Bonjour à tous

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Bonjour à tous

Message par Enea le Mar 22 Déc 2015 - 2:16

Je me présente Théo

J'ai choisi le pseudo Enea car c'est mon deuxième prénom et que cela est le pseudo que je prend partout. Je vient ici car je cherche des réponses et à me rassurer car du haut de 26ans j'ai, je doit l'avouer, peur.

A mes vingts ans, en revenant dans l'oise le lendemain de la fête de la musique à Paris j'ai fait ce que je pense avoir été ma première crise d'épilepsie. Cela tombait plus tôt mal, si on peut dire car mon père malade d'un cancer vivait ses dernières semaines. J'ai eu beaucoup de chance se jour là, car je suis très mal tomber en descendant du train en me faisant un troma cranien et j'ai eu la chance qu'un médecin décide de me porter secours.

La fatigue et le stress de ma situation familiale n'étant forcément pas anodine. On as naturellement penser au cumul des choses, l'alcool, la marie Jeanne, la fatigue et le voyage en train et l'alternance des lumières du trajet comme rampe de lancement à la crise. Je me considèrais toujours chanceux car à quelques secondes près cela se serrais produit en haut des passerelle en acier traversant les voies et que mon modeste traumatisme crânien aurais pu être bien pire.

Depuis j'en ai fait d'autres, lors de lendemain de soirée, comme avant des orale de faculté ou comme mardi avant d'allé en soirée revoir une amie de longue date partie vivre à Mayotte, revenant à l'occasion des fêtes...

Je n'ai jamais vraiment suivit de traitement et j'ai depuis mon père haïs les hôpitaux de manière enfantine.
Maintenant je m'en rend compte. Après avoir passé une semaine en observation l'hôpital d'Amiens, que cela était une erreur, si mon père ne me reconnaissait plus cela était du à la chimiothérapie et non à l'institution hospitalière qui ne souhaite que le bien du patient.

Je suis totalement perdu car j'aime ce que je fait et même si après une rupture amoureuse j'ai sombrer dans une profondeur tristesse pour ne pas dire dépression, je rêve encore de vivre de ce qui m'anime.

Car depuis mes 16ans,je fait de la musique, j'ai été barman dans une salle de concert tout en faisant des études de cinéma et de théâtre. J'aime la scène, le spectacle, la vie, la fête et tout ce qui s'en suiv. J'ai naturellement mi la holà, ne testant plus comme mes amis les produits chimiques ou naturel psychotrope que mes potes prenaient ensemble, n'allant plus en boîte de nuit, ne buvant plus à l'excès, ne faisant que quelques concerts en plusieurs années. Je me suis clairement calmer, redoutant en permanence une possible crise. Ce qui m'a rendu aigris et négatif, ne me reconnaissant plus.



Je me suis en quelque sorte enfermer, jouant bêtement à la console et en fumant tout aussi bêtement des joints. Pour occulter ce qui me fait le plus peur, meccrouler une fois de plus, sur scène, en spectacle gachant le travail d'une année de préparation, revoire les yeux en pleure de mes amis où pire imposé encore plus de souffrance à mà mère...

Pourtant je fait ce que beaucoup d'épileptique s'interdisent à l'excès. Je joue des heures à la console par exemple. Je fume de l'herbe (d'ailleurs je ne sais pas si cela est déconseillé, cela ne m'excite pas, mais me pose)

Je me suis forcé à affronter mes peurs comme en partant faire un voyage humanitaire au cap vert, loin de mon confort, faisant l'ascension d'un volcan. Mais cela n'as rien fait la peur reste.

Aujourd'hui je continu l'art mais je craint et fuis toujours les pots de fin de spectacle ou de tournage. Comble de la folie je bosse dans un lycée la nuit pour pouvoir payer mes factures, en tant que maître d'internat. J'ai crut que cela ne se produirais plis car en deux ans je n'avais plus rien subit, mais après avoir travailler 36h en 48h avec une synusite, me voilà à nouveau frapper par la "foudre", me pétant les dents de devant, mes lunettes, et le mur de mon appartement dans ma "chute".

