Je sais je me répète mais ...

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Ven 15 Jan 2016 - 13:49

... J'en ai ras le bol! J'en peux plus, ça me gave, je désespère.

20h45 hier soir début de salve. Crises plus fortes, plus importantes, plus longues et retour des convulsions. Je décide donc de lui donner du Buccolam directement, mais ça la met en panique totale. Hurlements, débats ... j'arrive tout de même à lui donner et paf une grosse crise convulsive arrive qui va durer 3mn. Après elle est amorphe, il lui faudra du temps pour parler normalement, articuler et pouvoir bouger son bras droit qui comme d'hab s'est paralysé. Puis elle s'endort. Crises plus Buccolam, je vous dis pas la fatigue.

Quand elle a 3 doses de Rivotril (soit 30 gouttes), on est en général tranquille pour au moins 1 jour. Pour moi le Buccolam est plus fort donc je me suis dis "bon aller 1 ou 2 jours tranquille maintenant pour calmer le jeu".
Que dalle oui!!!

3h45 nouvelle salve. Identique à celle d'avant. Je donne du Rivotril, 1 fois, 2 fois. Les convulsions s'arrêtent enfin mais les crises continuent. Un petit coup de fil au 15 pour savoir quoi faire. On peut donner une 3e fois, c'est ce qu'on fait. Et oufff ça s'arrête enfin!
Sinon, ça aurait été urgences pour injection de je ne sais pas quoi.

Bien sur pas d'école aujourd'hui, même si ça ne lui plait pas. Et puis elle voulait que ce soit moi qui la garde, mais chéri pouvant travailler à la maison aujourd'hui ...

Fatigue + traitements d'urgence à haute dose = cocktail explosif. Elle a des crises de larmes.

Qu'est ce que c'est dure!

J'ai envoyé un mail à la neuro qui m'a vite rappelée. Pour elle ce serait le zonegran qui aggrave, on l'arrête donc. On essaye le Lamictal à la place. En espérant qu'il fonctionne car il est d'après elle plus efficace en combinaison avec la dépakine/micropakine, hors sur Romane c'est impossible.
On arrive donc au 10e traitement, je désespère complètement, je lui ai dit et pour elle, la chirurgie serait la solution, si elle est possible bien sur. Elle mise beaucoup, pour pas dire tout, dessus.

La grosse IRM ASL EEG de novembre n'a rien donné de plus que ce qu'on avait puisqu'elle n'a pas fait de crise pendant l'examen.
Et l'IRM fonctionnelle de la semaine dernière n'a pas encore été complètement interprétée.


Je suis désolée, mes messages ne sont pas du genre positifs et optimistes, porteur d'espoir pour les autres mais j'ai besoin d'extérioriser. Et je préfère pleurer derrière mon écran plutôt que devant des personnes et ne plus réussir à aligner 2 mots.
Je pèterai une durite ce soir en me couchant.
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 737
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Boucled'or le Ven 15 Jan 2016 - 14:05

Quelle horreur !!! Ne t'excuses pas, c'est évident que tu as besoin d'extérioriser tout ce stress et l'angoisse que tu vies au quotidien.
J'espère sincèrement que le changement de molécule sera enfin bénéfique et que vous pourrez réellement souffler.
Je vous envoie des millions de :calin:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Ven 15 Jan 2016 - 14:08

Oui j'espère que ce 10e traitement sera le bon, mais ...

Merci Wink
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 737
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par yannkuza le Ven 15 Jan 2016 - 14:27

Oui moi aussi j espere que cette nouvelle combinaison apporte un gros mieux! Beaucoup de courage!

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5446
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Abonné chez EDF, c'est un bon plan quand ils deviennent notre débiteur...
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par corinette le Ven 15 Jan 2016 - 16:25

Romy, pleure, crie, hurle s'il le faut et ne t'excuses surtout pas s'il te plait. Je partage ta douleur et ta colère, je crois comprendre ta peur!
Courage Romy, tu n'es pas seule, ta neuro est hyper réactive et ta fille arrive à dire après cette traversée qu'elle n'a pas vraiment envie de rester à la maison, l'énergie et la force sont en elle.
Romy, l'espoir est en Romane, cela va t'aider à garder l'espoir en toi. Puises le en elle!
Je t'embrasse fort!

