Rendez-vous et compte rendu...

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Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Jeu 17 Déc 2015 - 19:22

Je viens vers vous car j'ai un grand besoin de m'exprimer,
Comme vous le savez je suis sous Keppra et j'ai aussi un souci d'insuline,
J'ai eu rdv neuro ce matin, EEG bon comme d'hab on voit rien, les crises diminuent mais voilà --> effets secondaires sûrement dus à ce médicament: sautes d'humeur, fatigue, difficulté de concentration et sans doute anorexie et diarrhées.
Pour les diarrhées, j'ai un rdv chez un gastro-entérologue le 24 décembre et je verrai à ce moment là si les effets secondaires sont dus aux médicaments ou à une autre cause.
En bref, ma neurologue préfère avoir l'avis supplémentaire d'un épileptologue du centre William Lennox (dans le brabant Wallon) car elle serait d'avis d'arrêter le Keppra mais voudrais l'avis d'autres médecins pour voir quel traitement serait approprié étant donné les crises un peu compliquées, ma situation et mes antécédents ...
Je déprime un peu du coup, me disant que cette histoire est à nouveau loin d'être finie, même si mes amis et ma famille me soutiennent, je commence à en avoir ras les baskets puis avec les sautes d'humeur ça n'aide pas, j'ai le moral dans les chaussettes ce soir...
Devoir tout réexpliquer depuis le début, peur de faire d'autres examens, pas envie de me faire hospitaliser...
J'ai les jetons quoi, et je suis épuisée émotionnellement ... Pas cool pour une période lors de laquelle je suis d'habitude très enjouée.
Avez-vous des conseils?

Bonne soirée
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Message par isabella le Jeu 17 Déc 2015 - 19:33

Bonsoir, je suis allée à lennox, ils sont chouettes Wink
Il faut traiter les soucis un par un ce que tu fais déja, sois positive, courage ! Wink
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Jeu 17 Déc 2015 - 19:44

C'est comment là bas? Tu penses que je devrai passer d'autres examens (encore...)?
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par isabella le Jeu 17 Déc 2015 - 20:01

ils sont bien moi j'ai eu la prise en charge pediatrique
non, je ne pense pas enfin, je ne suis pas médecin Wink
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par corinette le Jeu 17 Déc 2015 - 20:35

Je comprends ton inquiétude! Le point positif, c'est que ton neuro prenne en compte les effets secondaires du traitement, qu'il ne veut pas faire les choses n'importe comment, il prend donc conseil auprès d'un collègue afin de répondre au mieux à tes besoins! Alors oui, devoir modifier un traitement c'est franchement c....., mais le mieux être sera, je n'en doute pas, au rendez vous! Courage Marie!

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Ven 18 Déc 2015 - 8:07

Merci beaucoup!
Oui c'est vrai que niveau qualité de vie c'est pas évident, même si les crises sont moins fréquentes, ce qui est génial, c'est pas facile de vivre en devant aller aux toilettes tout le temps lol
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par minipouss le Ven 18 Déc 2015 - 8:55

Bonjour marie08, tu prends keppra depuis combien de temps? Je te demande ca car je suis également sous keppra et au début, les quelques premiers mois j'ai eu enormément d'effets secondaires tres désagréables mais au fur et à mesure ils ont disparus (enfin sont beaucoups plus modérés)
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Ven 18 Déc 2015 - 9:04

j'ai fait une transition vers le Keppra à partir de septembre, je n'ai plus que celui là depuis un petit mois
Les effets secondaires sont invivables j'ai du faire une pause études donc ma neuro veut pas me laisser comme ça
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Ven 18 Déc 2015 - 9:08

Comme les examens que j'ai déjà passés ne révèlent rien, j'ai peur qu'on me prenne pour une folle chez les nouveaux médecins...
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Message par minipouss le Ven 18 Déc 2015 - 9:12

si elle trouve ce qui te conviendra comme medoc c'est vrai que c'est le mieu (pas de crises et moin d'effets secondaires) c'est vrai que le keppra est dur de ce côté là (j'ai jamais eu d'autre anti-épi jusque là je n'ai connu que lui) mais les 6 premiers mois ont été dur pour ma part ca m'a rendu agoraphobe et clostro et pour palier à ca on m'avait donné du xanax qui m'avait rendu dépendante (sont sympa ces medecins^^) mais à l'époque je n'ai rien demandé, je n'y connaissai rien donc je me suis dit bah c'est les effets secondaires, je peux rien y faire et SURTOUT j'avais plus peur de faire une crise qu'autre chose!!
Bon courage pour ta futur nouvelle transition Very Happy
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par minipouss le Ven 18 Déc 2015 - 9:17

Je ne pense pas qu'ils puissent te prendre pour une folle, s'il y a bien quelquechose que les medecins n'arrivent pas "vraiment" à s'éxpliqer c'est bien l'épilespise. Il ne la vivent pas, voient des cas totalement differents chaque jour car on a tous des symptomes differentstellement farfelus parfois.... la première fois que tu dis à quelqu'un (même un medecin) que t'as des hallu , que t'as l'impression de sortir de ton corps, d'avoir l'impression que les couleurs, la musique ect sont les mêmes mais te paraissent sortis d'un film de sci-fi, oui t'as peur qu'on te prenne pour une folle! Mais là le neuro fait "hum hum je vois , bah on va prendre des petits cachetons alors^^"
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 9:19

Courage Marie ! je sais que tout mis bout à bout, ça doit commencer à vraiment devenir très très dur... mais tiens bon ! et surtout garde espoir. Il y a pleins de monde ici qui te dira que jamais rien n'est perdu : nouveau suivi = nouvelles chances de trouver des solutions.
Biz
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Ven 18 Déc 2015 - 9:22

Lol j'adore ta façon de voir les choses :p

Oui, on verra donc si j'ai des soucis au niveau digestif rien à voir avec les médicaments, on garde le keppra étant donné qu'il est super efficace!
Mais je peux pas me résoudre à des effets secondaires pareils, j'ai essayé de prendre sur moi et me dire bah y aura toujours des effets secondaires mais comme rien n'arrange le chmilblik ben faut régler le problème à la source, à savoir les anti épi si ça se trouve lol
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Ven 18 Déc 2015 - 9:24

Merci pour votre soutien ça fait un bien fou!
Malgré tout je suis tombée sur une bonne neuro qui va dans le bon sens pour éviter que je sois mal à côté...
Elle m'a dit que j'avais le droit de garder l'autre médecin ou de rester chez elle, je verrai après le nouveau rendez-vous. Elle se remet en question et cherche un autre avis, c'est plutôt un bon médecin qui fait ça si je ne me trompe Smile
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 10:27

Je sais pas trop ce que tu dois espérer : effets secondaires du keppra ou autre problème... c'est pas cool tout ça... en tous cas, c'est vrai que tu as l'air d'avoir trouvé une perle rare côté neuro !
Et pas question de prendre sur soi : il faut se sentir bien dans la vie. Tu peux pas rester avec ce genre de problème car de toutes façons ça risquerait trop de t'en créer d'autres, non ??
Est ce que vous avez essayer de baisser le keppra ?
Pour Alex, qui est sous keppra depuis Août, les ES c'est plutôt au niveau du sommeil, du caractère et surtout de l'appétit. La neuro a parlé lundi d'anorexie mais je trouve que le terme est trop lourd de sens au niveau psychologique. ça ne correspond pas trop à ça, il a juste pas faim. M'enfin, ça commence à poser problème aussi. En fait, la précédente neuro avait augmenté progressivement la dose jusqu'à arriver au max du max pour tenter de réduire les crises.
Sauf que ça marche pas vraiment. résultat : en attendant le prochain IRM, elle est revenu à la dose minimale pour voir si ça pouvait lui arranger la vie ! et lui redonner l'appétit !
peut-être qu'un ajustement pourrait permettre de trouver un compromis...
Enfin, je crois qu'on attend tous Noël avec impatience : tu auras plus de réponse après le 24 et moi après l'IRM du 23.
Super fêtes de fin d'année tout ça !!!
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Ven 18 Déc 2015 - 10:33

