Seve pompon

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Seve pompon

Message par Seve pompon le Mer 10 Fév 2016 - 9:39

Bonjour j'ai 32 ans et je suis maman de trois enfants. el 8 ans, co 6 ans et So 11 mois.
El 8 ans à été diagnostiqué épileptique depuis 2014 (sans traitement, il faisait des absences de temps en temps).
Les choses se sont accélérées en 2015 où là il à fait une grosse crise convulsive, résultat traitement : dépakine qu'il a très mal supporté = plus de trente absences/ jours, hallucinations, troubles du comportement.
Nous sommes donc passé au tégrétol, les hallucinations ont disparues, les absences aussi, il nous reste des troubles du comportement (passagers, des fois "tout va bien", et parfois rien ne va plus il agité, énervé, fatigué, provocateur, voir violent). Je suis persuadée que les fluctuations dans son comportement ont un lien avec son état ou son traitement mais je ne trouve de réponse nulle part.
Je m'inscrit sur ce forum dans l’espoir de trouver d'autres personnes qui ont noté des changements de comportements de leurs enfants suite à une prise de traitement de ce type.
Dans l'espoir de trouver des gens avec qui échanger sur ce sujet et me montrer que ce problème est rencontré par d'autres personnes.
Etre soutenue par d'autres parents vivant ça au quotidien et soutenir des parents et enfants car je trouve que dans ce parcours on est trop seul(s) avec nos questions qui reste souvent sans réponses (parfois éludé ou même nié par le corps médical).
A très bientôt j'espère...
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Re: Seve pompon

Message par yannkuza le Mer 10 Fév 2016 - 13:16

Bonjour et sois la bienvenue parmi nous seve pompon, j'espère que tu trouveras parmi nous des éléments de réponse en notre compagnie, en même temps je n'en doute pas Very Happy

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Re: Seve pompon

Message par Seve pompon le Mer 10 Fév 2016 - 13:20

Merci pour ton bienvenue yannkuza. Je commençais à désespérer Smile Wink
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Re: Seve pompon

Message par yannkuza le Mer 10 Fév 2016 - 13:24

Faut pas, c'est assez saccadé les passages ici, mais aux heures de pointe, impossible de s'insérer sans heurts Razz

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Re: Seve pompon

Message par Camguimilale le Mer 10 Fév 2016 - 14:10

:bienvenue:
Comme toi je suis maman d'un petit garçon épileptique : bienvenue donc dans notre club des super mamounettes !
Comme toi aussi je cherchais des réponses et surtout de l'écoute : j'ai tout trouvé ici !
T'as-t-on dit de quelle type d'épilepsie ton fils souffrait ? a-t-il passé d'autres examens ? style IRM ou scanner ?
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Re: Seve pompon

Message par Aerinne le Mer 10 Fév 2016 - 14:15

Salut et bienvenue parmi nous. :bienvenue:
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Re: Seve pompon

Message par Seve pompon le Mer 10 Fév 2016 - 16:26

Merci de votre accueil.
Camguimilale : il ne nous disent pas au debut ils nous ont parlé d'une epilepsie de panayotopoulos puis ; soit ce n'était pas cela, soit elle a évolué vers une autre car il a fini par faire beaucoup d'absences quotidiennement et une crise généralisé, chose improbable avec une panayotopoulos.
El à fait deux IRM = RAS
Il fait des eeg régulièrement, il reste un foyer épileptique dans l'occiput gauche.
plus de crises, ni d'absences à ce jour, mais des comportements parfois difficile à gérer et à comprendre.
Connais tu cela avec ton fils ? quel type d'épilepsie lui a été diagnostiqué ? A-t-il un traitement ?
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Re: Seve pompon

Message par ninette le Mer 10 Fév 2016 - 17:50

Bonjour seve pompon bienvenue parmi nous.
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Re: Seve pompon

Message par corinette le Mer 10 Fév 2016 - 17:56

Bienvenue à toi et à ton fils! De mon côté c'est ma fille de 12 ans qui a été diagnostiquée il y a trois ans!
J'ai pu constater des changements de comportements en fonction du traitement pris! Tu trouveras sur le forum de nombreux post traitant de ce sujet!
Aujourd'hui Ella est sous lamictql et michropakine. Nous fêtons aujourd'hui 4 mois sans crise!
Elle a déjà passé un an et trois mois sans épi!
Donc courage Seve pompon, la route est parfois compliquée, douloureuse, terrifiante mais aussi pleine de lumière et d'espoir.
Je ne doute pas que ce lieu peut être d'une aide précieuse. Il l'a été et l'est pour moi! A bientôt!

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Re: Seve pompon

Message par Seve pompon le Mer 10 Fév 2016 - 18:32

Merci merci merci :kissme: pour vos petits messages, c'est trop chouette de se sentir moins seule sur cette route quelque peu caillouteuse...I love you
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Re: Seve pompon

Message par isabella le Mer 10 Fév 2016 - 23:25

Bonsoir et bienvenue, j'ai un ti bonhomme pile 8 ans qui prend du tégrétol a faible dosage mais pas sans effets secondaires
Et oui par moment il est pas comme je le connais, c'est tres difficile de faire la part des choses et de ne pas psychoter
de l'ecoute, du soutien et de l'entraide ici tu n'en manqueras pas !!!
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Re: Seve pompon

Message par Boucled'or le Jeu 11 Fév 2016 - 6:23

Bonjour Seve pompon, bienvenue parmi nous.
C'est ma fille de 11 ans qui est épileptique depuis février 2015. Elle prend micropakine LP et lamictal et à partir du mois d'août il ne restera plus que le lamictal.
Quand ton fils est agressif, est-ce que ça ne peut pas être une crise qui se prépare ? Pour ma fille, le changement d'attitude est flagrant quelques jours avant les crises. D'ailleurs, je sais tout le temps qu'elle va en avoir une. Elle est très taciturne, agressive, elle ne parle presque plus. C'est impressionnant !!!
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Re: Seve pompon

Message par Seve pompon le Jeu 11 Fév 2016 - 9:33

Merci encore une fois pour vos réponses.
Isabella, effectivement c'est dur de faire la part des choses surtout quand tu en parles au corps médical qui te répond de manière évasive (ou même qui nie) quant aux effets "anormaux" que tu as pu remarquer...grrr.
Je suis tellement contente que d'autres vivent ça...euh contente c'est pas vraiment le mot mais disons que ça me rassure...je ne suis pas tout à fait "folledingue".

Boucle d'or...Effectivement j'avais noté (quand il faisait des crises [ car avec le tégrétol y en a plus, en apparence malgré un foyer épileptique persistant dans son occiput gauche] ) qu'en amont d'une crise, il changeait de comportement et même de regard. Aujourd'hui qu'il n'a plus de crises je me suis demandais si ses "sauts d'humeurs" n'étais pas des crises mais "silencieuses". Des crises qu'on ne voit pas, des crises qui sont maintenues à l'intérieur par le tégrétol....bon j'extrapole mais est ce que ça ça serait pas possible ???? Je sais pas si mes propos sont hyper clairs.

Bref c'est génial de trouver de l'écoute, de la compréhension, et merci à tous ceux qui partage leurs expériences...
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Re: Seve pompon

Message par Boucled'or le Jeu 11 Fév 2016 - 10:00

Tu es très claire seve pompon. C'est tout à fait à ce genre de choses que je pensais. Une sorte de crises un peu différentes.
Ma fille a eu 1 crise généralisée nocturne et suspicion de 2 autres toujours la nuit car le matin elle avait fait pipi au lit sans que ça la réveille.
Puis les choses ont changées. Hallucinations visuelles et maintenant nous sommes sur fixité du regard, impossibilité de répondre. Et par moment elle pense me parler alors qu'en fait elle ne le fait pas.
Je pense que suivant les traitement l'épilepsie "s'adapte" et les manifestations sont différentes.
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Message par Seve pompon le Jeu 11 Fév 2016 - 16:41

Pour notre part il n'y a vraiment plus du tout de manifestation extérieur (mise à part ces changement d'humeurs, d'états) mais plus de fixité du regards, plus d'hypersalivation, plus d'hallucination, etc...mais la question est : pourraient-il y en avoir dans son cerveau sans qu'elles soient apparentes, ni même qu'il soit capable de les ressentir. (il doit percevoir des changements dans son comportement sans pour autant être capable de les exprimer).

Ce que ta fille à fait (crises nocturnes) c'était ma grande angoisse, javais trop peur que ça arrive...comment vas tu toi, en tant que maman ? Es tu hyper stressée par tout ça ou arrive tu à relativiser ?
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Re: Seve pompon

Message par Boucled'or le Jeu 11 Fév 2016 - 16:55

Seve pompon a écrit:Pour notre part il n'y a vraiment plus du tout de manifestation extérieur (mise à part ces changement d'humeurs, d'états) mais plus de fixité du regards, plus d'hypersalivation, plus d'hallucination, etc...mais la question est : pourraient-il y en avoir dans son cerveau sans qu'elles soient apparentes, ni même qu'il soit capable de les ressentir. (il doit percevoir des changements dans son comportement sans pour autant être capable de les exprimer).

Ce que ta fille à fait (crises nocturnes) c'était ma grande angoisse, javais trop peur que ça arrive...comment vas tu toi, en tant que maman ? Es tu hyper stressée par tout ça ou arrive tu à relativiser ?

Je souris en lisant ton message, car tu te rendras très vite compte que je suis une maman hyper hyper angoissée What a Face Suspect
Nous sommes quelques une comme ça sur le forum....
Pour ma part, le forum m'aide beaucoup.... Very Happy Very Happy
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Message par Seve pompon le Jeu 11 Fév 2016 - 18:19

C'est super, j'espère que moi aussi je pourrais apporter mon aide à d'autres personnes....c'est vraiment chouette .
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Message par Boucled'or le Jeu 11 Fév 2016 - 18:42

Mais oui tu pourras aider c'est certain.... Very Happy
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Re: Seve pompon

Message par yannkuza le Jeu 11 Fév 2016 - 19:29

Seve pompon a écrit:C'est super, j'espère que moi aussi je pourrais apporter mon aide à d'autres personnes....c'est vraiment chouette .

A partir du moment que l'on participe sur le forum, c'est en soit une aide Very Happy

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Re: Seve pompon

Message par corinette le Jeu 11 Fév 2016 - 20:27

yannkuza a écrit:
Seve pompon a écrit:C'est super, j'espère que moi aussi je pourrais apporter mon aide à d'autres personnes....c'est vraiment chouette .

A partir du moment que l'on participe sur le forum, c'est en soit une aide Very Happy

Parole de notregrandadministrateur :fleurs: lol!
Il a raison sunny

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Re: Seve pompon

Message par isabella le Jeu 11 Fév 2016 - 23:17

Boucled'or a écrit:
Nous sommes quelques une comme ça sur le forum....
Pour ma part, le forum m'aide beaucoup.... Very Happy  Very Happy

What a Face What a Face What a Face What a Face What a Face :beurk: :beurk: :beurk: :beurk: :toctoc: :toctoc: :toctoc: :toctoc:

Même pas vrai d'abord Very Happy :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
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Re: Seve pompon

Message par yannkuza le Jeu 11 Fév 2016 - 23:32

Quelles onomatopées isabella, tu te rends compte non? tongue

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Re: Seve pompon

Message par isabella le Jeu 11 Fév 2016 - 23:37

yannkuza a écrit:Quelles onomatopées isabella, tu te rends compte non? tongue

c'est pour être sûre que on comprend très bien .. Rolling Eyes
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Re: Seve pompon

Message par yannkuza le Jeu 11 Fév 2016 - 23:40

Ha? Comprend rien moi scratch

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Re: Seve pompon

Message par Boucled'or le Ven 12 Fév 2016 - 6:25

isabella a écrit:
Boucled'or a écrit:
Nous sommes quelques une comme ça sur le forum....
Pour ma part, le forum m'aide beaucoup.... Very Happy  Very Happy

What a Face What a Face What a Face What a Face What a Face :beurk: :beurk: :beurk: :beurk: :toctoc: :toctoc: :toctoc: :toctoc:

Même pas vrai d'abord Very Happy :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Justement en voilà une deuxième... geek lol! geek lol!
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