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2283
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par ninette le Sam 16 Jan 2016 - 7:21

Pleurer, crier, hurler...Vas-y le forum est en grande partie fait pour cela ...il me semble.
Courage Romy et courage à Romane.
Je te l'envoie tôt ce matin pour au moins la journée.
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 605
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par ania le Sam 16 Jan 2016 - 14:19

ça me fait un gros pinçement au cœur de lire tout ce que vous traversez.
Courage à toutes les deux.
avatar
ania
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 222
Age : 40
Localisation : CHAMPAGNE ARDENNE
Date d'inscription : 04/03/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par isabella le Sam 16 Jan 2016 - 17:09

Petite puce... Sad

Vous êtes bien courageuses pour affronter tout çà
J'espère que le nouveau traitement va fonctionner
Je vous envoie plein de courage et des gros bisous !!

Tu as raison de venir decharger ici ...nous en avons besoin face à pareille situation
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Lun 18 Jan 2016 - 9:33

Merci pour vos messages. Ca fait chaud au coeur et aide à passer le cap.

Vendredi quand je suis rentrée, misstinguette avait les larmes aux yeux, on a fait un gros câlins et ensuite j'ai regardé un DVD avec elle. Quand elle n'est pas bien, elle aime qu'on reste avec elle (en général).
Ce jour là, elle n'a eu qu'une sensation (aura) en fin de journée. Elle s'est endormi très vite.
Samedi, encore un peu de fatigue mais ça allait mieux.
Elle a eu plusieurs sensations.
Dimanche, elle était super. Bonne humeur, agréable, comme ça faisait longtemps. Quelques sensations et 1 petite crise vers 15h.
Au couché, une "drôle" de salve. 1 crise toutes les 20-25mn. A la 4e je lui ai donné 10 gouttes de Rivotril pour que ça s'arrête et qu'elle puisse enfin dormir car il était 22h15. Et pendant tout ce temps, elle sentait sa main, donc de toute façon ça la gênait.

Bref, je me doutais qu'avec le Rivotril à haute dose on serait tranquille pour 1 ou 2 jours. Malgré tout, on espère toujours un miracle et on se dit peut être que le Lamictal fait déjà effet... tout en sachant que c'est impossible.
L'épi revient donc tout doucement. Elle se refait une place.
Espérons que le Lamictal soit LE bon et parvienne à la museler enfin!
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 737
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Marie08 le Lun 18 Jan 2016 - 9:45

Courage!!!
avatar
Marie08
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 180
Age : 23
Localisation : ...
Date d'inscription : 10/04/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par isabella le Lun 18 Jan 2016 - 11:44

je l'espère pour vous !!!!
:kissme:
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Boucled'or le Lun 18 Jan 2016 - 13:09

J'espère sincèrement que l'Epi va se faire clouer le bec par le lamictal.....j'imagine bien le stress avec cette succession de crises. Et ta puce doit être tellement fatiguée. Je vous envoie des millions de :calin: :kissme:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Dim 21 Fév 2016 - 14:31

Me revoilou!
Je vous lis très souvent mais pas toujours le courage de répondre. Et puis, vous donner des nouvelles... pour vous dire quoi? Toujours la même chose... Autant limiter.

1 mois que le Lamictal est introduit. Nous sommes à 100mg tous les matins depuis mardi.
Avant les vacances, les crises étaient principalement à l'école donc j'avais forcément l'impression qu'elle en avait moins, même si tous les jours j'avais le carnet ou l'AVS note les crises. Certaines étaient plus longues que d'habitude mais d'autres ne duraient qu'1 ou 2 secondes. Illusion d'amélioration donc. Mais je refusais d'y penser.

1ere semaine de vacances, toujours entre 2 et 5 crises par jour mais une très grande majorité de micro crises. Plutôt positif donc me disais je, je m'y accrochais comme à une bouée de sauvetage sans pour autant en parler et essayant de ne pas y penser autant que possible.
Samedi soir, sous la douche, je pense aux salves et me dit "tient ça fait 10 jours qu'elle n'en a pas eu cool". Et 2h après, bam! une salve pointe son nez avec des crises de 2mn et des convulsions. Elle a eu 2 fois 10 gouttes de Rivotril.
Suite à ça, insomnie jusqu'à 3h30 du matin.
Puis rien le lendemain, normal. Rien le surlendemain, pas rare. Rien le 3e jour, anormal. L'espoir! Je le sens bien ce Lamictal, ça va le faire.
Mercredi (4e jour donc), Romane me demande depuis quand elle n'a pas fait de crises. Je lui répond du bouts des lèvres, trop peur d'attirer le mauvais oeil.
Et comme de par hasard, 30mn après, 1 petite crise. Bo c'est rien, ça ne veut rien dire. Et puis on reprend la route aujourd'hui, on quitte mamie pour rentrer à la maison, ça joue peut être. Mais 6 crises dans la journée quand même.
Et le lendemain on attaque dès 6h30 dont 1 de 8mn ou elle gémit énormément et finit par pleurer.

