Bonjour, je suis Pimousse
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corinette
pimousse
6 participants
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Bonjour, je suis Pimousse
Bonjour,
Je m'appelle Julie, j'habite à Longueuil et je suis la maman de F. qui a 7 ans et qui a été diagnostiqué avec une épilepsie rolandique cette semaine après 3 crises dans son sommeil au cours de la semaine. Je suis présentement en grande phase questionnement et de quête d'information, d'où mon inscription à ce forum.
Au plaisir de vous lire,
Pimousse
Je m'appelle Julie, j'habite à Longueuil et je suis la maman de F. qui a 7 ans et qui a été diagnostiqué avec une épilepsie rolandique cette semaine après 3 crises dans son sommeil au cours de la semaine. Je suis présentement en grande phase questionnement et de quête d'information, d'où mon inscription à ce forum.
Au plaisir de vous lire,
Pimousse
pimousse-
Nombre de messages : 2
Age : 46
Localisation : Longueuil
Date d'inscription : 05/02/2016
Re: Bonjour, je suis Pimousse
Bonjour Pimousse, bienvenue parmi nous.
Je ne doute pas que tu trouveras des réponses à tes nombreuses questions.
N'hésites pas à nous faire toute une liste de questions, nous essaierons d'y répondre.
Je ne doute pas que tu trouveras des réponses à tes nombreuses questions.
N'hésites pas à nous faire toute une liste de questions, nous essaierons d'y répondre.
Invité- Invité
Re: Bonjour, je suis Pimousse
Bonjour Pimousse, sois la bienvenue! Je suis maman d'une jeune fille épi depuis 3 ans. Ce qui m'a amené à pousser la porte du forum! Cet espace est un lieu ressource pour moi, je souhaite qu'il le soit pour toi. Ne pas hésiter à questionner, parler, exprimer peur colère et joie....A bientôt Pimousse et courage. Tu n'es pas seule!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Bonjour, je suis Pimousse
Coucou et bienvenue à toi ! J'espère que très rapidement les spécialistes vont parvenir à stabiliser l'épi de ta fille. D'ailleurs qu'est ce qu'une épilepsie rolandique ? Je n'avais jamais entendu.
Rudy 06- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 573
Age : 36
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016
Re: Bonjour, je suis Pimousse
Merci beaucoup pour ce bel accueil!
Je suis du Québec alors peut-être qu'il y a des terminologies différentes. L'épilepsie rolandique c'est une épilepsie bénigne de l'enfance. La neuro m'a dit qu'ils ont trouvé un foyer épileptique au EEG et qu'avec le type de crise de mon fils, ça colle. En gros c'est des crises pendant le sommeil, partielle ou complète (lui c'est vraiment des crises tonico-clonique) et normalement ça devrait se régler à l'adolescence. Pour l'instant j'ai l'impression qu'il répond bien au traitement (on y va pendant 2 ans pour commencer) mais je ne vous raconte pas l'angoisse chaque soir quand il va se coucher (va-t-il ou non faire une crise cette nuit?). Voilà, je ne suis pas encore capable de me raisonner et me dire que le médicament fait sans doute effet et que même s'il faisait une crise, il est en sécurité dans son lit. Je trouve ça difficile de le voir dans cet état.
C'est le juste milieu entre la surprotection/l'angoisse de la crise et quand même ne pas faire comme si l'épilepsie n'existait pas que je dois trouver je crois.
Encore un gros merci pour ce si bel accueil
Je suis du Québec alors peut-être qu'il y a des terminologies différentes. L'épilepsie rolandique c'est une épilepsie bénigne de l'enfance. La neuro m'a dit qu'ils ont trouvé un foyer épileptique au EEG et qu'avec le type de crise de mon fils, ça colle. En gros c'est des crises pendant le sommeil, partielle ou complète (lui c'est vraiment des crises tonico-clonique) et normalement ça devrait se régler à l'adolescence. Pour l'instant j'ai l'impression qu'il répond bien au traitement (on y va pendant 2 ans pour commencer) mais je ne vous raconte pas l'angoisse chaque soir quand il va se coucher (va-t-il ou non faire une crise cette nuit?). Voilà, je ne suis pas encore capable de me raisonner et me dire que le médicament fait sans doute effet et que même s'il faisait une crise, il est en sécurité dans son lit. Je trouve ça difficile de le voir dans cet état.
C'est le juste milieu entre la surprotection/l'angoisse de la crise et quand même ne pas faire comme si l'épilepsie n'existait pas que je dois trouver je crois.
Encore un gros merci pour ce si bel accueil
pimousse-
Nombre de messages : 2
Age : 46
Localisation : Longueuil
Date d'inscription : 05/02/2016
Re: Bonjour, je suis Pimousse
Vive le Québec ! Avec mon épouse on rêve de venir par chez toi !
Je comprend ton sentiment d'angoisse et il est légitime au départ on a déjà tendance à angoisser pour nous même quand on est épi alors quand il s'agit de son petit bout quoi de plus compréhensible...
Si ça peut te rassurer les enfants épileptiques parviennent très souvent à ne plus faire de crise grâce à la maturation de leur jeune cerveau, j'ai d'ailleurs un collègue de travail qui était épi très jeune et n'a plus rien eu depuis l'âge de 10 ans. Alors de tout coeur avec toi et ton enfant car ce combat vous allez le gagner !
Je comprend ton sentiment d'angoisse et il est légitime au départ on a déjà tendance à angoisser pour nous même quand on est épi alors quand il s'agit de son petit bout quoi de plus compréhensible...
Si ça peut te rassurer les enfants épileptiques parviennent très souvent à ne plus faire de crise grâce à la maturation de leur jeune cerveau, j'ai d'ailleurs un collègue de travail qui était épi très jeune et n'a plus rien eu depuis l'âge de 10 ans. Alors de tout coeur avec toi et ton enfant car ce combat vous allez le gagner !
Rudy 06- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 573
Age : 36
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016
Re: Bonjour, je suis Pimousse
bonsoir et bienvenue parmis nous, y'a des tas de mamans ici tu vas voir
isabella- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 1066
Age : 48
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
Re: Bonjour, je suis Pimousse
Sois la bienvenue pimousse, je suis certain que tu te sentiras bien ici, grâce à nos gentils membres
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonjour, je suis Pimousse
pimousse a écrit:Merci beaucoup pour ce bel accueil!
Je suis du Québec alors peut-être qu'il y a des terminologies différentes. L'épilepsie rolandique c'est une épilepsie bénigne de l'enfance. La neuro m'a dit qu'ils ont trouvé un foyer épileptique au EEG et qu'avec le type de crise de mon fils, ça colle. En gros c'est des crises pendant le sommeil, partielle ou complète (lui c'est vraiment des crises tonico-clonique) et normalement ça devrait se régler à l'adolescence. Pour l'instant j'ai l'impression qu'il répond bien au traitement (on y va pendant 2 ans pour commencer) mais je ne vous raconte pas l'angoisse chaque soir quand il va se coucher (va-t-il ou non faire une crise cette nuit?). Voilà, je ne suis pas encore capable de me raisonner et me dire que le médicament fait sans doute effet et que même s'il faisait une crise, il est en sécurité dans son lit. Je trouve ça difficile de le voir dans cet état.
C'est le juste milieu entre la surprotection/l'angoisse de la crise et quand même ne pas faire comme si l'épilepsie n'existait pas que je dois trouver je crois.
Encore un gros merci pour ce si bel accueil
Ma fille a fait sa 1ère crise généralisée en pleine nuit. Puis les suivantes ont eu également lieu la nuit. J'étais comme toi super angoissée et j'avais beaucoup de mal à dormir. La seule solution que j'ai trouvée pour me rassurer c'est l'achat d'une caméra avec un moniteur que je mets à côté de moi. La caméra se déclenche au mouvement et pour ma part j'en suis super contente. Tu peux chercher sur le forum, il y a eu beaucoup de posts sur le sujet.
Par contre, depuis quelques mois, les crises changent de forme. Les nuits de ma fille s'agitent de plus en plus, son sommeil est vraiment perturbé et les crises se passent en journée. Je ne sais pas vraiment à quoi est dû ce changement.
Tu verras sur le forum nous sommes plusieurs mamounettes super angoissées....ça fait du bien de voir que nous sommes toutes pareilles. Je pense que nos angoisses sont légitimes.
Invité- Invité
Re: Bonjour, je suis Pimousse
Bienvenue Pimousse. Tu verras tu auras réponses à beaucoup de tes questions.
ninette- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 611
Age : 48
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013
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