Malformation veineuse cérébelleuse

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Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Jeu 11 Fév 2016 - 16:49

Coucou tout le monde,

Est-ce que l'un ou l'une d'entre vous sait si une malformation veineuse cérébelleuse peut-être à l'origine d'une épilepsie car je commence à me poser la question.
Sur l'irm de ma fille il en a été découverte une.
La 1ère neuro qui nous a suivi me disait que son épilepsie ne pouvait pas venir de là.
Mais hier, lors de l'EEG l'infirmière m'a laissé entendre que cette malformation pouvait être la cause de l'épilepsie.
Je me renseigne sur internet et je vois qu'effectivement dans certains cas il peut y avoir inflammation autour de cette malformation ce qui peut déclencher des crises.
Et comme une imbécile, lors de notre rencontre avec le nouveau neuro j'ai oublié de lui parler de cette découverte à l'IRM....je me mettrai des claques :enerve:
J'avoue que je suis un peu perdue face à toutes ces contradictions.
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par yannkuza le Jeu 11 Fév 2016 - 16:55

Malheureusement, dans le corps médical, il y a à boire et à manger.... Certains disent blanc et les autres noir....Me concernant, ayant eu un anévrisme rompu, avant donc cet épisode j'avais déjà des maux de têtes bien sympa, puis après l'opération en urgence avec trépanation et neurochirurgie (découpe du chou-fleur), mes maux de têtes sont toujours là, mais légèrement plus violents :grrrr:
D'après les différents spécialistes: un anévrisme ne peut induire de céphalées, une cicatrice non plus....Et pourtant les faits sont là....
Les médecins apprennent en plus du serment d'hipocrite à ne jamais croire un patient, et ben moi je ne leur fais absolument pas confiance pour 2 sous.

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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Jeu 11 Fév 2016 - 16:57

yannkuza a écrit:Malheureusement, dans le corps médical, il y a à boire et à manger.... Certains disent blanc et les autres noir....Me concernant, ayant eu un anévrisme rompu, avant donc cet épisode j'avais déjà des maux de têtes bien sympa, puis après l'opération en urgence avec trépanation et neurochirurgie (découpe du chou-fleur), mes maux de têtes sont toujours là, mais légèrement plus violents :grrrr:
D'après les différents spécialistes: un anévrisme ne peut induire de céphalées, une cicatrice non plus....Et pourtant les faits sont là....
Les médecins apprennent en plus du serment d'hipocrite à ne jamais croire un patient, et ben moi je ne leur fais absolument pas confiance pour 2 sous.

C'est vraiment ça, on ne sait plus à quel médecin faire confiance.... pale
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par yannkuza le Jeu 11 Fév 2016 - 16:57

J'espère que tu auras une réponse valable néanmoins...

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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Jeu 11 Fév 2016 - 17:26

Le soucis est que je n'ai aucune image de cet IRM, car il a été fait lors de son hospitalisation pour sa 1ère crise généralisée.
Je pense que nous serons obligés de lui en refaire un pour voir exactement à quoi nous avons à faire.
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par yannkuza le Jeu 11 Fév 2016 - 19:34

Alors demande en une autre! Si les spécialistes ne veulent pas, demande à ton praticien habituel Very Happy

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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par isabella le Jeu 11 Fév 2016 - 23:29

J'aurais tendance a dire que tout ce qui n'est pas bien "formé" peu avoir des dysfonctionnements
Je ne suis pas sûre, je dirai que c'est logique...

J'espère que tu auras une réponse, et une meilleure mise en confiance, faut pas t'en vouloir, on a tellement à penser que nous aussi parfois on s"oublie"

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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par juju25 le Jeu 11 Fév 2016 - 23:40

Dans le cas d une malformation veineuse je ne saurais te répondre mais dans le cas de ma trombophlebite cérébrale il y avait de l inflammation. Mais pour savoir si il y a inflammation il te faut l irm.
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Ven 12 Fév 2016 - 6:21

J'en ai parlé avec le médecin traitant qui me dit que nous devrions refaire une IRM pour voir exactement comment est cette malformation. C'est bête mais j'ai une boule au ventre à l'idée de ce qu'on peut trouver.
En revanche il a bien cherché et il m'a indiqué que si cette malformation se trouve dans le cervelet, elle ne peut être responsable de l'épilepsie. Mais nous ne savons pas si elle est là....
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par isabella le Ven 12 Fév 2016 - 22:34

C'est normal d'avoir cette boule au ventre, c'est encore une angoisse supplémentaire, c'est légitime et loin d'etre bête

Je t'envoie tout mon courage
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Sam 13 Fév 2016 - 7:59

Je me suis mal exprimée, forcément la malformation est dans le cervelet puisque cérébelleuse indique que c'est le cervelet.
Ce que je voulais dire c'est que nous ne savons pas exactement à quel endroit du cervelet.
Après de nombreuses recherches depuis deux jours, j'ai quand même découvert qu'une malformation cérébelleuse peut-être à l'origine d'un certain nombre de problèmes. C'est vrai qu'à aucun moment on ne parle d'épilepsie mais c'est tellement bizarre parfois.
Ce qui m'interpelle c'est que depuis sa crise généralisée on a diagnostiqué cette malformation veineuse à gauche, elle a eu une perte visuelle sur l'oeil gauche (alors qu'un an avant elle était à 10/10). Tous les enregistrements que je fait (mouvements involontaires des bras et des jambes) sont toujours sur le côté gauche.
Quand elle à fait ses crises partielles sont regard est toujours resté bloqué à gauche.
Je sais que normalement quand il y a des clonies ou autres choses épileptiques à gauche c'est que la lésion ce trouve à droite.
Mais j'ai le sentiment que tout ça c'est plus ou moins lié, malgré ce qu'en disent toutes les théories scientifiques.
J'attends de rencontrer le neuro au mois de mars pour lui en parler...on verra ce qu'il en pense !!!
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par yannkuza le Dim 14 Fév 2016 - 13:07

De ce que j'en sais, le cervelet (cerveau primaire) est le centre de contrôle de tout ce qui est automatique (sans besoin conscient), la respiration, les battements cardiaques, la digestion.... j'en passe et des meilleures.
Alors peut on l'impliquer dans l'épilepsie de ta puce? Il est vrai que c'est le spécialiste qui saura t'en dire plus.
Tu me corrigeras si je me trompe boucle d'or.

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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 13:40

C'est tout à fait ça yann, donc normalement ça ne peut être lié à son épilepsie. Un problème de cervelet peut entraîner des déséquilibres, problèmes respiratoires, troubles cardiaques...problèmes neurologiques divers mais pas l'épilepsie.
Je suis donc dans le questionnement le plus complet.....pourquoi tous ces problèmes sur le côté gauche.
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 13:57

Finalement, je me pose peut-être trop de questions tout simplement..... Laughing mais mon instinct me dit de creuser, de chercher, de ne rien lâcher....c'est une idée que j'ai en tête depuis que je me suis rendu compte qu'elle avait un problème de vue sur l'oeil gauche. J'ai éloigné à plusieurs reprise cette idée, mais elle revient sans cesse....En fait je suis givrée... Suspect lol!
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par isabella le Dim 14 Fév 2016 - 14:11

Non non loin d'etre givrée, moi je fais toujours confiance en mon instinct, il ne m'a jamais trahi

Par contre, j'aurai tendance a dire que "dans la litterrature il est dit que..." po po po... je n'en suis pas certaine...
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 17:19

isabella a écrit:Non non loin d'etre givrée, moi je fais toujours confiance en mon instinct, il ne m'a jamais trahi

Par contre, j'aurai tendance a dire que "dans la litterrature il est dit que..." po po po... je n'en suis pas certaine...

