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Message par Ally-In-Wonderland le Jeu 25 Fév 2016 - 16:05

Bonjour à tous/toutes

Je me suis inscrite hier mais je n'osais pas trop poster et je ne sais pas trop si c'est la bonne section ... Alors comme je disais dans ma presentation, mon épilepsie a été diagnostiquée il y a seulement 1 an. Du coup, tout ça a vraiment chamboulé mes habitudes et je suis un peu perdue ... Et donc forcement plein de questions Rolling Eyes

Je suis sous Keppra et Lamictal avec plein d'effets secondaires du genre grosse pertes de mémoire (à court terme), tremblements et douleurs du genre articulaires .. La neuro a essayé de baisser les dosages mais j'ai eu des absences. Bref tout ca pour demander si ca vous arrive à vous aussi et si vous avez des "astuces" pour essayer d'estomper ces effets ou de les soulager.

Sinon, mes proches ont beaucoup changé leur comportement depuis le diagnostic ; vous aussi ca a été le cas ?
Et comment faire comprendre à certaines personnes que l'épilepsie n'est pas une maladie mentale ? Parce qu'à entendre les gens, on serait tous bons à se faire enfermer à l'asile .. Sad

Et une dernière pour la route : est ce qu'il y a des groupes de parole/soutien sur Bordeaux ? Parce que garder tout ca pendant 1 an pour moi, ca commence à peser et j'aimerai bien rencontrer d'autres personnes dans mon cas ..

J'ai encore plein de trucs à demander mais ca viendra au fur et a mesure ..
Merci de m'avoir lue !
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Re: Au quotidien

Message par Boucled'or le Jeu 25 Fév 2016 - 17:51

Bonjour Ally,

Ma fille de 11 ans a été diagnostiquée épileptique il y a 1 an (10 février 2015).

Elle est sous micropakine LP et lamictal. Elle a des soucis de tremblement des mains et des pertes de mémoire. Après ces effets ne sont pas toujours d'intensité égale, ça dépend vraiment de son état général.

Sinon je suis mère poule à la base, mais depuis qu'elle est épileptique, j'ai tendance à encore plus la couver....je sais, ce n'est pas bien... Very Happy

Sinon beaucoup de personnes ne comprennent pas ce qu'est vraiment l'épilepsie...c'est vraiment énervent parfois !!!

Pour les groupes de soutien je ne sais pas.

Bonne soirée
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Re: Au quotidien

Message par Antitol le Jeu 25 Fév 2016 - 19:27

Bonsoir, je ne suis pas de Bordeaux, mais il me semble avoir vu passer plusieurs fois des annonces pour des groupes de parole d'Epilepsie-France, justement sur Bordeaux.
Vérifie sur leur page Facebook, ou regarde sur leur site pour contacter leur délégation locale et leur poser la question Smile

La question du regard des autres, c'est vrai que c'est compliqué, entre les proches qui parfois s'inquiètent plus que nous (et c'est lourd à porter le stress environnant, avec le nôtre à gérer déjà !), les amis et collègues qui sont plus ou moins récéptifs, que ce soient aux explications à la maladie ou aux effets secondaires des traitements...
Le tri se fait plutôt naturellement entre ceux qui comprennent et les autres, j'ai souvent été agacé par certains comportements, mais après tout, quand on y est pas plongé personnellement ou via un proche, ça doit être difficile d'imaginer ce que c'est, un quotidien d'épileptique.
Souvent, je dis "Et si à partir de demain, en te levant, tu avais la tête dans le guidon comme jamais, que tu savais que des hallucinations peuvent te tomber dessus sans prévenir, que tu peux tomber dans la rue sans le sentir arriver, ou que parfois on te déconnecte sans te demander ton avis, est-ce que tu crois vraiment que tu supporterais qu'on te fasse ce genre de remarques ?".
C'est bien sûr un peu agressif, les enfants, ne faites pas ça chez vous, mais ça peut parfois faire taire les "médisants" de service.

Malheureusement, pour les effets secondaires, je n'ai pas de recette, j'ai toujours dû faire avec, et ils changent avec les changements de traitement, pour ma part. Mais pas encore de médicament miracle qui ne m'en ai provoqué aucun de gênant.
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Re: Au quotidien

Message par corinette le Ven 26 Fév 2016 - 20:58

Bienvenue à toi! Les groupes de parole existent sur bordeaux et en effet, il est judicieux de te tourner vers épilepsie France!
Les ES font partis du tableau! Ils ont été parfois à l'origine pour ma fille d'un changement de traitement.
Les proches, une seule chose peut améliorer les choses , le dialogue, la parole, l'information. Ne pas cacher, se refermer sur soi! Je sais, c'est compliqué, mais en venant sur le forum tu as fait le premier pas! Courage à toi et à bientôt!

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Re: Au quotidien

Message par Ally-In-Wonderland le Sam 27 Fév 2016 - 19:24

Bonsoir
Merci pour vos réponses Smile

Boucle d'or j'espère que tu arrives à t'en sortir avec ta fille mais je comprends tout à fait que tu sois encore plus protectrice qu'avant .. De mon côté, j'ai l'impression que ma famille s'éloigne un peu, peut être parce qu'ils sont un peu effrayés par la maladie, je ne sais pas ... Neutral

Merci Antivol de ta réponse, je vais envoyer un email à l'asso pour voir, ca serait vraiment bien de rencontrer d'autres personnes atteintes parce qu'à part la grand mère qui partageait ma chambre à l'hôpital, je n'ai pas pu parler à beaucoup de monde .. Ca serait super bien des médicaments sans effets secondaires cheers cheers

Merci Cornette de tes conseils, je vais essayer de leur parler un peu plus parce que c'est vrai que j'ai tendance à ne pas vouloir les inquiéter donc je n'en parle quasiment jamais !
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Re: Au quotidien

Message par MuffinShow le Sam 27 Fév 2016 - 20:35

Groupe de parole, je ne sais pas non plus, encore moins sur Bordeaux. Mais dans certains services de neurologie, il y a des psychologues à ton écoute. Je ne dis pas que ton mental est instable lol! je pense que c'est un pôle qui aurait de bonnes adresses et les bons mots pour toi qui es dans la découverte. Pour faire passer les bons mots, mieux comprendre la maladie, il est bon de se faire ses armes. Un CMP à proximité pourrait aussi te souffler quelques tuyaux.
Quant à tes proches, tu vas malheureusement constaté que l'épilepsie est un excellent moyen de tester les amitiés, les attaches.

Courage et bienvenue à Wonderland ! ( wonderland c'est un peu ma vision de l'épi; quand je pars, j'y vais, où je ne sais pas; ce que j'en rapporte, je n'en sais pas plus, mais j'en reviens toujours enrichie. Ces années d'épi m'ont constitué des ressources insondables )

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Re: Au quotidien

Message par Ally-In-Wonderland le Sam 27 Fév 2016 - 22:42

Bonsoir MuffinShow, merci pour ta réponse !

Je ne prends pas du tout mal le fait que tu parles de psychologue, j'y pensais parce que je pense que c'est un bon moyen d'accepter cette situation. Mais je n'avais pas pensé que des services de neurologie en avaient peut être, je me renseignerais du coup (je suis suivie en neuro à Pellegrin)
Et oui, en effet, il y a déjà eu beaucoup de personnes qui se sont éloignées, au moins je vois les "vrais" qui restent tongue

Wonderland c'est pas mal comme "expression" lol! C'est vrai que c'est une façon de voir les choses ;-)
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Re: Au quotidien

Message par corinette le Sam 27 Fév 2016 - 22:56

Ma fille en neuro-pédiatrie a pu rencontrer pendant un certain temps une psy du service. Cela l'a bien aidée. Au départ, Ella refusait de parler de l'épi, les rencontres lui ont permis d'avancer, vraiment!
Elle est aujourd'hui suivie sur bordeaux!

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Re: Au quotidien

Message par Ally-In-Wonderland le Sam 27 Fév 2016 - 23:10

corinette a écrit:Ma fille en neuro-pédiatrie a pu rencontrer pendant un certain temps une psy du service. Cela l'a bien aidée. Au départ, Ella refusait de parler de l'épi, les rencontres lui ont permis d'avancer, vraiment!
Elle est aujourd'hui suivie sur bordeaux!


Tant mieux qu'elle se sente beaucoup mieux maintenant Very Happy A Bordeaux, ils sont vraiment compétents j'ai l'impression, j'y suis suivie depuis Décembre et ils sont très à l'écoute
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épileptique suite au dt polio

Message par giz le Jeu 21 Avr 2016 - 20:28

bonjour, j'ai 56 ans et j'ai eu une encéphalite à l'age de 4 ans suite au dt polio!!jusqu'à l'age de 15 ans j'ai eu de l'Alepsal du Trinuride et autre chose le Trinuride retiré car dangereux depuis je suis sous Dépakine chrono 500 2 le matin 2 le soir. Je suis stabilisé, mais je dort beaucoup mes mains trembles, mes dents sont jaunes je me suis toujours dévalorisée car pas de confiance et ma mémoire c'est pas top. Échec scolaire peur des exams retiens riens bref vie de petits boulots Aujourd'hui auxiliaire de vie scolaire je viens d'apprendre que l'épilepsie est un handicap reconnu et que tout ce que je viens de décrire y est, je suis en rogne! il est un peu tard pour moi mais pour les autres demandez vos droits, pour vous et vos enfants
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