Les médecins après une semaine d'observations , delectro ancephalogramme et de "merde je sais plus comment ça s'appelle^^" la grosse machine, il est question d'épilepsie généralisé. Malheureusement les spécialistes étant trop presser je n'ai pas eu l'occasion d'assouvir ma soif de savoir et me voilà sur ce site pour ne plus avoir peur, apprendre à vivre avec, et comprendre ce qui m'arrive.

J'ai maintenant commencer à suivre un traitement histoire de me prendre en mains et ne plus laissé le hasard. Mais sincèrement, cela rend le risque à zéro?
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Re: Bonjour à tous

Message par Boucled'or le Mar 22 Déc 2015 - 6:31

Bonjour Enéa, bienvenue sur le forum.

A ta dernière question je répondrai que le traitement n'empêche pas d'avoir des crises, mais si tout ce passe bien et que tu es stabilisé, il va les ralentir ou faire en sorte qu'elles soient moins fortes. Toutefois, il faut garder espoir car chez certaines personnes, les crises disparaissent.
Tu te rendras compte en te promenant sur le forum que chacun réagit différemment face au traitement, ce n'est donc pas évident d'avancer un pronostic.
En attendant, je te souhaite beaucoup de courage.
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Re: Bonjour à tous

Message par corinette le Mar 22 Déc 2015 - 8:37

Bonjour Theo!
La peur, elle peut s'apprivoiser, petit à petit je crois. Cela peut se faire par la parole, l'échange. Envisager peut être d'échanger avec une tiers personne (psy) est une option.
Questionner également le neuro qui te suit permet aussi de combler l'ignorance et donc de faire reculer la peur.
Faire reculer la peur, c'est aussi faire ce que tu aimes, avec un peu de modération ;-) , l'épi n'est je crois pas synonyme d'arrêt de la pratique du théâtre, de la musique. Après, il y a sûrement une façon de pratiquer tout cela, mais le compromis est sûrement possible non?
La mise en place du traitement avec une prise régulière est une bonne chose, dans le sens où la molécule, celle qui te convient, va pouvoir remettre l'épi à sa place, premier objectif, faire en sorte que le cerveau se "désabitue" des crises (c'est ce que la neuro de ma fille m'avait expliqué).
Alors il te faut garder confiance, ne pas rompre avec ce que tu aimes, peut être et sûrement adapté ta pratique, mais ne rien abandonné.
La parole peut faire reculer la peur, tu as bien fait de pousser la porte du forum, tu n'es pas seul. Et je crois qu'il ne faut justement pas rester seul. Si cette peur prend trop de place, t'immobilise, peut être que tu devrais envisager d'en parler avec un professionnel.
Quel traitement le neuro t'a t il donné.
Courage à toi, et au plaisir de te lire! sunny

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Re: Bonjour à tous

Message par Camguimilale le Mar 22 Déc 2015 - 10:21

:bienvenue: à toi Enea ! comme le disent très bien Boucle d'Or et Corinnette, tu as bien fait de pousser la porte du forum. J'espère que tu y trouveras toute l'écoute et les conseils que tu cherches.
Remettre l'épi à sa place : voilà un challenge qui nous concerne au quotidien et qui te permettra de sortir du tunnel.
Bon courage à toi et au plaisir de te lire !
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Re: Bonjour à tous

Message par jrfcp11 le Mar 22 Déc 2015 - 10:37

Bonjour à toi Enea.
Tu sembles avoir déjà une vision relativement claire de ton parcours, et de tes objectifs. Il est clair que ces objectifs sont toujours plus délicats à atteindre en étant épileptique, compte tenu de certaines précautions à prendre. Néanmoins, je crois pouvoir dire que pour une majorité de personnes épileptiques, moyennant quelques précautions, une connaissance relative de l'épilepsie et de son propre profil épileptique, mener une vie "normale" voire même atteindre d'ambitieux objectifs est possible.
C'est d'ailleurs pour cette raison que j'ai eu une forte implication dans les réseaux associatifs, et que j'ai souhaité partager mes expériences par l'écriture.
Au plaisir de discuter...
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Re: Bonjour à tous

Message par isabella le Mar 22 Déc 2015 - 21:29

bonsoir et bienvenue à toi, tu trouveras écoute et partage sur ce forum, on y est bien Wink
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Re: Bonjour à tous

Message par Enea le Mer 23 Déc 2015 - 18:49

Je vous remerci de votre accueil chaleureux et même rapide. Je ne m'attendais pas à autant de réponses rapides et d'autant soutien aussi lointain pouvons nous être. Je me suis rendu compte grâce à vos écrits qu'il y a bien pire que ce que je connais et que malheureusement pour certains, cela prend une place bien plus triste dans le quotidien.
Je doit avouer que chaque fois que cela c'est produits, j'étais soumis à une pression, une peur, ou une grande part de sentiments. J'ai d'ailleurs fuis les sentiments, ayant peur de ressentir des choses que je ne pourrais point metriser.

J'ai aussi eu peur du regard des autres et des fois de leur incompréhension. On me reproche souvent mes absences quand je me sent trop fatigué, ayant peur que cela soit pire qu'une simple fatigue ou quen tiran trop sur la cordes celle si lache . Je n'ai d'ailleurs plus jamais vraiment prit de cuite (c'est bien car être malade je n'aime pas ça du tout, comme personne d'ailleurs) mais j'ai l'impression entre ma peur des sentiments et de me lâcher, de vivre en retrait de ma propre vie.
Avant j'étais celui que l'on invitait à toute les soirées désespérant de pouvoir vivre un week en sans rien faire. Maintenant je vie à l'inverse la peur que chaque soirée puisse se finir "mal". Car cela m'est déjà arrivé d'en faire une entouré de mes potes. J'avais essayer d'en rire 7 ans plus tard, et j'ai vue un de mes meilleurs potes avoir les larmes aux yeux, comme jamais...

J'ai aussi comprit que ça n'était pas la chose la plus cool à dire de soit quand on "essaye" de draguer quelqu'un, ou tout du moins que même en couple avec mon ex, cela lui faisait peur. La peur de me perdre comme ça, si facilement...

Je suis un petit con ou trop radical, après le décès de mon père m'a famille ma conseiller un psychologue, quand mon grand amour jamais remplacer ma quitter, c'est aussi ce qu'elle m'a conseiller, l'épilepsie d'autant plus devrait me faire passer le cap mais je suis trop "fière". Certains que si un psy nous amène à une réflexion que l'on fait soit même, je suis capable de l'atteindre moi même :-)
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Re: Bonjour à tous

Message par Enea le Mer 23 Déc 2015 - 18:55

Mais je croit que je vais satisfaire mon ex, satisfaire mon entourage et pour une fois paraître plus humain que je ne le voudrais car je pense à juste titre avoir besoin de vider mon sac au combien remplit, de tristesse, de malheur, d'amour et de peur :-)
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Re: Bonjour à tous

Message par corinette le Mer 23 Déc 2015 - 19:22

Enea a écrit:Mais je croit que je vais satisfaire mon ex, satisfaire mon entourage et pour une fois paraître plus humain que je ne le voudrais car je pense à juste titre avoir besoin de vider mon sac au combien remplit, de tristesse, de malheur, d'amour et de peur :-)

Option qui demande force et courage! Tu sembles en avoir à n'en pas douter! Bonne route à toi, et ne lâche rien, ça en vaut la peine! A bientôt et tiens nous au courant si tu veux bien!

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Re: Bonjour à tous

Message par Boucled'or le Mer 23 Déc 2015 - 20:38

Bon courage dans ta démarche énéa, tu peux compter sur nous si tu as besoin d'écoute. Smile
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Re: Bonjour à tous

Message par ninette le Jeu 24 Déc 2015 - 11:36

Bonjour enea bienvenue.
Pousser la porte d'un psy pas simple à décider.
Moi il m'a fallu 4 ans. Aucun regret cela m'a fait un bien fou avec peu de séances.
Depuis j'ai pris des décisions qui vont j'en suis sûre me faire du bien.
Ose et va chez un psychiatre cela passe en ALD si tu es reconnu au niveau CPAM.
Tu nous diras.
Joyeuses fêtes.
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Re: Bonjour à tous

Message par yannkuza le Jeu 24 Déc 2015 - 22:32

Bonsoir et bienvenue parmi nous enea, que rajouter de plus que tout le monde? Ben tu as l'air d'avoir la tête sur les épaules, réaliste.... Bon noël!

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