Examens pré opératoire

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Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mar 5 Jan 2016 - 8:11

Bonjour ,
Comme certains le savent je vais commencer en mars les examens pré opératoires en mars au vu de l'opération. Deja pour commencer deux jours eeg scann irm pour localiser au mieux puis 15 jours avec eeg intracrânien et sous vidéo. Ce sera à Rennes avec le chir **** (je ne sais pas si on peut citer vous me direz au pire sinon j'editerais)

Ma question est comment se passe l'intracrânien. Est ce douleureux ? Sur un max de temps ? Ils m'ont juste dit qu'ils arrêteraient tout mes médocs pour provoquer des crises mais c'est tout. Questions peut être con mais ils faut qu'ils rasent un peu de cheveux ?
Bref vos expériences ?

Jespère ne pas tomber de haut car j'ai vraiment espoirs avec tout cela j'étais partis qu'avec l'idée du neurostim et voila qu'avec le rdv chir il me dit qu'il est tout à fait possible que je puiss etre opérable car mes crises ne touchent pas là paroles.

Merci à vous tous en tout cas pour le soutiens les réponses ça fait un bien fou !!!!!


Dernière édition par yannkuza le Mar 5 Jan 2016 - 11:10, édité 1 fois (Raison : tu as raison, pas de nom de professionnels de la santé ;-))
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Re: Examens pré opératoire

Message par Camguimilale le Mar 5 Jan 2016 - 11:08

Désolée, je ne peux pas t'aider mais je suis sûre que tout se passera super bien ! bon courage pour l'attente !
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mar 5 Jan 2016 - 11:14

Merci c'est gentil Smile
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Re: Examens pré opératoire

Message par isabella le Mar 5 Jan 2016 - 22:17

Je ne connais pas ce domaine, je t'envoie tout mon courage !
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mar 5 Jan 2016 - 23:17

Merci beaucoup. Je me rend compte que pendant l'entretien on oublie tellement de question 👎🏼🙁
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Re: Examens pré opératoire

Message par Boucled'or le Mer 6 Jan 2016 - 2:24

Comme les filles je ne peux malheureusement t'aider car je ne connais pas la réponse. Mais je te souhaite beaucoup de courage.
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mer 6 Jan 2016 - 8:10

Merci beaucoup boucle d'or

Hier j'ai regarder comment se passait le Seeg j'aurais peut être pas du ! Lol internet et ces infos dur de trier
Mais un truc Cest vrai qu'il faut raser le crâne ???? 😩😩
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Re: Examens pré opératoire

Message par Camguimilale le Mer 6 Jan 2016 - 8:59

Aïe... c'est pas cool ça...
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mer 6 Jan 2016 - 10:05

Si c'est le cas Ca m'enchante pas
Mais j'ai regardé un peu ici sur le fofo Ca m'a l'air véridique 😞
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Re: Examens pré opératoire

Message par mycia le Mer 6 Jan 2016 - 11:42

Perso, j'en ai fais un en février 2013. J'ai pas eu ce soucis là, je suis chauve lol. Mais je pense bien qu'il rase pour mettre les electrodes au bloque.
Après c'est vrai que sur youtube l'opération seeg est impressionnante, mais aussi non ce n'est pas douloureux (du moins pour moi). D'ailleurs le retrait des electrodes ce fait au bloque mais éveillé.
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mer 6 Jan 2016 - 12:35

Ok tu me rassures sur le côté douleur merci beaucoup. Et as tu appréhendé le fait de devoir faire des crises ?
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Re: Examens pré opératoire

Message par Boucled'or le Mer 6 Jan 2016 - 16:51

Dis toi que les cheveux repoussent....si cette opération peut améliorer le quotidien, ça vaut peut-être le coup ???
Il faut que tu pèses le pour et le contre..
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mer 6 Jan 2016 - 17:13

Oui bien sur ce n'est vraiment qu'un détail je serais prêté à n'importe quoi la .... Ou presque 😁
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Re: Examens pré opératoire

Message par mycia le Mer 6 Jan 2016 - 22:34

Personnellement j'ai très bien vécu mon hospitalisation. Le plus dur peut-être c'est le passage en réa (pour la famille), car personne ne peut venir nous voir car pour nous on est dans le "coltard" ou "gaz" donc on ne voit pas le temps passé. En effet on part au bloque à 5h30-6h du matin, on en sort vers 13h30-14h et on se réveille en réa vers 00h00 et pour ma part j'ai retrouvé mes esprit vers 9h30 du matin et je suis remonté dans le service à 11H30.
Après on est sous surveillance 24h-24 avec camera et micro et perso les 3 infirmières qui étaient présente la journée de 7h à 20h étaient surper sympa.
Après il faut supporter la solitude car on sort pas de la chambre, on est relié en permanence avec une grande tresse de 3 voir 4 m qui permette de se déplacer dans la chambre jusqu'a la salle de bain et la porte d'entrée.
Perso, ma famille venait tout les 2 jours (plus de 100km), les enfants étaient autorisé.
Après, il y a regulièrement de la visite de medecin, psychologue etc..
Je suis resté 22 jours et j'ai fait 1 crise déclenché par le neuro et une le dernier jour.
Et on m'a fait une thermo-coagulation.
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Re: Examens pré opératoire

Message par Boucled'or le Jeu 7 Jan 2016 - 6:27

Je suis impressionnée, c'est vraiment long comme opération....j'imagine le stress pour tes proches micia, être dans l'attente c'est le plus difficile.
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Jeu 7 Jan 2016 - 8:09

Ah oui quand même Cest super long Sad
Mon mari va devoir rester avec les trois petits et pour des raisons familiales je vais être seule je redoute un peu d'être vraiment seule face à tout cela Sad
La seule question qui m'est venu devant le chir a ete et si je fais pas de crise pendant ce laps de temps ? Il m'a juste dit de ne pas m'inquiéter pour cela qu'il arrivait toujours à en faire faire au moins une
Et pour les résultats finaux tu as attendu longtemps apres ????
Merci beaucoup pour toutes ces précisions
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Re: Examens pré opératoire

Message par Camguimilale le Jeu 7 Jan 2016 - 8:55

C'est pas de la rigolade ce truc ! j'imagine le stress et la fatigue pour tout le monde...
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Re: Examens pré opératoire

Message par mycia le Jeu 7 Jan 2016 - 9:46

Je pense que le plus dur c'est pour la famille car moi j'étais tous le temps encadré et ce qui m'a fait le plus de peine c'est mes enfants car là ils ont réalisé ma maladie et sa gravité (à l'époque ils avaient 13, 9 et 5). Je ne fais que des absences donc ils ne le voyaient pas toujours. Après ça été autre chose.
.....
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Jeu 7 Jan 2016 - 9:57

D'accord. Oui en effet je pense que c'est dur pour eux nous on est dans le feu de l'action dans l'espoir que cela donne quelque chose. Pour les enfants toi ils sont grands en plus je comprend bien ma difficultés. Comment ont ils extériorisés cela ? Si ce n'est pas indiscret pardon
Mes enfants sont jeune 3ans passé 20 mois et 9 mois. Mon petit de 3 ans à conscience des choses depuis longtemps Jai ete surprise de cela à son âge mais comme il m'a vu en crise plus d'une fois. Il reste très très calme me caresse les cheveux jusqu'à la fin de la crise et voila de temps en temps il me demande si j'ai mal à la tête. Par contre il somatise beaucoup Cest un enfant qui a toujours mal quelque part au coeur à la tête etc .... Mais le calme qu'il garde pendant les crises 👍 Jen reste encore 😮

Enfin et donc excuse moi mais pour ma question du haut je te demandais les résultats finaux ont été long à attendre ?
As tu finalement pu être opérable ???
Merci en tout qu'à de tes temoignages ça fait un bien fou !!! Vraiment
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Re: Examens pré opératoire

Message par mycia le Jeu 7 Jan 2016 - 12:29

J'ai fait une pause dans mon message car d'en parler c'est un peu dur de plus que pour le moment j'ai un peu le moral dans les chaussettes, c'est d'ailleurs pour ça que je reviens faire un tour sur le forum (là le salaud). J'ai fait mon seeg en février et rendez-vous avec le neuro en septembre.
Avant de m'enlever mes electrodes, il m'a fait un thermo-coagulation comme il y avait des electrodes qui étaient vraiment approximité de la "zone epileptique" au chr de Lille s'était une première.
Pendant 2 ans j'ai été tranquille les crises se sont estompé (1 tous les 3 mois environs meme moins). Mais depuis 1 an et demi c'est revenu (peu apres le deces de mon frere). En moins fort mais revenu. Mais pas beaucoup de recul sur la thermo-coagulation.
Pour l'opération, 70% de réussite, 10% à 20 % d'agravation (avec crise généralisé) 5% de risque de paralysie, 1% de mortalité. Je sais, j'ai pas les 100 % car il y a encore d'autre risque. J'avais accepté l'opération mais on en est resté là car les crise avait disparue (ou du moins fortement diminué). Mais l'opération est délicate car zone du langage et de la mémoire. Donc il faut aussi que le neuro-chirurgien accepte. Car il faut m'endormir, m'ouvrir l tête, me réveillé et ensuite m'envoyé des impulsions electriques sur la partie du cerveau et voir comment je réagis (si j'arrive toujours à lire, parler, ssocié l'image et le nom à l'image) si oui on m'enlève la partie du cerveau et ainsi de suite. Jusqu'au moment ou je beugue et là il peut plus enlevé aussi non je me rappelerai plus les nom des gens. J'aurai perdu la mémoire ou j'appelerai une voiture un chat.
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Re: Examens pré opératoire

Message par jrfcp11 le Jeu 7 Jan 2016 - 13:39

Bonjour!
Louliano a écrit:Ma question est comment se passe l'intracrânien. Est ce douleureux ? Sur un max de temps ? Ils m'ont juste dit qu'ils arrêteraient tout mes médocs pour provoquer des crises mais c'est tout. Questions peut être con mais ils faut qu'ils rasent un peu de cheveux ?
J'ai fait le bilan préopératoire en 2004, et je connais pas mal de personnes qui l'ont fait. Personnellement, j'ai eu deux semaines d'eeg + une irm + un pet-scan. Le verdict était clair: je n'étais pas opérable. Donc nous n'avons pas fait la seeg.
Toutefois j'ai pas mal discuté avec des personnes qui étaient alors en seeg. D'après elles, aucune douleur, juste de grosses précautions d'hygiène. Le bilan durait deux semaines en général. On baisse effectivement les traitements pour déclencher des crises. On rase également le crâne pour pouvoir placer les électrodes.

Louliano a écrit:Jespère ne pas tomber de haut car j'ai vraiment espoirs avec tout cela j'étais partis qu'avec l'idée du neurostim et voila qu'avec le rdv chir il me dit qu'il est tout à fait possible que je puiss etre opérable car mes crises ne touchent pas là paroles.
Merci à vous tous en tout cas pour le soutiens les réponses ça fait un bien fou !!!!!
Tu as raison d'avoir de beaux espoirs. Toutefois, ne mise pas trop vite sur l'opération: mon neurologue m'a dit une première fois que j'étais opérable et que le bilan pouvait même être écourté. Sauf qu'en relisant des examens plus anciens, l'équipe a vu que je n'étais pas opérable.
Nous nous sommes donc rabattus sur le VNS. C'est un outil intéressant, mais pas parfait non plus... Depuis quelques années, nous avons arrêté les stimulations automatiques, et je ne l'utilise plus que sur déclenchement manuel, lorsque je sens une crise arriver, ou qu'un proche voit que je suis déjà parti.

Au plaisir de rediscuter.

JR
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Jeu 7 Jan 2016 - 14:11

Très bien je comprend tout à fait. Cest à dire que pousser les examens aussi loin tout en sachant qu'on y porte de l'espoir mais que Cest "Ca passe ou ça casse " c'est difficile moralement de faire le trie. De ne pas s'emballer, de réussir à rester neutre, que la descente ne soit pas trop rude si l'opération n'est pas réalisable ou trop risqué etc .... J'ai moi même peur de cela. Pour le moment je suis dans l'engouement qu'on me propose cela alors que je ne le pensais pas opérable mais on m'a mis de l'espoir là où je n'en n'avais pas pour le coup :-/
Ta situation est vraiment très très délicate je ne saurais moi meme quoi faire à ta place un vrai dilemme ....
La première chose que le chir m'a demander est si je parlais pendant mes crises il a insister là dessus j'ai 'dis que non jamais. Ensuite il m'a expliqué que dans ce cas rien ne peut être fait. Je comprend maintenant que pour toi c'est vraiment trop complexe vu la zone.
Je ne connais pas la thermocoagulation.
Tu as bien du courage en tout qu'à. Baisse de moral certes mais c'est comme les vagues il y a le creux faut penser au prochain pic de la vague suivante Smile
Bien à toi
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Re: Examens pré opératoire

Message par mycia le Jeu 7 Jan 2016 - 15:52

Après la medecine progresse d'année en année donc il faut gardée espoir et un cas n'est pas l'autre et après le neuro-chirurgien ne s'aventura pas pour son plaisir ou pour dire je l'ai fait.
Et la décision final te reviens mais si tu fais la seeg, c'est que tu as déjà dis oui pour l'opération (du moins si tu es opérable après la seeg). Car les places sont chères et la seeg est une opération par elle même (et délicate malgré tout).
Mis d'un autre côté lors de l'hospitalisation c'est marrant par moment....
Je veux dire par là quand tu as les 10 ou 11 electrodes (celle-ci ont 6 segments si je me rappelle bien sur la longueur) et le neuro vient avec 1 ou 2 élèves et ils jouent à touché coulé Laughing je veux dire par là qu'il envoie des impulsions electriques et regarde comment tu réagis. Alors tu as ton pied qui bouge, tu as des nausées, tu as envies de pleurer etc ... ils prennent notes... Ils vont une dizaine d' expériences par séance jusqu'au moment ou il trouve la bonne (jack-pot).
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Re: Examens pré opératoire

Message par mycia le Ven 8 Jan 2016 - 9:21

C'est comme ça qu'il localise le foyer epileptogène. Mais tu es en permanence encadrer par medecin et infirmière près à intervenir. Mon neuro (qui me suis en ville qui est aussi dans un autre hôpital) m'a dit quand faisant une seeg sur un patient il avait mis fin a son epilepsie car l'electrode avait été implantée exactement sur le foyer et cela avait suffit à mettre fin à son epilepsie (un hazard il l'a avoué). Mais c'est vrai que cette examen leur permet de vraiment comprendre comment marche ton épilepsie, d'où elle part et comment elle se propage et donc de savoir si oui ou non ils peuvent opérer et ce qu'ils doivent enlever. ca leur permet d'enlever que le strict nécessaire.

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Re: Examens pré opératoire

Message par Boucled'or le Ven 8 Jan 2016 - 9:27

C'est vraiment impressionnant tout ce qu'on peut faire en médecine maintenant....
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Re: Examens pré opératoire

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