29 ans et première fois sur un forum

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Camguimilale le Lun 8 Fév 2016 - 15:15

:top: cool ces bonnes nouvelles ! comme tu dis les cachets c'est quand même mieux que les piquouzes !
Louliano, J'ai déjà lu ou entendu aussi des crises avec des crispations plus ou moins complètes des extrémités... ça être bien flippant encore tout ça...
Et comment tu gères toute seule ? ça va ?
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 15:21

Oui oui c est jeudi je vais savoir si on arrête ces injections alors comme tu dis 🎉🎉 😁
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 15:34

Oui les crises j'ai toujours les bras qui se crispent et font n'importe quoi et les doigts tout raide qui se rejoignent sauf le majeur 😁😁😂 Cest vrai en plus mdr
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Hypatie34 le Lun 8 Fév 2016 - 15:38

J'ai connu un peu ça pour mes premières crises. J'avais les mains qui tremblent, et la machoire qui semble dévier d'un côté. j'étais encore consciente mais c'était trop tard, je ne pouvais plus rien faire. Je compatis vraiment.^^
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 15:46

Oui les crises où tu es conscient au départ c'est hard de te sentir partir en "vrille" car tu ne maitrise rien et reste spectateur de toi meme
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 16:25

Sa doit vraiment être effrayant !
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 17:00

Oui plutot c'est très angoissant pour ma part rien qu'on me touche Ca me rassure. Juste une main de poser ça suffit car les paroles aug le trouble car je comprend pas et ne peux pas parler
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Hypatie34 le Lun 8 Fév 2016 - 17:28

OUi vraiment effrayant..j'avais cru mourir. ça m'est arrivé une autre fois mais avec un malaise vagal..j'ai eu une douleur intense et je me suis retrouvée à plat ventre le visage contre les carreaux de la salle de bain...c'est différent mais effrayant aussi..
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 17:28

Ma pauvre sa doit être dur à vivre au quotidien tout sa, je t envoie tout mon courage !et ses crise dur longtemps?Je sais à quel point c est dur de se retrouver à ne plus pouvoir contrôler ses membres, mes migraines m en on fait voir :je ne pouvais plus bouger mes membres du côtés droits pendants les crises sévères et ce pendant plusieurs heures ou jours !
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 17:32

Hypatie34 Oui c est sûr différent mais effrayant de même...
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 18:10

Ça dépend car defois Cest des partielles sans perte de connaissances et parfois ça finis avec perte de connaissance ou Ca finis en généraliser.
Defois complexe direct donc boum là où tu te trouve. Parfois généralisé direct Cest la surprise la roulette russe mais la généralisée je la sent venir pas pareil Jai pas d'aura olfactive
Les partielles bah Cest ce que je disais plus haut odeurs degeu*** je bave machone j'entends des voix je reçois tjs la même scène que je ne saurais jamais d'écrire car je n'arrive pas à la retenir grrrr et arrêt respiratoire et vomissement pour finir doucement
Jai des belles cicatrices 🤗 Le visage tant cas faire mdr

Maintenant Cest maison de pleins pied. Les enfants pas de bain. Bébé dans le parc quand je me sens bof bof. rien qui traîne sur les meubles. c'est un peu vide enfaite chez moi ^^
Cest pour cela aussi que je suis maniaque et que je range tout au fur et a mesure surtout en cuisine mais bon comme l'autre jour deux crises d'affilé je me suis affalée en faisant à manger près des plaques humm
Pas envie de sentir le cochon grillé mdr

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 18:13

Mais tu devais rester cloîtrer chez toi juju ? Laisse tomber 😳
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 18:30

C est compliquer toutes ses crises !la galère il faut penser à tout et en plus avec tes petits faire encore plus attention
Oui tu a raison de tout ranger au fur et à mesure, tu évite les accidents comme sa !
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 19:06

Sa va dépendre de la crise de migraine, la première j était petite je me plaignait d avoir mal à la tête, d avoir des fourmis dans le bras...Ma mère a cru que je faisait la comédie, on pars faire des courses et la je me suis écroulée, je ne sentait plus mes membre, bouillante de fièvre, désorienté direction hosto je suis rester comme sa 4 jours 
En cas de crise sévère je dois aller à l hosto obligatoirement car je risque d aller jusqu au coma mais bon en 17 ans j en ai fais que 2 sinon sa reste que des crise de migraine classique mal de tête et j ai le bras endormi pendant 2 ou 3 heure 
Le nom exact de la maladie c est  migraine hémiplégique familiale,maladie génétique
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 20:45

Hummm sympa aussi la vache Sad les seuls migraines que Jai sont dû à la malformation que Jai au cervelet mais à part la douleur je n'ai pas d'autre symptôme
Toi Ca doit être impressionnant tout de même !!!!
On est bien gâtée
Mais comme je dis on est des êtres singuliers des élus !!!😬😬oui oui Cest pas qu'on a le cerveau qui déraille c'est qu'on ne sait pas encore se servir des capacités qu'on nous a dotés en plus ! On a perdu la notice !!! 😎😎😎
Mouii mouiii des enfants indigo 😬😃🙏la classe non ??!!
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 21:09

J ai appris à vivre avec je sais que sa commence par des petits fourmillement au niveau du bout de mes doigts, des tâches lumineuse devant les yeux et la c est l aura migraineuse qui commence. Le problème c est que si sa m arrive au boulot je dois arrêter de bosser car j ai presque plus de sensation bon maintenant mon plus gros problème étant de stabiliser l épi pour reprendre mon travail !
Et oui je pense que tu a raison on la classe 😁un peu de positif dans tout sa mdr
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 21:21

Oui il faut bien en sourire un peu hein ☺️
J'ai peur du retour au Taff Apres mon congé parental je sais pas si j'arriverais à tenir. Quand j'ai pris mon congé j'étais encore sous trileptal et keppra je tenais pas debout je tombais meme debout en pleins boulot comme ça sans crier gare. Du coup j'avais quand même des collegue compatissant si j'allais dans des endroits reclus seule je prévenais car cela met déjà arrivé de me retrouver dans des endroits des engars une demie heure pendant une crise et impossible de me trouver ^^
Mais bon physiquement au jour d'aujourd'hui je me sens pas de reprendre un 100% et je lisais dans la partis des déclarations handicaps tout Ca la jy comprend rien y connaît rien et j'étais en cdd. Si je fais ces démarches j'ai bien peur de ne jamais retrouver des postes au grade où j'étais ???? Je suis en production de cytotoxyque Cest quand même super dangereux :-/ mais Jai pas envie de retourner en pharmacie de ville ou dans un boulot qui ne me plait pas ou qui n'a rien à voir :-//// bon Jai encore 1 ans et demi mais bon Ca me tournicote

Tu fais quoi toi ???
Tu vas reprendre à 100% ? Ils sont au courant de ta situation ??? Et la médecine du travail ???
Moi j'avais pas prévenue jusqu'à ce que les crises ne s'en mêlent pas cool la fille :-/
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 21:35

Je vois que pour toi c est compliquer aussi !
Je suis serveuse, j ai eu ma 2 ème crise généralisé au travail du coup pour ma patronne je tiens plus la route. 
J ai voulu reprendre mon boulot mais le médecin du travail m à mis inapte temporaire, étude de poste,je sais pas se que sa va donner
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par yannkuza le Lun 8 Fév 2016 - 22:25

Etude de poste, cela veut dire qu'il va explorer toutes les pistes pour ton taff (horaires, cadres...)

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 22:39

Le probleme c est que dans mon cas c est une petite entreprise alors les postes aménagés y en a pas
Du coup j ai peur de repasser devant ce médecin du travail,enfin j ai peur de sa décision .
Au pire je trouverai un autre emploi
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 22:39

Ça craint Ca ? Un employeur est obliger de si plié ?
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 22:40

Oups messages croisés
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Message par yannkuza le Lun 8 Fév 2016 - 22:43

juju25 a écrit:Le probleme c est que dans mon cas c est une petite entreprise alors les postes aménagés y en a pas
Du coup j ai peur de repasser devant ce médecin du travail,enfin j ai peur de sa décision .
Au pire je trouverai un autre emploi

dans ce cas il peut aussi t'aiguiller vers d'autres formations en partenariat avec les mda/mdph.... Tu as une ald? Je ne sais pas... Peut être est ce prématuré de te parler de tout ça, une chose après l'autre, vois déjà ce que te diras/proposeras le doc


Dernière édition par yannkuza le Lun 8 Fév 2016 - 23:02, édité 1 fois

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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 22:50

Oulah Cest quoi tout ces mots ^^

Tu dois avoir un ald juju
Moi oui. Si toi non demande à ton neuro c'est vite régler et Ca va de soi que tu peux l'avoir
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Re: 29 ans et première fois sur un forum

Message par juju25 le Lun 8 Fév 2016 - 22:57

J ai fais une demande ald enfin mon médecin .oui je pense que le doc saura me guider ,la dernière fois c est vrai que il m a parler de pas mal de chose mais j ai fini en pleur
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