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Voir sa propre crise

Message par jrfcp11 le Mer 6 Jan 2016 - 11:47

Bonjour à vous.
J'ai vécu la semaine dernière quelque chose de totalement inédit pour moi: je me suis vu en train de faire une crise partielle complexe, avec perte de connaissance.
Bien que je sois épileptique depuis maintenant 24 ans, et que des crises aient été filmées lors d'un bilan hospitalier, je ne m'étais auparavant jamais vu dans une situation de crise complexe.
Mais samedi dernier, alors que je filmais une petite scène de vacances avec mon appareil photo, j'ai commencé une crise d'épilepsie et j'ai perdu connaissance. J'ai lâché l'appareil photo, qui était accroché par une lanière à mon cou et qui s'est retourné vers le haut, filmant ainsi la suite de la scène. Après environ 30 secondes de crise, j'ai repris connaissance sans m'être aperçu de rien. Et ce n'est que le soir, en revisionnant les vidéos de la journée, que j'ai compris ce qu'il s'était passé.
Cela m'a permis de percevoir et de comprendre ce qu'il s'était passé cette fois-ci, mais ce qui doit aussi se produire à peu près à chaque crise complexe:
-je n'ai eu aucune perception de la crise, ni avant, ni pendant, ni même après, au "retour" à la conscience. Et ceci me paraît relativement surprenant car cela signifie que je ne perçois pas de "discontinuité" particulière dans ce qui m'environne lors du retour à la conscience... Cela signifie aussi que dès lors que je suis seul, je n'ai aucun moyen de savoir si une crise a eu lieu
-lors de la crise, je perds le contrôle de mes mains; par conséquent il faut que je reste prudent pour toute manutention; en particulier j'ai toujours utilisé le porte-bébé pour transporter mes enfants jeunes, et ceci est un impératif
-me voir en situation de crise ne m'a pas du tout choqué. Cela m'a surtout surpris, notamment par la soudaineté du passage de la conscience à l'inconscience (une fraction de seconde!)
-quelque part cela m'a aussi permis de comprendre que la vision d'une personne épileptique en situation de crise peut (et surtout pouvait, autrefois) choquer certaines personnes car si l'on en n'a pas d'explication, cela semble particulièrement étrange.
Voilà pour la petite histoire...
Vous êtes-vous déjà vu en situation de crise avec perte de conscience?
A bientôt...
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Re: Voir sa propre crise

Message par Chlo' le Mer 6 Jan 2016 - 14:58

Il y a quelque chose que je ne comprends pas, tu étais déjà couché ? Ou tu t'es relevé automatiquement sans t'en souvenir ?
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Re: Voir sa propre crise

Message par jrfcp11 le Mer 6 Jan 2016 - 17:16

J'étais debout, et je suis resté debout durant la crise.
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Re: Voir sa propre crise

Message par Camguimilale le Mer 6 Jan 2016 - 17:26

wouf ! quelle histoire ! j'avoue que n'étant pas épileptique, j'ai encore du mal à concevoir ce qui se passe vraiment et j'avais déjà été surprise lorsque Yannkuza avait dit que si il ne disait pas avoir fait une crise, personne ne s'en rendait compte... encore là le fais que toi tu ne t'en sois pas rendu compte ... c'est vraiment étonnant et ça pique ma curiosité...
Que s'est-il passé ? tu dis être resté debout mais que cela devait être choquant pour les spectateurs : tu fais des mouvements ou c'est plus comme une absence ??
Pour la biologiste que je suis, c'es troublant de faire une crise d'épilepsie et de rester debout, le système nerveux périphérique et central fonctionnent pourtant de concert... il y a donc des zones du cerveau qui fonctionnent tout à fait normalement pendant qu'une autre partie disjoncte ?
Ah le corps humain : quelle machine !!!
Si seulement elle pouvait fonctionner parfaitement tout le temps !

Et sinon, ça va ? ça n'a pas eu d'influence sur le reste de la journée ?
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Re: Voir sa propre crise

Message par mycia le Mer 6 Jan 2016 - 22:44

Pas le corps humain mais le cerveau quel machine.... et quel merde quand ça merde pale
Tout à l'heurle j'ai fait une absence, je voulais expliqué quelque chose à mon épouse et boum pendant 2 minutes j'ai commencé à dire des chose incensé (je me rendais compte que je beuguais, plus je luttais plus je disais des choses incensées) puis je suis revenu tout doucement à la normale. L'après-midi j'ai dormi 2 heures.
Perso, c'est la zone du langage et de la mémoire qui est touchée.
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Re: Voir sa propre crise

Message par jrfcp11 le Jeu 7 Jan 2016 - 9:59

Bonjour.
Sachez que mon épilepsie a eu beaucoup d'évolutions, tant dans ses manifestations que dans ses résistances aux traitements (j'en suis au 15ème traitement). Mais l'une de ses caractéristiques, depuis le début, reste son imperceptibilité par moi! Depuis le début, je vis deux types de crises: des crises partielles simples, sans perte de connaissance, que je ressens, et des crises partielles complexes, avec perte de connaissance, dont je n'ai aucune perception!
N'ayant pas de perception des "absences" lors de leur retour sept ans après l'encéphalite, j'ai eu beaucoup de mal à croire ceux qui m'en faisaient écho. Cela m'a d'ailleurs valu une jolie dispute avec ma neurologue d'alors. Aujourd'hui encore j'ai d'une part des crises partielles simples et d'autre part des crises partielles complexes. Les CP simples se manifestent par une bradycardie et une sensation d'angoisse sans cause réelle. Lors des CP complexes, il y a perte de connaissance, et quelques mouvements automatiques (mastication, mouvements des doigts) ont lieu, discrètement.
En clair mon épilepsie est pleine de paradoxes: zones du langage apparaissant comme largement lésée mais aucune problème de langage, problèmes en zones temporales gauche et droite, mais aucune zone intermédiaire lésée. Réaction à la menace, mais aucun souvenir de la menace.
Même les diagnostics sont incohérents: l'EEG montre des problèmes uniquement à droite, le PET-scan à gauche, l'IRM successivement à gauche puis à gauche et à droite!
Concernant l'incidence sur le reste de ma journée, c'est grosso modo toujours la même: une fatigue (physique et mentale) accrue avec un besoin de sommeil plus élevé.
Je ne vous cache pas que mon profil d'épileptique, à la fois atypique, à la fois génant pour diverses activités, associé à des troubles de la mémoire, fut particulièrement difficile à vivre pour moi, pendant des années. Mais aujourd'hui, je crois pouvoir dire que je vis ma vie de façon saine et autonome, malgré mon épilepsie. Cela relève peut-être du paradoxe, mais j'ose crois que c'est aussi un espoir pour d'autres personnes ayant un profil pathologique semblable au mien. C'est tout cela qui m'a poussé à témoigner en publiant un livre.
Comme toi mycia, ce sont chez moi les zones temporales, càd de la mémoire et du langage qui apparaissent comme lésées. Mais avec certains paradoxes: je n'ai jamais eu le moindre trouble du langage, et par contre au lendemain de l'encéphalite j'avais perdu toute capacité de retenir de nouvelles informations. C'est ce que je développe dans les chapitres 1, 2, et 11 de mon livre.
Au plaisir de rediscuter...
JR
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Re: Voir sa propre crise

Message par mycia le Ven 8 Jan 2016 - 9:37

La zone du langage à toujours été plus ou moins touchée mais au départ de mon épilepsie, c'était des flashs que j'avais. C'est-à-dire que des films passaient dans ma tête. Sur le moment il me semblait connaître les gens (ou personnages) mais une fois terminé, impossible de me rappeler ce que j'avais vu (comme un rêve éveillé). Après au fur et à mesure des traitements celà a évolué. Le pire a été avec le keppra qui a augmenté le nombre des crises et leur intensité et durée. Car souvent quand je beugue à part mon éouse qui me connait très bien car elle a découvert mon épilepsie avec moi, les gens ne voit pas que je fais une absence car je cherche mes mots ou dit un mot pour un autre et cela ne les pertube pas plus que ça. Il faut dire que dans mon entourage peu de gens savent que je suis épileptique. Le plus dure pour moi c'est les périodes d'auras, car il y a des moments ou quand je suis sous pressions ou contrariété et là j'ai des journées insupportables. La sensation que la crise arrive et puis non et ainsi de suite pendant 7 à 8 heures et nerveusement dur-dur.
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