S.E.E.G.

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Re: S.E.E.G.

Message par Louliano le Sam 12 Mar 2016 - 13:48

Romy je trouve que tu explique très bien la situation et j'en apprend un peu plus sur le Seeg aussi.
Je te ou plutôt je vous trouve toî et ta pitchoune tellement courageuse. Je suis d'humeur 😢😫 aujourd'hui bref mais du coup en me mettant à te lire et me disant et si je devais le vivre en temps que maman .... Enfin je ne sais pas comment écrire tout ce que je veux dire car la c'est force et courage qui est de mise mais vraiment les mamans de pitchou épi 🙏💋💗
Pleins de gros bisous
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Re: S.E.E.G.

Message par corinette le Sam 12 Mar 2016 - 18:54

Romy61 a écrit:Arrête de te moquer! Capacité à résumer ... Hahahaha, je suis incapable de faire des posts courts et concis, faut toujours que je m'etale, à m'énerve.

Sinon, c'est ça. On attend pour savoir s'ils ont assez d'infos pour savoir où implanter les électrodes. Espérons donc que l'EEG vidéo soit concluant. Elle a senti sa main toutes les heures et a eu 11 crises mais la plupart d'1 ou 2 secondes... Donc pas terrible quand même.

Oui mais moi je les aime tes posts longs et détaillés!!!! Wink J'arrive toujours à tout comprendre ! Si!Si! T'imagines, tes posts pourraient être longs et incompréhensibles :beurk: affraid lol!
Ne change rien Romy, c'est parfait sunny

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Re: S.E.E.G.

Message par isabella le Dim 13 Mar 2016 - 22:13

et moi je t'envoi tout mon courage pour tes gloups, et re, re re gloups

J'espère que tout se passera bien :zeeen:

Des fois faut faire confiance a dame nature, peut etre que bb restera au chaud et te laissera faire ce que tu dois faire Wink
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Re: S.E.E.G.

Message par Boucled'or le Lun 14 Mar 2016 - 6:07

Pareil pour moi Romy, j'ai tout compris et je prends plaisir à lire tes post donc aucun soucis pour leur longueur....
Bon courage à toutes les deux et pleins de gros bisous :kissme: :kissme: :kissme: :kissme: :kissme:
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Re: S.E.E.G.

Message par Camguimilale le Lun 14 Mar 2016 - 14:27

Tout pareil que les autres ! et je ne sais pas comment tu fais pour tout gérer !!
Je suis sûre que tout ce passera bien et que la pitchounette restera au chaud !
Tout mon courage !
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Lun 14 Mar 2016 - 15:43

corinette a écrit:
Ne change rien Romy, c'est parfait sunny

Oui je sais, je suis parfaite! :fleurs: :fleurs:

:ptdr:

Ro arrêtez, je vais rougir Embarassed Hihihi

Quant à la gestion, ba on n'a pas le choix lol!
Alors oui on y arrivera, ça risque d'être un peu galère, mais ce n'est qu'un mauvais moment à passer à un moment pas franchement idéal.
Positive attitude en route lol! jusqu'au prochain craquage grimace

On va faire en sorte de préparer au mieux l'organisation. Et au pire, la maternité est 2 étages au dessus du service de neurochir. Enfin je préfèrerai éviter car je ne pourrais pas être auprès de ma grande princesse (et puis ça ferait d'elle une parisienne Shocked Laughing ).
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Re: S.E.E.G.

Message par Louliano le Lun 14 Mar 2016 - 15:55

Lol c'est ce que j'ai failli mettre dans mon message l'autre fois quand je te disais au pire tu es bon endroit si tu dois accoucher mais la Ca serait une parigotte 😬😬😬

Allez tu as raison courage tiens bon comme le dit un adage des îles tel un bambou. Il se plis mais ne se casse pas
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Lun 14 Mar 2016 - 16:12

C'est pas chinois ou japonais ça? Ca fait très "Grand Maître Zen". Mais oui je le connais et c'est vrai quelque part.

Mais bon en ce moment, je ressemble plutôt au panda qu'au bambou (à qui d'ailleurs je n'ai jamais ressemblé soit dit en passant, où alors sous une loupe grossissante...)
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Re: S.E.E.G.

Message par Sakura le Lun 14 Mar 2016 - 20:29

Bonjour Romy61,

je suis nouvelle sur ce site et je viens de découvrir ton post, sache que j'admire ton courage et suis de tout coeur avec toi!  cheers

Je trouve formidable que l'on puisse proposer une opération aussi rapidement pour ta fille, même si en effet ça ne colle pas très bien avec l'arrivée de bébé...  scratch

Ceci dit, les choses s'enchaînant plutôt bien pour ta puce, on ne peux qu'imaginer qu'il en sera de même pour la suite!  :top:

Ma puce aussi passera par là dans quelques temps...

