Je me présente

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Je me présente

Message par stonefather le Lun 22 Fév 2016 - 15:48

Bonjour à tous,
je ne suis pas épileptique moi même, mais mon fils l'est, il a 15 ans et je n'ai
jamais pensé avant venir vous demandé un coup de main !
C'est bête des fois un papa !
Voilà Benoît, mon fils est autiste et a 15 ans donc, il souffre d'épilepsie depuis
qu'il est petit mais surtout ce qui explique ma demande c'est qu'il ne parle pas et ne comprends pas non plus ce
qu'on lui dit, rien du tout.
La communication est réduite à sa plus simple expression.
Pourtant, c'est un gentil petit garçon, qui subit tout ce qui lui arrive.
Cette nuit à 4 h 00, il était tombé de son lit et convulsait, rien d'étonnant pour tout ceux qui sont sur ce
forum et pour qui c'est une qu'ils vivent dans leur quotidien.
C'est là, que j'ai besoin de votre aide, puisque moi, le papa, je vois mais je suis impuissant mais surtout
Benoît ne peut pas me dire ce qu'il ressent, il pleure après la crise avant de s'endormir épuisé, je pense qu'il souffre
après les convulsions, mais en fait je ne sais pas.
Pourriez vous me dire, si quelque chose pourrait le rassurer,l'apaiser,
le massage d'une zone en particulier ?
ne serait ce que le temps de sommeil nécessaire après,si vous aimez boire ou pas, quelles sont vos attentes
après une crise, silence ou musique ? présence ou calme ?
Tout ce qui pourrait lui faire un peu de bien.
Merci de m'accueillir sur ce forum et aussi pour votre petit coup de pouce éclairé.
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Re: Je me présente

Message par stonefather le Lun 22 Fév 2016 - 16:09

Désolé, je ne suis pas très au fait des forums,
et j'ai somme toute raté ma présentation,
Je m’appelle Pierre-Yves, j'ai 48 ans et je
suis le papa de 3 enfants, le dernier à 15
ans et est épileptique,
Je vous salut tous très amicalement.
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Re: Je me présente

Message par Antitol le Lun 22 Fév 2016 - 16:21

Bonjour Pierre-Yves,

Je me permets de vous poser quelques questions, si elles sont indiscrètes, excusez-moi et n'en tenez pas compte Smile
Votre fils est-il suivi en ce qui concerne son autisme ? Et pour son épilepsie, à quelle fréquence fait-il des crises et a-t-il un traitement ?

Plus particulièrement pour son autisme, vous précisez qu'il ne parle pas et ne comprend pas, mais dans quelle mesure intéragissez-vous ensemble ? Arrive-t-il à accrocher votre regard, à s'intéresser à un objet commun si vous lui pointez, a-t-il des centres d' intérêts restreints particuliers ? Supporte-t-il le contact ?

Ce que je veux dire, en fait, c'est de chercher dans quelle mesure il vous serait possible d'entourer votre fils après ses crises, avec des choses en lesquelles il trouve déjà du réconfort en temps normal, pour qu'il le perçoive bien, mais qu'il ne se sente pas forcément non plus agressé.

Je n'ai pas de solutions toutes faites pour ma part, malheureusement, puisque dans mon expérience, mes attentes dépendent parfois du type de crise, voire de la crise tout court.

Bien amicalement,
Antitol.
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Re: Je me présente

Message par ninette le Lun 22 Fév 2016 - 18:32

Bonjour Pierre-Yves
Je suis épileptique depuis 4 ans et j'ai 40 ans.
La fatigue et le besoin de sommeil sont la suite logique d'une crise.
Ensuite après les convulsions il a certainement des courbatures les jours suivants aux bras, aux jambes.
Sais tu ou peux tu voir s'il se mord à l'intérieur de la bouche?
Pour la fatigue et les courbatures il y a le paracétamol...à voir selon les médicaments qui lui sont autorisés.
La fatigue est provoquée par une crise MAIS la fatigue entraîne les crises. Attention au sommeil régulier.
Voilà bienvenue parmi nous.
Et n'hésite pas pour les questions.
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Re: Je me présente

Message par stonefather le Lun 22 Fév 2016 - 18:55

Merci Ninette,
cela parait si évident, que l'on pense même pas au paracétamol.
Pour la bouche, cela arrive aussi mais on ne peut pas aller voir,
le mois dernier il a été soigné pour une carie (anesthésie générale,
une journée d'hospi)
Je vais lui faire un petit massage léger pour les bras et les jambes
après un petit bain.
Prends soin de toi ninette.
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Re: Je me présente

Message par Rudy 06 le Lun 22 Fév 2016 - 20:17

Bonsoir Pierre Yves ! Je comprend complètement ton impuissance face aux crises de ton fils et il est vrai qu'il est encore plus dur de l'aider s'il ne peut pas t'expliquer ses ressentis...

Antitol à posé les bonnes questions, je pense aussi que pour ton fils tu peux l'aider grâce à se rassurer en fonction de ses besoins, s'il est plutôt solitaire ou s'il a des besoins de présence, de contacts physique avec des petits massages ou parfois juste une main sur la tête ou la poitrine c'est vraiment différent selon les personnes.

Personnellement grâce à mon traitement je ne fais que des crises partielles mais après ou pendant une crise j'ai besoin de me poser tranquillement sans bruit, j'attend calmement que l'orage passe, je travaille sur ma respiration et parfois je me masse un peu les tempes.

Voilà ! J'espère que le neurologue parviendra à trouver un bon traitement pour ton fils et que tout se passe bien. Courage à vous 2 Smile

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Re: Je me présente

Message par Boucled'or le Lun 22 Fév 2016 - 20:55

Bonsoir stonfather, bienvenue parmi nous.
Je pense qu'effectivement les massages post crises peuvent soulager ton fils.
Ma fille est épileptique depuis 1 an. Après chaque crise elle est épuisée, elle a besoin de beaucoup de sommeil pour récupérer. Ses muscles lui font mal.
Ce qui est bizarre, c'est qu'elle mange beaucoup plus après une crise...il faut qu'elle se nourrisse quasiment toutes les 2 heures sinon elle devient livide et on a l'impression qu'une nouvelle crise va surgir.
Sinon elle a beaucoup de mal à se concentrer avant et après chaque crise....Je remarque de plus en plus qu'elle oublie des choses (une leçon qu'elle connait par coeur peut disparaître en grande partie de sa mémoire).
Peut-être que les pleurs de votre fils après les crises sont des pleurs de décharge....un enfant qui sait parler peut se faire comprendre et exprimer ce qu'il ressent, pour votre fils c'est peut-être un moyen d'exprimer son ressenti. Comme les bébés qui pleurent chaque soir quasiment tout le temps à la même heure lors des 1ers mois de la vie.

Je vous souhaite beaucoup de courage.
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Re: Je me présente

Message par isabella le Lun 22 Fév 2016 - 22:49

Bonsoir et bienvenue
Comment réagit votre fils lorsqu'on le touche ? j'ai bien pensé aux massages
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Message par stonefather le Mar 23 Fév 2016 - 9:15

Bonjour Anitol,
oui il a un traitement depuis longtemps,
micropakine au début, puis plus, puis Keppra 500 mg de chaque 2x / jour
(en passant par un autre dont j'ai oublié le nom
qui lui allait pas du tout, affaiblissement, perdre d'appétit
perte de poids, déprime...)
depuis Keppra celà allait mieux, mais il grandit prend du
poids plus puberté, on a recontacté le neuro pour revoir la posologie.
Oui, le regard, l'attitude, on arrive à peu près à savoir si ça va bien
ou si ça ne va pas, par contre pour savoir pourquoi cela ne va pas ?
Il aime bien que je lui caresse le crâne, les cheveux,
quand il est en forme, il vient me chercher pour venir contre moi, chahuter un peu
faire des chatouilles. Par contre, si cela ne va pas, impossible de le soulager
par un câlin, quand il était petit c'était impossible de le rassurer par notre présence
et encore moins par le toucher, c'est un autiste, dans c'est moments là, il ferme la
porte à tout contact.
Merci en tout cas de t'être intéressé à nous le temps d'un échange, et de nous avoir
donné ton ressenti, de te attentes qui divergent selon les crises, on essaye toujours
de deviner ces attentes, de lui donner son doudou, de ne pas le toucher ou l'inverse
suivant la réponse corporelle à ce moment, bien sûr.
Avoir un enfant qui renvoie peu de message oblige à être très à l'écoute.
Je que je n'avais pas comme élément, quand je suis venu sur le forum, c'est ce que
la crise lui fait (je n'en ai jamais eu) et je vois bien que c'est dur pour lui mais je ne
sais pas à quel point, si il a peur, si ça l'angoisse après ou si il est juste fatigué.
Merci de vos réponses, mine de rien cela aide beaucoup.




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Message par stonefather le Mar 23 Fév 2016 - 9:27

Bonjour Boucle d'or, rudy 06 et Isabella, je voulais également vous remercié d'avoir répondu,
pour ces pleurs, c'est plus un plainte, comme si il souffrait (il ne pleure quasiment jamais) le pleur de décharge, c'est possible, c'est après la crise, quand le corps se décrispe, peut être que c'est surtout nous que cela affecte, par ce n'est jamais facile de voir ceux qu'on aime souffrir ou le supposer en tout cas.
Encore un fois merci, à tous,
je vais maintenant parcourir le forum pour essayer de glaner des petites infos que me permettrons de l'aider et qui du coup nous aiderons aussi à continuer le chemin.
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Re: Je me présente

Message par Rudy 06 le Mar 23 Fév 2016 - 9:48

Avec plaisir Wink tu devrais trouver les réponses à tes questions et si ça n'est pas le cas n'hésite surtout pas à créer un poste ! Bon courage Smile

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Message par Antitol le Mar 23 Fév 2016 - 12:19

De rien également, bon courage à vous Smile
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Re: Je me présente

Message par corinette le Sam 27 Fév 2016 - 21:05

Bonjour, c'est bien que tu ais pousser la porte du forum! C'est ma fille (12 ans)qui est épi depuis un peu plus de trois ans.
Crises partielles et crises généralisées (3). Elle dit ne pas souffrir physiquement durant la crise.
Après la crise elle parle de peur. Elle a conscience du début de la crise partielle ce qui au départ généré de la peur, durant cette première période elle est encore capable de communiquer, puis il y a une phase de déconnection (toujours pour les partielles) puis un retour au "calme". L'orage est passé, c'est là où bien souvent Elladou c'est retrouvée en pleurs : peur, fatigue. Je crois que le sentiment de peur prédomine.
Besoin à ce moment là d'une présence réconfortante. Elle a pris du Rescue, se sont des fleurs de bach, cela fonctionne bien et l'apaise vraiment bien. Je pense que tu pourrais essayer. Tu en trouves en pharmacie.
Je lui donne aussi de la gelée royale au quotidien. Cela l'aide à combattre la fatigue et cela fonctionne chez elle.
Courage à toi et à ton garçon et à bientôt

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Message par jrfcp11 le Mar 8 Mar 2016 - 10:08

Bienvenue parmi nous. En souhaitant que ce forum te permette d'enrichir tes connaissances et ta compréhension des phénomènes épileptiques, mais plus encore des façons d'y faire face au quotidien, dans la vie personnelle, familiale, professionnelle, sportive, associative, etc...
Au plaisir de discuter avec toi!
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Message par Camguimilale le Mar 8 Mar 2016 - 14:58

Bienvenue parmi nous ! désolée je suis passée à côté de tes posts...
J'avoue que je me retrouve un peu dans ton désarroi. Pour moi aussi c'est mon fils qui est épi et il a 21 mois.
Quand je dis me retrouver dans tes propos c'est que comme toi je n'ai aucun moyen de communiquer avec lui.
J'avoue d'ailleurs me poser beaucoup de question quant à l'autisme même si beaucoup d'éléments ne collent pas : j'ai sans difficulté une attention conjointe et il n'est pas avare en câlin. Cependant, il ne parle pas du tout, ne s'exprime que très peu même en "gestuel" et a des réactions de colères et d'incompréhension assez difficile.
Comme toi surtout, je n'ai aucun moyen de savoir ce qu'il se passe dans sa tête ni avant ni pendant ni après une crise. Pour Alexis, j'ai même parfois du mal à savoir s'il y a crise ou pas car il ne convulse que rarement.
Et c'est très frustrant ! on voudrait aider mais on ne sait pas vraiment comment faire.
J'espère que tu as trouvé des réponses à tes interrogations sur le forum.
J'ai noté de mon côté, que chez la majorité des épileptiques, la fatigue est un ressenti très fort après une crise : beaucoup ont besoin d'énormément de repos et chacun a développé ses petits trucs.
J'espère que tu trouveras vite ces petits trucs pour aider ton fils et je t'envoie tout mon courage !
A bientôt
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