Angoissée !!!

Ah ok, nous sommes sur 2 semaines d'intégration car elle prend de la micropakine en même temps......

Elle commence avec quel dosage ta fille romy ?

Bon info du jour : ma fille a eu une hallucination visuelle ce midi : elle me dit maman ça fait deux fois que je t'appelle j'ai eu une sensation bizarre, sauf que j'étais dans la même pièce qu'elle, mes parents étaient assis à côté d'elle de chaque côté, aucun de nous ne l'a entendu nous parler. Puis elle m'a expliqué que son regard s'est brouillé et qu'ensuite elle a vu son ordinateur s'éloigner d'elle et se rapprocher puis tout c'est arrêté.
J'ai donc fait des pieds et des mains et j'ai réussi à lui décrocher un rendez-vous auprès d'un autre neuro-pédiatre à troyes lundi 25 janvier. J'espère que ce coup-ci ça va bien se passer et qu'il sera à l'écoute.......

Bon le 25 janvier c'est assez rapide pour le rendez-vous.
J'espère que vous aurez des réponses claires et qu'une solution sera enfin trouvée pour soulager les divers troubles de ta fille.
Il est certain qu'il faut trouver les bons dosages et molécules pour qu'elle puisse voir enfin le bout du tunnel.
Bon courage.

Je me dis que quelque soit le cas, j'aurai un autre avis. De toute façon si ça ne va pas je changerai encore une fois.....
Je suis un peu dégoûtée car j'ai appris hier que notre neuro qui nous suit depuis le début ne va peut-être pas rentrer au mois de juillet comme prévu initialement. Nous avions prévu d'attendre son retour mais dans le doute, je commence à chercher un neuro de secours....

Quelle galère pour trouver un neuro.
Ce n'est pas normal ça quand même.
Tu as raison d'anticiper pour tenter d'en trouver un autre.
Je pense que dans un premier temps c'est très bien de prendre un autre avis. Je ferais la même chose.
Nous c'est pareil, une seule neuro qui consulte à l'hôpital une matinée par semaine.
On peut aller ailleurs mais les délais sont extrêmement longs pour obtenir un rdv.

Boucled'or a écrit:Elle commence avec quel dosage ta fille romy ?

Oups j'avais pas vu ta question...
Elle commence par 25mg le matin, un jour sur 2.

Pour le moment je ne saurais quoi dire. On a commencé samedi mais elle avait encore l'effet des doses d'urgence donc pas de crises si ce n'est des auras (ce que j'appelle ses sensations de main qui sont déjà des crises partielles simples en soi mais pour le moment on n'en tient pas trop compte (mais en elle en a plusieurs par jours également) vu le nombre de crises plus fortes qu'elle fait à côté).
Dimanche, pas de Lamictal et 1 petite crise dans l'aprem + 4 le soir en "salve espacée".
Hier, Lamictal et juste 1 crise dans la journée mais ce matin elle m'a dit qu'elle en avait fait plusieurs hier soir vers 21h mais ne m'avait pas appelé car elles étaient très courtes... (pfff moi qui étais contente avec JUSTE 1 crise lol).
Et aujourd'hui, ben j'appréhende car du coup elle se retrouve avec juste du Tégretol (même si on l'a augmenté) et du Keppra. Verdict ce soir...

Elle a eu du Lamictal hier?

Tu as raison de chercher un autre neuro dès maintenant car vu les délais en général...
Tu as réussi à avoir un rdv rapidement dis donc, c'est bien ça. J'espère que celui ci t'apportera des réponses et des solutions.

Oui elle a eu du lamictal hier, mais le soucis est que le jour d'avant elle n'en avait pas et du coup avait eu du coup elle avait mal dormi.
Ou, est-ce le lamictal qui lui provoque ça ????
J'avoue que je commence à être un peu perdue, d'où ma pugnacité à trouver un neuro rapidement.

Le particularité concernant le lamictal c'est qu'il n'est pas simple de trouver le bon dosage! Comme pour d'autres allez vous me dire! C'est vrai lol Sauf que le neuro m'a bien expliqué que pour par exemple, la depakine on a un rapport dose/kg. Le lamictal c'est plus compliqué.
A mon sens, le bilan sera plus "simple" à faire lorsque l'introduction sera quotidienne!
Pas persuadée d'avoir été compréhensible sur ce coup là
Courage à vous et à vos filles!

Si si tu es très claire Corinette.
Pour Romane ça ne change pas grand chose car on ne s'est jamais basé sur le rapport dose/kg. On a toujours introduit petit à petit et augmenté si ça ne donnait rien.

Mais je pense qu'on pourra vraiment voir quelque chose quand en effet le Lamictal sera mis tous les jours.
Perso j'attends tellement que je scrute la moindre amélioration lol

Boucle d'Or, si je ne me trompe pas, le Lamictal avait été mis justement parce qu'elle avait des hallucinations non? Ou je confonds avec quelqu'un d'autre...
après il y a aussi le fait que tel médicament bloque les crises originales mais que l'épi arrive quand même à passer sous une autre forme. J'espère que ce n'est pas le cas. Mais ce n'est que le début de l'introduction, faut lui laisser sa chance ...

J'espère que vous trouverez des réponses en ce nouveau neuro...

Vendredi on passera au lamictal tous les jours et effectivement tu as raison, elle a déjà eu des hallucinations avant la mise sous lamictal....

Bon ben voilà, je disais ce matin que j'appréhendais la journée. Finalement pas besoin d'attendre ce soir pour le verdict.
La maitresse m'a appelé à 11h30, ma puce faisait une salve et malgré une 1ere dose de Rivotril, ça continuait. J'y suis donc allé pour donner une 2e dose et ouff pas besoin de 3e.
Mais ça l'a complètement shootée. Malgré tout elle est volontaire et même si elle tangue, baille et a les yeux qui papillonnent, elle ne veut pas rentrer. Donc elle est restée à l'école mais je leur ai bien dis que je viendrai la chercher si ça ne passait pas.
Mais bon, maitresse et AVS font ce qu'il faut, elle reste au calme le temps du midi et l'aprèm sera cool pour elle. Mais quand même...

Aïe ! pauvre poulette j'espère que ce soir elle se sentira mieux. En tous cas elle ne manque pas de courage ta grande fille !
Gros bisous à elle et tout notre courage à toi et au reste de la famille

je ne cesserai jamais de le dire, ce sont des warriors nos loulous

Romy61 a écrit:Bon ben voilà, je disais ce matin que j'appréhendais la journée. Finalement pas besoin d'attendre ce soir pour le verdict.
La maitresse m'a appelé à 11h30, ma puce faisait une salve et malgré une 1ere dose de Rivotril, ça continuait. J'y suis donc allé pour donner une 2e dose et ouff pas besoin de 3e.
Mais ça l'a complètement shootée. Malgré tout elle est volontaire et même si elle tangue, baille et a les yeux qui papillonnent, elle ne veut pas rentrer. Donc elle est restée à l'école mais je leur ai bien dis que je viendrai la chercher si ça ne passait pas.
Mais bon, maitresse et AVS font ce qu'il faut, elle reste au calme le temps du midi et l'aprèm sera cool pour elle. Mais quand même...

Pauvre petite choupinette...elle n'a pas de chance quand même. Par contre qu'est ce qu'elle est courageuse. Gros gros bisous à toutes les deux

Effectivement Rmy, ta fille est très courageuse.
Bon courage à vous.

Courageuse, oui, mais têtue aussi lol

Le problème c'est qu'elle refuse d'admettre quand elle est fatiguée.
Et quand ça ne va pas, un rien la perturbe (déjà d'ordinaire) et elle pleure très facilement.

L'AVS m'a appelé à 16h30 pour savoir si elle allait en garderie ou pas car elle était vraiment pas bien. L'après midi a été difficile, ils l'ont laissé tranquille mais j'aurai préféré qu'ils m'appellent avant. Il y a eu des moments de mieux avant que à nouveau ce ne soit pas terrible.
A 16h30, apparemment elle ne tenait pas vraiment debout, l'AVS l'a portée pour descendre les escaliers.
Quand je suis arrivée, ça allait nettement mieux et elle a pleuré parce qu'elle voulait rester plus longtemps à la garderie...

Ils sont très changeant les enfants... Mais heureusement ils récupèrent très vite!

C'est vrai qu'ils récupèrent vite et qu'ils sont très courageux.
Pauvre pitchounette, ça me fait de la peine quand je lis tout ce qu'il lui arrive. Je lui envoie des millions de bisous

Oui c'est clair qu'elle récupère très vite, c'est impressionnant. Même si parfois c'est plus difficile et long, dans l'ensemble c'est comme si de rien était.
Mais elle avait quand même besoin de se poser. on a regardé un DVD à la maison, elle était malgré tout très fatiguée, même si elle refusait (comme toujours) de l'admettre...

Bon hier, journée avec Lamictal et 4 crises, petites certes, mais 4 quand même.
J'appréhende aujourd'hui, journée sans.

Vivement la semaine prochaine qu'on passe à tous les jours et encore celle d'après où on pourra augmenter un peu...

Romy61 a écrit:Oui c'est clair qu'elle récupère très vite, c'est impressionnant. Même si parfois c'est plus difficile et long, dans l'ensemble c'est comme si de rien était.
Mais elle avait quand même besoin de se poser. on a regardé un DVD à la maison, elle était malgré tout très fatiguée, même si elle refusait (comme toujours) de l'admettre...

Bon hier, journée avec Lamictal et 4 crises, petites certes, mais 4 quand même.
J'appréhende aujourd'hui, journée sans.

Vivement la semaine prochaine qu'on passe à tous les jours et encore celle d'après où on pourra augmenter un peu...

Je croise les doigts pour aujourd'hui

je croise également tout ce qui est possible de croiser

Merci les filles!

Bon 6 petites crises hier. Et déjà 1 ce matin à 6h30.
M'enfin c'est comme ça...