D'ailleurs... fille ou garçon? :love:
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Re: S.E.E.G.

Message par Camguimilale le Lun 14 Mar 2016 - 21:14

Alors là............. :sors: ha ha ha ha ha ha ha ha ha ha ha ha
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Re: S.E.E.G.

Message par Camguimilale le Lun 14 Mar 2016 - 21:16

Désolée Sakura, tu ne peux pas comprendre ma réponse...
c'est-à-dire que Romy nous a dit TRES clairement si c'était une fille ou un garçon et moi j'ai juste lu tout de travers et ça a bien fait marrer tout le monde (enfin j'espère !!!)
biz
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Re: S.E.E.G.

Message par mycia le Mar 15 Mar 2016 - 16:02

Pour ma SEEG je suis resté 22 jours (un record dans le service), il y en a qui reste 5 jours. Ca dépend s'ils ont quelques chose à se mettre sous la dent.
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Mar 15 Mar 2016 - 16:24

Sakura, c'est une nenette Wink


Camguimilale a écrit:Désolée Sakura, tu ne peux pas comprendre ma réponse...
c'est-à-dire que Romy nous a dit TRES clairement si c'était une fille ou un garçon et moi j'ai juste lu tout de travers et ça a bien fait marrer tout le monde (enfin j'espère !!!)
biz

Affirmatif Cam lol!

Mycia, parle pas de malheur! Mais vu qu'à chaque hospi son épi se fait toute petite, on peut se demander si en effet, on ne va pas jouer les prolongations dans le service. Faut espérer que non...
Eux, au minimum ça a été 48h et au max 10 jours. Espérons qu'on soit plus proche du 1er cas que du 2e. lol
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Ven 18 Mar 2016 - 15:16

Petit coup de fil surprise ce matin de la secrétaire du neurochir. En prévision de la SEEG du 19 avril (ha! Donc c'est confirmé?) le neurochir veut nous revoir pour bien prendre le temps de tout nous expliquer, les bienfaits, les risques... On doit donc monter le 11 pour faire le point.
J'avais réussi à passer au dessus de l'inquiétude, enfin jusqu'aux quelques jous avant...

Mais là, ça me rajoute du stress.
J'ai attendu l'appel de la neuro, j'ai essayé de la joindre mais sans résultat.
J'ai des doutes qui surgissent, et si il y avait plusieurs foyers finalement? Lors de l'EEG vidéo de la semaine dernière, elle n'a eu que des petites crises. Certes la plupart sont ainsi dans les manifestations, même si elles durent plus longtemps. Mais il y d'autres manifestations aussi. Et si ce n'était pas de la diffusion?
Et si le neurochir estime très important de nous revoir avant, il y a peut être du nouveau?

Bref, des angoisses supplémentaires qui doivent être sans fondement mais bon. Mais forcément, en tant que mamounette c'est difficile de rester zen.
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Re: S.E.E.G.

Message par Boucled'or le Ven 18 Mar 2016 - 20:38

Bon courage romy, c'est certain que tout ça te créer des angoisses. :calin:
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Mar 19 Avr 2016 - 0:07

Bonsoir!
Et voilà nous y sommes, enfin presque.
Arrivé à l'hôpital à 10h comme demandé ou presque (bouchons parisiens forcément), passage à l'IRM à 14h. En fin de compte on aurait pu arriver comme prévu mais le neurochir a appelé hier midi pour nous demander d'arriver à 9h30 au lieu de 14h car il voulait une nouvelle IRM pour la vascularisation cette fois.
Nouvelle rencontre avec le neurochir et sa consœur de Grenoble, qui tenaient à bien tout nous ré expliquer.
En gros, le cas de pepette est très complexe à cause de ses multiples opérations passées. Ça les bloque dans les passages pour implanter les électrodes, ils doivent contourner ces zones.
De plus, les crises sont clairement pariétale et c'est là que les enregistre les EEG.
Sauf que c'est loin de sa lésion qui devrait être responsable de son épi.
Donc soit finalement les 2 n'ont rien a voir, mais ils en doutent.
Soit ça part de la lésion, mais sans que rien ne soit visible avant que ça atteigne le lobe pariétal. Ce serait possible apparemment, surtout qu'avec les opérations elle a des séquelles dans la vue par exemple et donc les manifestions seraient invisibles.
Ils ont donc une très grande zone d'exploration, tout le tour de la lésion (grosse comme un poing environ) et tout le lobe pariétal. Et entre les 2 il y a la zone du langage à laquelle ils ne peuvent toucher.
Bref, c'est pas gagné.
Et en plus, ils vont lui raser tout ou partie du côté gauche. Ce qui n'était pas prévu. Alors certes par rapport au reste c'est rien, mais je ne sais pas comment on va lui annoncer ça, ni si ce sera camouflable ou s'il faudra couper le reste. Un traumatisme en plus...
Et demain soir nuit en réa, seule, elle panique complètement.

Bon restons positif, ça va bien se passer et malgré la difficulté ,  ils vont trouver et pourront l'opérer.
Il faut y croire. Mais punaise si on lui fait subir tout ça pour rien...
Vivement mercredi!

Voilà pour les news, à bientôt avec d'excellentes nouvelles j'espère!
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Re: S.E.E.G.

Message par Louliano le Mar 19 Avr 2016 - 18:28

Romy de grosses pensées pour vous on attend de vos nouvelles 
Pleins de bisous à ta pitchoune
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Re: S.E.E.G.

Message par isabella le Mar 19 Avr 2016 - 21:31

Bcp bcp de courage et de pensées vous accompagnent !!

gros gros bisous :kissme: :kissme: :kissme: :kissme:
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Message par Louliano le Mar 26 Avr 2016 - 22:10

J'espère que tout va bien vivement de vos nouvelles Ca tracasse
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Message par Louliano le Ven 29 Avr 2016 - 8:07

A tout hasard quelqu'un aurait des nouvelles même en Mp ? Je sais pas j'arrête pas d'y penser 😰
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Message par Boucled'or le Ven 29 Avr 2016 - 15:04

Louliano a écrit:A tout hasard quelqu'un aurait des nouvelles même en Mp ? Je sais pas j'arrête pas d'y penser 😰

Non, pas de nouvelle Louliano. Je me faisait la même réflexion que toi.
Effectivement il n'y a pas eu d'infos depuis un bon moment. J'espère que tout va bien.
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Message par isabella le Sam 30 Avr 2016 - 22:18

Boucled'or a écrit:
Louliano a écrit:A tout hasard quelqu'un aurait des nouvelles même en Mp ? Je sais pas j'arrête pas d'y penser 😰

Non, pas de nouvelle Louliano. Je me faisait la même réflexion que toi.
Effectivement il n'y a pas eu d'infos depuis un bon moment. J'espère que tout va bien.

:zeeen: :zeeen:
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Re: S.E.E.G.

Message par Romy61 le Lun 2 Mai 2016 - 11:40

Bonjour,
Nous sommes rentrés mardi dernier. Depuis repos.

L'implantation s'est bien passée. AG à 8h40, scanner puis intervention, re scanner de contrôle et IRM. 
Pendant que les anesthésistes l'endormaient, on a vu le neurochir arriver avec une caisse qui faisait un sacré bruit métallique, genre boîte à outil. Impressionnant. Puis on a vu le cadre qu'il met pour avoir les repères pour la pose des électrodes. J'avais peur que ça lui fasse de sacrés trous dans le front mais non. 2 petits trous de chaque côté, il y a 4 croûtes maintenant qui ne devraient pas laisser de cicatrices je pense.

On l'a retrouvé en réa vers 14h30. Elle a comaté toute l'apres midi et a pleuré quand on est parti. Mais les infirmières étaient vraiment sympas et sont restées avec elle.
Elle est remontée dans sa chambre le lendemain matin où ils ont testé que les électrodes fonctionnaient bien puis l'ont branché.
Elle s'est plainte d'avoir mal aux oreilles et à la tête. Pour les oreilles je craignais un allergie au pansement et en effet le lendemain elle avait les joues toutes rouges et chaudes.

 Jeudi matin et aprèm ainsi que vendredi matin, ils ont fait des stimulations pour cartographier le cerveau, savoir à quoi correspond telle zone. Nous attendions dans le couloir mais ça s'est bien passé. Neuro et spécialistes ont fait ça tranquillement, sur fond de chants Disney et de magie (la dame appuie sur un bouton et hop le bras bouge tout seul). Une lui a ramené des chocolats et une autre prêté quelques DVD perso.

