Rendez-vous et compte rendu...

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par yannkuza le Dim 20 Déc 2015 - 23:56

Ca m'est arrivé régulièrement ces temps ci d'oublier une prise (surtout le matin) et ne m'en rendre compte que trop tard....Autant te dire que je marche sur des oeufs à ces moments là: manque, étourdissements et sensation que dame casse pied rôde aussi...
Si tu as bien repris tes doses habituelles, ça devrait aller, je croise les doigts pour toi marie08. Bonne nuitée sunny (ha non plutôt Sleep )

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Lun 21 Déc 2015 - 11:49

Merci!
ça va mieux aujourd'hui, je continue de croiser les doigts Smile
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par minipouss le Lun 21 Déc 2015 - 12:43

C'est une bonne nouvelle, peut être que tu te fais au traitement Smile
Pour ce qui est des oublis, le keppra me fou tellement a plat ( moi qui ai l'habitude de courrir partout) que si je ne l'ai pas pris, je m'en rend compte parce que j'ai trop la peche, donc y'a un truc qui cloche^^
Moi ce qu'on m'avait dit pour le keppra c'est qu il fallait espacer d'au minimum 10h et max 12h les prises du matin et du soir.
Etant tellement un flipette, quand je me rend compte que je les ai pas pris (quand j'ai déjà lavé toute la maison et préparé les repas pour 1 semaine à 6h du mat^^) même s'il est 11h, je les prends et retarde ma prise du soir entre 21h et 23h. Je n'ai jamais fait de crises suite à un de ces décalages mais vu qu'on réagit tous differement, mon cas n'est peut-être pas un référence....
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Lun 21 Déc 2015 - 13:26

J'ai peut être parlé trop vite, pas de crise mais énormes sautes d'humeur aujourd'hui... ma maman a d'ailleurs pété un plomb... quelle sal*perie...
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par minipouss le Lun 21 Déc 2015 - 14:21

je voudrais pas (mais alors pas du tout ) être défaitiste mais même apres 3 ans de traitement, ca m'arrive encore ( en moin fort bien sûr).
Je sais que c'est dûr a faire mais il faut arriver à se dire que c'est le traitement qui éxacerbe toutes tes émotions.
Certaines fois je vais me taper un fou rire pour rien et d'autre péter un cable pour un verre renversé ou faire une crise de panique pour quelqu'un qui frappe à la porte affraid (oui oui, je suis torturée).
Il faut également éxpliquer à ton entourrage que les médocs plus le fait d'être malade te rende comme ca, ils finiront par comprendre. Moi mon mari avait fini par me dire "je ressortirais de la maison quand tu sera redevenue une adulte" (bon ca fou un coup certes) mais ca m'a fait comprendre que mon comportement était irrationnel (panniquée au moindre bruit et suppliant qu on me tienne la main, persuadée que ca empecherait une crise^^)
Apres ca passe, c'est toujours là, j'ai l'habitude de dire que ceux qui me connaissent que depuis mon traitement ne me connaissent pas vraiment, mais les sautes d'humeur et comportements bizard s'aténnuent au fûr et à mesure.
Le principal c'est de ne pas désespérer , de rester ultra positif, c'est pas une maladie ni un traitement qui dicte ta vie mais toi!!
Bon courage Smile
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Lun 21 Déc 2015 - 21:35

Merci minipouss, je suis allée faire un tour à cheval, rien de tel pour souffler un bon coup!
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Chlo' le Mar 22 Déc 2015 - 19:51

Marie08 a écrit:Pas de crise cette nuit je pense, juste réveillée 2 fois et insomnies... Merci!
Au risque de paraître pour une andouille mais: "dsyabiloyé"?? Késako? :p

Oups, ce sont les joies de la tablette !! XD Ca ne veut RIEN dire, et je ne sais plus ce que je voulais dire ! On est foutus !!
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Boucled'or le Mar 22 Déc 2015 - 21:02

Chlo' a écrit:
Marie08 a écrit:Pas de crise cette nuit je pense, juste réveillée 2 fois et insomnies... Merci!
Au risque de paraître pour une andouille mais: "dsyabiloyé"?? Késako? :p

Oups, ce sont les joies de la tablette !! XD Ca ne veut RIEN dire, et je ne sais plus ce que je voulais dire ! On est foutus !!

Alors là, trop fort..... lol2 :+1:
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Mar 22 Déc 2015 - 21:04

Ah tu fais fort! mdr il est temps d'aller se coucher! x)
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Chlo' le Mer 23 Déc 2015 - 7:36

Je te remercie Marie, je crois par contre que Boucled'or est très bien placée dans ce type de "confusion" n'est-ce pas Boucled'or ? hihi ha ha ha
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Boucled'or le Mer 23 Déc 2015 - 8:11

Chlo' a écrit:Je te remercie Marie, je crois par contre que Boucled'or est très bien placée dans ce type de "confusion" n'est-ce pas Boucled'or ? hihi ha ha ha

Je suis assez forte dans le sujet....j'avoue lol!
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par yannkuza le Jeu 24 Déc 2015 - 22:43

Je me lève et je confirme! yavol :mrgreen:

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Dim 27 Déc 2015 - 21:34

Lol Smile
Coucou tout le monde, joyeux Noël avec un peu de retard ^^
Voilà j'ai eu mon RDV le 24, je dois passer une endoscopie complète le 15 janvier sous anesthésie générale, je devrai rester la journée à l'hosto brrrr ... ça avance... en attendant j'essaye de profiter des fêtes Smile bisous
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par ninette le Lun 28 Déc 2015 - 14:53

C'est bien au moins tu sais et tu n'essaies pas d'en profiter tu profites des fêtes. Fais toi plaisir au max tout en faisant attention à toi.
Joyeuse st Sylvestre.
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Boucled'or le Lun 28 Déc 2015 - 15:16

Marie08 a écrit:Lol Smile
Coucou tout le monde, joyeux Noël avec un peu de retard ^^
Voilà j'ai eu mon RDV le 24, je dois passer une endoscopie complète le 15 janvier sous anesthésie générale, je devrai rester la journée à l'hosto brrrr ... ça avance... en attendant j'essaye de profiter des fêtes Smile bisous

Tant mieux, ça avance.... Very Happy
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par yannkuza le Lun 28 Déc 2015 - 19:31

Vive les fêtes qui nous font penser à autre chose (essayons du moins) :pop:
Qui est partant pour la fête non-stop 24/24? :sors:

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Lun 28 Déc 2015 - 20:05

Merci pour votre soutien <3

Dur dur aujourd'hui la nuit a été très longue et j'ai beaucoup donné la journée je suis pas très bien...
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Boucled'or le Lun 28 Déc 2015 - 20:36

yannkuza a écrit:Vive les fêtes qui nous font penser à autre chose (essayons du moins) :pop:
Qui est partant pour la fête non-stop 24/24? :sors:

Se serait cool, mais en fait je ne tiendrai pas...à 21h45 j'ai déjà les yeux qui se ferment....une vrai vieille !!!! Laughing
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par isabella le Lun 28 Déc 2015 - 22:21

Boucled'or a écrit:
yannkuza a écrit:Vive les fêtes qui nous font penser à autre chose (essayons du moins) :pop:
Qui est partant pour la fête non-stop 24/24? :sors:

Se serait cool, mais en fait je ne tiendrai pas...à 21h45 j'ai déjà les yeux qui se ferment....une vrai vieille !!!! Laughing

Moi je fais des insomnies, qui me rendent flagada... pffffffffffff
Donc ok, pour un 24/24.... What a Face What a Face
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par ninette le Mar 29 Déc 2015 - 8:14