Oui c'est sûr! M'enfin faut passer par là...
Elle m'a mis 750 Keppra pour l'instant et ça fonctionne plutôt bien niveau crises.
A voir si ce sont les médicaments qui font les effets secondaires ou si c'est autre chose!
Comme elle m'a dit, faut procéder par étape, elle veut d'office l'avis du spécialiste neuro donc je dois prendre mon rdv, puis j'ai le gastro entérologue, puis je devrai la revoir elle, une chose à la fois quoi mais elle est très sympa je crois que même si elle est pas spécialisée j'aimerais qu'elle reste ma neuro car comme j'ai vu y en a parfois des sans scrupules qui cherchent juste à éliminer les crises
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Camguimilale le Ven 18 Déc 2015 - 10:35

:like:
y en a qui sont de vrais imposteurs ! même des généralistes ! ma mère est allée chez le doc pour une grosse crève qui veut pas passer : il a même pas sorti son stéthoscope ! en 2 minutes elle était sorti avec une ordonnance plus longue que le bras et la pharmacienne lui a déconseillé de tout prendre !!
une vraie honte ces toubibs parfois c'et vraiment l'horreur. Alors si tu te sens bien avec elle : garde la bien sous le coude !!!
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Boucled'or le Ven 18 Déc 2015 - 14:12

La neuro que tu as semble bien Marie. Elle prend le temps de t'écouter, demande l'avis d'autres confrères...ne se prend donc pas pour la meilleur des meilleurs !!!
A voir avec le temps mais je trouve que c'est plutôt pas mal.....
En attendant je te souhaite beaucoup de courage.
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Ven 18 Déc 2015 - 14:58

merci,
Oui elle est chef adjointe du service mais ne se prend pas pour "la science infuse"...
Ma vie consiste à attendre des rendez-vous actuellement lol
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Message par Boucled'or le Ven 18 Déc 2015 - 15:09

Effectivement on a vu plus intéressant comme vie surtout à 21 ans. Bon courage Marie..
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Sam 19 Déc 2015 - 20:39

Merci Boucle d'Or,
en attendant petite victoire hier j'ai réussi à manger sans être malade youhou!!!
Par contre LA grosse gourde débilt: ce matin dans la précipitation en partant pour les écuries j'ai oublié mes médicaments, j'ai tenté de me concentrer toute la journée sur tout ce que je pouvais ne pas relâcher mon attention, j'ai pris ceux de ce soir et pour le moment pas de crise à l'horizo, juste complètement crevée d'avoir gardé mon attention sans relâche! Bombe à retardement? J'espère que non...
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Chlo' le Sam 19 Déc 2015 - 21:57

Comme tu es courageuse !! (En même temps on est des Warriors non?)
Je pense que ça dépend de ta fréquence de crises et de ta dsyabiloyé d'EEG. Si c'est plutôt bon pour toi, je pense que ça ira !parce que le medicament est sur la durée, ça coubvre bien en général ! Smile
Tiens nous au courant !
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Dim 20 Déc 2015 - 7:53

Pas de crise cette nuit je pense, juste réveillée 2 fois et insomnies... Merci!
Au risque de paraître pour une andouille mais: "dsyabiloyé"?? Késako? :p
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par isabella le Dim 20 Déc 2015 - 9:55

finalement que du positif sur les dernières lignes, retenons le ! Wink
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Dim 20 Déc 2015 - 19:23

Oui!
J'ai eu une réunion de famille aujourd'hui où 4 de mes proches ne m'ont pas reconnue quand je suis arrivée, ouais tout de suite ça calme lol

Là ça a l'air d'aller j'espère que mon oubli de médocs ne va pas se répercuter
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