Niveau crises, comme de bien entendu elle a eu une salve mardi juste avant l'implantation. Puis plus rien. Elle avait des tas de sensations dès le lendemain mais jusqu'à jeudi ça n'a pas donné grand chose en point de départ. 
Vendredi elle a eu 2 micro crises en plus des sensations, qu'elle sentait "dans sa tête" sans qu'on voit quoique ce soit. Samedi idem dont une un peu plus longue (3s) qui leur a fait super plaisir.
Dimanche 3 petites crises, moins de 10s mais ça leur allait très bien quand même et ils ont décidé de la desimplanter le lendemain.
On était à la fois contents et inquiets car ils voulaient vraiment une salve. On avait peur qu'ils arrêtent trop vite pour la relâcher au plus vite sans avoir vraiment tout ce qu'il faut. Mais non, quelque soit la durée de la crise, le point de départ est bien là et toujours le même. Même pour les sensations.
Lundi elle a eu encore 3 crises, un peu plus longues, en attendant de repasser au bloc. Étant les vacances, il n'y avait qu'un seul bloc, plus les urgences... Pepette est restée à jeun depuis la veille au soir pour ne passer qu'à 19h. Malgré la faim et la soif, elle n'a rien dit. Épatante ma princesse.
On l'a retrouvé vers 20h30 en salle de réveil et elle est retournée dans sa chambre à 23h40 avec un nouveau pansement, moins volumineux.
Mardi, scanner de contrôle à 12h, départ de l'hôpital à 14h et arrivée à la maison à 17h. Oufff ça fait du bien!

Le soir, on a défait son chapeau pour faire le shampoing et on a découvert les dégâts. Pepette a pleuré et n'a pas voulu se regarder. On a donc caché le miroir. On l'a rassuré comme on a pu, on n'en a pas fait toute un histoire...
J'ai eu droit à la phrase "tu as de la chance de pas avoir tout ça, je voudrais être comme toi...". Ce à quoi j'ai répondu que si je le pouvais je prendrais sa maladie avec grand plaisir pour qu'elle puisse être tranquille. Moment émouvant où j'ai eu bien du mal à retenir mes larmes, mis qui lui a fait du bien et plaisir.
Le lendemain on a été faire des magasins pour trouver des bandanas car ce n'est pas camouflable autrement.
Et bien très vite elle en a eu marre d'avoir quelque chose sur la tête et n'a pas hésité à sortir de la voiture sans rien. Depuis, elle n'a aucune gêne et ne se couvre pas la tête. Je lui demande ce qu'elle veut, prend le bandaba au cas où mais il ne sert pas. Je pense que le fait d'avoir les cheveux longs qui lui tombent devant les yeux aide à oublier.
En fait elle a plus des 3/4 du côté gauche rasé avec des cheveux longs tout autour sur 1cm devant et 2-3 cm à la nuque. Sur le dessus ça déborde sur le côté droit, donc on ne peut pas rabattre les cheveux. On coupera un peu de longueur dans quelques temps pour "harmoniser" un peu mais rien ne presse. Ce n'est pas très joli mais elle accepte la chose c'est le principal.
Elle reprend l'école mercredi, on verra si elle veut mettre quelque chose sur la tête ou pas. Au pire, je crois qu'elle l'enlèvera très vite. Ça ne me gêne, le principal étant qu'elle se sente bien et soit à l'aise. Les autres enfants s'y feront rapidement même s'ils risquent de la dévisager et lui poser des questions. D'autant qu'on voit parfaitement ses 2 cicatrices et les 12 points de sutures.
Ha oui et en enlevant le pansement on a trouvé les oreilles de pepette légèrement brûlées, surtout la droite. Réaction allergique donc malgré toutes leur précautions.

Depuis notre retour, elle a eu de suite plein d sensations, très longues. Les crises sont revenues dès vendredi. Comme pour la SEEG, au début invisibles pour nous (la neuro a bien confirmé qu'elle savait parfaitement quand elle en faisait une et a essayé de savoir ce qu'elle ressentait à ces moments là mais elle est incapable de le dire), puis plus longues et visibles. Samedi et hier 3 à chaque fois. Hier 1ère que je vois. C'est reparti.

Quant aux résultats, ils sont plutôt confiants pour l'opération. Le point de départ serait pariétal postérieur, proche de la cavité donc bien cicatricielle mais surtout loin des zones du langage et de la motricité. Il leur reste beaucoup d'éléments à étudier biensur pour confirmer ou infirmer. Puis il faudra qu'on discute de tout ça, des risques ...

Voilà voilà. Je crois avoir fait le tour.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

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Message par corinette le Lun 2 Mai 2016 - 12:53

Merci d'avoir donné de vos nouvelles! Ta choupinette est fabuleuse!
:kissme:


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Message par Boucled'or le Lun 2 Mai 2016 - 20:14

Coucou Romy, je suis contente d'avoir de vos nouvelles.

Ta puce est vraiment super courageuse et toi aussi d'ailleurs.
Je suis impressionnée par ce qu'arrive à supporter ta fille.
Je vous souhaite beaucoup de courage et vous fais pleins pleins de gros bisous. :kissme:
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