Différentes formes de crises

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Différentes formes de crises

Message par Boucled'or le Dim 10 Jan 2016 - 11:19

Coucou tout le monde,

Une question me taraude depuis ce matin : est-ce que vos crises sont toujours identiques ou touchent-elles différentes parties de votre cerveau ?
Je pose la question car celles de ma filles ne semblent jamais identiques : - crise généralisée, - hallucinations visuelles, - cette fois-ci j'ai eu l'impression que la zone de langage était touchée car elle me dit qu'elle entendait ce que je lui disais mais était incapable de répondre. Puis elle a commencé par avoir 3 sursauts (les mêmes que j'enregistre la nuit) et son bras gauche a tremblé.
Je suis un peu surprise que les crises soient à chaque fois différentes. confused Question
Merci d'avance pour vos réponse. Smile
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Re: Différentes formes de crises

Message par mycia le Dim 10 Jan 2016 - 12:54

Perso avec les différents traitements j'ai pris elles ont changé en 22 ans.
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Re: Différentes formes de crises

Message par Boucled'or le Dim 10 Jan 2016 - 14:02

En fait elle a fait une crise généralisée alors qu'elle n'avait pas de traitement, puis elle a commencé "à ralentir" (fatiguée +++, difficultés de concentration +++, sursauts, voiles noirs....), la neuro a mis la micropakine en place en juin 2015.
Depuis, suspicion de 2 crises généralisées (car pipi au lit) puis épilepsie visuelle (sensation d'éloignement de sa table), puis celle de vendredi (impossibilité de parler, sursauts et clonie du bras gauche)...
Le docteur a donc ajouté du lamictal un jour sur deux.
Chaque traitement peut donc amener une forme différente d'épilepsie ??
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Re: Différentes formes de crises

Message par mycia le Dim 10 Jan 2016 - 18:08

Pour moi oui, car les différents traitements (si j'ai bien retenu il y a 2 grandes familles actuellement) "canalisent" (désolé j'utilise mes mots) plus ou moins bien le cerveau, ce qui fait que les court-circuit arrivent plus ou moins a passé (se propager) et selon le nombre de foyer (perso j'en ai qu'un et il reste que sur un hemi-sphere (s'il va sur le 2ème crise généralisé)).
Donc si le traitement est plus ou moins efficace il peut atténué la "taille" du court-circuit et sa propagation.
Je sais pas si c'est clair, et si j'ai raison mais il me semble avoir compris ça; Aussi non à vos clavier ...
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Re: Différentes formes de crises

Message par ninette le Dim 10 Jan 2016 - 18:12

Bonjour Boucle d'or je ne suis pas neuro mais perso j'ai le même traitement depuis plus d'1 an celui qui marche bien...(keppra3x/jour + 4mg de fycompa+ urbanyl 5mg)
Que ce soit maintenant ou avant le langage peut être touché en cas de fatigue.
Par contre j'ai eu Lamictal en début d'épi et cela était plus fréquent mais on cherchait le dosage.
Cela peut aussi être le temps d'adaptation comme tu le sais certainement.
Quand je sens des soucis de langage je me méfie tout le temps et ajoute repos.
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Re: Différentes formes de crises

Message par Boucled'or le Dim 10 Jan 2016 - 18:32

Merci pour vos réponses mycia et ninette.
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Re: Différentes formes de crises

Message par isabella le Dim 10 Jan 2016 - 20:52

je pense que oui hélas, et l'épilepsie évolue, et chaque personne étant différente, çà complique le tout ..
En plus nous avons des enfants avec un cerveau en construction et rien que çà c'est pas évident, il y a une certaine maturité qui s'installe au fil du temps et l'épilepsie évolue différemment, c'est à y perdre son latin !!!
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Re: Différentes formes de crises

Message par Camguimilale le Dim 10 Jan 2016 - 21:35

isabella a écrit:je pense que oui hélas, et l'épilepsie évolue, et chaque personne étant différente, çà complique le tout ..
En plus nous avons des enfants avec un cerveau en construction et rien que çà c'est pas évident, il y a une certaine maturité qui s'installe au fil du temps et l'épilepsie évolue différemment, c'est à y perdre son latin !!!
Je suis d'accord aussi. Pour Alex ça a commencé par 2 crises hypotoniques, puis une tonico-clonique, suivi de multiples absences avec ou non chute de la tête et aussi des réveils en sursaut où d'un seul coup il écarquille les yeux et tend tous ses membres et qui a été enregistrée en EEG... mais c'est vrai que depuis vraiment l'établissement d'un traitement ce n'est que des absences.
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Re: Différentes formes de crises

Message par Boucled'or le Lun 11 Jan 2016 - 5:54

Merci les filles, pour ma fille j'ai également remarqué que les crises au lieu de se faire la nuit, se font essentiellement en journée.
C'est vraiment une maladie "ch....." car elle est vraiment complexe.
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Re: Différentes formes de crises

Message par mycia le Lun 11 Jan 2016 - 8:24

:sors:
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Re: Différentes formes de crises

Message par minipouss le Lun 11 Jan 2016 - 9:20

Moi, j'ai pas eu de changement de traitement, crises complètement evitées pendant 2 ans (juste des auras) et d'un coup retour mais totalements differentes, aucun raport avec les precedentes. En ce moment je fais des test pour savoir si jaurais pas un autre foyer (ce qui pourrait être la cause des crises differentes) mais cet sal**** de maladie est tellement fourbe et vu que ca touche le cerveau (qui contrôle tout) c'est bien possible qu'on ai tout simplement un foyer mais des crises qui changent, qui évoluent....
Surtout avec le fait que les enfants sont en croissance avec parfois des pics.
Quelque en soient les raisons, en tout cas, bon courage!!
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Re: Différentes formes de crises

Message par Romy61 le Lun 11 Jan 2016 - 11:44

Pour ma pepette, on en est au 10e traitement. A chaque fois ou presque, les manifestations changent. Que ce soient, la fréquence, la durée, la répétition ou même les crises par elles même.

Au tout tout début, l'épi s'est manifesté par des terreurs, des paniques incontrôlables, du somnambulisme ... le Keppra a tout stoppé net!
Puis sont apparues les crises avec la main qui tremble. Puis sa 1ere crise tête plus bras qui convulsaient et paralysie du bras. Puis des crises de la main tous les 2 jours, puis les crises plus fortes avec convulsions. Chez Romane ça a évolué très vite du jour ou la 1ere convulsive s'est pointée.
L'inovelon a accru le nombre de crises par exemple. La Dépakine n'avait pas changé grand chose si ce n'est qu'avec ce médoc, tous les 4-5 jours exactement elle avait une salve qui en plus était difficile à faire passer. Depuis qu'on l'a baissé (et arrêté avant hier) il n'y a plus de salve. Sous dépakine sont apparues aussi les crises avec langues bloquées.
A chaque fois y'a des nouveautés, parfois infimes, parfois importantes.
Et puis l'épi évolue aussi par elle même et je crois que c'est d'autant plus vrai avec les enfants car leur cerveau n'est pas à maturation. D'où en cas de stabilisation l'importance d'ajuster malgré tout le traitement régulièrement pour éviter la rechute... Un médecin du SAMU que j'avais eu au tel pour la 1ere crise physique de Romane, m'avait dit qu'il fallait ajuster tous les 6 mois normalement. Bon après c'est pas un épileptologue mais même les spécialistes peuvent se tromper...
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Re: Différentes formes de crises

Message par jrfcp11 le Lun 11 Jan 2016 - 14:36

Bonjour.
Mes crises ne sont jamais strictement identiques, mais elles ont de nombreux points communs. On peut les réunir en deux grosses catégories: crises partielles complexes (CPC) et crises partielles simples (CPS).
Les CPC sont relativement semblables les unes des autres; elles différent par leurs durées, leurs sévérités, les façons dont je réagis.
Les CPS sont très semblables les unes des autres, avec là aussi des intensités et des durées différentes.
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Re: Différentes formes de crises

Message par Boucled'or le Lun 11 Jan 2016 - 15:54

Merci à tous pour vos témoignages, j'en déduis donc que c'est normal que ces crises ne soient pas toujours identiques.
Le problème est que pour l'instant nous ne savons pas qu'elle zone est responsable des crises.
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Re: Différentes formes de crises

Message par Romy61 le Lun 11 Jan 2016 - 16:41

C'est vrai que d'après ce que tu dis ce n'est pas facile de trouver un lien, un même élément se répétant même de manière différente.
En tout cas, bien qu'elle ait eu des crises généralisées, je CROIS qu'on peut dire que c'est une épi partielle vu que les autres sont partielles. Sauf qu'à un moment donné, ça se diffuse très vite. Parfois si vite, qu'on ne voit pas le passage du partiel au généralisé.
Après en fonction du type de manifestation, le neuro peut dire quel lobe est touché mais c'est sûre que la zone précise ne sera pas connu sans examen poussé.
J'ai vu des documents super intéressants la dessus, mais impossible de les retrouver.
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Re: Différentes formes de crises

Message par Rudy 06 le Lun 11 Jan 2016 - 20:05

Salut boucled'or !

Personnellement mes crises se présentent toujours de la même manière (localisé sur la zone du langage) et je voulais justement savoir plus précisément si ta fille ne ressent pas comme un brouhaha quand elle a se type de crises ? Moi ça se présente un peu comme tu l'as décrit pour ta fille sauf que je ne comprend strictement rien quand on me parle et incapable de parler ni même de comprendre des mots écrits.

J'espère que vous allez rapidement trouver un traitement qui parviendra à la stabiliser !

Courage à vous 2

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Re: Différentes formes de crises

Message par Boucled'or le Lun 11 Jan 2016 - 20:44

En fait elle a déjà eu EEG de jour, EEG de nuit et IRM mais à chaque fois rien n'est mis en avant. Nous n'avons jamais fait d'examens dans des périodes où elle est vraiment mal....Donc à chaque fois on enregistre rien du tout qui peut nous aider.
Sinon Rudy elle m'a parlé de brouhaha lors de l'hallucination visuelle et pour celle de vendredi elle était totalement dans les choux, je ne suis donc pas certaine de sa réponse quand elle dit qu'elle m'entendait.
Pour ce que j'ai vu son regard était fixe, il n'y avait plus aucun mouvement de tête, elle ne répondait absolument plus à mes questions et elle était livide.
Pas simple de faire le tri dans tout ça......
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Re: Différentes formes de crises

Message par Rudy 06 le Lun 11 Jan 2016 - 20:58

D'accord en fait elle fait un absence apparemment :/ je comprend que c'est pénible quand ça part dans tous les sens comme ça on ne sait plus où cibler...

En tout cas encore courage à vous 2 j'espère que ça sera vite réglé !

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Re: Différentes formes de crises

Message par Boe3 le Lun 11 Jan 2016 - 21:27

Moi aussi ça a évolué !
11 ans : début des absences (très longues et nombreuses! et pour lesquelles j'avais un vrai trou noir de 30 secondes)

17 ans : toujours les absences + tonico clonique 1 ou 2 fois par an seulement mais très grosses (visage bleu, grosse morsures, récupération après une grosse semaine, ...)

je dirais vers 22 ans : diminution énorme de la durée des absences et de leur nombre, quand elles sont en cours de conversation et que donc je les remarque, cela dure à peine 3 secondes et j'arrive à continuer ma phrase! Et toujours pareil pour les crises tonico.

24 ans : toujours pareil pour les absences, mais augmentation des crises tonico... tous les deux mois environ dans tous les cas, sinon concentrées sur qq jours en situation de fatigue + stress comme en examens par exemple, déjà eu 3 crises en 10 jours qui m'ont obligée à stopper la session... A ce moment-là j'étais seule en studio. Malgré tout, dimunition drastique du temps de mes crises, de leur importance et donc de ma récupératin.

26 ans : déménagement en colocation et par la même occasion, suppression des personnes néfastes dans ma vie. Plus de crises tonico depuis début août <3 , toujours des absences mais gérable.

Et tout cela avec essai de 3 médicaments en tout, un peu tous les mélanges, mais qui, pour te résumer, n'ont rien changé à cette évolution. Le cerveau est qqch d'étrange !
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Re: Différentes formes de crises

Message par Romy61 le Lun 11 Jan 2016 - 22:07

Si les examens ne mettent rien en avant, c'est pas facile. Et souvent l'épi se cache quand on a besoin d'elle.

J'ai encore un exemple pour les différences en fonction du traitement. On a fini la Depakine avant hier et fait la dernière augmentation du Zonegran ce matin. Elle a eu plein de crises aujourd'hui et pour la 1ère fois, elle ne sentait plus sa main. Je n'en sait pas plus, Romane ne semble pas s'en souvenir et ne veut pas en parler. J'ai demandé des précisions dans le cahier.
Mais entout cas, ça lui est déjà arrivé d'avoir le bras paralysé pendant et après une crise mais jamais comme ça d'un coup (paralysé ou je ne sais quoi pour le coup)...
C'est vraiment rageant!
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Re: Différentes formes de crises

Message par Boucled'or le Mar 12 Jan 2016 - 7:15

Merci à tous de vos réponses.
Romy j'espère que le zonegran va calmer les crises, car ta pauvre puce a plus que sa part de soucis avec l'épilepsie.
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Re: Différentes formes de crises

Message par xcess le Mer 17 Aoû 2016 - 11:59

Hello... Perso ça dépend, mais j'ai de plus en plus d'hallucinations, ce qui inquiète beaucoup mon épouse et des tremblements incontrôlés.
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Re: Différentes formes de crises

Message par M65 le Jeu 1 Sep 2016 - 23:22

Bonjour Boucle d'or,

pour ma part, même avec un traitement stable, je présente trois formes de crises.
Tout d'abord, celle que tout le monde connaît, la crise généralisée. Ensuite des absences. Et pour finir des crises avec contraction du visage et clignement des yeux. Ces dernières ont l'avantage qu'il n'y a pas rupture de contact ; et en plus, elles sont contrôlables Very Happy .
Ces derniers temps, suite à ma grossesse, je suis passée des absences et crises généralisées à ces crises sans absence, et contrôlable.
Voili voilou !
N'hésite pas, si tu as d'autres questions !

@ bientôt !!
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