Désolée moi souvent 21h30. Mais j'ai tenu jusqu'à 23h40 à Noël sans absence le lendemain.
Du coup je tente minuit au nouvel an ça ira Yannkuza? ??
Tout ceci parceque j'ai demandé à la neuro comment vivre ces soirées.
Au lieu de 5 mg d'urbanyl ce soir là seulement je prends 10mg...et ça a marché OUAIS. On verra le 1er janvier.
Bonne St Sylvestre à tous.
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par yannkuza le Mar 29 Déc 2015 - 13:20

Bon je laisse tomber la nuit blanche, ou bien on dort 2 après midi à suivre entièrement....Ca fait longtemps que je n'ai sur-veillé.... Peut être vais je essayer le nouvel an?

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par yannkuza le Mar 29 Déc 2015 - 13:21

Marie08 a écrit:Merci pour votre soutien <3

Dur dur aujourd'hui la nuit a été très longue et j'ai beaucoup donné la journée je suis pas très bien...

Peux tu siester justement? Même 5/10 minutes?

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par MuffinShow le Mar 29 Déc 2015 - 19:38

Un jour j'ai rencontré un médecin, c'était un médecin diplômé, très prestant, derrière un bureau tout blanc tout comme ses feuilles de soins et ses dents. Hé bien ses dents j'ai failli lui péter. Vi vi ... pour ceux qui me situent, je ne suis pas du genre à perdre mon sang froid. Je suis réputée pour un calme impérial extérieur seulement. Mes ttt sans nul doute ont entraîné sur plus de 20 ans de temps beaucoup trop de désagréments. Je comprends ce que tu appréhendes Marie08 car je suis passée par tout ce que tu redoutes pour essuyer un " Je comprends, mais il y a des effets secondaires qu'il faut savoir endurer dans le cadre d'une prise en charge médicamenteuse" dixit l'homme en blouse blanche.
ENDURER ?!! SAVOIR Endurer Shocked me dit ce diplômé d'état alors que je lui parle de façon tout à fait anodine de ma colopathie fonctionnelle, de ma nervosité, de mes extrasystoles comme ES en les excusant presque puisque moins sujette aux crises. C'est étrange comme sa remarque et son manque d'empathie m'ont étonnée et comme j'ai cerné son manque de perspicacité . ça + ça + ça + un peu de cette nouvelle molécule tout au long des années ont déclenché beaucoup de dysfonctionnements et prises en charge respectives mais pour quel résultat probant ?
Or mon neuneu à moi, que décidément je tiens en haute estime, lui, a préféré très justement argumenté autrement : il faut cesser tout traitement dès lors que le confort de vie est perdant au profit d'une stabilisation modérée. Aucune efficacité relative ne justifie qu'on prenne sur soi. Keppra est un médicament qui entraîne cyclothymie du coup impacte la vie sociale et l'équilibre mental. De plus je le suspecte d'avoir eu raison de mes intestins alors Marie08, défends toi. Il est complètement légitime que tu dises "désolée mais ce médicament ne me convient pas". Si on te tient un autre discours alors à toi de voir si le neuneu défend ton dossier ou son médoc. Je ferme la parenthèse car je pourrais débiter des lignes et des lignes sur ce sujet. silent

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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Mar 29 Déc 2015 - 21:37

Merci à vous!

Ma neuro m'a dit que si mes soucis à côté sont à cause du nouveau médicament, alors je dois changer même si l'efficacité est bonne contre l'épilepsie...
Dans mon entourage on m'a dit de "faire la part des choses: efficacité + effets secondaires ou vivre de nouvelles crises"...

Aujourd'hui j'ai eu beaucoup de "blancs" je soupçonne une crise d'épilepsie en espérant que ça n'en soit pas une car c'est bientôt le réveillon!
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Re: Rendez-vous et compte rendu...

Message par Marie08 le Mar 29 Déc 2015 - 21:39

J'aimerais profiter un max du réveillon! J'essaye de dormir un peu plus tard mais dormir en journée j'y parviens pas , alors j'essaye de faire des "pauses relaxation"
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