Bonjour tout le monde je me presente

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Dim 27 Déc 2015 - 0:06

J ai hésiter à venir sur le forum mais les personnes autour de moi on du mal à me comprendre c est pour cela que je me suis décider.je vous explique mon cas le 23 septembre j ai eu une premier malaise avec perte de connaissance, contractions du Corps puis des mouvement des bras et jambes j ai passer un eeg le lendemain normal je suis donc rentrer chez moi fatiguer, la tête abîmer mais bon c était qu une fois sauf que 1 mois plus tard sa recommence et la on me di c est psychologique sauf que dans ma vie tout va bien donc je décide de consulter un spécialiste à Strasbourg il veut me passer un eeg vidéo longue durée mais les délais sont long enfin aucun malaise jusqu a mercredi ou la je suis tomber dans mes escalier résultat ligament du genou qui on lâcher,traumatisme crânien,vertèbre casser et j en passe je sais que vous êtes pas médecin mais J aimerai l avis de personne qui vive avec ses crises ?par contre vous aller me prendre pour une folle mais à chaque fois avant la crise j ai l impression d avoir déjà vu se que je vis c est trop bizarre.depuis cette dernière crise mon neurologue de Strasbourg à dis a mon médecin traitant de me prescrire de l epitomax 200 mg par jour j espère que sa recommensera pas
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par Boucled'or le Dim 27 Déc 2015 - 11:49

Bonjour juju25, tout d'abord bienvenue sur le forum, tu as poussé la bonne porte.
Effectivement, tes crises ressemblent à des crises d'épilepsie. D'où l'instauration de l'épitomax 200 mg par ton médecin.
Les impressions de déjà vu que tu ressens avant chaque crise font penser à des auras.
L'EEG peut-être normal alors que tu as des soucis épileptiques. C'est le cas pour ma fille.
As-tu eu un IRM ?
Je ne peux pas dire que le traitement que tu as empêchera les crises, mais peut-être que ça va les stabiliser. C'est différent pour chaque personne. Il existe une multitude de traitements, donc il faut que le neuro trouve le bon et les bonnes doses.
En attendant, je te dirai de ne pas perdre courage.
Il est vrai que lorsque l'épilepsie entre dans nos vies, c'est un grand bouleversement, et les gens ont vraiment du mal à comprendre ça.
Nous sommes là pour t'écouter lorsque tu as besoin de te confier.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Dim 27 Déc 2015 - 12:07

Bonjour pour l irm le neuro veut m en passer un quand il m hospitalisera pour eeg vidéo mais il m on passer un scanner au urgence et il on un doute sur un épaississement cortical je sais pas c est quoi
Par contre j ai une autre question depuis que j ai commencer le traitement je suis dégoûter de la nourriture, je suis extrêmement fatiguer c est les effet secondaire mais est ce qu il vont s estomper?désolé de vous embêter avec mes questions je suis un peu perdu dans tout sa
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par Camguimilale le Dim 27 Déc 2015 - 14:06

Coucou juju25 et bienvenue à toi sur ce forum ! pas question de s'excuser ici lorsqu'on a des questions : le forum est fait pour ça et tout le monde ici en a perpétuellement !!!
je dirais comme Boucle d'Or que effectivement tes crises ressemblent bien à de l'épilepsie et tes sensations juste avant à des auras : c'est plutôt une bonne nouvelle tu vas pouvoir essayer t'anticiper tes crises ce qui te permettra peut-être de te mettre en sécurité.
peut-être même à tenter de les éviter (je crois que yannkuza arrive à les dompter !).
Quant aux effets ressentis depuis le début du traitement, on dirait bien des effets secondaires. Là encore, rien de neuf ici bas... je ne crois pas me tromper en disant que tout le monde en a.... mais pour beaucoup cela s'estompe avec le temps. Si ce n'et pas le cas et si cela est trop gênant il faudra en discuter avec ton neuro car il y a peut-être une molécule plus adaptée.
En tous cas, bienvenue parmi nous et n'hésite jamais à venir parler ici... tout le monde est gentil !!!!! ha ha ha
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par Boucled'or le Dim 27 Déc 2015 - 14:39

J'ai lu un post sur lequel une personne indiquait qu'avec l'épitomax elle était écoeurée par la nourriture, donc ça semble bien être un effet secondaire. Parles-en à ton neuro, ainsi si les effets sont trop invivables, il changera certainement de molécule.
Quand à l'épaississement cortical, je ne sais pas ce que c'est....désolée.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Dim 27 Déc 2015 - 17:03

C est très gentil de répondre à mes questions pour les crise c est vrai que je vais devoir apprendre à vivre avec je pense et que le traitement va m aider en tout cas encore merci
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par ninette le Lun 28 Déc 2015 - 14:08

Bonjour bienvenue juju25 les autres t'ont très bien répondu rien de plus à te dire à part n'hésite pas et pose tes questions!
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 605
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par Chlo' le Lun 28 Déc 2015 - 15:23

Bonjour Juju !
Bienvenue sur ce forum ! Je te souhaite de trouver les réponses que tu cherches ici.
avatar
Chlo'
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 302
Age : 24
Localisation : Villeparisis
Date d'inscription : 18/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Lun 28 Déc 2015 - 15:32

Dur dur aujourd hui nouvelle crise
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par ninette le Lun 28 Déc 2015 - 15:41

Repose toi bien. Et courage.
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 605
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par yannkuza le Lun 28 Déc 2015 - 19:29

Bienvenue parmi nous juju Wink

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5401
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par isabella le Lun 28 Déc 2015 - 22:15

Bonjour et bienvenue, on est bien ici Wink
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par yannkuza le Mar 29 Déc 2015 - 13:25

isabella a écrit:Bonjour et bienvenue, on est bien ici Wink

Evidemment!..........puisqu'on est ici, on ne peut être là-bas.... lapin

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5401
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par isabella le Mar 29 Déc 2015 - 18:04

yannkuza a écrit:
isabella a écrit:Bonjour et bienvenue, on est bien ici Wink

Evidemment!..........puisqu'on est ici, on ne peut être là-bas.... lapin


Gnagnagna..... What a Face
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par Boucled'or le Mar 29 Déc 2015 - 18:42

isabella a écrit:
yannkuza a écrit:
isabella a écrit:Bonjour et bienvenue, on est bien ici Wink

Evidemment!..........puisqu'on est ici, on ne peut être là-bas.... lapin


Gnagnagna..... What a Face

lol! ha ha ha
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Mar 29 Déc 2015 - 20:27

Bonjour bon moi je dirai que je suis ici et là bas 😀
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par isabella le Mar 29 Déc 2015 - 22:46

juju25 a écrit:Bonjour bon moi je dirai que je suis ici et là bas 😀

:mrgreen: :mrgreen: :top:
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par ninette le Mer 30 Déc 2015 - 7:41

Boucled'or a écrit:
isabella a écrit:
yannkuza a écrit:
isabella a écrit:Bonjour et bienvenue, on est bien ici Wink

Evidemment!..........puisqu'on est ici, on ne peut être là-bas.... lapin


Gnagnagna..... What a Face

lol! ha ha ha


Eh je suis en vacances ok mais vous voulez que l'instit' vous donne un cours de vocabulaire ou quoi LOL Razz
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 605
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par yannkuza le Mer 30 Déc 2015 - 23:45

ninette a écrit:

Eh je suis en vacances ok mais vous voulez que l'instit' vous donne un cours de vocabulaire ou quoi LOL Razz

Chiche?

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5401
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par yannkuza le Mer 30 Déc 2015 - 23:46

Comment te sens tu aujourd'hui juju? Crise à nouveau?

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5401
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Jeu 31 Déc 2015 - 0:48

Sa va mieux j ai pas eu de nouvelle crise et toi yannkuza ?mais pour moi c est tout nouveau j en ai fait 4 et j aurai jamais penser penser que sa pouvais être aussi fatiguant 
Mais dis c est toi qui dompte les crise on m à Di 😀
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par Louliano le Jeu 31 Déc 2015 - 1:40

