avais l'impression qu'on me reprochait d'être épileptique. J'ai perdu beaucoup de "pseudos amis". Je voyais dans leurs yeux un mélange de peur, d'incompréhension. Comme si j'étais une bête de foire, et que j'avais une maladie contagieuse. Je sais combien c'est dur à supporter. On finit par ne plus en parler et à cacher ça comme si c'était une tare.
Essaie l'Epitomax et si cela ne s'arrange pas prends RDV à Marseille.

Bon courage.
Bisous
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 13:00

Super juju ! Ça c'est une sacrée bonne nouvelle !!!! Tu m'étonnes pour les piqûres. L'alimentation c'est mieux ??? Tu te sens comment ???
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 13:03

Bonjour hypatie
Merci de ton temoignage. Je suis deja sous epitomax depuis fin decembre. Les débuts ont été très galères car vomissement +++. Ca va mieux pour manger. Juste le poids qui descend quand même. J'étais à 200mg jusque là je dois monter à 300mg. On verra ce que cela donne avec mon lamictal et rivo
Je suis loin de Marseille mais je vais commencer les examens pré opératoire sur Rennes en avril Smile
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 13:05

L alimentation toujours pareil ecoeurer va falloir que je patiente encore un peu que je diminue l épitomax !mais je me demande si j ai bien compris pour les médocs, si j ai bien suivi je dois monter le lamictal à 200 mg par jour et seulement après baisser l épitomax, j ai regarder l ordonnance c est bien sa mais sa parrait beaucoup !
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Hypatie34 le Lun 8 Fév 2016 - 13:15

Bon courage alors Louliano..moi je ne vomissais pas mais j'avais des migraines affreuses.
Bon courage à toi aussi Juju.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 13:24

Merci hypatie34 les effets secondaires sont vraiment différents d une personne à une autre. Dans mon cas je prenais l épitomax à petite dose depuis longtemps pour soulager mes migraines c est le seul médoc qui m avait permis de les réduire comme quoi on réagis tous differement
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 13:27

Alors moi j'augmente le lamictal et lepito en même temps et baisse le rivo en même temps.
Jai regardè a deux fois car pour le sevrage du rivo d'habitude il baisse le rivo une fois les autres augmenté mais la non.
Le lamictal par contre il m'a bien mis par 25 tout les 15 jours comme il fait d'habitude toi il fait plus rapide je crois
Et lepito 50 par semaine donc en 2 semaine ce sera régler
Et 1 mois pour le rivo pour le sevrage (la pour le coup ça me parrait brusque)

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 13:29

Juju la tu as arrêter le rivo Cest bien Ca ? Je sais plus 🤕
Pour le lamictal comme tu dis on est tous différent mais perso cela ne me fait rien en ES
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 13:48

Ben en faite il m à parler de l arrêter parce qu il m à dit qu il y a un risque d accoutumance mais il avait peur de nouvelle crise si on l arrêtait. 
Du coup il m avait di qu on le laissait encore quinze jours et sur ĺ ordonnance rien n est indiquer donc je vais lui poser la question le 11.
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 15:02

D'accord. Oui Ca l'accoutumance 😤 Je vais voir comment ça va se passer
Encore 4 jours et tu le vois 🍾🎉mdr
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