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Message par yannkuza Mar 8 Déc 2015 - 10:58

Ca me fait un tantinet suer! Dimanche soir, tout va bien, je suis en forme, je suis dans la chambre et paf! Je sais que la crise rôde, la grosse, la généralisée, elle se planque, je la sens...
Je m' assois sur le lit pour me mettre en sécurité et tout un tas de choses fusent dans ma tête: des voix, du bruit, des mouvements, des bourdonnemments. Ma bouche se dessèche, impression d'avoir envie de rendre... Et comme toujours j'ai un bref rire, un fou-rire en sourdine. Et, je l'attends, main au fourreau prêt à en découdre..Elle ne vient pas.Elle s'en va, elle abandonne avant la bataille Pourquoi? Yannkuza vainqueur par forfait :youpi: Je ne saurais dire combien de temps cela à duré, longtemps pour moi..

 C'était les signes annonciateurs de mes premières d'il y a presque 7 ans maintenant. Je m'en souviens des signes précursseurs.Alors viendra? Viendra pas? Je la sens depuis un moment tapie, prête à surgir, mais mes efforts énormes je dirais pour ne pas succomber ont eu raison d'elle! Saleté! En fait c'est la deuxième de ce type en 3 mois...Je ne compte pas les absences et autres bien sûr. Alors que penser? Viendra t 'elle tout remettre en jeu ? Dois je m'inquiéter? Non ce n'est pas mon genre. Je devrais juste faire un peu plus gaffe, ces derniers temps je l'avais totalement oublié... mais je t'aime ma petite épi :love:  reviens voir papa :grrrr:  lol!
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Message par corinette Mar 8 Déc 2015 - 11:13

Il y a en effet de quoi être un "chouia enquiquiné"! Alors s’inquiéter? Tu dis que ce n'est pas ton genre, mais prendre soin de toi, te chouchouter et faire "un peu plus gaffe", ça s'impose!
Mais la force est en toi Yannkuza, je n'en doute pas!
Tu en as informé ton neuro?
On ne lâche rien Yannkuza sunny
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Message par yannkuza Mar 8 Déc 2015 - 11:47

Ha mais je fais que ça de prendre soin de moi, manucure à 9 heures, massage à 10h30, shopping... :sors:
Je fais pourtant attention, sport, repos, bonne pitance (ni trop ni trop peu), bols d'air et des fois d'échappements.... que du bon pour la santé :mrgreen:
Je verrais, pour l'instant le neuneu, l'a qu'à rester où il est, ça m'intéresse pas. Tant qu'il n'y a pas de réelle aggravation...
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Message par yannkuza Mar 8 Déc 2015 - 11:55

En faisant un bref bilan, ce ne sont que des prodromes, mais ceux que j'ai connu lors des convulsives, d'autres prodromes m'avertissent lors des absences... Une chose est sûre, les prodromes sont déjà des crises et à chaque fois ça me flingue pour le lendemain...
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Message par Invité Mar 8 Déc 2015 - 15:30

Mince, pas cool pour toi.
Tu es un killer d'épi, ça c'est la classe de gérer comme ça !! :mdr2:
En attendant, reposes toi et surtout reste vigilant....mais tu connais tout ça mieux que moi... Smile
Bon courage Yannkuza !!!
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Message par yannkuza Mar 8 Déc 2015 - 17:16

Boucled'or a écrit:Mince, pas cool pour toi.
Tu es un killer d'épi, ça c'est la classe de gérer comme ça !! :mdr2:
En attendant, reposes toi et surtout reste vigilant....mais tu connais tout ça mieux que moi... Smile
Bon courage Yannkuza !!!

Normal, j'ai un peigne ultra-offensif bataille 9k=

Merci boucle d'or, je vigilerais, je vigilerais... Wink
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Message par Invité Mar 8 Déc 2015 - 18:28

Trop cool ton peigne...ça rigole pas !!!
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Message par ninette Mar 8 Déc 2015 - 21:35

Yann pense aussi à cette saison fatiguante.
Repos tu sais ce que ça veut dire et tu le conseilles si bien. A ton tour.
Appel du neuro tu sais ce que ça veut dire et tu le conseilles si bien. A ton tour.
Mefies toi les absences que je connais bien peuvent être des alertes.
Tu l'auras Yannkuza cette satanée épi tu es cap.
Je t'envoies mes ondes positives qui m'aident à me battre depuis mon accident.
Courage. Ninette
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Message par yannkuza Mer 9 Déc 2015 - 9:46

ninette a écrit:Yann pense aussi à cette saison fatiguante.
Repos tu sais ce que ça veut dire et tu le conseilles si bien. A ton tour.
Appel du neuro tu sais ce que ça veut dire et tu le conseilles si bien. A ton tour.
Mefies toi les absences que je connais bien peuvent être des alertes.
Tu l'auras Yannkuza cette satanée épi tu es cap.
Je t'envoies mes ondes positives qui m'aident à me battre depuis mon accident.
Courage. Ninette

Yavol chef! Wink
Oui tu as mille fois raison... Wink
Merci pour les ondes, c'est quelle fréquence, je reçois **fm? Very Happy
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Message par yannkuza Mer 9 Déc 2015 - 9:47

yannkuza a écrit:
ninette a écrit:Yann pense aussi à cette saison fatiguante.
Repos tu sais ce que ça veut dire et tu le conseilles si bien. A ton tour.
Appel du neuro tu sais ce que ça veut dire et tu le conseilles si bien. A ton tour.
Mefies toi les absences que je connais bien peuvent être des alertes.
Tu l'auras Yannkuza cette satanée épi tu es cap.
Je t'envoies mes ondes positives qui m'aident à me battre depuis mon accident.
Courage. Ninette

Yavol chef! Wink
Oui tu as mille fois raison... Wink  
Merci pour les ondes, c'est quelle fréquence, je reçois **fm? Very Happy
Et toi comme je t'ai sous la main, comment te sens tu depuis, justement?
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Message par jrfcp11 Mer 9 Déc 2015 - 12:18

Bonjour Yann.

Ca m'évoque quelque chose d'un peu similaire chez moi.
En 1991, suite à l'encéphalite, j'ai eu une période de quelques mois où je faisais énormément de crises partielles simples, sans perte de connaissance. C'étaient des moments assez difficiles à vivre pour l'enfant que j'étais car je ne savais pas du tout comment exprimer ce ressenti. Et tout cela m'angoissait beaucoup. No
Le traitement en est venu à bout.

Puis il y a eu rechute, en 1998, puis en 2003. Mais cette fois-ci je n'avais que des crises partielles complexes, avec rupture de contact.
Et la crise partielle simple est réapparue il y a un ou deux ans, de façon très inattendue!

Mais aujourd'hui j'ai appris à l'apprivoiser. Lorsque ce ressenti arrive, j'arrête ce que je fais, je me mets en sécurité, et puis j'attends, en me concentrant sur ce que je ressens, tout en essayant de m'agripper au réel, à la perception de choses extrêmement simples: un son que j'entends, une passant que je regarde,...Shocked  Et je me dis que finalement, comme l'écrit Dostoïevski, ce moment  peut éventuellement être vécu comme "le plus haut point d'harmonie et de beauté", car il me laisse à mi-chemin entre la conscience et la perception. cheers

Des instants assez uniques en tous les cas, et qu'il est difficile d'exprimer à des personnes non concernées... Un peu frustrant.

A bientôt. Wink
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Message par ninette Mer 9 Déc 2015 - 14:20

Ça va merci. Dégoutée pour la voiture morte mais bon. Le boulot fait du bien.
Et surtout mon mari qui en prend de nouveau plus en charge.
Pourvu que le dossier aide ménagère passe par la MDA.
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Message par Aerinne Mer 9 Déc 2015 - 14:42

En tout cas bravo (et j'adore ton peigne tueur j'veux le même donc papa noël si tu m'écoute rajoute ça à ma liste) pour avoir court-circuiter la crise avant qu'elle n'arrive, je savais même pas que c'était possible.

Repose toi bien
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Message par yannkuza Jeu 10 Déc 2015 - 9:30

Aerinne a écrit:En tout cas bravo (et j'adore ton peigne tueur j'veux le même donc papa noël si tu m'écoute rajoute ça à ma liste) pour avoir court-circuiter la crise avant qu'elle n'arrive, je savais même pas que c'était possible.

Repose toi bien

D'après mon ancienne neuro ce serait impossible, mais je ne la crois pas... Razz
Merci, je me repose, encore aujourd'hui.... Very Happy
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Message par yannkuza Jeu 10 Déc 2015 - 9:34

Jfrcp11, bien que tu puisses le prendre ainsi, de mon côté je marche sur des charbons ardents,je sens que si je "déconne" je suis bon pour repartir en arrière...hors de question de vivre normalement si l'épi devient trop active: voiture, sport, et tout le toutim...Séparé, ce serait compliqué lors de la garde de mes enfants...Haut les coeurs, je crois y arriver :top:
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Message par jrfcp11 Jeu 10 Déc 2015 - 10:05

Bonjour Yann.
Je comprends ce que tu veux dire. Et je souhaite vraiment que l'épilepsie ne vienne pas empoisonner ton quotidien.
De toute façon je pense qu'il faut jouer au maximum sur les deux stratégies utilisables face à l'épilepsie:
-le traitement: un impératif pour diminuer autant que faire se peut les affronts de cette épilepsie rebelle
-l'adaptation: une façon de "contourner" les problèmes générés par l'épilepsie dans la vie quotidienne
L'une ne remplacera jamais l'autre. Il faut jouer sur les deux volets à mon avis.
J'avais rendez-vous avec mon neurologue hier. Il est à peu près de cet avis, et me dit d'ailleurs qu'avec l'ETP, ça rejoint les discours que le milieu médical essaye de tenir auprès des patients.
Mais visiblement tu as une vision déjà relativement précise de ta situation, donc je pense sincèrement que tu peux trouver de bons outils pour continuer à avancer malgré cette épilepsie.
Bonne journée. cheers
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Message par yannkuza Jeu 10 Déc 2015 - 15:59

Merci JR, je sais que c'est un mauvais cap, je crois bien avoir fait une crise silencieuse cette nuit, couché 00h00 reveillé 07h30 (je dors jamais autant d'habitude) et l'impression d'être totalement vise au reveil. reparti me coucher en milieu de matinée et dodo 1h00 plus la sacro-sainte sieste... le sport me détendra ce soir... Cool
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Message par yannkuza Jeu 10 Déc 2015 - 16:00

ninette a écrit:Ça va merci.  Dégoutée pour la voiture morte mais bon. Le boulot fait du bien.
Et surtout mon mari qui en prend de nouveau plus en charge.
Pourvu que le dossier aide ménagère passe par la MDA.

L'esentiel étant que tu n'ais rien, il faut se dire que ce n'est que de la tôle...(oui je sais on deteste casser les voitures)... Si tu trouve de l'équilibre au boulot c'est tant mieux ninette. Tiens nous au courant pour ton dossier et n'hésite pas à les appeler!
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Message par isabella Lun 14 Déc 2015 - 23:55

on en vend ou des peignes comme ceux la ? Very Happy
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Message par yannkuza Mar 15 Déc 2015 - 10:57

oui sur tûûût.com, mais tu peux passer par mon intermédiaire, je prends qu'une très grosse commission :mrgreen:
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Message par Invité Mar 15 Déc 2015 - 13:12

yannkuza a écrit:oui sur tûûût.com, mais tu peux passer par mon intermédiaire, je prends qu'une très grosse commission :mrgreen:

lol!
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Message par isabella Mar 15 Déc 2015 - 22:19

Boucled'or a écrit:
yannkuza a écrit:oui sur tûûût.com, mais tu peux passer par mon intermédiaire, je prends qu'une très grosse commission :mrgreen:

lol!

:mdr2: :mdr2:
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Message par ania Jeu 17 Déc 2015 - 21:48

Coucou Yann.
Allez courage mon ti loup.
Ton post , j'aurai pu l'écrire car c'est tout pareil pour moi en ce moment. Elle va nous laisser tranquille pendant les fêtes cette vérole d'épi j'espère :grrrr: .
allez un calin :calin:
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Message par yannkuza Ven 18 Déc 2015 - 16:01

Ha ça je prend, merci ania :kissme: explique pour toi ania sunny
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Message par ania Ven 18 Déc 2015 - 22:49

Coucou.

Et bien moi, un peu pareil. En ce moment des vieilles sensations qui reviennent à la surface. Je bosse et d'un coup , face à un client ( non non je ne suis pas boulangère même si je bosse le dimanche Yann Laughing ) ,je perds les pédales. Je ne sais plus ce que je fais, je sens que la crise généralisée arrive, je perds les pédales, mon corps et mon esprit ne suivent plus. "Qu'est ce que je veux faire déjà? Que veut mon client ? " .Ca bourdonne. Il me parle, je le vois parler mais je sourie crispée car je n'écoute rien. Je cherche mon tiroir avec mes documents alors qu'il est juste à côté de moi. Ca fourmille dans ma tête. J'essaie de me recentrer sur moi même. Et après un moment, qui m'a parut une éternité, ça passe. Mais ça s'est vu. Le client m'a lançé avec un clin d'œil "ben vous êtes bordélique" et ma chef "t'as pataugé dans ta vente". Ce n'est pas une absence, c'est la généralisée qui me tourne autour, je le sais.
Mince alors. C'est nöyel, qu'on nous laisse en paix.
Comment tu te sens? Mieux j'espère.
Plein de courage
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