Antitol

Bonjour à tous,

Je suis de la région toulousaine, âgé de 23 ans, et épileptique depuis maintenant 6 ans (que le temps passe vite quand on s'amuse).
J'ai eu des crises changeantes au fil du temps, dès changements de traitement, et de mes soirées estudiantines (mais maintenant c'est derrière moi, et ça est pas plus mal).

Ça a commencé avec des pertes de sensation dans le pied gauche, puis au fil des semaines les crises concernaient les deux jambes et je me vautrais lamentablement sans le voir venir, jusqu'à atteindre une période de crises pluri quotidiennes où mes bras s'agitaient en même temps que mes jambes me lâchaient, ce qui donnait un résultat... disons grotesque.
Le Trileptal m'était prescrit à ce moment-là, mais était inefficace même à 1800mg/j, sans parler de mon état de zombie ^^
Je suis passé à du Tegretol 1300mg/j associé à du Vimpat 200mg/j, et ça s'est bien calmé, ça a régressé jusqu'à ce que j'ai droit à deux mois libre de crises.
Et puis, finalement, les crises sont revenues, mais différentes, principalement hallucinatoires de jour comme de nuit, simples avec juste des hallus de toutes les couleurs, ou plus complexes avec de véritables films devant mes yeux, si l'on peut dire... Quelques crises généralisées aussi, mais ça, ça a fait partie de mon apprentissage que, oui, l'épilepsie, je ne veux pas vivre avec, mais il faut bien, et faire semblant que je peux sortir au même rythme que mes potes, c'est illusoire, et dangereux.
J'ai tenté l'augmentation du Vimpat, mais à part de violentes acouphènes, pas de bénéfice, je suis donc passé à du Tegretol 800mg + Vimpat 200mg + Fycompa 10mg, ce qui a eu un effet délétère : toujours crises, avec épisodes de manque du mot et troubles mnésiques, et agressivité incontrôlable qui me surprenait moi-même.
Valium et Rivotril ont enrichi la pharmacie pour lutter ponctuellement contre les crises.
J'ai fait un temps à Tegretol + Fycompa, mais rien d'utile.
Dans la suite, je suis redescendu à seulement du Tegretol, parce que j'essayais de tenir mon poste mais au boulot, ça devenait du délire, entre les crises tous les jours et la fatigue des traitements.... Enfin de compte, je faisais du coup toujours autant de crises, mais j'étais presque plus "net" avec moins de lourdeurs d'effets secondaires.
Mon neuro a institué du Lamictal 200mg en association pour voir, mais aucun bénéfice.

On vient de se revoir, et il m'a préconisé de démarrer du Dépakine Chrono, à 250mg pour commencer, en attendant une hospit prochaine pour des examens plus poussés, et peut-être pourquoi pas, envisager plus qu'une simple course au mélange de médicaments, qui je l'avoue, me fatigue un peu.

Voilà voilà, merci à ceux qui auront eu le courage de me lire, au plaisir d'échanger sur les forums !

Antitol.

Hello antitol et bienvenue parmi nous...
Que dire sinon quel parcours ! j'espère que nous pourrons t'être d'une quelconque aide ! en tous cas, ici on se sent bien et pour ma part, j'y est trouvé un certain équilibre et bien-être !
A bientôt !

Bonjour antitol bienvenue parmi nous. Tu verras ici on est bien et je suis sûre que toi aussi tu nous aideras avec ton expérience.

Merci déjà pour vos réponses, c'est très sympa
A bientôt sur d'autres sujets !

Bonjour antitol et bienvenue 😀

Bonjour Antitol, bienvenue parmi nous....tu verras nous sommes très bien ici et ça fait beaucoup de bien d'échanger avec des personnes qui subissent l'épilepsie au quotidien.

Je te souhaite la bienvenue! Et bien, quel parcours! Je te souhaite que ta prochaine hospitalisation puisse t'apporter de nouvelles pistes! A bientôt sir le forum

Bonjour et bienvenue, moi déja ce que tu dis par "film devant les yeux " çà me parle, peux tu m'en dire plus ??
Et je rejoins l'avis des autres on est vraiment bien ici

Merci encore pour vos réponses

Alors par "film devant les yeux", je veux dire cette impression, après une aura qui chez moi est souvent une sensation de crâne serré accompagné d'acouphènes, de se retrouver spectateur d'hallucinations vraiment... surprenantes. Parfois avec du sens, parfois vraiment du grand n'importe quoi, mais toujours la sensation de n'être que spectateur, ne rien pouvoir faire que regarder, même si je n'ai qu'une envie, c'est que ça s'arrête bien évidemment. Et ça dure plus ou moins, je comprends plus ou moins, je vois des gens ou des choses qui ne sont pas là, j'entends des voix ou des sons parfois distinctement parfois plus confusément, et à la fin, je suis lessivé.
Pas vraiment du grand cinéma, malheureusement

Ok, merci bcp pour ton descriptif

Bonsoir antitol, sois le bienvenu parmi nous, je confirme je suis à 1800mg de trileptal par jour et je suis souvent dans la vase....
Tu sembles armés dans ta vie d'épi et ça ça compte!
A bientôt gars!

Salut antitol et bienvenue à toi ! En effet tes crises ont l'air d'être vraiment pas évidentes à gérer... Encore bienvenue parmi nous

Merci encore à toutes et tous pour l'accueil !
Je dirais que l'épilepsie ne me laisse pas le temps de m'ennuyer, ces temps-ci... Mais bon, il faut bien avancer, pas vrai ?
Yannkuza, le Trileptal est-il efficace dans le contrôle de tes crises ? J'en donne pas une image fantastique, mais j'imagine que chez d'autres il doit bien être meilleur.

Oui antitol, il me sécurise même si je continue à faire des partielles de temps à autres....souvent à cause de la fatigue, des nerfs ou autres contrariétés.... Le hic: cette fatigue qu'il engendre...