Présentation Chlo'

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Message par Chlo' le Sam 19 Déc 2015 - 0:11

Bonjour à toute et à tous,
Pour commencer je vais faire simple,j'ai 23 ans et je suis épileptique depuis mes 10ans. On sait pas trop poursuoi.

.Je n'en ai pas fait depuis juin 2013 mais mes EEG sont toujours tout pourris ! (À partir du moment où j'ai pensé dire adieux à la dépakine en 2012, je prenais en même temps le lamictal puis j'ai pris seulement le lamictal)
Au départ je faisait des crises partielles (sensation de voile sur les oreilles, étourdissement et vomissements puis maux de tête et gros dodo ! Jusqu'à mes 12 ans.
Ensuite j'ai eu des crises tinico cloniques, je les sentaient venir avec une sensation proche des partielles mais avec un peu de vertiges. Je voulais me coucher (pour me protéger des chutes ) mais plus j'ai fait des crises moins je les sentaient venir. Mes camarades de classe m'ont vue en faire au Lycée et l'on dit qu'avant de faire la crise je m'étais comportée comme un animal en quête de proie vers des pigeons (ça m'a fait rire je l'avoue).
J'en ai et fait entre une et trois par ans. Sauf qu'après le sevrage de dépakine je me suis mise à en faire une fois par mois ou tous les deux mois.
Ma neuro à augmenté le lamictal jusqu'en juin 2014 ou elle a un peu abusé, j'avais 500mg par jour pour 46kg, j'étais surdosée de malade et le cauchemar à commencé (j'ai toujours très bien vécu mes crises sauf quand je voyai mes parents malheureux)
J'ai commencé à avoir des vertiges à en tomber par terre sans pouvoir bouger, à vomir et même certaines fois des pertes de connaissances. J'ai vu 5 orl differents puisque les médecins ne voulaient pas faire le rapprochement, j'ai l'impression qu'ils ne nous écoutent pas !!! On m'a dit que j'avais un léger souci au niveau des vestibules.
J'ai diminué moi-même la dose à 200mg/j. Et là plus rien, plus de soucis,la forme et la gaitée absolue. Ma nouvelle neuro l'avait accepté mais voulais contrôler mon EEG, il a été fait mercredi 9 décembre (la semaine dernière) encore une foid, il était moche. Elle m'a remise sous ma vieille amie dépakine (qui me fatiguait énormément). Et au bout de trois jours d'insomnies j'ai eu des vertige, le médecin m'a donné 3 jours de repos et jeudi c'est revenu. Les vertiges, 6 heures de vomissement l'œsophage et le palais brûlé par la bile. Je suis restée seule avec ma bassine et ma bouteille d'eau soigneusement préparé (au cas où )par mon cheri. On n'appelle plus les urgences en saine et marne car il m'on laissée seule en me jetant une blouse avec mepris et un "enfilez ça ) alors qu'à Toulouse j'avais perf de tanganil et primperan dans la minute. Celle d'hier était moins forte que les autres et je me suis rendu compte que plus j'angoisse pire c'est. Mon copain est rentré et m'a ramssé enme disant de me bouger, il m'a soulevée et assise sur un tabouret devant les WC il m'a donné un courage de fou et au bout de 20 minutes c'est parti. J'ai l'angoisse totale que ça recommence parce que des que je bougeait un orteil ma bassine chérie se remplissait.
Je me demande si quelqu'un parmi vous a déjà vécu ça ? J'ai lu quelques présentations et je me dit qu'il y a pire et plus ourageu que moi (même si on est tous des warriors).
Ce matin j'ai eu ma neuro au téléphone qui m'a dit que le lamictal n'était peut-être pas approprié pour moi donc on baisse la dose qui est déjà basse et on continue la dépakine mais honnêtement j'ai peur de prendre mon traitement.
J'ai du mal à faire comprendre à mon homme que ces malaises me terrorisent. Et en même temps il a passé des nuits à mon chevet pour me rassurer et m'aider, il m'en a aussi fait baver mais il ne veux pas que je sombre dans l'angoisse.je me dit que même si il ne me comprend pas toujours, il est très patient et m'aide énormément , j'ai une chance de fou parce que j'ai aussi une famille extra et que même en étant à l'hôpital ils trouvaient un moyen de me faire rire.

Donc je suis la finalement pour partager ça avec les autres et m'enrichire de leurs expériences. Avoir des reponses ou en apporter.



Désolée pour ça pavé..
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Re: Présentation Chlo'

Message par Boucled'or le Sam 19 Déc 2015 - 5:18

Bonjour Chlo, :bienvenue: .

Effectivement, tes vomissements à répétition doivent être difficiles à supporter et quelle angoisse de ne pas se sentir écoutée par les médecins. En lisant les post, je me rends compte que ça arrive de plus en plus souvent....Quelle tristesse... Sad
Je te souhaite beaucoup de courage.
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Re: Présentation Chlo'

Message par corinette le Sam 19 Déc 2015 - 8:43

Bonjour Chlo', et bienvenue!
Lors de ma dernière rencontre avec le neuro de ma fille, en octobre, et suite à une batterie de test : EEG, IRM...Il nous a expliqué que l'EEG était perturbé, mais que ce n'était pas pour cela qu'ils augmentaient le traitement. Nous n'avons d'ailleurs pas augmenté le traitement d'Ella qui est sous lamictal et michropakine (100 matin et soir de lamictal et 100 matin et soir de mickopakine).
Le neuro nous a expliqué, si j'ai tout bien compris, qu'en fait, la lecture de l'EEG démontrait qu'Elladou était plus fragile face à l'épi. Suis je claire??? J'en suis vraiment pas persuadée ;-)
As tu parlé de tes craintes à ton neuro? As tu confiance en lui?
Le stress et l'angoisse peuvent en effet accentuer le "problème". Cette constatation est valable dans de nombreux domaines!
Encore une fois sois la bienvenue, et au plaisir de te lire sunny

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Re: Présentation Chlo'

Message par Chlo' le Sam 19 Déc 2015 - 18:05

Merci les filles,

Boucled'or : tu as raison et en plus ils utilisent parfois des mots savants donc on se retrouve perdu.

Corinette : tu me donne telle d'espoir ! Tu es très claire ne y'en fait pas. Je n'ai vu que deux fois ma neuro donc je ne peux pas determo pour le moment si je peux lui accorder ma confiance. Je pense effectivement ne pas lui avoir suffisamment fait comprendre mes angoisse, et en même temps elle m'a appel tout de suite après avoir été mise au courant de mes soucis, elle a rapproché le rdv de 3 mois et m'a envoyé une 'nouvelle ordonnance et le nom d'un de ses meilleur confrères Orl que je dois condsilterr ai plus vite. Elle m'a beau écouté quand je lui ai parlé d'une dépression que j'ai faite dans le passé (elle ne veut pas me donner de Kepra à cause de ça) elle m'a proposé d'écrire ui' livre ou de faire de la prévention dans les écoles sur le harcèlement (c'est uine autre histoire très complexe egalement) donc je me dent à moitié écoutée et en même temps je ne m'emballe pas trop, je ne sais pas ce que tu en pense mais il ne faut pas vendre la peau de l'ourse avant de l'avoir tué.
Tu es une maman incroyablement courageuse je trouve et tu partage beaucoup de chodes. J'espère que tout ira au mieux pour ta petite Ella. Je ne sais pas quel âge elle a mais il y a des BD pour aider les enfant à moeu comprendre leur maladie. C'est très bien fait. J'avoue avoir conservé également un vieux live 3D (avec des maquetted) sur le cerveau, c'est génial et très complet pour les enfants !


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Re: Présentation Chlo'

Message par corinette le Sam 19 Déc 2015 - 20:08

Je te rejoins dans le fait de ne pas trop s'emballer lol Néanmoins, dans ce que tu peux écrire et décrire, tu sembles être tombée sur une neuro humaine et bienveillante. C'est une espèce rare Wink Alors je crois qu'il est important de lui dire tes craintes, elle a peut être un mail! Nous fonctionnons par mail avec le neuro d'Elladou.
Elladou a bientôt 12 ans! Le bel âge Suspect lol!

