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Message par Romy61 le Ven 26 Fév 2016 - 10:58

Bonjour tout le monde.

J'ai besoin de vos conseils et avis.
La neuro m'a appelé ce matin pour me reparler de la SEEG et pour voir quelle date on pourrait fixer.
Je dois accoucher mi mai. En mars c'est impossible pour eux. Les seules possibilités seraient donc soit le 18 avril soit mi juin.
Je dois en parler avec mon chéri bien sur.
A savoir que j'ai pas mal de contractions (faux travail pour le moment) et d'autant plus avec les crises de ma puce. Donc est ce que le stress d'avril ne serait pas mauvais?
En même temps en juin, avec un nourrisson que je vais allaiter, ce ne sera pas gérable.
Mon conjoint pourra certainement m'épauler mais ce n'est pas le père biologique donc ma présence reste indispensable. Quant au père biologique il est absent depuis bien des années donc on l'oublie. Et puis de toute façon, je ne pourrai pas être mise à l'écart pour ce genre de chose.

La neuro est bien embêtée pour moi et me dit de ne pas m'inquiéter, qu'ils font tout pour Romane et moi. C'est très gentil de sa part mais comme je lui ai dit, ne pas s'inquiéter pour son enfant, c'est quasi impossible.
Je lui ai dit de bloquer le 18 avril et si j'ai un soucis avant, ben elle donnera la place à quelqu'un d'autre vu la liste d'attente.
Elle espère que le Fycompa fera effet pour nous donner du répit si jamais, mais comme elle dit, vu sa résistance aux médicaments, elle en doute.

Qu'en pensez vous?


Dernière édition par Romy61 le Sam 12 Mar 2016 - 8:41, édité 2 fois
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Re: S.E.E.G.

Message par Camguimilale le Ven 26 Fév 2016 - 12:06

Je pense que tu as choisi la meilleure solution : après la naissance cela risque d'être trop compliqué. Si tu as déjà un faux travail il y a aussi des risques que tu accouches prématurément mais il n'y a aucune règle en la matière et tu as une chance d'aller jusqu'au terme ou au moins après le 18 avril (c'est quand même tôt).
Est ce que pour Romane tu avais accouché en avance ?
Pour mon grand j'ai eu un faux travail à partir du dernier trimestre et il a été presque au bout.
Par contre pour Alex pas de signes avant-coureurs comme des contractions mais le col s'est ouvert trop tôt et il est né 6 semaines en avance.
Comme quoi pas de règle !
Au pire tu annuleras si tu ne le sens pas.
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Ven 26 Fév 2016 - 12:20

Pour Romane j'ai accouché 5 jours avant mais la sage femme m'avait fait un décollement des membranes pour essayer de "déclencher" car le papa n'était présent que pour 10 jours avant de repartir à l'étranger. Et je n'ai eu des contractions que le jour j.
Là j'ai des contractions depuis 2-3 mois environ mais mon col n'a pas bougé.
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Re: S.E.E.G.

Message par mycia le Ven 26 Fév 2016 - 13:02

Après ça dépend aussi si tu es loin de l'hôpital, car faire les aller retour maison hôpital c'est fatiguant. Et en fin de grossesse c'est risquer aussi.
C'est 15 jours d'hospitalisation donc pas évident à gérer.
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Re: S.E.E.G.

Message par Boucled'or le Ven 26 Fév 2016 - 13:15

Pour ma part, j'aurai également choisi avant l'accouchement. Courage Romy :calin:
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Ven 26 Fév 2016 - 13:16

Non là c'est 1 semaine à Necker.
Et on restera à l’hôpital de toute façon, vu qu'on est à 2h de Paris. Si besoin, j'ai ma belle mère qui habite en RP, à 30mn de Necker, donc ça va.

Mais oui y'a le risque que le stress de tout ça provoque le travail, c'est ma crainte.
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Ven 26 Fév 2016 - 13:59

Bon la neuro vient de me rappeler. Après dernière discussion avec l'équipe, ils veulent faire un EEG vidéo avant pour essayer d'enregistrer des grosses crises.
Donc elle a enlevé un patient pour mettre ma puce les 10 et 11 mars.
Elle va essayer de nous mettre aussi le rdv anesthésiste à ce moment là et programmer la rencontre avec le spé qui pose les électrodes. J'ai demandé en même temps si ce serait possible de voir le neurochir pour pouvoir parler de tout ça.

On baisse le Lamictal à 75mg et on voit ce qu'il se passe car il peut aussi aggraver la situation. En fonction, on l'enlevera ou pas.
Je lui ai parlé du Tégrétol et en fonction de la réaction suite à la baisse du Lamictal, on le baissera aussi la semaine prochaine. Mais pas tout en même temps. D'abord le Lamictal et ensuite on voit pour le Tégrétol.

On est d'accord sur le fait que chaque médicament, soit aggrave soit calme quelques jours avant que ça ne reparte de plus belle.

Bref tout ça ne m'aide pas à me calmer. Elle a beau me dire de ne pas m'inquiéter, là ça devient dur.
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Re: S.E.E.G.

Message par Boucled'or le Sam 27 Fév 2016 - 7:37

Bon courage Romy. J'espère qu'enfin tu obtiendras quelque chose de positif et que tu pourras souffler un peu. Bisous à toutes les deux :kissme:
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Re: S.E.E.G.

Message par corinette le Sam 27 Fév 2016 - 9:31

J'aurais choisi avril aussi! Romy, je me dirais que si la situation amplifie, s'aggrave il y a l'hospitalisation. Avec les rv de mars et d'avril. Romane est dans la tête des spécialistes, tout comme votre situation, ils ne vous laisserons pas tomber, c'est certain.
Courage à vous deux!

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Re: S.E.E.G.

Message par MuffinShow le Sam 27 Fév 2016 - 20:25

Ce que j'en pense ... pour avoir eu ma place : elles sont chères, très chères ces places, sauter ton tour revient à un refus de greffe ... à mon sens :chépa: ... c'est éxagéré mais s'il y a moyen, il existe des sortes "d' hôtels" à proximité d'hôpitaux d'enfants pour des commodités, ou encore la famille...

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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Dim 28 Fév 2016 - 12:23

En effet, je me dit qu'on sera sur place si soucis. Mais une fois repris le dessus, je gère mieux... Jusqu'au prochain événement qui me fera stresser comme pas possible. Les hormones ne m'aident vraiment pas, sacré différence avec avant.

En effet, c'est rassurant de savoir que la neuro fait tout ce qu'elle peut pour ma puce. Elle ne baisse pas les bras et n'hesites à déplacer des patients pour elle. Ça me gêne pour eux car en effet les places sont chères et ces gens là doivent l'avoir mauvaise et à raison. Mais je suppose que la neuro estime le cas de Romane plus "grave"...

Par contre Muffin, tu me mets un doute. J'étais sûre que je dormirais avec elle lors de l'hospi de la SEEG (hors passage en réa suite aux opération bien sur), ça me semble logique. J'espère que c'est bien le cas...

En tout cas mon père sera présent si nécessaire pour l'épauler et me permettre de souffler surtout aux moments difficiles (quand elle hurle pour la pose des électrodes par exemple). Mon chéri sera présent autant que possible aussi.
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Re: S.E.E.G.

Message par corinette le Dim 28 Fév 2016 - 13:08

Je crois que ce que voulait dire Muffin c'est que, à un moment donné, si besoin il est possible d'avoir des espaces de repos en dehors de l'hôpital. Je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas, en dehors d'un besoin de repos total, rester à côté de ta fille:-) . :zeeen:

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Re: S.E.E.G.

Message par MuffinShow le Dim 28 Fév 2016 - 16:31

Il ne reste plus qu'à poser les questions à l'hôpital. Prends contact avec le service mais je pense que ce sera tout bon ...

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Re: S.E.E.G.

Message par Louliano le Lun 7 Mar 2016 - 10:25

Et bien Romy je n'avais pas suivi tout cela du coup ma pauvre Sad
J'aurais choisi la même option en tout qu'à que toî.
Au pire si bébé arrive sans crier gare et que tu es à Necker tu sera au moins au bon "endroit" pour accoucher.
C'est clair que ça fait beaucoup enceinte ou pas. Mais la fin de grossesse en prime et le fait de rien pouvoir programmer côté bébé je comprend bien ton stress en plus.
Tu es bien épaulé c'est deja un atout majeur fort heureusement que tu l'es ma belle. Courage
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Lun 7 Mar 2016 - 14:36

Merci à vous!!!

Bon encore un petit rebondissement (ils vont m'avoir à l'usure lol)

Appel de la neuro ce matin à 9h15... l'enfant programmé aujourd'hui pour l'EEG vidéo à la grippe, elle m'a donc demandé si on pouvait venir plutôt.
Nous partons donc en fin d'aprem (après l'école) pour Paris et la miss sera branchée demain matin.

C'est incroyable comme le moindre petit truc peut me mettre dans tous mes états, me déstabiliser et me stresser. J'espère sincèrement que ce sont les hormones et que je ne suis pas en train de devenir comme ma mère MDR
L'angoisse!!!! lol!
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Re: S.E.E.G.

Message par Camguimilale le Lun 7 Mar 2016 - 15:46

Courage Romy ! on est tous avec vous !!!
ça se bouscule et c'est normal de te sentir aussi déstabilisée !
On pense bien à vous et à la petite puce et on attend des nouvelles !
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Re: S.E.E.G.

Message par Boucled'or le Lun 7 Mar 2016 - 17:33

Romy61 a écrit:Merci à vous!!!

Bon encore un petit rebondissement (ils vont m'avoir à l'usure lol)

Appel de la neuro ce matin à 9h15... l'enfant programmé aujourd'hui pour l'EEG vidéo à la grippe, elle m'a donc demandé si on pouvait venir plutôt.
Nous partons donc en fin d'aprem (après l'école) pour Paris et la miss sera branchée demain matin.

C'est incroyable comme le moindre petit truc peut me mettre dans tous mes états, me déstabiliser et me stresser. J'espère sincèrement que ce sont les hormones et que je ne suis pas en train de devenir comme ma mère MDR
L'angoisse!!!!
lol!

lol! ha ha ha

Bon courage à toute les deux...et dis toi qu'enfin ce sera fait !!!
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Re: S.E.E.G.

Message par mycia le Lun 7 Mar 2016 - 21:58

C'est pas plus mal l'imprévu, ainsi on se prend pas trop la tête les jours qui précèdent (pas trop de stress Wink )
N'oubliez pas de sourire, vous allez passer à la télé...lol
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Mar 8 Mar 2016 - 21:41

Nous voici en direct de l'hôpital...

Rencontre avec une neuro (?) ou en tout cas quelqu'un qui s'occupe des électrodes des SEEG. Plein de questions pour reprendre l'historique et les manifestations des crises.
Je lui ai donner tous les enregistrements vidéos que j'avais (j'ai mis ça sur clé USB hier avant de partir).

Puis 2h de pose des électrodes et 10mn après, hop! 1 crise.
Puis plusieurs sensations de main.

Grosse fatigue, gros mal de tête et de ventre. Une petite sieste et ça allait mieux. Elle a même pu faire un nouveau bilan neuropsy (qu'il fallait compléter en vue de la SEEG et spé dans l'épilepsie).
Puis nouvelle crise devant la doc de ce matin et après nouvelle série de questions des neuros pour savoir ce qu'elle ressent quand elle sent sa main et ce qu'elle voulait dire quand elle sentait des crises dans sa tête (juste après la 1ère crise).
Mais pepette est incapable de répondre et je crois que ça la destabilise, peur de se tromper, de ne pas donner la bonne réponse. Et comme elles insistent, ca n'aide pas. Mais elle n'a jamais pu expliquer ce qu'elle ressentait à ces moments là...

Voilà pour cette 1ère journée.

Maintenant, elles espèrent une salve, histoire d'en avoir un max. Demain après midi, 2ème partie du bilan neuropsy. Je pourrai faire le point avec celle ci, surtout quoi faire face à ces problèmes de mémoire et de compréhension (même si ça me semble mieux depuis qu'on a baissé un peu le Lamictal).

On finit Harry Potter 3 puis dodo et on verra ce que la nuit nous réserve.


Ha oui, et la neuo qui s'est exclamée en voyant mon ventre : han, mais comment on va faire en avril?
lol!
Craignant que je ne tienne pas jusque là ... Lol
Elle me trouve aussi fatiguée que ma puce et m'a dit que ce serait bien que je sois en arrêt dès maintenant quand même...
Pas sûre qu le gyneco pense la même chose, on verra lundi.
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Re: S.E.E.G.

Message par Boucled'or le Mer 9 Mar 2016 - 6:37

Elle a qu'elle âge ta puce Romy ? Je te pose la question car ma fille a 11 ans et pourtant elle est également incapable de m'expliquer ce qu'elle ressent dans sa tête.
Hier soir, je l'ai récupérée après ma journée de travail et elle n'était pas bien depuis 1 heure...beaucoup fatiguée, agressive, renfermée...bref, bizarre...
Je lui ai demandé ce qu'elle ressentait, elle m'a dit que quelque chose n'allait pas dans sa tête mais ne pouvait pas l'expliquer.
Je pense sincèrement qu'il en est de même pour ta puce.
Ce n'est pas évident je pense pour elle de mettre des mots sur ce qu'elle ressent. Et comme tu dis elle a certainement peur de se tromper.
En tout cas je suis triste de lire qu'elle a encore autant de crises.... Sad
Et en ce qui te concerne, il est certain que tu devrais être en arrêt de travail avec tout ce que tu traverses.
Si ton gynéco ne veut pas te prescrire un arrêt, pourquoi ne demandes-tu pas à ton médecin traitant....peut-être sera-t-il plus conciliant ?
En attendant bon courage :kissme:
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Re: S.E.E.G.

Message par corinette le Mer 9 Mar 2016 - 7:35

Romy, va voir ton médecin traitant si le gynéco ne veut pas t'arréter. C'est pas comme si tu étais à ton premier mois de grossesse! Il te faut te reposer!

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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Mer 9 Mar 2016 - 12:30

Boucle d'Or, elle a 9 ans.
Mais je crois que même les adultes ont du mal à expliquer ce qu'ils ressentent.
Et puis elle a toujours eu du mal à exprimer ce qu'elle ressent de toute façon.
Mais c'est vrai que ce ne doit pas être évident de toute façon.

pour les crises, y'en à moins ici quand même, puisque seulement 2 hier et depuis plus rien. C'est déjà pas mal mais bon.

Pour mon arrêt, on verra bien. De toute façon je dois aller voir mon médecin traitant aussi. Je pense qu'il n'y aura pas de problème avec elle.
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Sam 12 Mar 2016 - 8:40

Hello,
Nous sommes sorties hier matin, après 3jours 1/2 d'enregistrements. Les électrodes sur le front ont laissé des marques, entre brûlures, irritations et allergies, je ne sais pas trop. Mais le moindre effleurement lui fait mal...

Ils ont pu enregistrer des crises, même ils auraient voulu avoir une salve comme elle sait si bien en faire d'ordinaire. Mais comme tout le monde le sait, une fois à l'hosto l'épi se fait plus discrète voir disparaît.
On devrait avoir l'interprétation en fin de semaine prochaine et savoir si oui ou on ils ont ce qu'il faut pour pouvoir faire la SEEG.
Nous avons rencontrer le neurochir qui nous a expliquer plein de choses, dont certaines avec des mots incompréhensibles et inutiles lol. Heureusement que je commence à être familière des termes concernant l'épi et le cerveau parce que sinon, je n'aurai jamais su quoi retenir...
Donc, d'après les crises de ma fille, son épi est pariétale. Ok, je le savais. Sauf que la cavité qu'elle a suite à l'ablation de sa tumeur se situe dans les lobes temporal et occipital. Ha, j'étais persuadée qu'elle était aussi dans le lobe pariétal... Donc si réellement son épi est pariétale, ça ne viendrait donc pas des cicatrices dues aux opérations. Ha!
Ou alors, les lobes occipital et pariétal communiquant très facilement, il se peut que ça parte du lobe occipital mais que ça diffuse trop vite pour que ce soit visible. Sachant que de toute façon, ça se diffuse... Cette solution est la plus plausible.
De plus, les épi comme celle de ma fille, sur opérations, sont les plus difficiles à traiter, médicalement et chirurgicalement. Youpi!

Autre problème, normalement, suite justement à ses opérations, sa zone de langage aurait du basculer sur l'autre hémisphère. Hors ce n'est le cas que pour une partie (me demandez pas les noms, j'ai pas retenu, trop compliqué). Grace a l'IRM fonctionnelle de janvier, ils se sont aperçus qu'une partie du langage est restée à gauche (côté opéré et qui provoque l'épi). Donc il faut savoir si il y a un risque en opérant, si jamais la zone epileptogene est trop proche de la zone du langage.
L'examen se déroulera sur 1 semaine mais ça peut aller jusqu'à 3 semaines (gloups). Pour ma puce, déclencher des crises ne serait pas judicieux et risquerait de fausser les résultats donc il faudra attendre qu'elle en fasse d'elle même.
Si ils jugent qu'elle est opérable, ça se fera rapidement après l'examen, fin mai début juin (re gloups).
Et si pas opérable, ils ne nous laisseront pas tomber et proposeront des solutions palliatives (comme le VNS, tout en sachant que ça  ne marchera pas top top pour elle).
Concernant les risques de cet examen, il a dit qu'il n'y en avait qu'un seul, l'hématome. S'il devait y en avoir un, l'examen ne pourrait pas être continué car il serait faussé et si l'hématome est trop important c'est opération immédiate. Ce risque est de 1%.

Elle aura entre 10 et 15 électrodes implantées à gauche. Ils mettent des vis de 2mm et insèrent via un "tube" les électrodes qui elles font 0,8mm. L'EEG de surface peut enregistrer sur 3-4 cm, les électrodes des SEEG sont implantées à 7-8 cm.

À la base, l'implantation était prévue le 14/04. Sauf que celui qui devait être implanté hier n'a pas pu l'être car les électrodes reçues l'avant veille n'étaient pas bonnes. Le neurochir ne recevra les bonnes que fin mars et ensuite il est en vacances. Donc apparemment, celui qui devait avoir la SEEG en mars (qu'un patient par mois) sera implanté le 14/04 et ma fille plutôt la semaine d'après (re re gloups).

Mes gloups et re gloups s'expliquent par le fait que je suis sensée accoucher mi mai. Niveau timing et pression, c'est un peu chaud!

Voilà voilà!
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Re: S.E.E.G.

Message par corinette le Sam 12 Mar 2016 - 8:57

Alors moi j'aimerais applaudir ta capacité à résumer la situation!
Donc pour le moment vous êtes à un carrefour et il faut attendre fin de la semaine prochaine pour traverser ce carrefour? C'est ça?

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Message par Romy61 le Sam 12 Mar 2016 - 9:09

Arrête de te moquer! Capacité à résumer ... Hahahaha, je suis incapable de faire des posts courts et concis, faut toujours que je m'etale, à m'énerve.

Sinon, c'est ça. On attend pour savoir s'ils ont assez d'infos pour savoir où implanter les électrodes. Espérons donc que l'EEG vidéo soit concluant. Elle a senti sa main toutes les heures et a eu 11 crises mais la plupart d'1 ou 2 secondes... Donc pas terrible quand même.
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