En gros depuis mercredi matin, jusqu'à ce midi, elle a eu 50 crises + 1 salve ce matin.
Hier pareil, j'y ai cru. 1 seule crise dans la journée, sous la douche après la piscine. Mais 3 autres dans le lit le soir. Ca a été le coup de massue.

Il y a aussi des nouveautés. Sa main droite qui la gêne énormément. Rien à voir avec les sensations qu'elle a d'habitude. Elle ne peut l'expliquer, je ne vois rien si ce n'est qu'elle n'est pas à l'aise avec ce bras quand ça la prend.
Et puis grâce aux enregistrement, j'ai découvert des crises nocturnes dont elle n'a pas conscience. 3 le 10/02, mais je n'était pas sure.
Sauf que dans la nuit du 17 au 18 elle en a eu 6 de 23h43 à 23h57 puis 8 de 4h55 à 5h09. Juste la tête qui se redresse brusquement mais quand même.
Et hier soir, 20mn après la dernière crise, elle dormait et son bras gauche a eu 13 tressautements en 40 mn. Myoclonies? Ca y ressemble.

Quant à la salve de ce matin, on a eu du mal à la faire passer. 20 gouttes de Rivotril et s'en est suivi une grosse crise de larme incontrôlable. Il fallait absolument qu'elle fasse la sieste cette aprem, mais vu l'état, je n'en ai même pas parlé. J'espérai qu'elle s'endormirais sur le canapé et ouff c'est ce qu'il s'est passé. Mais le réveil sera difficile comme à chaque fois dans ces cas là.

Demain reprise de l'école. J'appréhende grandement, surtout avec les problèmes de garderie (toujours pas de nouvelles pour le moment).

C'est à se demander si on ne doit pas la garder à l'intérieur, sans sortir, sans rien faire. Faut il l'empêcher de s'amuser, d'aller à la piscine, de courir, de crier, de faire de la route pour aller voir les grands parents, de regarder 1 soir le début de Koh Lanta?
Ne peut on plus lui laisser ces quelques plaisirs sans que cela amène des crises en série?

Ca me bouffe!
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 737
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Boucled'or le Dim 21 Fév 2016 - 15:27

Je suis vraiment triste pour vous deux Romy....tu dois être épuisée moralement de voir ta fille faire autant de crises.

Je ne sais pas vraiment quoi te dire pour te réconforter mais tu peux être certaine que je pense bien à vous. Bon courage  :kissme:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Camguimilale le Dim 21 Fév 2016 - 17:03

Je suis comme Boucle d'Or, je n'ai plus de mots pour te dire comme je suis triste et comme tu dois te sentir désemparée face à tout ça.
Le lamictal a l'air d'agir quand même, même si ce n'est pas encore le top...
J'espère qu'en lui laissant encore un peu de temps, il prendra le dessus sur cette saloperie.
On pense bien à vous aussi et tiens nous au courant de la rentrée.
Bises
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par corinette le Dim 21 Fév 2016 - 17:20

Elladou est à 100 matin et soir de lamictal.Tu dois encore l'augmenter prochainement? Tu revois bientôt le neuro? Y a t il des options envisageables : stimulateur?
Courage Romy, courage à toi et aux tiens!
Comment va ton deuxième petit bout?
Je t'embrasse

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2283
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par isabella le Dim 21 Fév 2016 - 22:09

Une grosse tristesse m'envahit, je te comprend, je compatis
J'espère que le fait d'écrire ces quelques lignes t’apaisent
Je te fais des gros bisous :kissme: :kissme:
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Lun 22 Fév 2016 - 9:46

Merci les filles.
Hélas Romane a eu une nouvelle salve hier à 19h. J'ai redonné du Rivotril puis appelé le Samu pour savoir quoi faire si ça ne passait pas vu qu'elle en avait déjà eu 20 gouttes le matin, soit 30 gouttes en tout, le max que je peux donner normalement.
Finalement le médecin m'a dit de redonner 10 gouttes et de le rappeler après. Mais comme ça ne passait toujours pas, direction les urgences pour une perf... Qu'on a évité car vu le temps que l'ambulance a mis pour arriver, les crises étaient finies à l'hôpital.
Ils l'ont quand même garder pour la nuit mais ras heureusement.
On attend le pédiatre mais on devrait sortir dans la journée je pense.
Par contre nuit très courte, c'est pas bon...