Tiens nous au courant et courage Chlo' sunny

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Re: Présentation Chlo'

Message par Marie08 le Sam 19 Déc 2015 - 20:35

Bonjour Chlo' Smile

Quel parcours!
J'ai 21 ans et je viens de changer de traitement mais le lamictal me donnait des nausées abominables.
Maintenant sous Keppra et je passe ma vie aux toilettes, toutes les nuits, pas de répit tantôt par au dessus, tantôt par en dessous lol
Courage et j'espère que, comme moi, tu trouveras du réconfort auprès des personnes qui composent ce forum Smile
à bientôt!
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Re: Présentation Chlo'

Message par Chlo' le Sam 19 Déc 2015 - 21:40

Tu me rassure tellement Corinette ! Je crois que la mienne fonctionne surtout par téléphone ! Son assistant est adorable ! (Il faut que je lui offre des chocolats) du coup elle lui transmet tout et après ma neuro me rappelle.

Oui c'est vrai ! Elle va découvrir pleins de truc de filles ! Surtout au collège ! (N!empêche que c'est la jungle)

Hello Marie08,
Je te remercie, du coup je te retourne la chose ! Comment tu fais pour dormir
??? T'as pas de chance, je pense quand même qu'on nous fait avaler des trucs bien chimiques quand même mais pas le choix)
Oui ! C'est bien je trouve parce que je sais que ceux qui souffrent le plus sont mes parents mes frère et soeurs et j'aborde peu le sujet avec pour ne pas les inquiéter ou remuer le couteau dans la plaie, je les ai vu pleurer, mon père devient fou quand je fais des crises, il ne s'habituera jamais. Une fois je l'ai entendu menacer de mort un téléopérateur qui refusai de faire venir en ambula'ce lors d'un de mes malaises.


PS j'écris depuis une tablette donc fautes de frappe et t9 !!
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Re: Présentation Chlo'

Message par yannkuza le Sam 19 Déc 2015 - 22:40

Bonjour chlo', sois la bienvenue parmi nous et merci pour ce partage... Les fôtes de frape son pa grâve duh mauman que tu fè dè éfaures... lol!

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Re: Présentation Chlo'

Message par Marie08 le Dim 20 Déc 2015 - 7:57

Je dors entre les coups et je rallonge le temps de sommeil tant que je suis en arrêt maladie lol aucun anti vomitif ou autre ne fonctionne. J'attends un autre rendez-vous pour voir si ce sont les petites pilules qui sont responsables de tout ça ^^

Ouf et ben courage et merci de partager ton expérience Smile

Parenthèse: Yannkuza tes messages me font bien rigoler tu as une capacité à tourner les choses au comique! Laughing
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Re: Présentation Chlo'

Message par Boucled'or le Dim 20 Déc 2015 - 8:17

yannkuza a écrit:Bonjour chlo', sois la bienvenue parmi nous et merci pour ce partage... Les fôtes de frape son pa grâve duh mauman que tu fè dè éfaures... lol!

ha ha ha Excellent Yannkuza !!!

Sinon il m'est arrivé de me retrouver dans une situation plutôt embarrassante à cause du T9 sur mon téléphone portable. Nous faisons tous la même erreur, nous envoyons avant de nous relire....mais parfois nous avons tort... lol2


Dernière édition par yannkuza le Dim 20 Déc 2015 - 23:49, édité 1 fois (Raison : je suis d'accord, voilà pourquoi je n'utilise plus depuis belle lurette le T9 :-))
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Re: Présentation Chlo'

Message par Chlo' le Dim 20 Déc 2015 - 10:25

Yannkusa : lol! c'est juste énorme ! Ta tro réson XD je te remercie !!

Marie : aie aie aie ! Pas de bol quand même ! Mais courage ! Et merci pour ton soutien !

Boucled'or : je suis bien curieuse de cette histoire ! Very Happy j'essaie de me relire mais parfois on n'a pas les yeux en face des trous !


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Re: Présentation Chlo'

Message par Boucled'or le Dim 20 Déc 2015 - 16:08

Chlo' a écrit:Yannkusa : lol!  c'est juste énorme ! Ta tro réson XD je te remercie !!

Marie : aie aie aie ! Pas de bol quand même ! Mais courage ! Et merci pour ton soutien !

Boucled'or : je suis bien curieuse de cette histoire ! Very Happy j'essaie de me relire mais parfois on n'a pas les yeux en face des trous !



Bon je raconte : Sur mon portable j'ai le mode T9 plus le mode reconnaissance de mots, j'ai juste à faire glisser mon doigt sur l'écran pour écrire un message.... Donc j'ai pour habitude d'envoyer un sms le matin à l'un des médecins avec qui je travaille pour lui dire à qu'elle heure il commence ses consultations. Un matin, comme tous les jours je pense taper : " bonjour docteur, 1ère consultation à 9h00", sauf que grâce à ces 2 modes qui apparemment n'ont pas bien fonctionnés, j'avais tapé : "bonjour docteur, 1ère fellation à 9h00...." et j'ai envoyé sans relire le message.....gros moment de solitude quand je me suis aperçue de l'erreur..... ha ha ha lol2


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Re: Présentation Chlo'

Message par Casanfrancisco le Dim 20 Déc 2015 - 21:21

Bonsoir Chlo'
Bienvenue sur le forum.
J'espère que ta neuro trouvera vite traitement et dosage adaptés pour que tu puisses vivre mieux.
Tu as l'air très bien entourée tant par ton compagnon que par tes parents. Je pense que ces soutiens sont hyper importants pour aider à mieux gérer la maladie et ses implications.
Ta neuro semble aussi bien à l'écoute. Le corps médical n'est pas toujours au top malheureusement alors que c'est primordial.
Ma fille Chloé a 11 ans et demi. Elle a fait une crise tonico clonique une semaine avant son dixième anniversaire. Aucun antécédent familial ni signes avant coureurs... La très, très mauvaise surprise. Après la crise le scanner était normal et l'EEG de sommeil perturbé. Du coup, elle est sous Micropakine et tous les EEG sont normaux depuis.
Bon courage pour la suite.
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Re: Présentation Chlo'

Message par yannkuza le Dim 20 Déc 2015 - 23:47

Marie08 a écrit:...
Parenthèse: Yannkuza tes messages me font bien rigoler tu as une capacité à tourner les choses au comique! Laughing

Mais je m'y emploie, il faut savoir lâcher de la vapeur et c'est ma manière de procéder lol!

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Re: Présentation Chlo'

Message par yannkuza le Dim 20 Déc 2015 - 23:52

Boucled'or a écrit:... Un matin, comme tous les jours je pense taper : " bonjour docteur, 1ère consultation à 9h00", sauf que grâce à ces 2 modes qui apparemment n'ont pas bien fonctionnés, j'avais tapé : "bonjour docteur, 1ère fellation à 9h00...." et j'ai envoyé sans relire le message.....gros moment de solitude quand je me suis aperçue de l'erreur..... ha ha ha lol2

Ha oui? Le mot fellation est déjà dans le dictionnaire des portables? Il doit être souvent usité lol!

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Re: Présentation Chlo'

Message par Casanfrancisco le Lun 21 Déc 2015 - 0:31

Boucle d'Or, bravo vrai tu me bats question gaffes !!!!!! MDR 👍
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Re: Présentation Chlo'

Message par Boucled'or le Lun 21 Déc 2015 - 6:18

yannkuza a écrit:
Boucled'or a écrit:... Un matin, comme tous les jours je pense taper : " bonjour docteur, 1ère consultation à 9h00", sauf que grâce à ces 2 modes qui apparemment n'ont pas bien fonctionnés, j'avais tapé : "bonjour docteur, 1ère fellation à 9h00...." et j'ai envoyé sans relire le message.....gros moment de solitude quand je me suis aperçue de l'erreur..... ha ha ha lol2

Ha oui? Le mot fellation est déjà dans le dictionnaire des portables? Il doit être souvent usité lol!

Je peux vous jurer que je n'envoie jamais de sms avec ce genre de mot...il était vraiment pré-enregistré....mdr !!! lol!
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Re: Présentation Chlo'

Message par isabella le Lun 21 Déc 2015 - 10:32

Laughing Laughing Laughing Laughing lol! lol! lol! lol!

Et qu'a répondu le docteur ???

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Re: Présentation Chlo'

Message par Boucled'or le Lun 21 Déc 2015 - 13:45

isabella a écrit:Laughing Laughing Laughing Laughing lol! lol! lol! lol!

Et qu'a répondu le docteur ???

Il a eu la courtoisie de ne pas répondre ni d'aborder le sujet. Par contre il était à l'heure au boulot...ptdr !!!!
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Re: Présentation Chlo'

Message par isabella le Lun 21 Déc 2015 - 15:53

Boucled'or a écrit:
Par contre il était à l'heure au boulot...ptdr !!!!

tu m'étonnes !!!!! lol! lol! lol! lol! lol! lapin
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Re: Présentation Chlo'

Message par ninette le Lun 21 Déc 2015 - 18:25

Bienvenue Chlo' apparemment très bonne neuro et si tu as confiance en elle cela va t'aider à lui parler.
Au plaisir de te relire.
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Re: Présentation Chlo'

Message par Camguimilale le Mar 22 Déc 2015 - 10:26

:bienvenue: bienvenue Chlo' et merci à tous pour ces échanges de post qui m'ont bien fait rigoler ce matin !!! moi aussi ça m'arrive d'envoyer n'importe quoi mais pas à ce point là !!!
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Re: Présentation Chlo'

Message par jrfcp11 le Mar 22 Déc 2015 - 10:31

Bonjour Chlo et bienvenue à toi sur le forum.
Ton parcours est intéressant. Je pense que nous aurons l'occasion d'échanger sur différentes choses, tant sur des aspects médicaux que sur la vie quotidienne. Pour ma part, j'ose croire qu'il y a très souvent (moyennant de nombreux efforts) des façons de "contourner" la plupart des difficultés inhérentes à l'épilepsie.
Au plaisir de discuter.
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Re: Présentation Chlo'

Message par Chlo' le Mar 22 Déc 2015 - 20:01

Boucle d'or : Oh c'est ENorme, juste énorme !!! XD C'est du hight level que tu nous a fait ! J'adore, t'as eu de la chance qu'il n'ai pas réagit ! ou qu'il ait fait semblant de ne pas voir hihi !

Casanfrancisco : Merci beaucoup ! Mes débuts sont à peu près les mêmes que ceux de ta fille, ça doit être dur pour toi, mais t"inquiète pas, je suis sure que comme moi à cette époque, elle va très bien moralement ! Enfin je l'espère !

Ninette : Merci beaucoup Ninette ! Smile J'ai espoir que ma Neuro sois bien, on verra pour la suite !

Camguimilale : Merci à toi ! C'est vrai qu'on se fait de bonnes marrades ici ! Very Happy

jrfcp11 : Merci beaucoup, c'est très gentil ! Je n'en doute pas ! Au plaisir ! Smile

Merci à tous pour cet accueil trop sympa !



(C'est plus facile d'écrire depuis un ordi bizarrement)
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Re: Présentation Chlo'

Message par Boucled'or le Mar 22 Déc 2015 - 20:58

Chlo' a écrit:Boucle d'or : Oh c'est ENorme, juste énorme !!! XD C'est du hight level que tu nous a fait ! J'adore, t'as eu de la chance qu'il n'ai pas réagit ! ou qu'il ait fait semblant de ne pas voir hihi
En même temps, je le vois pas arriver et me dire : "bon on commence par une fellation ce matin, comme ça l'air de rien....ptdrr !!!!" Suspect ha ha ha
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