:top:
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Camguimilale le Mar 16 Fév 2016 - 14:54

AHlala boucle d'Or, on dirait ma tête pleine de question ! A chaque fois, qu'on me sort une nouvelle précision, je cherche, je stress, je me pose mille questions....
Comme je te comprends ! ça me fait penser au kyste d'Alex sur son IRM...
Je n'aurai qu'un seul conseil (mais tu noteras bien que je ne le suis pas moi-même, hein!) : arrête de regarder partout et de chercher....
Passé ce conseil on ne peut plus raisonnable, je dirais que si c'est le cervelet ça ne peut pas être responsable de l'épilepsie (dixit les messages précédents) et que si tous ces problèmes apparaissent côté gauche c'est que le problème se situe côté droit.
ça c'est la théorie... maintenant je crois me rappeler de quelqu'un sur le forum qui avait des anomalies observées à droite, puis à gauche et à droite sur un autre examen etc etc (je crois que c'est jrcp11)
Fait confiance à ton instinct de super mamounette et va te rassurer en refaisant une IRM...
Hier je suis aller voir la neuro d'Alex pour son suivi de traitement et on a détaillé ses résultats d'IRM : il y avait un kyste et ça m'angoissé à donf depuis qu'elle m'avait sorti ça par téléphone il y a un mois. Pourtant elle avait bien précisé que c'était rien et que ça ne pouvait pas être en lien. N'empêche que comme toi, je me suis mise à faire quelques recherches et là, patatra, tous les documents que j'ai pu lire disaient bien que c'était une des cause principale de l'épilepsie...
POur finir, j'ai vu de mes yeux la dite anomalie et en fait, c'était plus du chipotage qu'autre chose : on va même pas chercher à voir si ça évolue.
D'après la neuro : c'est l'interprétation du cliché et les docs qui les interprètent ils notent tout et vraiment tout même ce qui est insignifiant. et après ils laissent soin au neuro de déterminer si c'est utile ou pas.
Je suppose qu'on doit être dans le même cas de figure : la question est toujours la même, fais tu confiance en ta précédente neuro ?
Bon courage à toi et tiens nous au jus ! Et éléonore va bien sinon ?
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Mar 16 Fév 2016 - 15:02

En fait elle ne va pas très bien depuis quelques jours....je pense qu'une nouvelle crise se prépare.
Tu as raison je pense qu'il faut que j'arrête de chercher une réponse à cette histoire de malformation veineuse. Very Happy
J'ai tendance à vraiment trop me poser de questions.... confused confused What a Face
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Camguimilale le Mar 16 Fév 2016 - 15:10

T'inquiète c'est normal ! c'est trop dur de leur faire confiance à tous ces docs qui ne se sentent pas plus concernés que ça...
J'espère que ça va aller !
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Mar 16 Fév 2016 - 15:14

Je pense que le fait de travailler dans le milieu médical n'aide pas à calmer les angoisses....j'ai vu passer à plusieurs reprises des personnes à qui les médecins de l'irm ou du scanner disaient : mais non il n'y a rien et finalement quelques mois après on découvrait qu'en fait il y avait bien un problème....donc du coup j'ai tendance à psychoter.
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par yannkuza le Mar 16 Fév 2016 - 17:33

Le psychotage n'est pas bon non plus pour les parents d'épileptiques, essaie de prendre un peu de distance pour aider ta puce (les enfants sentent quand nous n'allons pas bien)...Courage bouclette Smile

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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Mar 16 Fév 2016 - 18:12

yannkuza a écrit:Le psychotage n'est pas bon non plus pour les parents d'épileptiques, essaie de prendre un peu de distance pour aider ta puce (les enfants sentent quand nous n'allons pas bien)...Courage bouclette Smile

Tu as raison yann.... :top:
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par isabella le Mar 16 Fév 2016 - 20:29

Boucled'or a écrit:
yannkuza a écrit:Le psychotage n'est pas bon non plus pour les parents d'épileptiques, essaie de prendre un peu de distance pour aider ta puce (les enfants sentent quand nous n'allons pas bien)...Courage bouclette Smile

Tu as raison yann.... :top:

vrai et vérifier ce soir par mon fils lui même !!
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Re: Malformation veineuse cérébelleuse

Message par Boucled'or le Mer 17 Fév 2016 - 8:00

isabella a écrit:
Boucled'or a écrit:
yannkuza a écrit:Le psychotage n'est pas bon non plus pour les parents d'épileptiques, essaie de prendre un peu de distance pour aider ta puce (les enfants sentent quand nous n'allons pas bien)...Courage bouclette Smile

Tu as raison yann.... :top:

vrai et vérifier ce soir par mon fils lui même !!

Que lui est-il arrivé à ton petit bonhomme ??
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