Tegretol et problème de comportement.

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Message par Seve pompon le Mer 10 Fév 2016 - 11:59

Bonjour j'ai 32 ans et je suis maman de trois enfants. el 8 ans, co 6 ans et So 11 mois.
El 8 ans à été diagnostiqué épileptique depuis 2014 (sans traitement, il faisait des absences de temps en temps).
Les choses se sont accélérées en 2015 où là il à fait une grosse crise convulsive, résultat traitement : dépakine qu'il a très mal supporté = plus de trente absences/ jours, hallucinations, troubles du comportement.
Nous sommes donc passé au tégrétol, les hallucinations ont disparues, les absences aussi, il nous reste des troubles du comportement (passagers, des fois "tout va bien", et parfois rien ne va plus il agité, énervé, fatigué, provocateur, voir violent). Je suis persuadée que les fluctuations dans son comportement ont un lien avec son état ou son traitement mais je ne trouve de réponse nulle part.
Je m'inscrit sur ce forum dans l’espoir de trouver d'autres personnes qui ont noté des changements de comportements de leurs enfants suite à une prise de traitement de ce type.
Dans l'espoir de trouver des gens avec qui échanger sur ce sujet et me montrer que ce problème est rencontré par d'autres personnes.
Etre soutenue par d'autres parents vivant ça au quotidien et soutenir des parents et enfants car je trouve que dans ce parcours on est trop seul(s) avec nos questions qui reste souvent sans réponses (parfois éludé ou même nié par le corps médical).

Quelqu'un a-t-il vécu cela ? Ou suis je la seule a vivre des problèmes de comportement avec son enfant épileptique sous traitement tegretol ? J'ai trop besoin d'être rassurée pale  Sad

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Message par isabella le Jeu 11 Fév 2016 - 0:21

Je te rassure, Matteo prend du tégretol a faible dosage et il a aussi parfois des sautes d'humeur, on dirait aussi que certaines choses sont décuplées par 100000000 ( non je n'exagère pas )

La fatigue, le stress, les crises, les effets secondaires sont des accumulations, qu'ils ont du mal a gérer nos loulous

Chez Matteo ce n'est pas tous les jours, des fois il va monter en tour pour redescendre aussitôt, il a aussi un trait de caractère, violent non, fatigué oui, et constipé surtout, il pleure vite mais quand la fatigue s'en mèle..

As tu trouver ton fils fort changé ?? depuis le tegretol ? en prend il depuis longtemps ??

Je ne veux pas etre negative mais, il ne doit pas exister un traitement qui sera sans effets secondaires, juste un qui correspondra à ton enfant plus qu'un autre

Les soucis rencontrés sont il quotidien ? récurrent ??

En attendant courage
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Message par Seve pompon le Jeu 11 Fév 2016 - 9:48

En fait isabella, avant le tégrétol il a prit de la dépakine et là ce fut la catastrophe hallucination, méga violence, + de 30 absences par jour, il fallait jouer au meme jeu (jeu de l'oie, jeu de dame, jeu du moulin) des dizaines de fois par jour, j'avais l'impression qu'il était "possédé" c'était HYPER flippant.
Puis est arrivé le tégrétol qui a apaisé tout ça. Et j'avoue que j'étais tellement soulagée et que les effets etaient tellement moindre que je me suis pas rendu compte tout de suite des choses qui se passait.
Ca fait un an qu'il est sous tégrétol. Tout se passe bien sauf ces sauts d'humeur, agitation, mauvaise gestion des émotions et de la frustration +++, crises de larmes (maintenant il le formule : "Maman j'aurai bien besoin de pleurer" ). Ce n'est pas permanent, j'ai l'impression que c'est par période.
Tout de même je nous estime chanceux car il n'a qu'un seul traitement qui a pu régler les crises.


En fait j'en veux un peu au corps médical dans le sens ou lorsqu'ils nient les effets pouvant exister et impacter sur la vie familiale, on se retrouve seul face aux comportements excessifs de nos bambins, et ne sachant pas si c'est vraiment dut au traitement, à la maladie ou si il en jouent on se laisse par fois déborder en tant que parents, on se fâche à outrance ce qui est d'autant plus insécurisant pour nos enfants qui en ont déjà bavé. C'est d'ailleurs pour cela que je suis venu chercher de l'aide sur votre forum après une fois ou je me suis fâchée et que j'ai pas été sympa et suffisamment compréhensive avec mon fils.



Merci de l’intérêt que tu portes à mon histoire....
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Message par Invité le Jeu 11 Fév 2016 - 9:54

Je suis tout à fait d'accord avec toi Seve pompon. Il est vrai que par moment nous nous sentons bien démunis face à l'attitude du corps médical.

Je comprends tes doutes devant de tels effets secondaires et effectivement ce n'est pas toujours facile de savoir si c'est lié aux traitements, à l'épilepsie ou au caractère de nos enfants.

Je te souhaite beaucoup de courage.
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Message par corinette le Jeu 11 Fév 2016 - 10:29

Je me demande si ce n'est pas sous cette molécule qu'Elladou a eu une période dépressive avec besoin de pleurer+++ hyper sensibilité.....
Si cette molécule ne convient plus à ton fils il est important d'alerter, d'harceler le neuro. Il doit prendre en compte votre parole. Le traitement aura plus de chance de fonctionner si l'ensemble de la famille "lui fait confiance"! Ne lâche pas l'affaire, contacte le neuro, et si l'écoute n'est pas présente, il sera peut être nécessaire de changer de spécialiste. C'est ton choupinet qui vit avec l'épi et les ES, pas le neuro!

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Message par Seve pompon le Jeu 11 Fév 2016 - 16:46

Ben tu vois corinette aujourd'hui c'est même la neuro qui va me contacter car nous avons eu les résultats du foie d'Eliott et les transaminases continue à monter. Donc finalement je crois que le changement de traitement va s'imposer de lui même.
Sauf que ça aussi c'est angoissant (bon je suis peut-être une super stressée mais bon) car sur quel traitement va-t-on tomber, quels effets secondaires vont en découler? un seul médicaments va-t-il suffire ? bref, je veux pas revivre les hallucinations et tout et tout, je veux pas revoir mon petit garçon triste et me dire : Maman je voudrais être un autre petit garçon comme ça j'aurai pas ça... Sad
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Message par yannkuza le Jeu 11 Fév 2016 - 16:48

Ce n'est jamais évident au début de la maladie, mais ton bonhomme a de la chance de t'avoir, il a un soutien :top:

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Message par Invité le Jeu 11 Fév 2016 - 17:31

Je comprends ton angoisse et ton désarroi sevepompon, bon courage à toi ainsi qu'à ton petit bonhomme.
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Message par Seve pompon le Jeu 11 Fév 2016 - 20:03

Vous êtes super, merci.
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Message par corinette le Jeu 11 Fév 2016 - 20:18

Ma fille est passée par là, les périodes de recherche du bon traitement sont éprouvantes pour tous.
Elladou a été suivi pendant un temps par la psy du service de neuropédiatrie. Cela l'a bien aidé pour avancer, ne plus(ou moins) se sentir coupable ou responsable, pour se rendre compte que d'autres jeunes traversent cette épreuve. Cela m'a aussi bien aidé, de façon indirecte. Ella a pu dire, exprimer des choses qu'elle n'aurait pas pu ou voulu me dire, peut être pour me protéger!
J'avais très peur d'une bi-thérapie. Finalement, c'est avec elle qu'ella a retrouvé la paix.
Chaque changement de médoc est accompagné de stress, de peur, j'ai appris à faire avec, et à garder espoir! Courage et espoir! Confiance est mon totem!

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Message par isabella le Jeu 11 Fév 2016 - 23:43

C'est tout a fait normal de preter attention a ton histoire, nous sommes toutes dans le même bateau...face a cette maladie, les traitements, les ES et nos bambins

Puis pour un doc, les EX c'est rien hein, lui ce qu'il veut c'est traiter à tout prix !!!

Pour mon fils çà ressemble au tient et comme tu dis ce n'est pas tout le temps, mais si ses transaminases augmentent en effet faut protéger son foie

courage, je pense bien à vous !
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Message par jrfcp11 le Mar 23 Fév 2016 - 10:27

Bonjour.
Je peux vous apporter mon témoignage.
Je suis épileptique consécutivement à une méningo-encéphalite survenue à l'âge de douze ans. (J'en ai aujourd'hui 36).
Mon profil épileptique est relativement atypique: schéma bitemporal instable, zone langage et mémoire lésées, pharmaco-résistance...
Je totalise depuis le début une quinzaine de traitements différents (autant dire que j'ai épluché le Vidal!). Or, mon premier traitement précisément était le Tégrétol, très mal supporté, avec de très grosses angoisses, des crises partielles simples, etc... Et mon traitement actuel (depuis environ cinq ans) est... le Tégrétol, très bien supporté, (en bi-thérapie), avec une bonne amélioration de ma situation.
Cela m'amène à dire qu'un même traitement, sur un même individu, peut avoir des résultats très différents selon le contexte dans lequel se trouve la personne lorsqu'il le prend! N'est-ce pas impressionnant?
Je crois qu'il me fallait vraiment un traitement plutôt sédatif au sortir de la maladie car j'avais vécu un traumatisme. Et que ce n'est plus du tout le cas aujourd'hui!
Pour en savoir un peu plus, et sans me faire de pub, je détaille précisément toute mon histoire d'épileptique dans le bouquin que j'ai publié. N'hésitez pas à me demander les références si vous le souhaitez.
JR
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Message par MuffinShow le Sam 27 Fév 2016 - 19:28

J'ai lu ton post il y a quelques semaines seve pompon, et je me risque ce jour à formuler un avis.
L'introduction de tégrétol s'est faite à l'adolescence et mes souvenirs, ainsi que mon expérience ( l'impact d'un traitement antiepileptique sur la personnalité, la cyclothymie, une perte d'identité consécutive à un sevrage etc) me font conclure qu'il y a de façon plus ou moins modérée des troubles que tu n'aurais pas rencontrés si l'épilepsie ne s'était pas invitée dans la vie de ton fils. Aucun neurologue ne viendrait mettre en garde une famille sur les complications auxquelles celle-ci devra faire face dans le cadre d'une mise ne place de traitement. Un antiépileptique peut rendre un individu instable, colérique.
ça m'a valu une adolescence tumultueuse alors que véritable petit ange avant médicalisation. Les conflits se sont succédés valant à mes parents questionnements, incompréhensions parfois rejets. Il a fallu quelques temps avant que je ne sois plus source d'angoisse pour eux... ainsi que pour moi-même.
Maintenant, l'histoire d'un épileptique, c'est le test d'une vaste pharmacopée qui rallye avec succès effets secondaires modérés, stabilité neurologique et vie sociale... sans négliger le facteur temps qui joue un rôle majeur dans la mise en place du traitement.
ce n'est que mon humble opinion. Ton petit loup n'est pas contaminé rassure-toi, il faut qu'il ''se fasse'' à une molécule qui joue avec ses humeurs. Si ça prenait trop de temps à se stabiliser ou si ça vous, lui demandait trop d'efforts, interpelle le neurologue qui le suit.
Courage à vous !

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Message par Seve pompon le Dim 14 Aoû 2016 - 13:29

Merci Jrfcp11 pour ta réponse. Et merci muffinshow, tous vos témoignage m'ont été et me seront encore très précieux. Pour nous plus de tégrétol aujourd'hui, même plus de traitement du tout car El à eu une augmentation fulgurante des transaminases, en bref son foie ne supportait plus le traitement. Et pour l'instant le sevrage (datant de juillet) se passe bien. R.A.S. A voir dans le temps.Pour notre part nous retrouvons de petites choses chez Eliott, qui avaient disparues après l'intégration du traitement (ou après les premières crises ?) Ils se remet à poser des questions et à chercher des explications aux choses (exemple récent : comment se forment les vagues, pourquoi rêve-t-on? etc...) mais je trouve que c'est long à revenir... Pensez vous que les molécules peuvent modifier un être à vie ?


...De toute façon, finalement, même une petite période d'épilepsie (comme chaque épreuve dans une vie) modifie un être à vie en fait...
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Message par Varia le Sam 16 Sep 2017 - 18:05

Seve pompon, cela fait plus d'un an que tu as posté, mais je puis à la fois te partager mon témoignage et mes questions, car je suis exactement dans la situation que tu décris. Mon fils A., 12 ans maintenant, (9 ans 1/2 quand il est devenu épileptique) est devenu très irritable. Je ne sais pas si c'est la faute à la maladie ou au traitement. Quand il est fatigué, il peut exploser en crises violentes. Depuis la rentrée (c'est la 1ère fois qu'il va à l'école 5 jours d'affilée), c'est l'enfer.
Je ne lui en veux pas, bien sûr, je sais bien qu'il est le premier à souffrir de cette situation, mais c'est difficile pour toute la famille. Et c'est vrai que personne ne nous a préparés à ça. Cela s'ajoute à toutes les complications de la maladie. Je ne sais pas s'il faut accepter cette situation comme une fatalité, chercher des solutions autres (psy ?)... Je revois le neuro lundi, je lui en parlerai. En tout cas, une chose est certaine : lui ne nous a jamais parlé de tels troubles. Les joies de la découverte... :triste:

Comment va Elliott aujourd'hui ? Et le reste de la famille ?
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Message par Seve pompon le Lun 18 Sep 2017 - 21:46

Bonjour varia. Je ne sais quoi te répondre...accepter cette situation je dirai que tu n'as guère le choix. Je ne met pas, uniquement en cause le traitement  car je pense qu'être épileptique génère beaucoup de stress qui peu engendrer des besoins de décharge émotionnelle,...Pour notre part Eliott a arrêté le traitement car son foie ne le supportait plus.On a mis quelques semaines (voir qq mois) pour retrouvé notre Eliott, avec tous les reliefs qui faisaient qu'il était lui. On a eu l'impression que ce traitement avait gommé pas mal de traits de sa personnalité. Depuis il est moins stressé et a BEAUCOUP moins de saute d'humeur, il gère vachement mieux frustration, colère,etc...et nous n'avons plus de crises de nerfs spectaculaires.Malgré tout on étaient bien content que ce traitement arrête les crises. Aujourdhui Eliott il a toujours un foyer "épileptique" dans son occiput mais "a priori" aucune manifestation extérieur.

Oui nos petits souffrent de cela, ou en on souffert mais ça les rends différents et au final leur donne un petit quelque chose en plus (certes on s'en serait passé mais faut bien positiver)

Le reste de la famille va bien, ma cocotte (n°2 sur 3 a aujourd’hui 8 ans) ne comprends pas toujours les "passes-droit" que peut avoir son frère (car d'autres soucis découlent de tout cela, troubles attentionnels et troubles praxiques) donc c'est un peu compliqué. Mais ça va, elle le gère pas trop mal
Et toi :
As-tu d'autres enfants ? Comment le vivent-ils ? Dans quelle partie de son cerveau se situe son epilepsie ? comment c'est passée ton rendez vous chez le neuro ? Quel traitement avez vous ?
Je vous souhaites beaucoup de courage et de belles choses à vivre.
Si jamais tu as envie d'échanger, de parler, ou autre, hésites pas. Si tu préfères discuter en privé y a pas de soucis aussi.

A bientôt
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Message par Seve pompon le Lun 18 Sep 2017 - 21:57

Varia je sais pas si tu as vu ce sujet du coup je te met le titre là au cas ou ça puisse t'intéresser.

"Vidéo conférence sur les effets des traitements et le vécu"
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Message par Romy61 le Mar 19 Sep 2017 - 15:43

Tous les traitements anti épi ont des effets secondaires. Ma pepette les a presque tous essayé (11 en tout) et à chaque fois il y avait des effets plus ou moins différents, plus ou moins forts.
Régulièrement on se demandait si ce n'était pas l'influence de ses copines. Et puis elle a été opérée. Du jour au lendemain (enfin une fois remise biensur), j'avais retrouvé ma fille joyeuse, souriante, aidante. Son traitement était le même mais le foyer épileptique (en tout cas le plus gros) a été enlevé. Depuis je suis persuadée que les traitements ont des ES mais que la zone abimée la haut provoque aussi des "ES".
1 an après son opération il lui reste 2 médicaments sur 3 dont le tégrétol. Concernant les ES maintenant, je ne pourrais dire mais j'ai l'impression qu'ils sont moindre qu'avant.
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Message par Varia le Lun 25 Sep 2017 - 10:51

Merci pour vos réponses.
Je suis contente de lire qu'Eliott va mieux (et ça me rassure de lire que nos petits retrouvent leur équilibre psychique après l'arrêt du traitement) - même si, tu as raison Romy, il est difficile de faire la part de ce qui relève du traitement et de l'épilepsie proprement dite.
Le RV avec le neuro a été difficile pour A., comme un abcès qui crève, mais finalement, ça fait du bien. D'autant que le neuro nous propose des solutions (en tout cas, ce que nous espérons opérer comme telles). J'ai détaillé l'entretien et ses suites sur le fil "fatigue et apprentissages".
C'est vrai qu'il n'est pas toujours facile d'expliquer la situation aux frères et soeurs. J'ai trois enfants, et l'aîné a parfois du mal à comprendre que nous soyons plus coulants avec A.
Je ne sais pas du tout où est le foyer de son épi. Il n'y a jamais eu d'investigations sur le sujet, le neuro n'a pas l'air de juger cela nécessaire pour l'instant - en tout cas, il ne nous en a jamais parlé. Nous continuons le traitement par Zarontin, mais en essayant de mieux ajuster la dose.
On verra, pas à pas.
Bon courage à tous, malades et parents.
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