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Bonjour, je suis Pimousse

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Message par pimousse Ven 5 Fév 2016 - 23:48

Bonjour,

Je m'appelle Julie, j'habite à Longueuil et je suis la maman de F. qui a 7 ans et qui a été diagnostiqué avec une épilepsie rolandique cette semaine après 3 crises dans son sommeil au cours de la semaine. Je suis présentement en grande phase questionnement et de quête d'information, d'où mon inscription à ce forum.

Au plaisir de vous lire,

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Message par Invité Sam 6 Fév 2016 - 7:53

Bonjour Pimousse, bienvenue parmi nous.
Je ne doute pas que tu trouveras des réponses à tes nombreuses questions.
N'hésites pas à nous faire toute une liste de questions, nous essaierons d'y répondre. :bienvenue:
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Message par corinette Sam 6 Fév 2016 - 9:02

Bonjour Pimousse, sois la bienvenue! Je suis maman d'une jeune fille épi depuis 3 ans. Ce qui m'a amené à pousser la porte du forum! Cet espace est un lieu ressource pour moi, je souhaite qu'il le soit pour toi. Ne pas hésiter à questionner, parler, exprimer peur colère et joie....A bientôt Pimousse et courage. Tu n'es pas seule!
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Message par Rudy 06 Sam 6 Fév 2016 - 11:30

Coucou et bienvenue à toi ! J'espère que très rapidement les spécialistes vont parvenir à stabiliser l'épi de ta fille. D'ailleurs qu'est ce qu'une épilepsie rolandique ? Je n'avais jamais entendu.
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Message par pimousse Sam 6 Fév 2016 - 18:10

Merci beaucoup pour ce bel accueil!

Je suis du Québec alors peut-être qu'il y a des terminologies différentes.  L'épilepsie rolandique c'est une épilepsie bénigne de l'enfance.  La neuro m'a dit qu'ils ont trouvé un foyer épileptique au EEG et qu'avec le type de crise de mon fils, ça colle.  En gros c'est des crises pendant le sommeil, partielle ou complète (lui c'est vraiment des crises tonico-clonique) et normalement ça devrait se régler à l'adolescence.  Pour l'instant j'ai l'impression qu'il répond bien au traitement (on y va pendant 2 ans pour commencer) mais je ne vous raconte pas l'angoisse chaque soir quand il va se coucher (va-t-il ou non faire une crise cette nuit?).  Voilà, je ne suis pas encore capable de me raisonner et me dire que le médicament fait sans doute effet et que même s'il faisait une crise, il est en sécurité dans son lit.  Je trouve ça difficile de le voir dans cet état.

C'est le juste milieu entre la surprotection/l'angoisse de la crise et quand même ne pas faire comme si l'épilepsie n'existait pas que je dois trouver je crois.

Encore un gros merci pour ce si bel accueil  Smile
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Message par Rudy 06 Sam 6 Fév 2016 - 19:09

Vive le Québec ! Avec mon épouse on rêve de venir par chez toi Very Happy !

Je comprend ton sentiment d'angoisse et il est légitime au départ on a déjà tendance à angoisser pour nous même quand on est épi alors quand il s'agit de son petit bout quoi de plus compréhensible...

Si ça peut te rassurer les enfants épileptiques parviennent très souvent à ne plus faire de crise grâce à la maturation de leur jeune cerveau, j'ai d'ailleurs un collègue de travail qui était épi très jeune et n'a plus rien eu depuis l'âge de 10 ans. Alors de tout coeur avec toi et ton enfant car ce combat vous allez le gagner ! Wink
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Message par isabella Sam 6 Fév 2016 - 22:10

bonsoir et bienvenue parmis nous, y'a des tas de mamans ici tu vas voir Wink
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Message par yannkuza Sam 6 Fév 2016 - 23:37

Sois la bienvenue pimousse, je suis certain que tu te sentiras bien ici, grâce à nos gentils membres Wink
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Message par Invité Dim 7 Fév 2016 - 8:09

pimousse a écrit:Merci beaucoup pour ce bel accueil!

Je suis du Québec alors peut-être qu'il y a des terminologies différentes.  L'épilepsie rolandique c'est une épilepsie bénigne de l'enfance.  La neuro m'a dit qu'ils ont trouvé un foyer épileptique au EEG et qu'avec le type de crise de mon fils, ça colle.  En gros c'est des crises pendant le sommeil, partielle ou complète (lui c'est vraiment des crises tonico-clonique) et normalement ça devrait se régler à l'adolescence.  Pour l'instant j'ai l'impression qu'il répond bien au traitement (on y va pendant 2 ans pour commencer) mais je ne vous raconte pas l'angoisse chaque soir quand il va se coucher (va-t-il ou non faire une crise cette nuit?).  Voilà, je ne suis pas encore capable de me raisonner et me dire que le médicament fait sans doute effet et que même s'il faisait une crise, il est en sécurité dans son lit.  Je trouve ça difficile de le voir dans cet état.

C'est le juste milieu entre la surprotection/l'angoisse de la crise et quand même ne pas faire comme si l'épilepsie n'existait pas que je dois trouver je crois.

Encore un gros merci pour ce si bel accueil  Smile

Ma fille a fait sa 1ère crise généralisée en pleine nuit. Puis les suivantes ont eu également lieu la nuit. J'étais comme toi super angoissée et j'avais beaucoup de mal à dormir. La seule solution que j'ai trouvée pour me rassurer c'est l'achat d'une caméra avec un moniteur que je mets à côté de moi. La caméra se déclenche au mouvement et pour ma part j'en suis super contente. Tu peux chercher sur le forum, il y a eu beaucoup de posts sur le sujet.
Par contre, depuis quelques mois, les crises changent de forme. Les nuits de ma fille s'agitent de plus en plus, son sommeil est vraiment perturbé et les crises se passent en journée. Je ne sais pas vraiment à quoi est dû ce changement.

Tu verras sur le forum nous sommes plusieurs mamounettes super angoissées....ça fait du bien de voir que nous sommes toutes pareilles. Je pense que nos angoisses sont légitimes.
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Message par ninette Dim 7 Fév 2016 - 12:09

Bienvenue Pimousse. Tu verras tu auras réponses à beaucoup de tes questions.
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