Bonjour et bienvenue. Cela ne fait pas longtemps que je viens ici aussi échanger. Comme dit au dessus ce sont des auras que tu as avant tes crises. Le mieux serait que durant ces quelques secondes (ou plus si tu as la chance que cela dur) de t'assoir direct à terre et donc en lieu sure) pour ma part certaines fois cela me "sauve" parfois pas le temps et comme toi chute cassage de tronche point de suture etc etc j'aime bien dans la douche la baignoire les escaliers mdr je rigole mais Cest souvent dans ces endroits la lol
J'ai eu la bonne idée de mettre derrière mon tel numero neuro traitement numero mon chéri et mention epileptique je sais ça fait Gaga mais Ca m'a deja bien rendu service en pleine rue ! Plutôt qu'on me prenne pour une pochtronne

Pour le traitement tu as commencé l'epitomax direct à 200 mg ???? Pas progressivement ???? Ça fait rapide aussi quand même !
Car je viens de le commencer aussi la depuis 10 jours. C'est rude. Fatigue je ne peux pas trop dire car Jai en plus du lamictal et du rivotril donc la fatigue est deja pire que présente. Mais alors pour la nourriture c'est tout une histoire au final. Vomissement les nuits. Impossible de manger en journée je ne fais que boire des litres et des litres et je n'ai pas faim je me force quand même et mange mon repas du soir avec faim au début vu que je suis limité à jeun mais l'écoeurement me rattrape vite. J'étais à 200. La Jai du fractionner en deux prises matin et soir. Avant je prenais que le soir ( Cest la que je vomissais la nuit) Jai commencé à fractionner hier et la nuit à ete. On verra si cette nuit sera concluante aussi.
Le seul truc en plus de gênant mais moindre c'est les fourmis dans les doigts des mains et pieds de temps à autres mais apparement c'est normal. Par contre pour ma part -3 kg deja :-/

Voila pour mon début d'expérience. Tiens moi au courant de ton vécu avec lepitomax voir comment ça avance chez toi et comment tu le supporte vu qu'on le commence quasi en même temps si tu le veux bien
Il y a Ania aussi quoi en prend 100 par jour depuis 2 ans je crois sur le forum si tu veux. Apres je sais pas trop je suis nouvelle aussi

A bientôt
avatar
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 798
Age : 31
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Jeu 31 Déc 2015 - 9:55

Salut merci pour tes petite astuces 
L epitomax j en prenais déjà 100 mg pour mes migraines hemiplegiques que j ai depuis toute petite et le neuro me l à fait augmenter de 50 mg 15 premier jour puis encore 50 mg les 15 jours après pour arriver à 200 mg
Tant que j était à 100 mg pas trop de problèmes à par quelque démangeaisons mais la depuis l augmentation la nourriture beurk, les nausée, la fatigue et je sait pas pour toi mais J ai des saut d humeur pas possible limite agressive des fois pourtant je suis pas comme sa 
Par contre pour les fourmillement je peut pas trop te dire parce que avec mes migraine j en ai souvent, je peut même parfois me paralyser d un coter donc je sais pas 
Pour ta part sa n à pas l air simple avec plusieur traitement 
À plus tard
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par yannkuza le Jeu 31 Déc 2015 - 11:00

juju25 a écrit:Sa va mieux j ai pas eu de nouvelle crise et toi yannkuza ?mais pour moi c est tout nouveau j en ai fait 4 et j aurai jamais penser penser que sa pouvais être aussi fatiguant 
Mais dis c est toi qui dompte les crise on m à Di 😀

Salut juju ca va ca va merci Wink.... dompter? Ce serait un grand pouvoir... tongue disons plutot qu une grande connaissance de mes crises (a moi Laughing ) et la chance de sentir venir bien avant, me permettent de souvent contrer en jouant avec mon cerveau. Mes crises sont declenchees essentiellement par la fatigue, une sur-stimulation de mes matieres grises dans le but de me reveiller aide.... disons que je me l explique comme ca.... :chépa:

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5401
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par juju25 le Jeu 31 Déc 2015 - 11:47

Et sa marche à chaque fois ?sa m intéresse vu que moi aussi je les sens arriver 
J ai vu mon généraliste ce matin je sais c est pas un neuro mais il me di que la sensation de déjà vu c est l épilepsie temporal ?
avatar
juju25
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Féminin
Nombre de messages : 427
Age : 27
Localisation : doubs
Date d'inscription : 26/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Bonjour tout le monde je me presente

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum