aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

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aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par doroty62 le Mar 12 Jan 2016 - 20:00

Bonjour à tous et à toutes, Je me présente Doroty je viens sur ce forum car j'ai besoin d'échanger avec des personnes qui savent de quoi elles parlent !!!! Mon fils qui a 4 ans est atteint d'épilepsie qui à été diagnostiqué depuis juillet 2015. Tout à commencer à ses 8 mois mon fils faisait des otites séreuses à répétitions ce qui lui provoqué de forte fièvre et delà des convulsions hyperthermique. Il en faisait en moyenne 1 par mois. L'hôpital qui l'à soigner l'a mis sous dépakine. Or les convulsions ne cessaient pas mais toujours à cause de la fièvre donc on parle bien de convulsion hyperthermique. Sous dépakine mon fils était devenu mou toujours dans les nuages. Donc non satisfaite je me suis rapproché d'un autre hôpital qui m'à dit de le sevrer car il convulser toujours ce qui veux dire que la dépakine n'avait aucun effet sur lui. Il est donc resté 2 ans sans traitement au total entre 10 et 15 crises fébriles. (EEG, IRM fait )
Or depuis juillet 2015 mon fils à eu des crises sans fièvre mouvement de son coté droit (yeux, bouche, bras jambe) avec perte d'urine et hypersalivation. A aujourd'hui il est sous KEPPRA 350mg matin et soir). J'ai l'impression que les crises deviennent de plus en plus forte je me sens impuissante face à la situation et perd toute confiance à l'hôpital qui le suit car il me dise tout le temps "c'est pas grave madame". J'aimerais discuter avec des personnes qui pourrez m'informer sur ce que je peux faire pour lui éviter les crises (manque de sommeil stresse console) mais encore!!!!
Y a t'il des risques suite à une crise ? Peut il avoir des séquelles ?

Merci de lire mon message et de m'apporter l'aide et le soutien que j'ai besoin
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Re: aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par corinette le Mar 12 Jan 2016 - 21:06

Bonsoir Doroty, avant toute chose, je crois qu'il te faut trouver un neuro pédiatre en qui tu as confiance. C'est primordiale! Un neuro pédiatre qui deviendra un partenaire et un allier face à la maladie.
Lorsqu'en effet le traitement ne fait pas son job, il faut en changer. Ma fille est à son 6eme traitement. Avec une première stabilisation d'un an et trois mois sous dépakine chrono, et aujourd'hui elle est sous lamictal et michropakine, et l'épi la laisse tranquille depuis trois mois! Le problème c'est en effet de trouver la bonne molécule, on tâtonne, on cherche, et puis on trouve. C'est une période stressante c'est vrai, mais il faut garder espoir.
Ton enfant est il suivi par un neuro pédiatre?
Doroty, tu as bien fait de pousser la porte du forum, tu y trouveras du soutien, de cela j'en suis persuadée. Installes toi, fouilles dans les différents sujets, et n'hésites pas à venir vers nous, tu ne resteras pas seule! Je parle par expérience ;-) A bientôt et sois la bienvenue

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Re: aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par Boucled'or le Mer 13 Jan 2016 - 7:37

Bonjour Doroty, bienvenue parmi nous.
Comme le dit corinette, il faut absolument que tu montres ton fils à un neuro pédiatre.
L'épilepsie est apparue chez ma fille en février 2015, elle a onze ans. Elle est sous micropakine LP depuis juin 2015. Nous avons monté les doses en octobre 2015 car les crises continuaient et depuis vendredi dernier nous avons intégré du lamictal car elle a refait une crise.
Après, il n'est pas évident de répondre à ta question : "que puis-je faire pour éviter les crises ?". Malheureusement à partir du moment où ils ont tout le sommeil dont ils ont besoin, on ne peut pas faire grand chose.
On ne peut pas empêcher une crise....
Bon courage Doroty.
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Re: aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par doroty62 le Mer 13 Jan 2016 - 8:35

bonjour et merci d'avoir pris le temps de me répondre oui mon fils est suivi par un neuro pédiatre. Mon fils à été hospitalisé la semaine dernière due à une grosse crise généralisée à savoir que ses crises peuvent durer près de 15 minutes (il à du valium). Il est suiuvi dans un hôpital public et chaque fois qu'il est hospitalisé j'ai à faire à des pédiatres différentes je doit expliquer le cas de mon fils à chaque passage. Ensuite il font le rapport au neuro qui décide d'augmenter la dose de KEPPRA. Un IRM cérébral à été demander j'atend mais il ne vient pas consulter mon fils !!!!! et par chez moi je ne trouve pas d'autre neuro
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Re: aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par Camguimilale le Mer 13 Jan 2016 - 9:03

Salut Dorothy !
Bienvenue à toi et à ton fils, tout d'abord.
Je vois que tu viens d'Arras. Je viens tout juste de quitter ce coin pour l'Ile de France mais je connais très bien le CH d'Arras.
Pour mon fils, depuis ses 1 ans, il a une épilepsie traitée par micropakine puis Keppra. Je pense qu'on a certainement eu à faire à la même neuropédiatre.
Est ce qu'on peut en discuter en MP ??
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Message par doroty62 le Mer 13 Jan 2016 - 9:08

oui camguimilale
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Re: aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par Camguimilale le Mer 13 Jan 2016 - 9:13

OK je dois partir mais je t'écris auj c'est promis !
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Re: aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par doroty62 le Mer 13 Jan 2016 - 9:15

ok merci Camiguimilale et oui c au CH d'Arras
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Re: aidez moi !! epilepsie chez mon fils de 4 ans

Message par isabella le Mer 13 Jan 2016 - 20:56

Bonsoir Dorothy, bienvenue et tu as bien fait de venir sur ce forum Smile
Je suis la maman d'un garçon de 8 ans et mon fils avait commencé comme le tient, uniquement sur température puis sans
traité aussi par depakine, micropakine qui l'a ramolli comme c'est pas possible,
il a été tranquille un moment puis c'est revenu sur une grosse fatigue en aout 2014, une grosse frayeur en fev 2015 et visiblement rien de spécial en mai 2015, il est retraité avec du tégrétol a tres faible dosage depuis mai 2015
j'espère que tu trouveras écoute soutient, et surtout n'hésite pas à poser des questions
courage
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