Conseils pour parents d'ados épileptiques

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Message par Pamp le Lun 15 Fév 2016 - 20:44

Bonjour,

Suite à une discussion avec une maman dont l'ado vient d'être diagnostiqué épileptique, je me suis rendue compte que même si les parents sont curieux et se renseignent beaucoup sur la maladie -ce qui est déjà génial-, très peu savent comment la gérer, notamment sur le plan relationnel avec leur enfant. J'ai moi-même été diagnostiquée à l'adolescence et j'ai beaucoup souffert de l'attitude de mes parents vis-à-vis de ma maladie. J'ai donc pris l'initiative de créer ce nouveau sujet, pour donner des conseils aux parents qui s'interrogeraient.

Petite note sur mon expérience personnelle pour que vous compreniez ce qu'il se passe dans la tête d'une ado, dont la vie plutôt normale a basculé après sa première crise : mes parents m'ont aussitôt emmenée chez le médecin, qui nous a redirigés vers un neurologue. Après l'électroencéphalogramme, j'ai vu ma mère fondre en larmes. Je n'ai pas compris du tout, car à part suivre un traitement et gérer ma propre vie et mon propre corps, je ne voyais pas en quoi ça changerait celle de la famille. Dans ma tête, j'avais pris dès le départ ma propre responsabilité vis à vis de la maladie.
Durant toute mon adolescence, mes parents se comportaient de deux manières différentes : la première, l'infantilisation et le manque de confiance. Ils vérifiaient tous les matins ma plaquette de Lamictal (nom de mon traitement), afin de vérifier que j'avais bien pris mon cachet quotidien. Ils m'interdisaient la moindre goutte d'alcool, même du vin à table ou du champagne pendant les fêtes (jusqu'à mes 20 ans, lorsque j'ai quitté la maison.). Ils étaient de plus en plus réticents à me laisser sortir (déjà qu'avec leur éducation stricte, je n'avais pas beaucoup le droit auparavant ..). Et ils m'ont toujours fermement interdit de prendre mon propre appart, même lorsque j'ai commencé mes études. Lorsque j'essayais de leur faire comprendre que j'étais autonome dans la gestion de ma maladie, qu'étant la seule personne qui connaisse vraiment bien mon corps, je pouvais assurer que je m'en sortais très bien, ils devenaient agressifs. Par ailleurs, lorsque j'avais des spasmes (dûs à la fatigue, au stress etc.), je me faisais engueuler et ils retournaient vérifier mes cachets. J'avais peur tous les jours d'être réprimandée, d'être infantilisée, d'être associée à leurs peurs et de subir ce manque de confiance et ces réactions brutales face à des problèmes pour lesquels j'attendais davantage d'écoute et de bienveillance. Par ailleurs, leur excès d'infantilisation les menait à me démontrer leur propre fatigue, comme si se préoccuper de tout cela pour moi était une difficulté, un fardeau.
La seconde, c'était dû au manque d'écoute : ils me forçaient à faire des choses qu'on qualifierait de surmontables pour un ado normal, mais qui étaient très difficiles pour une ado épileptique comme moi. Par exemple, à cause de mes problèmes de concentration dûs aux effets secondaires du traitement, j'avais de grosses difficultés lors des leçons de conduite, pour passer le permis. Je l'ai passé cinq fois, toujours en échec. Je leur ai supplié d'arrêter ce supplice, je leur ai expliqué que c'était trop dur pour moi et qu'il fallait me laisser le temps de grandir et de mieux gérer mes faiblesses, mais rien n'y a fait, et aujourd'hui encore ils me reprochent de leur avoir fait perdre beaucoup d'argent avec mon incompétence. Autre exemple, je rentrais souvent du lycée en piteux état, exténuée par la journée, l'épilepsie et le traitement favorisant une fatigue insupportable. Incapable de me lever du canapé ou même de monter quelques marches d'escaliers pour aller dans ma chambre, je me faisais traiter de fainéante à longueur de temps. J'aurais aimé qu'au lieu de m'insulter, ils lisent la notice du Lamictal, ou bien des témoignages sur Internet. En conséquence de la maladie et du traitement (fatigue, manque de concentration, et déprime dûe à l'ambiance familiale), mes notes ont chuté d'un seul coup. En plus d'être traitée de fainéante, j'étais punie en permanence à cause de mes bulletins, et humiliée lors des repas de famille. Je me souviens de propos de ma mère vis à vis de ma plus jeune soeur lorsqu'elle n'avait pas de bonnes notes : "tu veux finir comme Mélie et rater ta vie ?".
Les exemples seraient encore nombreux, mais je ne voudrais pas trop écrire pour votre confort, chers lecteurs, car lire sur un écran d'ordi n'est pas très agréable, surtout quand il y a beaucoup de texte. Sachez juste, surtout si vous êtes parents, que j'ai sérieusement plongé dans la déprime, avec des pensées suicidaires, une énorme perte de confiance en moi qui me porte encore préjudice aujourd'hui, et qu'à 20 ans j'ai été plus ou moins chassée du domicile familial, et j'ai été en froid avec mes parents pendant des années. Ce n'est que depuis quelque temps que j'essaie de reconstruire un lien avec eux.


Voici donc de précieux conseils que je peux vous donner, en tant qu'ancienne ado qui a grandi avec des parents paumés face à l'épilepsie :

- Soyez à l'écoute de votre enfant !!! Renseignez-vous sur les obstacles liés à la maladie ou au traitement (intense fatigue, troubles du sommeil, troubles de la concentration, pertes de mémoire, etc etc), et si vous constatez que votre enfant a des difficultés qui pourraient être liées à certains de ces obstacles, tenez-en rigueur, écoutez-le.
- Paradoxalement, vous pouvez tout de même le pousser à dépasser ses limites, à tirer une certaine satisfaction de s'être battu pour faire comme les autres ados (réussir à passer le permis, remonter son niveau scolaire, avoir une vie sociale épanouie ...). Mais ne lui mettez pas la pression. Dites-lui simplement qu'il aura besoin de se dépasser chaque jour, dans sa vie d'adulte épileptique, et que ça commence maintenant avec l'éducation et les valeurs que vous lui donnez. Ne l'obligez à rien mais incitez-le, soutenez-le.
- En parlant de soutien, soyez son plus grand supporter. S'il a une passion, même qui ne vous plaît pas (hors pratiques dangereuses et malsaines évidemment), soyez admiratifs qu'il se batte pour la vivre au maximum, comme un ado sans problèmes. Félicitez le.
- Ne l'étouffez pas, ne l'infantilisez pas en surveillant son traitement, ses spasmes, etc. Vous n'êtes pas dans son corps et vous n'avez pas le contrôle de ses symptômes. Lui seul sait ce qui est bon pour lui. Si toutefois vous avez un enfant tête en l'air, si vous ressentez le besoin d'avoir un oeil sur sa maladie, faites le discrètement, ou alors de façon tout à fait naturelle, comme lui demander l'autorisation de jeter un coup d'oeil sur son carnet de santé, ou regarder la plaquette de cachets pendant qu'il n'est pas dans la pièce etc (sans pour autant faire de cachotteries, on est d'accord).
- La maladie de votre ado vous fera sentir davantage responsable de lui, vous causera davantage de soucis et d'inquiétudes, c'est tout à fait normal. Mais en aucun cas il n'est un fardeau. Je peux comprendre que la maladie puisse vous donner une surcharge de travail, de présence et d'attention qui n'était pas prévue, surtout quand on s'imagine un parfait bonheur familial. Vous avez le droit d'être fatigué, d'être saturé ou d'avoir une grosse responsabilité sans savoir si vous arriverez à l'assumer. C'est normal ! Mais ne le rabâchez pas à votre ado, que ce soit verbalement ou dans votre attitude. Il va interpréter cela comme étant un fardeau pour vous, et peut en souffrir énormément. Si vous avez besoin de vous lâcher, vous pouvez lui parler, lui dire ce que vous ressentez. Mais n'oubliez jamais de lui dire que vous l'aimez et que votre combat, depuis qu'il est bébé, est de prendre soin de lui, alors même si l'épilepsie est difficile à vivre pour vous, ça fait partie du jeu et ça ne changera pas le fait que vous êtes content qu'il soit là, en vie devant vous.
- Au quotidien, votre ado fera des efforts parce qu'il n'aura pas le choix. Vivre comme tout le monde quand une épilepsie vient d'apparaître ou qu'on commence un traitement, ça demande beaucoup de courage, de détermination et de bataille. Il fera beaucoup de choses qui vous sembleront anodines mais qui lui demanderont beaucoup de force. Votre ado est quelqu'un de courageux, de fort, de battant. Dites-le lui et ne l'oubliez jamais vous-mêmes.

Je ne donne en aucun cas des conseils d'éducation, je n'ai pas d'enfant et je ne m'y connais pas en psychologie adolescente ou autre. Je vous liste simplement les grands principes qui font du bien aux jeunes, l'ayant moi-même été. J'aurais voulu que l'on se comporte ainsi avec moi. Par ailleurs, je tiens à vous dire, chers parents, que si vous lisez ce message, c'est que vous êtes sur le forum, et donc que vous vous renseignez sur la maladie. C'est déjà extraordinaire de vous intéresser ainsi, et je suis admirative de votre démarche. Continuez et prenez soin de votre(vos) enfant(s). Merci pour votre lecture, et bon courage !

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Message par isabella le Lun 15 Fév 2016 - 22:31

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Message par yannkuza le Lun 15 Fév 2016 - 23:18

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Message par Boucled'or le Mar 16 Fév 2016 - 6:41

Ton post est très intéressant Pamp....merci beaucoup.

Pour les médicaments de ma fille j'ai acheté un pilulier électronique (une alarme sonne et un voyant rouge clignote quand il est l'heure de prendre le traitement). Il y a une boite pour chaque jour de la semaine. Ainsi ma fille sait qu'il est l'heure de son traitement et puis je peux m'assurer l'air de rien que les médicaments sont pris.
Voilà c'est mon astuce du jour Very Happy
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Message par corinette le Mar 16 Fév 2016 - 8:56

Que nos enfants soient courageux et combatifs, y a pas de doute ;-)
Trouver le juste équilibre n'est pas chose simple sur le plan éducatif. Avoir le témoignage d'une "ex-ado épi" sur son propre vécu est précieux!
Merci à toi! et à bientôt

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Message par Chamili le Jeu 7 Avr 2016 - 16:22

Merci Pamp pour ton témoignage
Je suis maman d'une jeune ado épileptique, 13 ans, qui va démarrer le même traitement que toi.
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