angel16

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Message par angel16 le Dim 7 Fév 2016 - 16:59

Bonjour,
Je me présente, Angelique, j ai 28ans je vis en Charente avec ma fille de 3 ans.
Je viens d être diagnostiquée épileptique suite a l EEG, je vais passer un IRM bientot.
Ca fait presque 4 ans que je fais des crises (malgré pas mal de consultations et même 2 hospi tout le monde me disait que c était des crises d angoisse...), apparemment ce sont des absences.
Gros choc pour moi d apprendre ça.. Je viens ici pour en savoir un peu plus et surement avoir des conseils pour vivre avec cette maladie qui me pourri le quotidien, j ai perdu toute confiance en moi et je me suis coupee du monde a cause de ces crises qui ne préviennent jamais et qui sont déroutantes.
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Re: angel16

Message par ninette le Dim 7 Fév 2016 - 17:19

Bonjour Angel bienvenue. Je me présente Ninette j'ai 40 ans mariée 3 enfants et cela fait plus de 4 ans que je suis épi.
En te lisant tu m'as touchée j'ai eu l'impression de me lire il y a plus de 2 ans sur le site.
Tu verras tu auras rapidement des réponses à tes questions. N'hésite pas à en poser surtout. Même si tu n'as pas de questions exprime toi lâche toi ça fait du bien.
Le forum m'a beaucoup aidé et c'est encore le cas, car comme toi je n'y connaissais rien.
On te lira sans souci.
Dis moi tu fais des crises souvent?
A des moments particuliers de la journée?
Tu travailles?
Courage Angel à bientôt.
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Re: angel16

Message par angel16 le Dim 7 Fév 2016 - 18:30

Merci de l accueil. Je pense en effet que ça fera du bien d avoir un endroit pour se lâcher et avoir des réponses, des gens qui comprennent ce que je vis, ouf!
Je connais un peu l epilepsie il yva quelques années j ai travailler pendant un mois pour un enfant épileptique qui faisait surtout des crises tonico-clonique.

Oui je fais des crises souvent, c est assez variable en moyenne je dirais une par jour, il y a des périodes ou j en fait plusieurs par jour et depuis que ça a commencer j ai eu des périodes (maxi 2 semaines) sans crises. Les crises arrivent a n importe quel moment, j ai remarqué que le café les déclenchait, apres ce n est pas facile de trouver d autres éléments declencheurs, la fatigue les favorise je pense aussi.

Oui je travaille comme secrétaire dans une administration. Je vis seule avec ma fille cela fait un an que je suis séparée de son père.

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Re: angel16

Message par ninette le Dim 7 Fév 2016 - 18:51

OUI le café et la fatigue les déclenche. Je prends du déca depuis que je suis épi.
Et dès que tu te sens crevée ose te reposer.
Moi au début je n'osais pas comme toi, surtout avec les enfants.
Et en rentrant le soir (je suis instit) je me suis forcée à m'allongée, cela m'a aidé. Je me repose également le midi 20/30 min si besoin au calme sans conversation.
Cela ne va pas être évident avec ta fille, mais si tu es en arrêt tu as droit a des aides (ménage, garde de ta fille...), même si ton épi n'est pas reconnue l'arrêt de travail te le permettra je pense.
As tu un traitement pour le moment?

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Re: angel16

Message par corinette le Dim 7 Fév 2016 - 19:34

Bonsoir! Sois la bienvenue sur le forum! Que tu ais perdu confiance en toi est je crois "classique"! L'imprévisibilité de la venue de la crise amène à perdre cette confiance. MAIS, car il y a un MAIS, cette confiance tu vas la retrouver, petit à petit. J'ai en exemple ma fille qui avait perdu totalement confiance en elle et qui petit à petit la retrouve!
Tu vas apprendre à connaître et comprendre l'épi, à te connaître à travers l'épi et donc à mettre des stratégies en place pour la remettre à sa place. Pour cela tu as une arme redoutable : la parole! Questionner, parler, échanger, exprimer sa colère, sa peur, ses victoires.... Un allier : le neurologue et le traitement.
Tu sais maintenant à qui tu as à faire. Le forum peut t'aider à "apprivoiser" l'épi, il m'aide encore à le faire (c'est ma fille qui est concernée!)
Petit à petit tu vas remettre l'épi à sa place. Alors sûrement que des adaptations seront nécessaires, notamment apprendre à s'écouter et à se reposer, ce n'est pas toujours simple j'en conviens mais l'épi aime le stress, la fatigue.....
Encore une fois bienvenue angel et au plaisir de te lire et d'échanger!
A bientôt

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Re: angel16

Message par isabella le Dim 7 Fév 2016 - 21:25

bonsoir et bienvenue, ici on parle de tout et sans tabou, on se sent soutenue, bref comme je dis souvent, ici on est bien !!!
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Re: angel16

Message par angel16 le Dim 7 Fév 2016 - 23:09

Oui le café je m en suis cite aperçue je tourne au deca aussi.
Je ne suis pas en arrêt, et je vois la neuro pour la première fois jeudi apparemment elle va me prescrire un traitement tout de suite. Et j attend le rdv pour l irm ca doit être a la fin du mois.
D ailleurs comment se passe le rdv avec le neurologue?
J ai de la chance ma fille est facile j arrive a me reposer la plupart du temps quand j en ai besoin. C est vrai que plus je suis fatiguee et plus je fais de crises, et plus ca me fatigue... La boucle infernale!
Forcement j ai un peu regarder sur le net, il y a des choses qui ne me rassurent pas, vous savez surement ce qu'il en ai pour le permis de conduire? Car j ai vu par endroit au il y a une suspension pendant un an minimum?
Déjà il va falloir la définir cette epi, essayer de voir depuis quand et comment elle se manifeste, j imagine au il peut y avoir pas mal d examens non?

Encore merci ça fait plaisir de trouver un endroit comme ça 😊
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Message par corinette le Lun 8 Fév 2016 - 7:23

Le neuro va te questionner sur ton ressenti, vous allez être dans l'échange. Le mieux est d'y aller en ayant noter toutes les questions qui te passent par la tête. Même les plus "farfelues"! A mon sens il n'y en a pas!
La suspension du permis est loin d'être systématique, d'autres membres te répondront sûrement sur ce point!
Mais je crois qu'il faut avancer pas à pas! Noter tes questions pour le rv afin de ne pas te dire en sortant du rv : mince j'ai oublié de lui demander :-)
En fonction du "profil" de ton épi il va te proposer un traitement que tu vas introduire normalement par pallier, petit à petit! Et là on observe : impact sur les crises, effets secondaires, efficacité..
Mais pour le moment questionnaire pour la rencontre avec le neuro !
Courage angel!

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Re: angel16

Message par ninette le Lun 8 Fév 2016 - 8:46

Tout à fait d'accord avec Corinette. Note tout c'est important.
Pour le permis pas de panique tant qu'il ne t'ai rien arrivé en roulant. Sinon tu peux avoir selon l'avis du neuro une suspension de 6 mois au départ
Il ne te l'enlève pas mais te conseil de ne pas t'en servir. En effet si tu as deux choses en voiture en six mois tu perds ton permis.
Moi j'ai eu un accident il y a 3 ans du coup arrêt de travail et je n'ai pas conduit.
J'ai toujours mon permis que je dois faire valider par un généraliste tous les deux ans.
Je fais attention à conduire peu. Par exemple travail en covoiturage je me fais emmener.
Ne t'inquiète pas trop pour ça pour le moment.
Et note bien tout.
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Re: angel16

Message par Camguimilale le Lun 8 Fév 2016 - 15:26

Bienvenue angel16 !
Si tu as des questions ou juste envie de parler...je peux t'assurer que tu as poussé la bonne porte !
En tous cas ce fut mon cas lorsque j'ai appris que mon petit garçon était épileptique. Et comme pour toi, je me posais beaucoup de questions et cherchais les réponses sur le net.
C'est difficile de s'y retrouver dans ce flot d'informations : la première chose que j'ai appris sur ce forum c'est qu'à chaque épileptique correspond une épilepsie.
Du coup, tout ce que tu liras sur le net ne t'apprendra pas forcément beaucoup de choses car parfois elles vont te correspondrent et le plus souvent tu ne seras pas concerné.
Comme le disait les filles : note tout avant ton rdv à chaque fois que quelque chose te traverse l'esprit car les rdv vont parfois trop vite et à chaque fois je me disais... punaise j'ai encore oublié de lui demander ceci ou cela...
Tiens nous au courant de ce que te dit le neuro !
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Message par Hypatie34 le Lun 8 Fév 2016 - 15:33

Coucou Angel
Bienvenue!! ça fait du bien de parler ici! et je comprends que tu te sois repliée, mais ce n'est pas honteux d'être épileptique. Tu dois avoir des gens sur qui compter. Ils ne comprendront pas forcément ce qui t'arrive mais tu ne seras pas seule. ET c'est important pour continuer à vivre. je te fais des bisous
Bon courage
A bientôt
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Re: angel16

Message par angel16 le Lun 8 Fév 2016 - 17:53

Oui je vais préparer les questions, pour moi c'est encore frais je pense que beaucoup d'interrogations viendra par la suite.
Pour le permis de conduire j'ai déjà eu des crises au volant, en général comme je les sent arriver j'arrive a me garer sur le bas côté mais bon j'ai eu de petits accrochages (toute seule) en me garant, et des petites frayeurs tout même.. Etant donné que je vis à la campagne, et seule avec ma fille ça ne serait pas possible pour moi sans voiture! Je limite mes déplacements, la conduite me fatigue vite.

Et oui en effet sur le net ce qu'on trouve reste vague, et puis je me méfie de ce qu'on trouve aussi!

Pas de soucis je vous dirais ce que m'a dit la neuro, j'ai hâte d'être a ce RDV et en savoir plus!

Ce n'est pas honteux d'être épileptique mais ces crises a ne plus se controler et après coup avoir un trou noir, ne pas pouvoir expliquer le ressenti ça me rend honteuse, surtout en présence d'inconnus!

En tout cas merci à tous de votre accueil ça fais chaud au cœur Smile
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Message par Louliano le Lun 8 Fév 2016 - 21:09

Bonsoir et bienvenue
Décidément on est beaucoup à etre passé au début pour des angoissés avant d'être enfin reconnu epileptique on en parle souvent entre nous. Pour ma part je suis épi depuis l'enfance et jy ai eu le droit avec tout les rdv possible psy orthophoniste etc magnésium soit disant crise de tétanie etc
Enfin tu es reconnue en temps que telle.
Ici tu trouvera le réconfort on est entre nous on se comprend

Pour le permis je n'ai pas fait le nécessaire je sais ce n'est pas bien. Le neurologue en même temps ne m'a jamais pousser à le faire. Je fais gaffe les jours où je ne m'en sens pas capable je ne conduit pas. Je sens si la concentration est impossible tout de suite je fais demi tour. Mais bon j'ai conscience que c'est dangereux. Mais malheureusement je suis en campagne et papa absent les semaines. Heureusement j'ai rarement la voiture a prendre. L'école est à côté. La Creche Jai un peu de voiture à faire mais je les emmène qu'une fois par semaine pour du repos et m'avancer dans la maison et aller au drive pour les courses qui est à côté de la maison aussi. Jai pour le coup malgré la campagne une zone industriel à ma porte coup de chance. Avant on etait " dans les vigne" j'étais complètement cloîtrée" donc on a changer de stratégie.
J'ai eu une seule fois une crise partiel en voiture et eu la chance de pouvoir me contrôler. Bon je me suis juste vomi dessus ^^ désolée pour les Details
Pour ceux qui ont vraiment des généralisés récurrentes c'est clair que la conduite est à proscrire.

Il va te falloir une hygiène de vie irréprochable. Repos sieste. Etc
Sinon on a vite fait de cumulé et comme tu dis la boucle infernal
Ici sieste obligatoire sinon Cest crise assurée
Pas facile de conjuguer tout le temps mais il faut s'octroyer ce temps et ne pas culpabiliser de le faire ( et Ca Jai mis du temps à le comprendre et à ne pas culpabiliser)

En tout les cas bienvenue
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Message par Rudy 06 le Lun 8 Fév 2016 - 21:47

Bienvenue à toi ! T'es angoisses sont tout à fait compréhensibles et normales, c'est pas évident de vivre avec l'épée de damocles qui frappe n'importe quand au point qu'on en perd momentanément ce qu'on a de plus ultime, cette perte totale de contrôle... Mais ne perd pas espoir ! Ça prend certe du temps mais tu finiras par trouver la bonne potion et l'adaptation à la maladie Wink

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Message par yannkuza le Lun 8 Fév 2016 - 22:37

Sois la bienvenue angel16 sunny

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Message par Boucled'or le Mar 9 Fév 2016 - 6:20

Bonjour Angel, bienvenue parmi nous.... Very Happy
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Re: angel16

Message par angel16 le Mar 9 Fév 2016 - 23:43

Merci tous, encore, merci.
J ai de mauvaise nouvelle, j ai fait ma première crise convulsive j ai fait un post.
Je suis contente d avoir trouvé ce forum ca fait du bien de pouvoir parler avec des gens qui comprenne totalement ce que je vis, enfin!
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Re: angel16

Message par Rudy 06 le Mer 10 Fév 2016 - 0:19

Aie... J'espère que tu t'en remet ! Moi j'ai eu une série de crises partielles en fin d'après-midi

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