pose d'un simulateur nerf vague

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Message par christal le Mer 23 Déc 2015 - 16:43

mon beau fils reconnu porteur de handicap a 80% est sujet à de nombreuses crises d'épilepsies ( fréquence tous les quinze jours environ, 5 longues crises en moyenne avec perte de connaissance), les traitements ne sont plus efficaces depuis plus d'un an, le neurologue a proposé la pose d'un simulateur nerf vague. merci de répondre à mes inquiétudes: le jeune (34 ans) n'est pas en structure, il partage sa vie entre ses deux parents, il ne participe à aucune activité extérieure que ponctuellement, n'a pas une hygiène alimentaire lui permettant de bouger facilement... pourriez vous m'indiquer les risques de la pose de cet appareil, qu'il ne saura pas utiliser seul ni poser l'aimant dont on parle avant l'arrivée de la crise... je suis inquiète pour son avenir
merci de vos témoignage
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Message par isabella le Mer 23 Déc 2015 - 19:41

Bonjour, bienvenue, je ne suis pas calée dans ce genre de domaine
Je ne peux t'aider.
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Message par Boucled'or le Mer 23 Déc 2015 - 20:39

Malheureusement je ne peux t'aider car je ne maîtrise pas le sujet, mais je te souhaite la bienvenue.
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Message par corinette le Jeu 24 Déc 2015 - 8:58

Bonjour christal tu as plusieurs posts qui traitent de ce sujet. Le neuro est aussi la personne vers qui tu dois te tourner pour poser tes questions.
Le simulateur reste une option dans le" traitement" de l'épi. Pour certains une très bonne option, pour d'autres le bilan est plus mitigé!
Courage à vous!

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Message par jrfcp11 le Lun 4 Jan 2016 - 10:41

christal a écrit:pourriez vous m'indiquer les risques de la pose de cet appareil, qu'il ne saura pas utiliser seul ni poser l'aimant dont on parle avant l'arrivée de la crise... je suis inquiète pour son avenir
merci de vos témoignage

Bonjour.
Je suis moi-même porteur d'un tel stimulateur vagal.
Il faut savoir qu'il a deux modes de fonctionnement:
-un mode "automatique", où il envoie une impulsion électrique sur le nerf vague pendant 30 secondes, toutes les 5 minutes
-un mode "sur commande", où on peut déclencher volontairement une impulsion, par exemple si on sent une crise arriver, ou si un témoin est là est constate qu'une crise a lieu.
D'après ce que tu sembles dire, le mode "sur commande" n'aura pas d'intérêt pour la personne épileptique dont tu parles, mais pourras servir pour ses proches s'ils observent une crise. Et surtout, le mode "automatique" devrait l'aider à pallier aux crises.
Le neurologue devrait pouvoir t'en dire plus. Ces stimulateurs sont fabriqués par la société Cyberonics.
Bon courage.
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Message par phiphi69100 le Jeu 14 Jan 2016 - 0:13

bonsoir
j'en ai un depuis 2011,
perso le mode auto est à mon avis inutile , ça ne m’empêche d'en avoir qq unes, encore peut etre un peu moins mais ça je ne peux pas le savoir , par contre le mode manuel par le passage de l'aimant fonctionne dans 99 pour cent.. Je ne sens pas mes crises arriver, mes collègues , mes amis , ma famille s'occupent de moi dans ces cas là...J'en en un toujours sur moi , un devant mon ordinateur au travail et un à la maison bien en vue pour tout le monde,ça me stoppe instantanément...
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