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Examens pré opératoire

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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mar 26 Juil 2016 - 19:58

On essaie mais on l'est encore plus quand on a de l'espoir en cette technologie Smile

Tu te souviens d'avoir eu autant de douleur post opératoire ?
Je m'attendais pas à avoir toujours aussi mal 6 jours après
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Re: Examens pré opératoire

Message par jrfcp11 le Mer 27 Juil 2016 - 8:54

Non, une légère douleur sur le plan post-opératoire.
Par contre de grosses gênes au niveau de la trachée, pour parler mais surtout pour respirer pendant l'effort physique!
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Jeu 28 Juil 2016 - 1:31

Linfirmier vient demain voir cela j'arrivais pas en en trouver donc je faisais mes pansements seule. Mais quand je lui ai dit que à l'hôpital ils m'ont dit de mettre de l'alcool modifiée pour nettoyer il a saute au plafond. Que ca agresse ça fait mal gratis et qu'en plus ca multiplie les germes en milieu fermé comme ca. Alors je sais pas je me dis quand même en neurochir ils savent ce qu'ils font 😳

Par contre douleur pire en pire aujourd'hui. Obligée de continuer la morphine je peux meme pas poser mon bras le long du corps. Celle du cou ca va. C'est plutôt les électrodes qui me font mal et qu'on sent sous la peau.

Ma voix est plus modifiée comme au début où je parlais robot. Maintenant cela me la coupe comme un début d'extinction en voix et cette sensation qu'on m'appuie avec un doigt sur la trachée pendant la stim. Auj ca m'a bien angoissée car impression qu'on m'étouffe une demie minute.

On verra demain ce que ça donne. Ça doit évoluer avec le temps l'habitude etc
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Re: Examens pré opératoire

Message par Boucled'or le Jeu 28 Juil 2016 - 7:35

Coucou louliano, ça n'a pas l'air simple tout ça..... C'est prévu pour quand la visite de contrôle avec le neurochirurgien ?
Bon courage..... :kissme:
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Jeu 28 Juil 2016 - 9:59

J'imagine un mois après je n'ai pas la date il m'envoie la convocation. Mais bon je vais voir avec linfirmier ce matin. Et demain on augmente chez le neurologue avec le représentant donc j'en parlerais aussi. Car tjs aussi mal et nuit de ****
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Re: Examens pré opératoire

Message par jrfcp11 le Ven 29 Juil 2016 - 17:04

Bonjour.
Tes descriptions me rappellent ce que j'ai vécu en 2005 lors de la pose du VNS.
Dans mon cas (mais rappelons-nous que chaque cas est particulier), après environ trois ans en stimulation automatique, nous avons décidé avec mon neurologue d'interrompre ces stimulations automatiques, pour ne garder que les stimulations sur commande. D'une part parce que les stimulations automatiques n'apportaient pas de réelle amélioration sur le plan des crises, d'autre part parce qu'elles me gênaient au quotidien, notamment dans mon sommeil.
A ce jour, le VNS en mode uniquement "sur commande" ne me gêne pas du tout, et m'apporte un rempart supplémentaire (mais pas absolu) face à l'épilepsie, lorsque je sens une crise arriver, ou lorsqu' un proche est témoin d'une crise et déclenche pour moi.
Bonne journée.
JR
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Re: Examens pré opératoire

Message par benurmarcel le Ven 29 Juil 2016 - 18:53

Sur tes cicatrices tu peux mettre de la bétadine en pommade (si tu n'est pas allergique à l'iode) et surtout pas d'alcool!!!!😡 Et tu referme avec une compresse stérile et de l'hipafix que tu aura chez ton pharmacien. Il t'expliquera quel taille prendre pour ton pansement et comment faire. Gros biz
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Ven 29 Juil 2016 - 21:20

Oui j'ai note sur mon post vns on est passé à la beta et pansement allevyn rien à voir mdr !!

Jr dit moi là on a augmenté à 0,75 ce matin mais la vache ça fait mal maintenant vraiment ! Tu te souviens à partir de combien tu étais vraiment gêné ?
C'est la première journée j'espère que je vais m'y faire mais je fais la grimace à chaque coup et serre les dents que ça passe vite
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Re: Examens pré opératoire

Message par Boucled'or le Sam 30 Juil 2016 - 21:43

Bon courage louliano. Bisous
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Re: Examens pré opératoire

Message par jrfcp11 le Lun 1 Aoû 2016 - 12:22

Bonjour.
Je crois me souvenir (mais ce sont là de lointains souvenirs...) qu'à partir de 1.0 mA, la stimulation devenait pénible et un peu gênante pour dormir.
En fait, j'avoue que le VNS m'a gêné sur deux aspects:
-la gorge qui se resserre a un impact sur la voix (qui ne me gênait pas trop), mais plus encore sur le souffle, notamment en période d'effort physique: lorsqu'on nage en crawl par exemple c'est infâme pour reprendre sa respiration! en randonnant en montagne c'est très fatigant et on doit parfois s'arrêter (surtout si on est en altitude)... dans des moments amoureux qui représentent aussi un effort physique, c'est très très déstabilisant!
-mais plus que cela, cet effet de resserrement de la gorge, même lorsqu'il n'augure pas de gêne précise, par son ressenti, me rappelait d'une certaine façon toutes les cinq minutes "je suis épileptique"; et ce sentiment envahissant faisait que j'avais du mal à "oublier" mon épilepsie de temps en temps, ce qui est nécessaire d'après moi!
A chacun de voir les avantages qu'il tire du VNS, et les inconvénients subis, pour voir de quel côté penche la balance!
Au plaisir de discuter...
JR
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Ven 12 Aoû 2016 - 9:59

Bonjour jp je ne sais si tu regarde mon post vns mais je voulais te demander ton avis.
car maintenant je me pose quelques qavec question et voit le neuro qu'à la fin du mois.
Est ce que quand je fais une absence et que mon conjoint est la est ce bon de faire une stim ??
Et quand jai des auras meme si cela ne débouche pas sur une crise ?
Et les journées où je me sens criseuse a fond meme si pas de crise ??

Tu as raison le plus gênant est la difficulté à respirer pendant la stim. Cest ce qui me dérange le plus. Et la petite douleur au début de celle ci qui est toujours la.

Merci à toi si jamais tu peux m'éclairer
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Re: Examens pré opératoire

Message par jrfcp11 le Ven 12 Aoû 2016 - 12:11

Bonjour.
Je pense que le fait de déclencher le VNS pendant une absence permet de revenir à la conscience plus vite.
Pour les auras: je ne connais pas du tout cela
Pour "les journées où je me sens criseuse": j'avoue que je ne vois pas trop ce que tu décris...
Prends le temps de faire le point sur un an de VNS.
Ca te permettra de faire un point objectif sur les avantages et inconvénients!
A+
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Ven 12 Aoû 2016 - 18:10

Les journées où je me sens criseuse c'est à dire que je suis mal et je sais que je vais bientôt avoir une crise et c'est bingo mais cet état de mal peu durée la journée voir deux jours avant que je sois "libérée" par une ou des crises et après je me sens mieux en générale
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Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano le Mar 30 Aoû 2016 - 23:54

Je copie colle mon message de mon post vns pour JR vu qu'on communique ici généralement. A savoir ce que tu en penses et puis cela m'aide de te savoir avec 10 ans de recul Smile

J'ai vu le neuro hier. Au vu des crises du mois d'août on a augmenter à 1mA toutes les 3 min pdt 30 sec ( j'étais donc à 0,75ma/ 5 min off/ 40 sec on). L'intensité ça va. J'avais peur de ne pas supporter mais en réduisant derrière l'onde et bien cela reste du kif kif niveau sensation qu'en 0,75. Bon point. Bon cest pas une partie de plaisir non plus 😂 Mais je m'attendais au meme truc que quand je faisais une stim manuelle qui etait deja a 1 du coup et qui me tuait sur place pendant une minute. La jai pas tenter la manuelle qui maintenant est à 1,25. Petite appréhension. Pourtant je devrais vu la journée Epi de crotte que j'ai eu aujourd'hui.

J'ai parlé du fait que la stim m'empêchais de parler correctement quand cela s'activait et surtout cette trachée qui se ressert en étaux et du coup me coupe le souffle et me fait siffler digne d'une asthmatique.
Du coup il n'y a pas que l'intensité, la durée qui est pris en compte. Je viens de l'apprendre. Il y a d'autre paramètre aussi qu'ils peuvent bouger comme l'Onde de choc. Il me l'ont baisser de 500 à 250 (je ne sais l'unité de mesure 😳)
Et bingo bon jai du mal à respirer mais c'est mieux et je peux continuer a avoir une discussion c'est presque pas remarquable pour ceux qui ne savent pas malgré que moi je me surpasse pour être "nOrmale" au moment de la stim.
Je pense que je demanderais quand même si c'est possible de modifier cela encore à mon rdv dans un mois car cela reste quand même super gênant pour moi et la
Toutes les 3 minutes c'est 😤
J'ai demander quand faire les manuelles. Ils m'a dit aura simple absence ou sensation criseuse il faut le faire ne pas hésiter. Bon bien entendu ce serait bien que j'arrive à le faire quand jai une CP ou une CG. Mais au moins maintenant je sais' j'avais trop de questions là dessus
Voilà les nouvelles. Ma cicatrice qui c'est infectée est mieux.

JR dit il tavait fait ces modifications là aussi vu que toi aussi tu avais eu du mal avec le souffle et cette sensation dans la trachée ?
Tu sais si j'arriverais ou peut être que tu as cela remarque à trouver leur tableau avec les normes sur lequelles ils se basent ? (mA, off, on, onde de choc et à priori d'autre chose qu'ils peuvent bouger) jai vu qu'ils avaient cela mais pas oser demander. Suis concon parfois 😆

Je vous embrasse tous
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Re: Examens pré opératoire

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