Vivre avec L'EPILEPSIE
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Le Deal du moment : -20%
-20% sur le Lot de 2 écrans PC GIGABYTE ...
Voir le deal
429 €

Examens pré opératoire

+10
juju25
Lahel
yannkuza
MuffinShow
Romy61
jrfcp11
mycia
isabella
Camguimilale
Louliano
14 participants

Page 2 sur 7 Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Suivant

Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano Ven 8 Jan 2016 - 10:55

C'est vrai que Cest impressionnant et passionnant a la fois ! Moi qui suis par exemple passionnée d'hormonologie de sa logique qui régit tout notre corps. Et de part mon métier la pharmacocinétique et la pharmacodynamique passionnant tout cela !!!
Bref si je pouvais m'abrever de Tous ces savoirs 🤓🤓🤓🍾🍾
Bon ok on se calme maman au foyer qui pete un cable je vais me contenter de mes enfants 60% mon mari 20% (il est pas
La la semaine 😂) 10% la maison 8% mon beau piano à queue (merci mamie de la haut) 2% moi
Et je dors comme une masse alors les livres de médecines j'aurais même pas le temps de
Les ouvrir que je ronflerais déjà comme un 🐷
Louliano
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Ven 12 Fév 2016 - 13:14

Et après les examens c'est le sésam...que j'ai obtenu hier maintenant rendez-vous avec le neuro-chirurgien pour vraiment avoir les bonnes infos et tous les détails de l'opérations.
Et après il faut dire donner le "GO". Et là j'avoue qu'autant il y a 3 ans j'étais partant à 200 % que là ...
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Invité Ven 12 Fév 2016 - 14:30

C'est certain que ce doit être stressant.....je te souhaite beaucoup de courage.
avatar
Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano Ven 12 Fév 2016 - 19:14

Ca y est alors tu as eu tout tes résultats!!!!

Je comprend l'effet de recul au moment de la prise de décision. Le prochain rdv est celui qui changera tout ou rien il faut vraiment que tu notes tout les questions etc .... Jaurais tellement peur de ressortir et de me dire merde j'ai pas penser à demander Ca ....

Pleins de courage.
As tu ta date de rdv deja ?
Quest ce qui te ferait plus pencher pour le contre aujourd'hui qui ne te le faisait pas il y a trois ans ???
Louliano
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Sam 13 Fév 2016 - 22:57

Dans 1 mois et demi à 2 mois et ce qui me fait hésiter c'est le risque d'aggravation. C'est-à-dire qu'actuellement je fais des absences mais cela ne m'empêche pas de travailler, de conduire et mener "une vie normale", je veux dire par là que si je fais une absence, la plus part du temps, les gens ne le voient pas. Que si celà s'aggrave, crise généralisé... c'est autre chose, je pense que là je perdrai la conduite et aussi mon travail et la tout va s'écrouler....
D'un autre côté, mon épouse me dit de saisir ma chance (que je voulais il y a 3 ans, j'avais été déçu quand le neuro m'avait dit on va attendre pour l'opération..).
Elle m'a dit que cela va changé notre vie...
Elle m'a dit une chose qui m'a fait mal (mais une chose vrai malheureusement, elle me connait depuis 27 ans et je suis epi depuis 23 ans), elle en a marre de m'entendre dire "je suis fatigué", "j'en ai marre", "je suis pas bien, il faut que je me repose".
C'est vrai que dans la vie de tous les jours cette saloperie vient régulièrement s'immiscer. On projette de faire une activité avec les enfants puis on annule car on sent que l'autre s...e est là prête à surgir, si on va pas se reposer.
Donc, c'est peut-etre la solution, mais c'est peut-etre aussi empirer les choses (1 à 2% de chances ou de malchances). Il faut pas penser à ça, c'est ce qe me dit ma femme, mais je suis un pessimiste...
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Invité Dim 14 Fév 2016 - 8:26

Ton questionnement est logique mycia....que dire et que faire pour t'aider, malheureusement je ne sais pas.
Il y a toujours cette part de malchance qui même si elle est basse est bien présente.
Je pense que tu es le seul à pouvoir prendre la décision. Ta femme a t-elle bien compris que la situation peut s'aggraver au lieu de s'améliorer ? Il serait peut-être judicieux de lui faire lire des témoignages sur divers forum afin que la situation lui apparaisse plus clairement.
Je vous souhaite beaucoup de courage car ce n'est pas une situation simple et facile à vivre. Very Happy
avatar
Invité
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano Dim 14 Fév 2016 - 8:42

Il est clair que je comprend tout à fait aussi ton cheminement et puis Apres 3 ans de longue attente il y a le temps de retourner la question dans tout les sens !
Je pense que l'entourage se sent investi de montrer QUE le bénéfice car pour eux il est improbable que le négatif puisse l'emporter logique quand on aime plus que tout quelqu'un.
Nous on est plus terre à terre peut être, plus pessimiste aussi mais il s'agit de notre corps et cette maladie on l'a subit depuis longtemps.. Apres de longues années de combat d'échec et la enfin le "sésame" arrive Cest inespéré en quelques sortes
Il y a quand même une petite part de nous qui fait reculons "et pourquoi la maintenant j'y aurais le droit ? Pourquoi ça marcherait ? Et si ? Et si ? "
Il faut en parler avec le neurologue mais je pense je crois que c'est une étape normal tout du moins logique juste avant de prendre la grande décision
Pleins de courage
Je pense que je suis à l'étape où tu étais il y a 3 ans de cela au commencement Wink je verrais où cela me mène
Louliano
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano Ven 26 Fév 2016 - 9:44

Coucou
J'ai reçu mes papiers concernant l'hospi d'avril. Ca va etre bien chargé !!!
Mais je me demandais c'est quoi le bilan neuropsychologique ? Jai vu que ca durait 4h !!!

Bises
Louliano
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Ven 26 Fév 2016 - 13:12

C'est des tests avec une psychologue, c'est fatiguant (du moins je trouve car tu fais travailler le cerveau lol).
Du genre, elle te lis une histoire et ensuite elle te demande de la raconter (du moins ce que tu as retenu).
Ensuite elle te montre des dessins (pendant 10 secondes) et tu dois le refaire.
Des fois entre les histoire tu dois compter de 1 à 100 ou de 100 à 1.
Elle te montre 10 mots et ensuite tu dois les lui dire.
Ensuite tu refais des autres exercices et elle te redemande les mots.
Elle te demande aussi la date, le nom de pays, de ville etc...
Des cubes à remettre dans des emplacements etc...
Tu joues au petit singe savant, au rat de laboratoire mdr
Mais c'est vrai que c'est fatigant car tu fais tourner ton cerveau à 100/100.
C'est pour voir où en est ta mémoire, l'évaluer.
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Romy61 Ven 26 Fév 2016 - 13:50

Ha je n'avais pas vu ce post.

Bilan neuro psy, ma pepette en a eu 3 déjà. Ca permet de voir si tu as des difficultés quelque part à cause de ton épi (ou autre maladie neurologique) et mettre en place des aides pour essayer d'améliorer par exemple.
Pour l'opération je ne savais pas qu'ils demandaient ce genre de chose. C'est peut être un moyen d'avoir des infos sur l'impact de l'épi sur ta mémoire, compréhension ... et avoir une base de comparaison pour après.
Mais je suppute là hein lol!

C'est quoi tes dates en avril?

Mycia, je comprends ton inquiétude. Je suis dans les même craintes pour ma fille. C'est peut être sa seule chance et en même temps ... et si?
Romy61
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 830
Age : 42
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par MuffinShow Sam 27 Fév 2016 - 18:04

Louliano a écrit:Merci beaucoup boucle d'or

Hier j'ai regarder comment se passait le Seeg j'aurais peut être pas du ! Lol internet et ces infos dur de trier
Mais un truc Cest vrai qu'il faut raser le crâne ???? 😩😩

Non non !! Pas forcément ... en tous les cas perso ils ne m'ont rien rasé du tout malgré l'implantation d'électrodes. Conseil : évite le web ça va te stresser.
Autre conseil : embarque uniquement des hauts qui s'enfilent par les manches, pas par la tête ... Bin oui, c'est une fois sur place aussi qu'on se rend compte qu'ils oublient ce type de recommandation. Pense confort et non glamour et puis reste zen, c'est impressionnant mais ils gèrent. Les pros c'est eux alors laisse toi porter ... Car qui sait ? une belle surprise au bilan de ces tests ?! C'est ce que je te souhaite sincèrement Wink
MuffinShow
MuffinShow
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par MuffinShow Sam 27 Fév 2016 - 18:12

mycia a écrit:...
Mis d'un autre côté lors de l'hospitalisation c'est marrant par moment....
Je veux dire par là quand tu as les 10 ou 11 electrodes (celle-ci ont 6 segments si je me rappelle bien sur la longueur) et le neuro vient avec 1 ou 2 élèves et ils jouent à touché coulé Laughing je veux dire par là qu'il envoie des impulsions electriques et regarde comment tu  réagis. Alors tu as ton pied qui bouge, tu as des nausées, tu as envies de pleurer etc ... ils prennent notes... Ils vont une dizaine d' expériences par séance jusqu'au moment ou il trouve la bonne (jack-pot).
Vi c'est vrai que ça amuse assez. ça noua paraît tellement abstrait tandis qu'ils manient des points qu'ils connaissent parfaitement. ça fascine. Personnellement avec l'équipe on a pas mal rigolé parce qu'ils stimulaient l'aire de la vision et ils n'ont pas eu à m'injecter quoi que ce soit pour me faire "décoller". Je me comprends mais je veux dire par là qu'à un moment donné, mon petit chouchou de l'équipe s'est vu transfiguré. A ce moment là ( parce qu'à se rencontrer tous les jours dans les mêmes locaux pour des exercices récurrents ça crée une certaine intimité ), je lui ai dit qu'il était "à mes yeux" inestimable car il venait de se transformer en un Picasso. Ce sont des expériences assez incroyables.
Maintenant même chose que mes"collègues"; pas utile de se projeter trop loin, ça évite les déceptions.
MuffinShow
MuffinShow
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par MuffinShow Sam 27 Fév 2016 - 18:23

mycia a écrit:Dans 1 mois et demi à 2 mois et ce qui me fait hésiter c'est le risque d'aggravation. C'est-à-dire qu'actuellement je fais des absences mais cela ne m'empêche pas de travailler, de conduire et mener "une vie normale", je veux dire par là que si je fais une absence, la plus part du temps, les gens ne le voient pas. Que si celà s'aggrave, crise généralisé... c'est autre chose, je pense que là je perdrai la conduite et aussi mon travail et la tout va s'écrouler....
D'un autre côté, mon épouse me dit de saisir ma chance (que je voulais il y a 3 ans, j'avais été déçu quand le neuro m'avait dit on va attendre pour l'opération..).
Elle m'a dit que cela va changé notre vie...
Elle m'a dit une chose qui m'a fait mal (mais une chose vrai malheureusement, elle me connait depuis 27 ans et je suis epi depuis 23 ans), elle en a marre de m'entendre dire "je suis fatigué", "j'en ai marre", "je suis pas bien, il faut que je me repose".
C'est vrai que dans la vie de tous les jours cette saloperie vient régulièrement s'immiscer. On projette de faire une activité avec les enfants puis on annule car on sent que l'autre s...e est là prête à surgir, si on va pas se reposer.
Donc, c'est peut-etre la solution, mais c'est peut-etre aussi empirer les choses (1 à 2% de chances ou de malchances). Il faut pas penser à ça, c'est ce qe me dit ma femme, mais je suis un pessimiste...
Arff mycia je te lis et suis partagée. Curieusement on a un parcours pas si différent que ça. Après ma thermocoagulation, seul recours qu'ils m'ont proposé suite à la seeg, j'en ai bavé. Déjà le suivi post-opératoire a été zappé (merci bonne étoile) et j'étais transie d'effroi, tapie dans un coin de mon canapé parce que ma perception n'était plus la même. Il en a fallu des jours pour que d'un coup, d'un claquement de doigt, je déclare haut et fort "ça y esy!! je revois comme avant!!". Seulement les benefices ont été limités, voire quasi nuls, et le profil de mon épi a changé.
Dernièrement en mentionnant une nouvelle intervention pour "alléger" l'épi, mon neurologue n'a pas récolté l'engouement du départ. Personnellement, ce serait trop dur pour moi de donner une réponse... Tu as tes opportunités et une épi qui t'est propre. Vois ce qui l'emporte, tu as déjà beaucoup de courage à rouvrir le dossier :top:
MuffinShow
MuffinShow
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Lun 29 Fév 2016 - 11:15

C'est plus le neuro qui a rouvert le dossier, il m' a vu il y a 8 mois et ensuite j'ai été convoqué a des examens et je l'ai vu où il m'a dit qu'il était possible d'être opéré....
J'ai aussi participé à une étude sur l'apnée du sommeil (dans la même période).
Après je sais pas, j'attends le rendez-vous avec le neuro-chirurgien. Je l'ai rencontré qu'une fois lors de ma seeg et on n'a parlé que vaguement de l'opération (ou rapidement).
Depuis il n'y a que le neuro qui m'a expliqué plus ou moins le déroulement de l'opération et les risques (du moins les + et les -).
Ce qui me fait le plus peur ça serait de devenir un boulet pour ma famille (hémiplégie etc...)
D'un autre côté, comme je l'ai déjà dit, visiblement actuellement c'est pas toujours la joie de vivre avec moi (je me rends pas compte, c'est ça qui m'a foutu un coup de bambou, car ma femme ne m'a jamais rien dit et là en sortant du rendez-vous au retour, en parlant elle me dit "il faut saisir ta chance, tu te plains tout le temps d'être fatigué etc..").
Après, il faut pas être pessimiste mais malheureusement c'est ma nature.
Après muffinshow, tu dis qu'on a un parcours plus ou moins similaire, je connais pas tout ton parcours (a part que je sais que tu as eu 2 seeg (si j'ai bonne mémoire) il y a 4 ans à 3 ou 4 mois de suite) et que tu avais donné pas mal de renseignement les seeg à l'époque.
Après je ne sais pas pourquoi tu ne peux pas être opéré ?
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par MuffinShow Mar 1 Mar 2016 - 10:54

mycia a écrit:...
Depuis il n'y a que le neuro qui m'a expliqué plus ou moins le déroulement de l'opération et les risques (du moins les + et les -).
Ce qui me fait le plus peur ça serait de devenir un boulet pour ma famille (hémiplégie etc...)
D'un autre côté, comme je l'ai déjà dit, visiblement actuellement c'est pas toujours la joie de vivre avec moi (je me rends pas compte, c'est ça qui m'a foutu un coup de bambou, car ma femme ne m'a jamais rien dit et là en sortant du rendez-vous au retour, en parlant elle me dit "il faut saisir ta chance, tu te plains tout le temps d'être fatigué etc..").
Tu n'as qu'à discuter avec ton épouse des points qui t'effraient; ça la sensibiliserait peut-être, ouvrirait le dialogue car si vous sautez, c'est à 2. Finalement vous formez une équipe et peut être que les avantages seraient moins intéressants, ou que le bénéfice pas forcément à la hauteur de celui auquel aspire toute ta famille.... je mine le moral je sais  Embarassed  Pourtant je suis admirative que tu réfléchisses la proposition. Ce serait bien trop tôt pour moi  Rolling Eyes  Et puis je te rassure, on en fait voir à nos conjoints mais si tu étais le boulet que tu t'imagines déjà être, ça ferait longtemps que ta femme l'aurait verbalisé. Ce soutien c'est ce qu'on appelle de l'amour je crois. Néanmoins elle a tout bon : quelque part c'est une chance qui se présente.
mycia a écrit:Après, il faut pas être pessimiste mais malheureusement c'est ma nature.
Après muffinshow, tu dis qu'on a un parcours plus ou moins similaire, je connais pas tout ton parcours (a part que je sais que tu as eu 2 seeg (si j'ai bonne mémoire) il y a 4 ans à 3 ou 4 mois de suite) et que tu avais donné pas mal de renseignement les seeg à l'époque.
Après je ne sais pas pourquoi tu ne peux pas être opéré ?
Je suis la première à reprendre cette fameuse déclaration : Il y a autant d'épilepsies que d'épileptiques.
Par conséquent il ya autant de parcours que de malades. C'est juste que la thermocoagulation qui a suivi les seeg, pour toi comme pour moi n'a pas tenu de promesses, ça ressemble plus à un coup pour rien ou plus exactement un coup pour une autre épilepsie.
MuffinShow
MuffinShow
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Mar 1 Mar 2016 - 11:17

Il faut dire que dans mon malheur, j'ai eu la chance de connaître mon épouse jeune et que l'épilepsie nous est tombée dessus. Donc on l'a découvert à deux et on l'a supporte à deux (et comme elle travaille dans le médical c'est peut-être une chance aussi).
Elle est présente à tous les rendez-vous (ou presque), j'avoue que j'ai beaucoup de chance.
Mais maintenant il y a aussi les enfants qui entrent en ligne de compte. Car quand ils étaient petits, ils ne voyaient rien mais depuis la seeg....Surtout le plus grand qui est toujours sur ses gardes maintenant.
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par MuffinShow Ven 4 Mar 2016 - 10:17

mycia a écrit:Il faut dire que dans mon malheur, j'ai eu la chance de connaître mon épouse jeune et que l'épilepsie nous est tombée dessus. Donc on l'a découvert à deux et on l'a supporte à deux (et comme elle travaille dans le médical c'est peut-être une chance aussi).
Elle est présente à tous les rendez-vous (ou presque), j'avoue que j'ai beaucoup de chance.
Mais maintenant il y a aussi les enfants qui entrent en ligne de compte. Car quand ils étaient petits, ils ne voyaient rien mais depuis la seeg....Surtout le plus grand qui est toujours sur ses gardes maintenant.
Hé ben oui... finalement le plus ''handicapant'' dans ce type de décision, tu me diras ce que tu en penses : ce sont les autres  :love:
Moi je n'ai pas envie de resquiller, de m'engager dans une autre neurochir (pour l'instant !!), presque par respect pour les miens.
En salle d'attente un jour je me suis prise la tête avec une maman (gentiment, je ne laisse jamais de trace  lol2 ). Son ado voulait l'opération et la mamounette y était fermement opposée. J'ai estimé que cette décision ne lui appartenait pas. Cette ado j'ai cru lire en lui, connaître intimement ses aspirations. Et puis une fois passée par la Thermocoagulation en essuyant quelques déboires drunken , on est plus modéré : aujourd'hui, j'ai famille et petite vie à défendre. C'est hyper négatif ce que j'écris !  affraid   Je sais très bien que j'en serais sortie stabilisée à l'époque j'aurais dit Ciao à bientôt ! " M'en va faire le tour du monde !!"  :who: :pop: Malheureusement il y a toujours des conclusions à tirer de ses expériences. Les suites de la neurochir ont été lourdes et j'ai réalisé combien on m'aimait, qu'à travers moi mes proches souffraient. A voir si je remettrai le couvert, si le contexte s'y prête un jour ... Rolling Eyes
MuffinShow
MuffinShow
Modérateur
Modérateur

Féminin
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Ven 4 Mar 2016 - 11:02

Oui pas évident, quelle vie de merde quand même. Je me demande ce que j'ai fit dans mon autre vie ( Very Happy ) pour mériter ça.
En plus depuis le mois de septembre c'est l'épaule qui me fait chier et depuis février c'est l'autre qui s'en mêle (c'est pas beau de vieillir).
Non là un gros ras le bol.
Après, je comprends les inquiétudes des mamans, mais c'est vrai qu'heureusement, moi ça mais arrivé à l'âge adulte.
Pour mon SEEG, j'ai averti mes parents quand je suis rentré à l'hôpital ainsi pas de problème.
Quoique mon père, c'est un sujet tabou, pour ma mère, elle se sent coupable car j'ai eu le malheur de lui dire que le neuro m'avait dit que ça pouvait venir d'un manque d'oxygène à la naissance. (c'est une des hypothèse, je lui ai dit car ils n'en savent rien, je lui ai bien dit) c'est plus la faute à pas de chance.
Après pendant mais 22 jrs d'hôspitalisation pour ma SEEG, il y a que ma mère qui est venue 1 fois et mes beux-parents 1 fois.
Et ici, quand je parle d'opération, ils comprennent pas pourquoi, car je suis pas malade (sauf ma mère du moins de mon côté).
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par jrfcp11 Mar 8 Mar 2016 - 10:34

Bonjour.
Tu as raison de placer de beaux espoirs sur l'opération car cela peut être une belle voie de guérison.
Mais me concernant, à la suite du bilan pré-opératoire, après relecture de tous les dossiers, l'équipe a vu que l'opération n'était pas envisageable car les foyers épileptiques sont bitemporaux. Nous nous sommes rabattus sur le VNS, et à ce jour, même si l'épilepsie est toujours là, elle ne m'a pas empêché d'avoir une vie réellement épanouissante, avec la création d'une famille, une embauche dans un grand laboratoire de recherche, du haut alpinisme et même la traversée d'un continent en routard. Tout cela est raconté dans mon ouvrage "Epileptique... et alors?".
Continue tes réflexions, et comme je le dis souvent, "ta vie est ce que tu en fais et non ce que tu en rêves", donc chaque jour peut être l'occasion d'une petite réalisation dont tu pourras être fier. Un château se construit progressivement, jour après jour...
Bonne réflexion.
jrfcp11
jrfcp11
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 565
Age : 44
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Mar 8 Mar 2016 - 12:37

Le courrier viens d'arriver,dans 15 jours rendez-vous avec le neuro-chirurgien. On va voir ce qu'il raconte....
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Lun 21 Mar 2016 - 21:12

Ca y est, j'ai vu le neuro-chirurgien cette après-midi. Pour lui pas de soucis, il se demande pourquoi on a attendu autant entre la SEEG et la thermo-coagulation et la décision d'opérer.
Il m'a demandé si je serais d'accord pour une opération éveillé comme ça concerne la zone du langage et que le seule problème que j'aurais c'est que j'aurais un problème avec les noms propres.
C'est à dire que je n'arriverai plus à dire les noms des gens.
mais ça, ça m'arrive déjà certains jour, par exemple j'arrive au travail et impossible de dire le prénom de mes collègues. (Quand je lui ai dit, il a trouvé ça interessant ? rapport à la termocoagulation qui a été faite ??).
Je reconnaitrai les gens, mais je n'arriverai plus à faire le lien avec leur nom ???
Le cerveau est complexe...
Après ma peur était surtout d'aggraver mon épilepsie mais pour lui, il est confiant (il ne connait pas de cas)...
Donc rendez-vous fin août début septembre et l'opération aurait lieu 1 mois après.
Avec mon épouse on ne veut pas prendre de risque et passer des vacances tranquille (au cas ou la convalescence serais plus longue).
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano Mar 22 Mar 2016 - 7:59

Bonjour
Et bien cela avance ! Tu as pu trouver toutes les réponses à tes questions lors de ton rdv ?
La convalescence est longue une fois l'opération passée ? Je me posais la question avec mon conjoint ....

Merci pour les explications pour le bilan neuropsy j'avais pas vu les réponses :-/
La mémoire Ca va etre du beau tiens 😬😬 lol
Je pars le 20 jusqu'au 23 avril à Rennes
Ça arrive vite ! Depuis mes grossesses donc 2012 que j'attend Ca !!! Il est tant de m'occuper de ma santé maintenant Smile
Louliano
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Mar 22 Mar 2016 - 8:50

Le neurochirurgien est plus optimiste que le neurologue...bizarre. Du moins il me dit qu'à part le problème des noms propres (ce qui est déjà pas mal), mais depuis hier j'appelle tous le monde "et machin, heu truc", on en rit avec ma femme et les enfants. Ma femme m'a dit tu fais le même au travail, ainsi ils ne verront pas la différence après l'opération. (on rira peut-être plus après, mais on est pas encore là..)
Pour la convalescence, 5 à 6 jours d'hospitalisation (si pas de problème) et 3 à 4 semaine de convalescence (ça dépend des personnes et aussi comment ils récupèrent). Le neurologue m'avait parlé de 2 mois pour moi (mais il connait mon boulot, je fais un métier manuel en milieu bruyant). Car visiblement au début on en un peu mal au crâne (je sais pas pourquoi Wink, et aussi du mal à mastiquer du côté opérer).
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Louliano Mar 22 Mar 2016 - 11:04

C'est étrange que ce soit aussi précis au niveau du langage et que ce soit attaché qu'aux noms propres mais au final oui sûrement logique vu la complexité de chaque partie infime du cerveau et de leur rôle
Je n'ai aucune idée encore de ce qui m'attend pour ma part on verra bien ^^
J'ai une question. Si tu as des crises partielles quels sont tes symptômes ? Du coup elles touchent ton langage ?
Peut être idiot comme question mais par exemple pour ma part le départ des partielles sont toujours olfactive donc mettons d'une operation cela pourrait être un sens qui pourrait être ébranler ?
Hypothèse je sais bien qu'on est pas chir 😬😬

Au final j'y comprend pas grand chose à force car à part me dire que Cest temporal comme type de crise la dernière fois je regardais tout mes eeg et je pensais que les pointes du coup ce trouvait alors toujours en temporal. Mais non ce n'est jamais au même endroit temporal gauche droit frontal .... Je ne comprend pas le fonctionnement du coup

Dàccord pour la convalescence c'est long et court à la fois. Je crois que je m'attendais à pire enfaite ... Tu penses avoir recourt à une aide ? A moins que ta femme soit assez présente
Si Jen arrivais à ce stade jespère qu'on peut trouver des solutions car mon conjoint est en déplacement la semaine et suis seule avec les 3 petits
Enfin on en est pas la 😬 On en est à rien d'ailleurs ^^
Louliano
Louliano
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 870
Age : 37
Localisation : Saumur
Date d'inscription : 16/12/2015

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par mycia Mar 22 Mar 2016 - 22:07

Je vais te répondre dans l'ordre, actuellement mes absences (quand je suis occupé à parler) et bien je raconte n'importe quoi, le soucis, c'est que je m'en rends pas compte Sad . Pour moi je crois que j'ai simplement des difficultés à trouver mes mots et que je dis des choses cohérentes. Alors que je raconte n'importe quoi, je dis des choses qui non rien à voir avec le sujet dont on parlait et ça dure 3 à 4 minutes (moi ça me semble 30 secondes).
Ma femme me dit que ça fait peur (dans le sens ou je raconte vraiment n'importe quoi tout d'un coup alors qu'on parlait). J'ai fait ma première absence la semaine devant mon collègue (du moins alors qu'on parlait) j'ai bien vu qu'il a commencé à me regarder bizarrement. Quand j'en ai parlé avec lui le lendemain, il m'a dit, oui je me suis douté que tu faisais une crise (il avait les larme aux yeux car visiblement ça la choqué).

Après pour ton épi, il faut voir si elle démarre toujours du même endroit et ensuite se propage par le même chemin (temporal gauche et part vers frontal droit). Car dans se cas là s'il bloque le lobe temporal (départ) elle se propagera plus (normalement).

Pour la convalescence, c'est surtout que visiblement on est sensible au bruit (grosse migraine) pendant un petit moment.
Il faut dire qu'il enlève un morceau d'os du crâne et le remette en place. Donc le temps que ça se ressoude ça doit être douloureux. Et pour manger aussi car il coupe (ou touche) les muscles de la machoire).
Personnellement mes enfants sont grands ou en âges de comprendre de ne pas faire trop de bruit quoique quand ils veulent nous mettre à bout ... (17, 14 et 10 ans).
Mon épouse travaille mais entre 8h et 20H.
Mais je pense qu'il est possible d'avoir de l'aide.
mycia
mycia
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 416
Age : 53
Localisation : nord
Date d'inscription : 04/01/2011

Revenir en haut Aller en bas

Examens pré opératoire  - Page 2 Empty Re: Examens pré opératoire

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 2 sur 7 Précédent  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7  Suivant

Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum