Présentation Rudy

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 10:20

Oui je vois totalement. Et est ce que tu arrives à te concentré correctement ? Car moi trop de stimuli c'est juste impossible genre radio dans la voiture. Télé pendant une conversation. Ou si je fais quelques choses en même temps que je discute. Genre si je cuisine ....
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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 10:21

Ton odorat n'est pas toucher alors ?
Par contre tu entend aussi des voix ^^
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 11:53

Et bien me concentrer je dirais oui et non dans le sens où j'arrive à ne pas perdre le fil avec les choses manuelles que je suis en train de faire genre conduite ou autre mais ça mais c'est quand même déstabilisant je dirais... Après mon odorat n'est pas touché mais c'est c'est bizarre quand même car je ne ressens pas particulièrement d'odeur mais des fois quand ces micros crises sont fortes je crois sentir très légèrement mais pas franchement je sais pas si c'est clair lol et oui j'entends des voix en quelque sorte... Des fois ça semble "logique" pendant la crise mais impossible de "traduire" une fois la crise passée... Je sais pas si c'est toi qui en parlais mais il me semble qu'un membre du forum en avait parlé aussi

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 12:59

Oui moi c'est très clair les voix vraiment toujours le meme messages Cest pour cela que j'essaie de retenir mais c'est impossible une fois la crise passée tout est oublié.
Pour les odeurs moi Cest le départ de la crise et tout du long mais c'est vraiment une odeur ignoble ^^ mais je ne sais pas quoi non plus ^^

Par contre Ca va je conduit aussi je ne vis pas dans la peur d'avoir une crise Ca ne me gêne pas dans le quotidien en soit je ne subit dirons nous je vis avec et mon entourage aussi avec. Mais bon ça crée quand même des situations dangereuses Car "j'aime" les points de sutures les escaliers les baignoires etc une seule fois une partielle en voiture j'étais pas fière j'ai essayé de maintenir le cap du mieux que je pouvais et Ca à bien fini heureusement

Moi je dis Cest pas nous qui avons un problème de cerveau on est des élu avec des supers pouvoirs 😁😩 Jai trop regardé Matrix plus jeune peut être j'avoue 🤓
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 13:09

C'est clair que c'est pas facile tous les jours... Quand tu fais tes courses ou que tu as une soirée et que je commence à avoir des crises je fais avec mais c'est frustrant... La fois où j'angoissais beaucoup d'avoir des crises c'était pour mon mariage j'avais peur que ça ruine la plus belle journée de ma vie donc j'avoue que j'étais anxieux mais bon j'ai eu la chance que ça se passe au top ! Smile et puis qui sait ! Comme tu dis nous sommes peut être des élus d'une civisation extraterrestre XD

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 13:30

Tu disais que au debut tu avais du tegretol du coup tu en est où là niveau traitement ??
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 14:08

Alors actuellement je suis sous vimpat 200 mg, et je suis en plein changement pour replacer le zebinix par le fycompa ! Après le tegretol on m'a mis sous zebinix et zonegran qu'on a remplacé par le keppra et puis le vimpat et toi ?

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 16:12

J'avoue au mariage pas cool j'y avais même pas penser tu vas me stressée maintenant mdrrr
Moi pendant mes grossesses par contre Cest là où c'était le plus durs car mon neuro me disait que les bébés les sentaient et j'en ai eu tellement à la pelles les pauvres 😳
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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 16:18

Oulahhh tout ceux que je ne supporte pas mdrrr fycompa catastrophe on aura dit une tueuse en série vimpat aussi zebinix aussi et keppra je l'avais en couplé avec du trileptal mais là c'était hard car j'avais des absences bégayer perte de tonus debout comme Ca d'un coup.

La j'avais
Lamictal 400
Rivotril 2mg
Zebinix que j'ai arrêter du coup
Et epitomax depuis 20 jours mais c'est la galère car je n'arrive pas à m'alimenter vomissement et -6kg depuis que je le prend donc je sais pas si il va faire long feu celui la

Tu les supportes les tiens ? Tu te sens pas agressif du tout ? Moi avec les tiens j'avais envie de tuer tout le monde je me taper dessus je te jure j'avais des envie de me tuer même parfois méconnaissable incompréhensible
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 16:46

Oui en effet c'est pas évident pour toi... J'espère qu'avec ceux là tu iras mieux !

Moi le keppra me faisait péter un câble pour les moindre truc... J'ai cassé ma table basse tout ça parce que je m'étais cogné la jambe... Donc je ne l'ai pas supporté sans compter qu'il avait peu d'effet sur mon épi...

Sinon le zebinix ça va mais il n'aide pas trop mon épi, le vimpat ça va mais je suis fatigué et ressens parfois des état d'ébriété, vision double et des difficultés à trouver les mots mais c'est de temps en temps quand je suis particulièrement fatigué mais sinon il a améliorer mon épi.

Et le fycompa pour l'instant ça va je ne suis qu'à 2 mg pour l'instant, je passe à 4 la semaine prochaine et à 6 2 semaine plus tard donc à voir lol

Mais de toute façon nos traitements nous fatiguent dans tous les cas ce sont des traitements lourds ça fait 22 ans que je fais du judo. j'ai fait pas mal de compétition plus jeune et je vois la différence en étant épileptique déjà plus avec les traitements c'est pas toujours évident...

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 17:14

Oui c'est clair la fatigue est tellement pesante. Ma famille a du mal a comprendre ca Sad je les met au défis d'ingurgiter tout ce que je prend

Le fycompa a 2 ca allait juste l'impression d'avoir vu un petit coup une fois pris. A 4 Ca commençait mais ça allait. A partir de 6 la cata. Et 8 l'apothéose
Tu me diras ça. Jespère vraiment que tu vas supporter

Wink Jai cassé la porte d'entrée de mes beaux parents aussi je m'incline sur les sautes humeurs violente à cause de ces molécules à la noix
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 17:22

Oui c'est clair j'adore ça quand on te dit :" ça va t'es jeune" ou quand ce sont tes amis des fois qui te disent que t'es souvent fatigué punaise ça me rend fou !!! Surtout quand tu les vois se plaindre pour des broutilles et qu'à côté de ça quand t'es pas au top on te sort :" tu vois toujours le verre à moitié vide " Evil or Very Mad ( on me l'a déjà sorti)

En tout cas j'espère que je supporterai bien le fycompa lool je t'en donnerai des nouvelles Smile

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 18:57

Oui je l'espère pour toi.

Moi Cest ma moitié au début il se plaignait que j'étais à la ramasse un jour il a pris un rivotril (c'est vrai que c'est un bonbon hein) bim dodo dans le canap impossible de le déloger. Il a pris un peu plus conscience après.
Apres Cest ma belle famille qui me soutient que je suis une faignasse ^^
Alors comme ma belle maman et une de mes belles sœurs ont des soucis d'insomnies mon homme a eu encore une fois la bonne idée de leur donner à chacune un rivotril.
Sa mere Cest pas compliquer elle s'est pisser dessus la nuit impossible de se lever.
Sa soeur 130 kg je précise pour le ratio dose\poids le lendemain aprem est venue s'excuser vaseuse en me disant à ouais je me rendais pas compte Bah oui et à ce moment donner la jen prenais 2 cp + le lamictal donc Cest pas pour rien que je suis fatiguée je fais pas ma
Chochotte

Mais bon de manière générale Cest chiant limite d'avoir à ce justifier. Hier on a eu des amis. J'ai pris mes cachets un peu plus tard pour pas etre à la ramasse mais je peux pas les prendre non plus trop tard car apres le lendemain j'y arrive pas avec les petits et le bébé. Bah du coup j'étais shootée une moitié de la soirée qui durait à ne plus finir jusqu'à 3h du mat. Du coup ce matin impossible de conduire Jai pas emmener mon grand à l'école :-/ vilaine maman

A lepoque les potes me disait trop rien par contre j'ai fini par éviter l'alcool car Ca bingo crise direct pas cool. Du coup zéro alcool si tu es dans une soirée tranquilou un bon repas sympa bon vivant tu profites mais si c'est soirée alcool et compagnie ta vite fait de les regarder et de te dire qu'est ce qu'on est con quand on est bourré 😁
M'enfin du coup j'ai finis comme photographe reporter des moments insolites des soirées trop cacahouète ^^ Jai de belles photos 😂
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 19:31

T'as bien fait lol des fois c'est pas l'envie qu'il me manque de vouloir leur faire prendre mes cachets... Mais sur ce point ma femme est plus qu'en or ! Elle m'apporte un soutien est une force énorme ! Mes parents aussi sont merveilleux donc ça aide énormément !

Lol et concernant les soirées je t'avoue que je ne suis pas frustré de ne pas pouvoir boire. Un bon sirop d'anis ou d'orgeat ça me va très bien ! Smile

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 20:18

Oh non moi non plus Ca me frustre pas je n'ai jamais été une buveuse de toute façon et le peu vu les crises derrières adolescente ça m'a attitrée l'étiquette de LA grande buveuse de coca

Les femmes sont plus délicates 😇 C'est bien qu'elle soit la te soutienne à fond. Moi Cest un peu le chaos parfois ^^ à part me donner ma bassine quand Jai une crise la nuit et se retourner pour dormir hum hum ...
Bon je dirais que c'est dernier temps il est plus présent mais parce que on parle d'opération d'examens pré opératoire etc c'est plus flippant donc là il est plus aidant et il voit aussi que je peine beaucoup physiquement donc comme il es à la maison en ce moment il fait ce qu'il peut je dirais. Car sinon il est en déplacement toutes les semaines généralement. Je l'ai encore 2 semaines sous le coudes faut que j'en profite ^^
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 20:55

Ah d'accord tu prévois une éventuelle opération ? Tes pas trop stressé ?

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 21:46

Non ca va jai juste peur au final de pas etre opérable et qu'il m'ai foutu cette idee en tête pour rien alors que j'ai rien demandé à la base c'est surtout Ca. Un peu d'aprèhésion de devoir me raser le crâne pour l'opération Seeg en pré opératoire pour l'opération pour bien localiser la zone qui deconne. Cest con mais je sais pas Ca me fait drôlement chier ca d'avoir la boule a Z
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 21:49

Je comprend complètement surtout que tu es une femme c'est loin d'être évident de devoir se raser... Moi ce qui me ferait flipper sur cette opération c'est d'avoir des séquelles... Surtout en ayant mon épilepsie sur la zone du langage tu vois...

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Mer 13 Jan 2016 - 21:56

Tu parles pendant là crises ? Si oui l'opération est impossible

Dit du coup tu parlais sport tu continue quand même ???
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Mer 13 Jan 2016 - 21:59

Oui je continue toujours je me suis entraîné hier soir d'ailleurs ! Ça aide beaucoup je trouve, surtout mentalement. Et toi tu pratiques ?

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Jeu 14 Jan 2016 - 8:01

Non du tout j'étais à fond équitation avant les enfants galop 7. Mais je monte plus depuis. Donc voilà maintenant Cest ashram de temps en temps yoga (pas celui de mamie hein) méditation ça fait du bien
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Jeu 14 Jan 2016 - 11:24

C'est génial ! Du coup tu fais des "stages" dans des ashram ? Un de mes rêves serait d'aller faire l'Inde, le Népal et le Tibet Smile

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Jeu 14 Jan 2016 - 11:44

L'Inde mon rêve absolue bon apres il y a bien d'autres voyages que j'aimerais mais celui la Cest l'ultime ^^

Oui de temps en temps ça me ressource une fois que tu y est plus envie de repartir ^^
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Re: Présentation Rudy

Message par Rudy 06 le Jeu 14 Jan 2016 - 12:16

Oui j'imagine ! J'aimerai faire toute l'Asie !

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Re: Présentation Rudy

Message par Louliano le Jeu 14 Jan 2016 - 13:10

La route du blues moi Wink
Cuba juste pour la musique que jen prenne pleins les oreilles 😎😎😎😎
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