Corinette, il n'y a pas d'autre augmentation prévue mais j'ai envoyé un mail détaillé hier, je devrais donc l'avoir au tel aujourd'hui.
Et aux dernières nouvelles rien d'autre n'est envisageable. Elle discute de Romane avec ses confrères et notamment Grenoble. A suivre...
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 737
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Rudy 06 le Lun 22 Fév 2016 - 11:47

Quelle m... cette maladie... J'espère de tout coeur que cette nouvelle combinaison va stopper ses crises ! Tu as raison de vider ton sac Romy c'est important alors n'hésite pas ! Garde courage même si c'est très dur vous êtes fortes toutes les 2 et ça va marcher !

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Boucled'or le Lun 22 Fév 2016 - 13:15

Oh mince, bon courage et pleins de bisous à toutes les deux  :kissme: :kissme: :kissme:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Lun 22 Fév 2016 - 15:32

Nous voici enfin sorties.
Quelle galère!

Bon j'ai eu la neuro (avant les doc de l'hôpital) et on ajoute 50mg de Lamictal le soir.

Vivement ce soir pour faire un groooooos dodo!
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 737
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Boucled'or le Lun 22 Fév 2016 - 20:41

Bonne nuit à toutes les deux....pleins de bisous :kissme: :kissme:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par isabella le Lun 22 Fév 2016 - 23:02

Reposez vous bien :kissme: :kissme:
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par jrfcp11 le Mar 23 Fév 2016 - 9:56

Tout mon soutien.
JR
avatar
jrfcp11
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 493
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Jeu 25 Fév 2016 - 10:32

Merci!!!

Mardi matin misstinguette était bien plus fraiche que moi mdr. Bon faut dire aussi qu'à 19h25 elle était couchée et à 19h35, elle dormait! Moi j'ai veillé jusqu'à n'en plus pouvoir ... 21h lol!

J'espérais qu'avec toute la dose qu'elle avait eu dimanche on serait tranquille au moins 2 jours. Ben non, 1 seule journée de répis. 3 crises mardi, 3 hier et déjà une salve ce matin à 6h50. Très violente avec beaucoup de cris, hurlements ... dure émotionnellement et psychologiquement. Et les hormones de grossesse ne doivent pas aider. En plus tous ces épisodes me déclenchent des contractions, sans effet sur le col pour le moment, mais quand même.
J'espère que ça ne va pas recommencer dans la journée, j'angoisse encore plus maintenant.

La neuro m'a appelé mardi pour me dire qu'elle avait rediscuté du dossier de la puce avec le neurochir et un spécialiste en SEEG de Grenoble qui vient pour la semaine à Necker (il vient 1 semaine par mois).
Ils doivent encore voir certaines choses dans le dossier, mais ils voudraient lui programmer une SEEg pour déterminer avec précision la zone de départ. J'ai été très surprise car elle m'avait dit que l'opération n'était pas possible mais pour eux il faut plus de précision avant de se prononcer. Et surtout, ce serait une de ses seule chance d'en finir, donc ils veulent pousser à fond les recherches pour trouver. L'un des problèmes, c'est que ces crises partent d'un point précis mais diffusent immédiatement. Les médicaments empêchent la généralisation mais pas la diffusion d'où toutes ces formes.
J'avoue que cet examen me terrifie, j'ai lu pas mal de choses dessus et j'espérai de tout mon coeur qu'elle ne devrait pas y passer. Du coup j'ai cherché des témoignages récents et c'est plutôt rassurant. Oufff. Même si ça reste angoissant.
Bon ce n'est pas encore sûr, mais on semble s'y diriger quand même. Quant au délais, le problème est ma grossesse. Donc pour ne pas le faire juste avant ou après mon terme, ils misent sur la mise en place du Fycompa le soir pour calmer tout ça. On l'a commencé hier, espérons que la salve de ce matin ne soit pas en réaction avec ce nouveau traitement.

Voilà voilà, je crois avoir fait le tour.

Ha si j'ai vu la maitresse ce matin qui m'informe que Romane a beaucoup de problèmes de mémoire et ça l'angoisse énormément. Avant elle ne s'en rendait pas vraiment compte mais la conscience de ce problème débute et miss a tout le temps peur de ne pas se souvenir, ne pas savoir, peur des évaluations. Hier elle a éclaté en gros sanglots pendant la lecture des consignes puis une crise a enchaîné.
J'ai beau lui dire que ce n'est pas grave si elle ne se souvient pas, qu'elle fait de son mieux, rien y fait.
Est ce le Lamictal qui lui provoque tout ça?
Pffff pas facile.

avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 737
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum