Mais je vous ai pas dis...

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Mais je vous ai pas dis...

Message par Romy61 le Ven 29 Jan 2016 - 14:07

Dans le lot des nouvelles d'hier ...
La neuro n'a pas encore tous les comptes rendu des examens réalisés dernièrement (IRM-ASL-EEG et l'IRM fonctionnelle). Mais pour le moment ce qu'il en ressort c'est :

IRM-ASL-EEG de novembre :
Elle n'a pas fait de crise dans la machine donc on n'a pas d'éléments nouveaux. Le tracé EEG est le même que ce qu'elle avait déjà. Pour le reste on ne sait pas encore, mais pas sûre que ça donne quoi que ce soit. Enfin, on va se consoler en se disant qu'au moins on aura peut être participer à l'avancer de la science.

IRM fonctionnelle de janvier :
Elle n'a pas encore tous les éléments, mais apparemment la zone épi est vraiment proche de la zone du langage. Bref, rien de nouveau puisque c'est déjà ce qui avait été dit avant. Mais on va dire que maintenant c'est confirmé.
Je n'ai pas tout compris, mais elle est en relation avec différents hôpitaux, notamment Grenoble qui ont une expérience de ce genre (???). Elle dit que là, elle ne peut pas prendre de décision seule, il faut qu'ils soient plusieurs, ils doivent en parler et voir ce qu'il est possible de faire ou pas.

Bref, nous revoilà 9 ans puis 7 ans 1/2 en arrière, quand il fallait trouver une solution pour sa tumeur et que beaucoup d'hôpitaux avaient été mis à contribution pour avis.
Ma puce ne fait rien comme les autres, pourquoi faire simple quand on peut faire compliquer?

L'ironie c'est qu'en dehors de ces grosses merdes, elle n'est jamais malade ou très rarement.

En notant tout ça, je prends plus conscience de ce que ça veut dire. Je crois qu'hier, les 2 autres nouvelles m'avaient déjà bien entamé le moral et le cerveau. Pourtant celle ci est quand moins plus "grave". Entre guillemet car rien de vitale n'est en jeu mais il semble que la porte de l'opération se referme ou en tout cas, qu'une telle décision doive être prise auprès de plusieurs spécialistes, ce qui n'est pas rien. Et je pense qu'il ne s'agit pas que d'opération mais de traitement tout court. Car elle m'avait bien dit qu'elle ne savait plus trop quoi faire, qu'on avait presque tout essayé (vous me direz il en suffit d'un...), qu'elle ne comprenait pas, se sentait un peu "démunie" et au dernier rdv qu'en gros l'opération était sa chance (elle parlait de l'opération comme d'un gosse parle de Noël mdr).

C'est rassurant d'un autre côté, car elle ne lâche pas l'affaire et cherche auprès de ses collègues des solutions et avis.

Mais je crois que mon cerveau ne veut pas imprimer concrètement cette nouvelle, ou alors qu'il le savait déjà et l'avait assimilé sans que je m'en rende compte.

Mais bon je crois dans le Lamictal, ça va le faire! :mrgreen:
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Message par corinette le Ven 29 Jan 2016 - 15:48

Ne pas lâcher, elle va, ils vont trouver!
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Boucled'or le Ven 29 Jan 2016 - 17:01

Tu as raison de continuer à espérer Romy....en attendant je t'envoie des tonnes de courage et de :calin:
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par aladin le Ven 29 Jan 2016 - 20:21

Et le régime cétogène?

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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Camguimilale le Ven 29 Jan 2016 - 21:26

Oh non ne lâchez rien !!! il faut garder la foi ! gros bisous et tout mon courage !
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par mycia le Sam 30 Jan 2016 - 8:58

Le soucis dans tous ça, c'est que la décision final revient au neuro-chirurgien.
Le neurologue peut dire oui à l'opération, c'est le neuro-chirurgien qui donne le feu vert. Ce qui est normal, c'est lui qui prend le risque.
C'est pour ça que c'est long aussi, après il faut voir le pourcentage de réussite...et surtout les risques. Car après on ne fait plus marche arrière, le cerveau c'est pas un muscle ou un os malheureusement.
Je ne dis pas ça pour faire peur, mais pour dire pourquoi ça prend du temps. J'ai passé tous les examens pour l'opération (IRM, Pet-Scan, Video-eeg, SEEG + thermo-coagulation et la je repasse IRM fonctionnelle). Seulement 70% chance de réussite (zone du langage et de la mémoire). Donc gros risque de se réveiller et de plus savoir associer les images (ou personne) avec des noms et avoir des perdu la mémoire. La parole ont peu la récupérer avec un orthophoniste mais le reste ....
Donc voilà pourquoi ils prennent leur temps.
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Boucled'or le Sam 30 Jan 2016 - 10:03

mycia a écrit:Le soucis dans tous ça, c'est que la décision final revient au neuro-chirurgien.
Le neurologue peut dire oui à l'opération, c'est le neuro-chirurgien qui donne le feu vert. Ce qui est normal, c'est lui qui prend le risque.
C'est pour ça que c'est long aussi, après il faut voir le pourcentage de réussite...et surtout les risques. Car après on ne fait plus marche arrière, le cerveau c'est pas un muscle ou un os malheureusement.
Je ne dis pas ça pour faire peur, mais pour dire pourquoi ça prend du temps. J'ai passé tous les examens pour l'opération (IRM, Pet-Scan, Video-eeg, SEEG + thermo-coagulation et la je repasse IRM fonctionnelle). Seulement 70% chance de réussite (zone du langage et de la mémoire). Donc gros risque de se réveiller et de plus savoir associer les images (ou personne) avec des noms et avoir des perdu la mémoire. La parole ont peu la récupérer avec un orthophoniste mais le reste ....
Donc voilà pourquoi ils prennent leur temps.

Tu as déjà été opéré ou tu es en attente d'opération ?
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Romy61 le Sam 30 Jan 2016 - 12:02

J'ai parlé du régime cétogène, la neuro m'a dit que c'était que pour un certain type d'épilepsie et ne correspondait pas du tout au cas de Romane. Cela n'aurait aucune effet.
Et comme elle travaille en collaboration avec des nutritionnistes à Necker, je ne pense pas qu'elle dirait ça si elle n'en était pas sure, vu qu'elle le propose aux patients qui peuvent en bénéficier.

T'inquiètes Mycia, je sais tout cela. D'ailleurs pour le moment, c'est clairement le neurochir qui refuse l'opération et qui a demandé d'autres examens pour être sûr. La neuro attendait son retour de vacances pour voir avec lui, donc pour le moment soit il ne se prononce pas et attend les résultats complets soit c'est mort pour lui, à moins que d'autres hôpitaux aient des techniques différentes ou je ne sais quoi...

Et de toute façon j'ai toujours craint l'opération, ma fille en a déjà eu 4. Opérée par ce même service, ce même neurochir qui décide. Elle s'en est sorti remarquablement bien, les rares séquelles ne sont pas visibles. Mais je n'étais pas sure d'accepter une 5e opération, cela aurait dépendu de ce que le neurochir nous aurait dit, des risques et pourcentage de réussite. Malgré tout, si l'opération est vraiment impossible, c'est une grosse déception car c'est une issue de secours qui se referme et définitivement. Vaut mieux avoir la possibilité et la retarder par peur, quitte à ce que l'enfant prenne la décision lui même une fois adulte (un peu lâche comme pensée j'avoue) plutôt que de savoir que ça ne sera jamais une possibilité.
A moins d'une avancé médicale et chirurgicale spectaculaire.
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par isabella le Sam 30 Jan 2016 - 14:18

Toutes mes ondes de courage !!!
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par yannkuza le Lun 1 Fév 2016 - 9:43

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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Romy61 le Mer 6 Avr 2016 - 11:47

Bon je ne voulais pas ouvrir un nouveau post pour ça, alors je mets ça ici.

Compte rendu reçu ce jour des différents examens que ma puce a enchaîné depuis novembre (IRM ASL, IRM fonctionnelle et EEG vidéo).
Pour la 1ere fois, le mot épilepsie sévère est posé. Bon je m'en doutais mais c'est autre chose de le voir écrit par un professionnel.
La région motrice de la main droite est à distance de la cavité d'exérèse (ancienne tumeur opérée), hors chaque crise part de la main droite et on me disait que son épi était dû à la cicatrice. Donc problème, je ne comprends pas... Cela veut il dire finalement que ça n'a rien à voir avec sa cicatrice?
La zone du langage est divisé en 2. L'une est bilatérale amis prédominant à gauche et à distance de la cavité. L'autre est uniquement à gauche et est située au contact de la cavité. Tout cela est surprenant compte-tenu de son passif (tumeur révélée en néonat et qu'elle est gauchère). Là moi pas tout comprendre, sauf que ça confirme ce que la neuro m'avait dit l'autre fois, c'est pas "normal".

L'EEG vidéo confirme un important foyer pariétale gauche et indique cette fois ci que les pointes et pointes ondes diffusent au vertex, sur les régions homologues droites ou sur l'ensemble du scalp. Anomalies majorées dans le sommeil.
Et gros coup de massue, il existe un 2e foyer d'ondes lentes et de pointes en temporal gauche, indépendant des anomalies pariétales gauches..

Pour la SEEG, ils pensent mettre les électrodes sur le cortex pariétal gauche, occipital gauche et le cortex sensitif et moteur gauche. Mais pourquoi pas sur le lobe temporal?

Voilà en gros dans les grandes lignes.
Bon je vais voir tout ça avec la neuro, mais ça me laisse perplexe et m’assomme un peu. Ca m'énerve car depuis le début régulièrement on me dit des trucs, des affirmations pour finalement me dire autre chose ensuite. Bon je sais que ce n'est pas une science exacte et que finalement seule la SEEG permettra d'avoir des réponses, mais quand même. Et est ce que ce 2e foyer est apparu durant cette année qui sépare les2 EEG vidéos ou est ce parce que cette fois elle a eu plus de crises? Je pense que la 2e réponse est la bonne et je crois qu'on ne saura jamais, mais c'est inquiétant quand même, surtout quand on voit l'accélération en fréquence et en intensité des crises au fur et à mesure.

Bon allez, zen, rentons zen. Dans 2 semaines on sera en route pour avoir des réponses. Les électrodes seront posées, y'aura plus qu'à...
Et même si je crains énormément une opération, j'espère désormais qu'elle sera possible.
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Boucled'or le Mer 6 Avr 2016 - 17:03

Effectivement c'est très complexe tout ça, je comprends que tu sois perplexe et soucieuse....gros bisous à toutes les deux et bon courage Romy !!!!
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Camguimilale le Jeu 7 Avr 2016 - 11:10

Tout cela montre une fois de plus, que rien n'est très net en la matière... difficile de s'y retrouver et même pour eux, j'en ai peur !
et quelle frustration ! j'espère aussi que la pose des électrodes sera un succès et vous sortira de tout ça... malheureusement je n'y comprends rien et donc je ne peux pas t'aider mais peut-être que la neuro sera plus loquace quand tu la verra.
Courage à vous 2 !
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Romy61 le Jeu 7 Avr 2016 - 11:44

Merci les filles!
En effet tout ça est très compliqué. C'est fou.

Et ça me replonge dans mes bouffées d'angoisse. Mais bon ça passera...
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Camguimilale le Jeu 7 Avr 2016 - 13:03

:zeeen:
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Boucled'or le Jeu 7 Avr 2016 - 13:59

Romy61 a écrit:Merci les filles!
En effet tout ça est très compliqué. C'est fou.

Et ça me replonge dans mes bouffées d'angoisse. Mais bon ça passera...

Malheureusement ça ne m'étonnes pas de lire ça !!!! Et que dire pour te rassurer ???? je ne sais pas mais je suis de tout coeur avec toi :kissme:
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par Casanfrancisco le Jeu 7 Avr 2016 - 21:53

Effectivement, nous sommes là en plein dans les mystères du cerveau.
Également de tout cœur avec toi pour gérer les bouffées d'angoisse.
J'espère aussi que les électrodes clarifieront la situation.
Bon courage.
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par isabella le Ven 8 Avr 2016 - 21:30

çà confirme bien ce que je pense, c'est vraiment à tâtons que les docs y vont, en même temps comment faire autrement ?

Courage pour passer toutes ces bouffées d'angoisse... :kissme:
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Re: Mais je vous ai pas dis...

Message par MuffinShow le Sam 16 Avr 2016 - 22:45

Effectivement c'est l'équipe de neuro-chirurgie qui valide ou pas le projet en fonction des éléments récoltés au gré des examens. Notamment les info sont plus fiables quand on prend de l'âge du fait de la maturité du cerveau. ça ressemble à un pas en avant, 2 en arrière, valant bien des déceptions mais il ne s'agit pas de faire un deuil. Ouh que non. Le dossier refera surface et l'équipe réétudie le dossier pour valider des interventions jugées irréalisables les années précédentes... parcours du combattant quoi ...

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