Salo..... de maladie !!!

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Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Sam 13 Fév 2016 - 11:08

Bon je pense qu'une nouvelle crise ne vas pas tarder....tous les signes sont là : pâleur, fatigue, ralentissement, frissons, et énervement par moment pale
Le pire est de se dire qu'on ne peut rien faire pour l'empêcher, il y a juste à attendre qu'elle arrive...je déteste cette maladie.
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Louliano le Sam 13 Fév 2016 - 12:19

🙁 je suis désolée de lire cela ... J'espère juste que cela ne se produise pas de tout coeur ... Tiens nous au courant stp
Je t'embrasse
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par ninette le Sam 13 Fév 2016 - 13:13

Courage Boucle d'or et t'inquiète on la déteste tous cette sal****le. Bises
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Sam 13 Fév 2016 - 14:16

Merci les filles I love you En principe quand les 1ers signes arrivent il se passe entre 1 semaine à 15 jours avant que la crise ne pointe le bout de son nez. Malheureusement, je ne me suis jamais trompée.....j'aimerai vraiment vraiment vraiment avoir tort pour cette fois !!!!
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par ania le Sam 13 Fév 2016 - 16:23

Ce sentiment d'impuissance et d'epée de Damoclès est vraiment horrible :triste: . Prions pour que ce soit une fausse alerte .
Garde espoir Boucle d'Or
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par ninette le Sam 13 Fév 2016 - 17:35

On n'a pas toujours raison...tu vas voir il n'y aura pas de crise.
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Sam 13 Fév 2016 - 18:34

Oh que oui par moment j'aime avoir tort !!! Very Happy Very Happy
Merci du soutien les filles Smile


Dernière édition par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 7:49, édité 1 fois
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par juju25 le Sam 13 Fév 2016 - 20:03

Oui vraiment une salo.... de maladie comme tu dis,je vous envois tout mon courage!gros bisous 😘
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par isabella le Sam 13 Fév 2016 - 20:43

Nous allons t'aider à surmonter ce cap... :kissme:

J'espère que tu te trompe

PAr contre je suis étonnée du laps de temps entre les signes et la crise
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 7:48

isabella a écrit:Nous allons t'aider à surmonter ce cap... :kissme:

J'espère que tu te trompe

PAr contre je suis étonnée du laps de temps entre les signes et la crise

Oui, c'est long mais c'est toujours comme ça...je ne sais pas pourquoi. Avant sa 1ère crise généralisée, elle a eu 15 jours de symptômes.
Et lorsqu'elle a fait sa crise au collège, une semaine avant j'ai su qu'une crise arrivait. En principe, plus les jours passent, plus les symptômes sont présents et ça jusqu'à la crise.
Et ça a été ainsi sur toutes les crises....j'ai le temps de me tordre les boyaux car du coup je suis sur le qui-vive en permanence.

Mon mari m'a dit hier que c'est de ma faute si elle fait des crises, car je porte la poisse lorsque je dis qu'une crise arrive....
Mais il suffit de la regarder pour voir que quelque chose ne va pas, les signes sont là...

Comme elle a encore une semaine de vacances, je vais essayer de faire en sorte qu'elle dorme le plus possible, ainsi peut-être qu'on arrivera à éviter la crise.
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par corinette le Dim 14 Fév 2016 - 9:37

Boucled'or, cela va déplaire sûrement à ton mari, mais je doute que tu ais ce "power"!? Celui d'agir sur l'état neurologique des personnes!
Ton mari a peur, cette peur liée à l'incompréhension, à l'impuissance amène parfois les personnes à chercher un responsable. C'est profondément injuste j'en conviens, et culpabiliser l'autre n'a jamais fait avancer les problèmes.

Courage boucle d'or :kissme:

Maintenant, mais je suppose que tu le sais, dans ces périodes de fragilités, le calme, le repos, le rythme de vie régulier sont nécessaires et peuvent aider

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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 10:26

corinette a écrit:Boucled'or, cela va déplaire sûrement à ton mari, mais je doute que tu ais ce "power"!? Celui d'agir sur l'état neurologique des personnes!
Ton mari a peur, cette peur liée à l'incompréhension, à l'impuissance amène parfois les personnes à chercher un responsable. C'est profondément injuste j'en conviens, et culpabiliser l'autre n'a jamais fait avancer les problèmes.

Courage boucle d'or :kissme:

Maintenant, mais je suppose que tu le sais, dans ces périodes de fragilités,  le calme, le repos, le rythme de vie régulier sont nécessaires et peuvent aider

Merci corinette... I love you
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par isabella le Dim 14 Fév 2016 - 12:13

Tu n'en n'ai nullement responsable, si on avait ce pouvoir, on changerait bien des choses !!

En te lisant, je me dis que peut être, c'est une hypothèse bien sûr

Ta louloute, trame autre chose ( genre un petit virus qui la rend raplapla.. etc.. ) et que l'épi est la conséquence d'accumulation de tout çà sur les fameux 10/15 j ? Qu'en penses tu ?
J'ai vécu avec Matteo, une semaine en vacances en Tunisie, (ou je pensais qu'il savait gérer sa fatigue, son stress, et on fesait une sieste l'après midi, puis après 4 nuits Bam, la crise est survenue un soir juste avant le dodo, le neuro m'a dit Chaleur+endroit inconnu+ nourriture inconnue+ bruit+ décalage dans les heures sont tout des facteurs d'accumulation pour un seul bonhomme )

Tu vois ce que je veux dire ??

Enfin je suis sûre que tu y as déja songé ( on arrive a lire entre les lignes Wink ) J'espère que la deuxième semaine va être plus reposante pour ta louloute et que vous allez réussir à passer ce cap)

Puis, nous sommes là I love you courage
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 13:45

Cette semaine j'ai dû la priver une nuit de sommeil pour l'EEG de mercredi (couché 23h00 et debout 4h00), je suis certaine qu'on en paie les conséquences.
Normalement elle va toujours coucher à 20h00 le soir et debout entre 6h00 et 7h00, c'est son rythme habituel.
Sinon elle mange à peu près toujours à la même heure...nous avons une vie des plus chronométrée...j'essaie vraiment de m'adapter à son rythme. Je suis certaine que cette modification de sommeil pour une nuit est responsable.
Je lui ai dit que cette semaine il fallait qu'elle essaie de dormir un peu plus longtemps le matin pour tenter d'évincer la crise.
J'espère que ça va fonctionner...
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par isabella le Dim 14 Fév 2016 - 14:15

C'est comique car c'est comme çà chez nous aussi Smile

Et une sieste, perso, mon fils la refuse, mais une fois dans le lit, il dort quand même, des fois que 20 minutes mais c'est toujours çà de pris !!!
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Dim 14 Fév 2016 - 17:18

J'ai déjà essayé la sieste, mais elle résiste pour ne pas dormir....elle sait ce qu'elle veut...comme sa mère Laughing
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par isabella le Dim 14 Fév 2016 - 17:45

Boucled'or a écrit:J'ai déjà essayé la sieste, mais elle résiste pour ne pas dormir....elle sait ce qu'elle veut...comme sa mère Laughing

:top: :top: :top: :top:
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Louliano le Dim 14 Fév 2016 - 17:46

Je suis meme sure que ce changement pour une seule nuit peut tout détraquer !
Ici une seule nuit qui ne roule pas pareil, une journée ou je ne me repose pas correctement je le paie derrière.et si jen enchaîne c'est le cataclysme lol. Et la vie chronométrer les repères d'horaires sont super important !

Par contre oui les pré syndrome sont super Tot'! Ici 2/3 4 jours max avant je le sens

J'espère que ça va le faire. Repose la pendant les vacs. Pas facile à faire avec les petits bouts si ils en ont décidés autrement
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Lun 15 Fév 2016 - 6:09

Le soucis est que nous travaillons. On se lève à 6h00 le matin et même si nous faisons un minimum de bruit (je me lève avant que le réveil sonne pour éviter qu'elle l'entende) elle se réveille quand même. En plus, se sont mes parents qui viennent la garder donc comme elle sait que papy et mamie sont là elle en profite..... Smile
Quant à la durée des symptômes près crises, j'en conviens qu'ils soient très longs, mais je ne peux expliquer pourquoi. Et quand j'en ai parlé aux neuros, ça ne les a jamais interpellé donc je n'ai pas creusé la question. Après je me dis que l'épilepsie est une maladie tellement bizarre.....Elle a encore passée la journée d'hier livide, cernée, frissonnante et fatiguée +++ alors que nous n'avons pas bougé de la maison. Elle est allée coucher à 19h45 et s'est endormie aussitôt. Je vais bien voir comment se passe la journée d'aujourd'hui.
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Louliano le Lun 15 Fév 2016 - 8:18

Sans vouloir tomber dans le vis de ne penser qu'à ça mais as tu un carnet où tu notes tout cela ? Les pré crises ? Date de crise ? Ect ect ? Justement pour etre sur de la redondance de celles ci ?
Ça peut être bien sûrement que tu le fait deja.
Je commence seulement à le faire Apres des années de tapage de doit de mr le neuro lol

Ahhh les papis et mamie en même temps ça se comprend. Et ils font pas la sieste eux ? Lol j'allais squatter le papi moi ^^

Je pense bien à ta fille en tout les cas.
Quand elle est comme ça. Elle se plaint de quelquechose ???
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Rudy 06 le Lun 15 Fév 2016 - 12:31

Oh punaise... C'est vrai qu'il n'y a rien de pire que de savoir pertinemment que la crise se prépare et de n'avoir que ma patience et le calme pour la subir...
Courage à toi et ta pepette boucled'or je croise les doigts pour qu'elle passe au travers ! Ça va aller Wink

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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Lun 15 Fév 2016 - 13:19

Merci Rudy
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Boucled'or le Lun 15 Fév 2016 - 13:22

Louliano a écrit:Sans vouloir tomber dans le vis de ne penser qu'à ça mais as tu un carnet où tu notes tout cela ? Les pré crises ? Date de crise ? Ect ect ? Justement pour etre sur de la redondance de celles ci ?
Ça peut être bien sûrement que tu le fait deja.
Je commence seulement à le faire Apres des années de tapage de doit de mr le neuro lol

Ahhh les papis et mamie en même temps ça se comprend. Et ils font pas la sieste eux ? Lol j'allais squatter le papi moi ^^

Je pense bien à ta fille en tout les cas.
Quand elle est comme ça. Elle se plaint de quelquechose ???

Oui je note tout depuis la 1ère crise, c'est plus simple quand je vais chez le neuro.

Sinon, j'ai une fille qui ne se plaint jamais. Elle est très courageuse...c'est une super fille...normal que je dise ça en même temps, je ne suis pas trop crédible... Very Happy
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par Louliano le Lun 15 Fév 2016 - 13:34

Cest trop mignon 😍😍
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Re: Salo..... de maladie !!!

Message par isabella le Lun 15 Fév 2016 - 22:29

Comment va t elle aujourd'hui ??
Quand tu dis frissonnante ? elle ne fait pas de la fièvre ??
Pauvre choupinette et courageuses que vous êtes toutes les 2
J'espère qu'elle va vraiment réussir a passer outre I love you
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Re: Salo..... de maladie !!!

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