Angoissée !!!

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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Ven 22 Jan 2016 - 12:47

Coucou romy, hier j'ai discuté avec un médecin qui m'a expliqué que le lamictal met de 5 à 6 jours avant de faire effet. Etant donné que ta fille en prend un jour sur deux ça rallonge un peu....peut-être que les choses vont se stabiliser. En tout cas je croise les doigts pour vous.
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Ven 22 Jan 2016 - 16:21

Bon ça y est nous passons au lamictal tous les jours et on baisse à nouveau la micropakine à 500-0-250....et lundi rencontre avec le nouveau neuro.
Seul soucis depuis qu'on a commencé à baisser la micropakine, les tremblements des mains sont de retour donc les difficultés pour écrire également. Sinon elle commence à aller mieux.
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Re: Angoissée !!!

Message par Romy61 le Ven 22 Jan 2016 - 17:14

Merci pour l'info Boucle d'Or. e me doute qu'il faut du temps surtout quand on n'en donne qu'un jour sur deux...

Je croise les doigts pour vous, ça va le faire.
Les sevrages ne sont jamais faciles.
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Ven 22 Jan 2016 - 17:47

:top:
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Re: Angoissée !!!

Message par isabella le Ven 22 Jan 2016 - 21:50

courage les filles !!! sunny
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Sam 23 Jan 2016 - 7:58

isabella a écrit:courage les filles !!! sunny

Merci isabella Very Happy
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Dim 24 Jan 2016 - 15:17

Bon ma fille se plaint de vertiges depuis hier soir, je pense que c'est un effet secondaire du lamictal car nous commençons à l'intégrer tous les jours. J'ai hâte d'être à demain pour voir le nouveau neuro...
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Re: Angoissée !!!

Message par ninette le Dim 24 Jan 2016 - 17:43

Courage Boucle d'or à toi et ta fille et ça vous fera du bien de voir un nouveau neuro demain.
Tu nous diras après.
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Re: Angoissée !!!

Message par Casanfrancisco le Dim 24 Jan 2016 - 17:44

Je partage ton impatience et espère que vous aurez un dialogue constructif avec le neuro.
C'est vraiment infernal ces ES.
J'ai l'impression qu'aucun traitement n'en est dépourvu.
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Re: Angoissée !!!

Message par isabella le Dim 24 Jan 2016 - 22:08

reviens nous avec de chouettes nouvelles !!! je l'espère en tout les cas
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Lun 25 Jan 2016 - 6:09

Merci les filles....je vous tiens au courant !!!

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Re: Angoissée !!!

Message par isabella le Lun 25 Jan 2016 - 21:02

Boucled'or a écrit:Merci les filles....je vous tiens au courant !!!


alors ???
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Mar 26 Jan 2016 - 6:21

Bon rencontre avec le nouveau neuro faite....ça c'est bien passé. Il me semble calme et posé. Il a beaucoup écouté et surtout observé Eléonore. Il modifie l'introduction du lamictal car il trouve que ça a été un peu rapide et il a peur qu'un décollement de la peau fasse son apparition (il dit qu'il en a vu plusieurs fois chez des enfants et ensuite on ne peut plus utiliser le lamictal).
Donc pendant un mois on reprend uniquement avec de la micropakine puis on réintroduit le lamictal plus doucement jusqu'à ce qu'on arrive à 45 mg matin et 45 mg soir et arrêt complet de la micropakine.
Il veut également qu'elle fasse un nouvel EEG de nuit. Il m'a par contre expliqué que l'EEG peut être bon malgré son épilepsie.... Very Happy
Il m'a également dit que ses hallucinations visuelles et ses voiles noirs devant les yeux sont probablement épileptiques....
Nous le reverrons quand l'EEG sera fait.
Voila....ce que j'ai apprécié c'est que contrairement à la dernière neuro que nous avons vu, il n'a pas été dans le jugement négatif : "c'est une maman super angoissée et une enfant qui ne veut pas aller à l'école".
Il m'a clairement dit qu'éléonore a un réel problème épileptique...quelque part ça me rassure car je me dis que je ne suis pas complètement :toctoc:
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Re: Angoissée !!!

Message par Camguimilale le Mar 26 Jan 2016 - 9:33

Cool ! enfin quelqu'un qui écoute sans juger !! le lâche pas celui-là ! en tous cas il a l'air de te faire confiance et ça c'est rarissime !
et comment va ta petite puce, mieux ??
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Re: Angoissée !!!

Message par Romy61 le Mar 26 Jan 2016 - 11:43

En voilà de bonnes nouvelles.
Tu sembles avoir enfin trouver un bon neuro, comme dis Camguimilale, ne le lâche pas celui là!

Heu par contre tu m'inquiètes pour le Lamictal...

Comment va Eléonore?
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Mar 26 Jan 2016 - 12:35

Ce matin elle me semblait plus en forme, j'attends qu'elle m'envoie un sms pendant sa pause de midi...
Sinon le rendez-vous EEG est pour le 10 février, donc rapide. C'est bizarre ça fera pile un an qu'elle aura fait sa 1ère crise généralisée.
Je t'avoue que je flippe aussi romy, hier soir et ce matin je l'ai regardée sous toute les coutures...
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Re: Angoissée !!!

Message par corinette le Mar 26 Jan 2016 - 13:11

Ella est à 100mg matin et soir de lamictal. Il a été introduit très lentement : 25mg pendant 3 semaines puis 50.....avec la possibilité de rallonger le palier....ou de revenir à un pallier inférieur! Ella n'a pas eu de problème jusqu'à aujourd'hui!
Courage à vous!

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Re: Angoissée !!!

Message par Romy61 le Mar 26 Jan 2016 - 13:42

Sauf qu'ici la neuro l'introduit très vite.
1 semaine 1j/2
1 semaine tous les jours
1 semaine à 50mg
...

Hier grosse constipation et ce matin aussi + mal au pied sans raison.
Alors pour la constipation, je me dis que c'est peut être l'alimentation (pas assez de légumes) et trop peu d'eau.
Quant à la douleur, ben ça peut arriver de temps en temps, avec la croissance...
Mais du coup, si c'était pas ça? confused Suspect Rolling Eyes

Vais devenir chèvre lol!
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Re: Angoissée !!!

Message par corinette le Mar 26 Jan 2016 - 13:47

Il est souhaitable de prendre le lamictal pendant le repas, je l'ai lu plusieurs fois sur le forum. La neuro m'avait laissé les "mains libres" pour rallonger les paliers. Si des problèmes de peau apparaisse je crois que le mieux c'est de prévenir le neuro et de baisser au niveau inf pendant quelques temps! Le nouveau neuro d'Ella m'a soutenu la même chose. Maintenant, ta choupinette peut tout à fait le supporter à ce rythme là!

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Re: Angoissée !!!

Message par Romy61 le Mar 26 Jan 2016 - 13:54

Sais tu quel genre de problème de peau? Des petits boutons? Plaques rouges? Ou je ne sais trop quoi...

Elle les prend juste après le repas, c'est le rituel.

Merci pour l'info en tout cas Wink
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Re: Angoissée !!!

Message par Boucled'or le Mar 26 Jan 2016 - 17:01

Il m'a parlé de plaques ressemblant à des brûlures avec la peau qui se décolle. Il m'a dit que dans ce cas là il faut arrêter immédiatement le traitement car les effets se poursuivent pendant plusieurs jours après l'arrêt. Apparemment, ça prend déjà sur les bras, puis les jambes et ensuite le ventre et le dos.
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Re: Angoissée !!!

Message par corinette le Mar 26 Jan 2016 - 18:06

Romy61 a écrit:Sais tu quel genre de problème de peau? Des petits boutons? Plaques rouges? Ou je ne sais trop quoi...

Elle les prend juste après le repas, c'est le rituel.

Merci pour l'info en tout cas Wink

Plaques rouges, petits boutons! What a Face

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Re: Angoissée !!!

Message par Camguimilale le Mar 26 Jan 2016 - 18:11

La vache... c'est pas un petit effet secondaire... bon courage à tous avec ce truc... ça a pas l'air d'être très sympa...pourvu que ça marche au moins.
Biz à tous
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Re: Angoissée !!!

Message par isabella le Mar 26 Jan 2016 - 21:37

il y a bcp d'anti épi qui provoque ce genre d'ES, on ne veut juste pas les rencontrer, car je pense que c'est un ES très grave !!!!

Par contre, ce nouveau médecin a l'air chouette, pour ma part, Matteo a présenter des soucis de constipation également ce we, alors qu'il mange tous les jours du jus d'orange pressé frais

Et pour les douleurs au pied, sans raison, çà lui arrive souvent, comme à moi d'ailleur d'avoir des maux qui circulent, je ne suis pas épi pourtant, mais tu as raison, on psychote bcp !!!
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Re: Angoissée !!!

Message par Casanfrancisco le Mar 26 Jan 2016 - 22:33

Boucle d'Or, comme les autres participantes, je suis soulagée que le neuro ait été à l'écoute et dans le dialogue et les explications.
Le prochain rdv est proche et vous permettra de faire un premier point sur l'état de ta fille et la prochaine réintroduction de Lamictal.
Je savais que les ES de Lamictal pouvaient provoquer des problèmes de peau mais je n'avais pas connaissance qu'ils pouvaient être à ce point sérieux.
Je suis sûre qu'en tant que supers mamans, Boucle d'Or et Romy, vous allez examiner vos filles avec attention.
Je psychoterais à fond moi aussi pour tout vous dire.
Courage !
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