Je sais je me répète mais ...

Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par jrfcp11 le Jeu 25 Fév 2016 - 11:16

Bonjour.
Tout ça n'est pas facile...
Concernant la SEEG, je peux confirmer que le service de Grenoble est vraiment performant en la matière. En effet le CHU est couplé avec l'Institut des Neurosciences de Grenoble qui est très calé, et ils font beaucoup d'échanges de connaissances. J'ai passé 15 jours d'EEG à Grenoble et j'ai beaucoup discuté avec les personnes du service et d'autres personnes qui étaient en SEEG. Nous échangions des réflexions dans le hall du service de neurologie pendant nos nuits blanches destinées à déclencher des crises pour les enregistrer... C'est super qu'il y ait des échanges avec Necker. Pourquoi être terrifiée par cet examen? J'ai failli le passer, et j'aurais bien aimé, pour comprendre plus précisément les phénomènes épileptiques assez paradoxaux que je vis. J'en fais quelques échos dans mon bouquin... Je ne crois pas qu'il faille être effrayée. C'est très bien maîtrisé.
J'en profite pour passer l'info que Grenoble va être assez actif pendant la Semaine du Cerveau, du 14 au 19 mars, avec pas mal d'actions.
Concernant la mémoire, le Lamictal peut avoir un effet, mais ce n'est pas le médicament le plus invalidant sur le plan mnésique (beaucoup moins que les benzodiazépines). Personnellement, j'ai énormément compensé mes troubles de mémoire déclarative par une organisation très "stratégique" de la mémoire procédurale, et ça marche plutôt bien!
Bon courage...
JR
avatar
jrfcp11
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 497
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Jeu 25 Fév 2016 - 11:55

Merci pour ce témoignage.
Effrayée par la SEEG d'un point de vue séquelles éventuelles. De même il y a certains hôpitaux qui rasent complétement la tête. Bref je voyais vraiment ça comme un traumatisme énorme pour ma pepette.
Finalement à Necker ils ne rasent pas et ça dure 1 semaine.
Quant aux risques, il semblerait qu'il n'y en a pas ou plutôt peu, c'est plutôt l'opération future potentielle ...

Ma neuro m'a parlé de cette semaine du Cerveau. Pas forcément en ces termes mais comme quoi elle animait 1 semaine mi mars et verrait ses confrères de Grenoble entre autre et ainsi pourrait parler du dossier de ma puce avec eux (mais elle a anticipé cette semaine avec le spé qui est monté).

Pour la mémoire, quand il s'agit d'apprendre 1 mot, ça peut aller (genre vocabulaire en anglais). Elle n'arrivait pas du tout à retenir strawberry. Je lui ai dis de penser à Stromaé (qu'elle adore) et berry de blueberry qu'elle retient bien. Et ça marche. Mais elle perd vite ses moyens, il lui faut du temps, de la réflexion pour repenser à ce qu'on a dit et faire l'assimilation.
Par contre quand ça se complique, il y a des jours ou il n'y a rien à faire.
Elle devait apprendre pour l'éval de sciences sur les séïsmes, la définition de foyer et épicentre. Je lui ai expliqué plein de fois, de manières différentes, avec des dessins, des objets, des mises en situations .... Mais je voyais bien que son cerveau n'imprimait pas du tout. On a essayé le par coeur aussi : Foyer = point de rupture (cassure) en profondeur. 4 mots à retenir. J'ai essayé de faire au plus simple et court, j'ai bien réduit. Mais ce fut très difficile et je n'ai pas insisté trop. Elle mélange les mots, n'arrive pas à dire foyer correctement. Parfois ça donnait : profonde en foyer ... dans ce style.
Et ce n'est qu'un exemple.

Je m'efforce de faire en sorte qu'elle comprenne déjà le texte avant d'apprendre mais même ça c'est souvent difficile.
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 738
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Boucled'or le Jeu 25 Fév 2016 - 14:08

Ma fille a le même problème Romy, par moment il lui est impossible de retenir quelque chose de nouveau.
Comme toi j'essaie les moyens mnémotechnique mais ça ne fonctionne pas toujours.
Il lui arrive même de connaître une leçon par coeur et de l'oublier quasiment complètement.
En fait elle avait déjà ce genre de problème quand elle était uniquement sous micropakine, donc pour elle je ne pense pas que se soit le lamictal que nous avons intégré qui soit responsable.
En revanche, j'ai cru remarquer que le problème s'accentue au fur à mesure des crises.
Peut-être est-ce pareil pour ta puce.
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser tout ça. :kissme:
Et je vais aller de ce pas me renseigner sur la SEEG, car je ne sais absolument pas ce que c'est.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par corinette le Ven 26 Fév 2016 - 22:37

le texte à trous peut aider pour aider à mémoriser!Après, vu le nombre de crise que ta choupinette traverse, les difficultés de mémorisations me semblent tout à fait compréhensibles. J'ai pu constater cela avec Elladou. Pas simple de rassurer les enfants face à cela. Si tu te rends compte que le texte à trous l'aide, demande à la maîtresse de lui proposer cette technique en interro!
Courage Romy!

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2285
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Romy61 le Dim 28 Fév 2016 - 12:32

Une enseignante référence de l'hôpital a contacté la maîtresse avant les vacances et moi ainsi que l'orthophoniste.
Ensuite ils ont fait un bilan en staff pluridisciplinaire à l'hôpital et j'ai reçu le compte rendu... Qui ne me parle pas des masses mdr, pas assez explicite sur les moyens à mettre en place.

Mais la neuropsy a recontacté la maîtresse sûrement jeudi car justement Romane à eu moins de devoirs que les autres jeudi soir et une évaluation simplifiée vendredi.

Jeudi soir pepette était dans tous ces états, crise de larmes pendant 2h, peur de l'évaluation du lendemain et encore plus car la maîtresse, voulant la rassurer, lui avait dit qu'elle aurait une éval différente des autres, plus simple.
Finalement, vendredi je l'ai récupérée contente : c'était facile, les réponses étaient dedans (vrai ou faux).

Affaire à suivre...
avatar
Romy61
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 738
Age : 36
Localisation : Normandie
Date d'inscription : 18/01/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par corinette le Dim 28 Fév 2016 - 13:03

Romy61 a écrit:Une enseignante référence de l'hôpital a contacté la maîtresse avant les vacances et moi ainsi que l'orthophoniste.
Ensuite ils ont fait un bilan en staff pluridisciplinaire à l'hôpital et j'ai reçu le compte rendu... Qui ne me parle pas des masses mdr, pas assez explicite sur les moyens à mettre en place.

Mais la neuropsy a recontacté la maîtresse sûrement jeudi car justement Romane à eu moins de devoirs que les autres jeudi soir et une évaluation simplifiée vendredi.

Jeudi soir pepette était dans tous ces états, crise de larmes pendant 2h, peur de l'évaluation du lendemain et encore plus car la maîtresse, voulant la rassurer, lui avait dit qu'elle aurait une éval différente des autres, plus simple.
Finalement, vendredi je l'ai récupérée contente : c'était facile, les réponses étaient dedans (vrai ou faux).

Affaire à suivre...

Peut être que tu peux lui dire que tu "connais" une jeune fille qui est en 6ème et qui a elle aussi des interros ménagées mais pas plus faciles sunny
Bises

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2285
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Je sais je me répète mais ...

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 2 sur 2 Précédent  1, 2

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum