maman d'un bébé épileptique

Page 1 sur 3 1, 2, 3  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Lun 29 Fév 2016 - 1:32

Bonjour !

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum, je me sens moins seule.
Je suis la maman d'un bébé qui fait des crises difficiles à maitriser...


Dernière édition par karianna le Jeu 6 Oct 2016 - 0:51, édité 2 fois
avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Boucled'or le Lun 29 Fév 2016 - 6:06

Bonjour Karianna, bienvenue parmi nous.

Tu as poussé la bonne porte. De mon côté, c'est ma fille de 11 ans qui est épileptique depuis un an. Elle est traitée par micropakine LP et lamictal. Pour l'instant, nous n'avons pas trouvé le foyer épileptique. Elle fait des crises généralisées et partielles.
Je suis comme toi, je suis très anxieuse et j'ai tendance à toujours imaginer le pire.
Effectivement, c'est très très épuisant émotionnellement.
Au plaisir de te lire !! Very Happy
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par corinette le Lun 29 Fév 2016 - 7:29

Bonjour Karianna, c'est en effet éprouvant. Trouver la bonne molécule prend du temps et cette traversée n'est pas simple. être perpétuellement sur le qui vive fatigue aussi.
Y a t il une origine à l'épi de ton Loulou?
Le cerveau de nos enfants est en évolution, ce qui laisse et donne beaucoup d'espoir pour la suite. De mon côté c'est ma fille de 12 ans qui fait "route commune" avec l'épi.
La parole est primordiale : parler à ton loulou, parler et expliquer à sa sœur, exprimer vos ressentis, vos peurs, vos questions....Ne pas avoir peur de questionner le neuro. Et nous sommes là sunny vous n'êtes pas seuls!
Garde confiance et courage! A bientôt

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2309
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par yannkuza le Lun 29 Fév 2016 - 9:23

Bonjour Karianna, J'imagine en effet que cela est éprouvant, mais je pense que tu as poussé la bonne porte et j'espère que tu trouveras ici du réconfort...
Il y a plein de mamounettes ici Smile
Bienvenue Karianna

_________________
“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
avatar
yannkuza
Administrateur
Administrateur

Masculin
Nombre de messages : 5491
Age : 38
Localisation : BZH
Description : Sans blague😎
Date d'inscription : 13/09/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Lun 29 Fév 2016 - 11:27

Merci pour votre soutien ! ça fait chaud au coeur !


Dernière édition par karianna le Jeu 6 Oct 2016 - 0:52, édité 1 fois
avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Boucled'or le Lun 29 Fév 2016 - 12:40

Je croise les doigts pour vous. Bon courage Karianna
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par isabella le Lun 29 Fév 2016 - 21:57

Bonsoir et bienvenue, comme deja dit plus haut tu as poussé la bonne porte !!
Pour ma part, c'est mon fils qui fait des crises, et bien entendu tout comme toi, il m'arrive de psychoter
J'espère que çà va aller pour ton loulou, je t'envoie tout mon courage
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Lun 29 Fév 2016 - 23:09

Merci à tous !!!

Isabella, comment est-ce arrivé à votre fils? quel âge avait-il? Et comment va-t-il aujourd'hui?

avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Rudy 06 le Mar 1 Mar 2016 - 12:13

Bonjour karianna et bienvenue !
Tu as bien fait de venir échanger tes angoisses ici !
Je me doute de la difficulté à gérer cette situation et j'espère que ton petit bouchon sera soigné au plus vite !
Courage et reste positive même si c'est difficile Wink

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Camguimilale le Mar 1 Mar 2016 - 17:03

Bonjour Karianna et bienvenue parmi nous !
Pour moi aussi ce fut un soulagement de trouver écoute et conseil et crois moi c'est la bonne porte ici !
ton histoire me rappelle des mauvais souvenirs et je sais comme beaucoup d'autres ici comment ces épreuves sont dures et éprouvantes...
Ne perd pas courage ni espoir et n'hésites pas à venir dialoguer ici !
Bises
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par ninette le Mar 1 Mar 2016 - 18:26

Bonjour et bienvenue parmi nous tu auras le soutien de beaucoup de personnes et les conseils des mamans.
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 607
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par isabella le Mar 1 Mar 2016 - 21:23

karianna a écrit:Merci à tous !!!

Isabella, comment est-ce arrivé à votre fils? quel âge avait-il? Et comment va-t-il aujourd'hui?


Quand çà a commencé on parlait de crise hyperthermique convulsive du nourrisson ( il devait avoir 7 mois)
Mon fils en a fait bcp avec fièvre et juste 3 sans fièvre, une avec une grosse fatigue et grosse chaleur, nous étions en tunisie, une avec frayeur quand il est allé sur un tobbogan aquatique et la dernière c'était juste apres des tests allergiques pour une toux qui ne disparaissait pas
Maintenant on parle d'activité épileptique,
Il a passé, RMN qui sont toutes normales... passe des EEG de nuit avec vidéo assez régulièrement
Il a été traité avec depakine, micropakine, et la actuellement c'est tégretol avec un faible dosage par rapport à son poids
Il y a un retard de développement langagier, psychomot et il est dysphasique, pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué Very Happy
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Mer 2 Mar 2016 - 17:32

Je découvre cette maladie, et à quel point c'est dur et long de trouver le bon dosage/traitement. Il en faut de la patience et du courage !!!


Dernière édition par karianna le Jeu 6 Oct 2016 - 0:52, édité 1 fois
avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par corinette le Mer 2 Mar 2016 - 18:42

karianna a écrit:Je découvre cette maladie, et à quel point c'est dur et long de trouver le bon dosage/traitement. Il en faut de la patience et du courage !!! Mon fils a 4 medicaments !!! Il est encore à l'hopital, car on ne sait pas encore si ça lui correspond...aujourd'hui, il n'a fait qu'une crise...

Oui, mais le bon dosage va être trouvé! J'en suis persuadée! Courage à toi et à ton petit bout!

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2309
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Mer 2 Mar 2016 - 20:39

J'espère tellement Corinette ! Smile
avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par ninette le Mer 2 Mar 2016 - 20:49

Ça c'est sûr la patience il en faut et en tant que maman ça semble dix fois plus long.
Ça viendra ils trouveront et vous profiterez de votre choupinou et de sa soeur. Courage papa et maman.
avatar
ninette
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 607
Age : 41
Localisation : Pays de la Loire
Date d'inscription : 23/12/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Rudy 06 le Mer 2 Mar 2016 - 22:35

Oui courage ne perd pas espoir vous allez trouver Wink

_________________
" long et dure est le chemin qui de l'enfer, conduit à la lumière " Twisted Evil
avatar
Rudy 06
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Masculin
Nombre de messages : 573
Age : 30
Localisation : PACA
Date d'inscription : 10/01/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Boucled'or le Jeu 3 Mar 2016 - 6:10

Bon courage Karianna....ils vont trouver le bon traitement et votre petit bonhomme pourra enfin rentrer chez vous. Very Happy
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Jeu 3 Mar 2016 - 12:58

Merci beaucoup pour vos encouragements, c'est pas facile, je me pose tellement de questions ! C'est un supplice de ne pas savoir ce qu'il a.


Dernière édition par karianna le Jeu 6 Oct 2016 - 0:53, édité 1 fois
avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par corinette le Jeu 3 Mar 2016 - 13:18

karianna a écrit:Merci beaucoup pour vos encouragements, c'est pas facile, je me pose tellement de questions ! C'est un supplice de ne pas savoir ce qu'il a. je m'interroge aussi sur un point: ça fait un mois qu'il passe son temps à révulser les yeux, dans ses phases d'éveil, en dehors de toute crise...des rotations de l'oeil... pourquoi ??? va-t-il faire ça tout le temps? C'est tellement inquiétant !

Karianna, tu dois l'avoir en tête, mais je te le dis tout de même : ne pas avoir peur de poser TOUTES TES QUESTIONS au neuro. Ecris les lorsque tu y penses sur un carnet histoire de ne pas les oublier et qu'elles ne reviennent pas te tarauder! Je dis bien toutes les questions! Alors certaines resteront sans réponses sûrement, mais pas toutes!
Poser les questions peut permettre d'ouvrir d'autres portes. Et puis surtout cela permet de ne pas tout garder en nous, et ça c'est déjà une aide!
Courage

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2309
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par isabella le Jeu 3 Mar 2016 - 20:55

Courage !
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Jeu 3 Mar 2016 - 22:36

Mes questions restent sans réponses Corinette. On me dit à chaque fois que seul le temps nous le dira ! Je crois qu'il n'y a rien de pire pour une maman...attendre!!!


Dernière édition par karianna le Jeu 6 Oct 2016 - 0:53, édité 1 fois
avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Boucled'or le Ven 4 Mar 2016 - 6:25

Je déteste ce genre de réponse "seul le temps nous le dira"....je l'ai entendu plusieurs fois....Ils ne se rendent pas compte que finalement ça nous stresse encore plus :enerve:
J'ai déjà eu aussi : "ça peut être épileptique ou pas....on verra !!!!" super....ça aide vraiment à avancer. Je ne suis pas médecin et c'est le genre de réponse que je me fais toute seule....grr !!!, c'est pas la peine de faire des années d'études pour sortir autant de réponses inutiles.....voilà c'était mon coup de gueule du jour.
Désolée Karianna de l'avoir fait sur ton post, mais je t'imagine face à tes questionnements et tes angoisses et du coup ça m'agace pour toi....
Bon courage :calin:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 42
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par corinette le Ven 4 Mar 2016 - 7:43

karianna a écrit:Mes questions restent sans réponses Corinette. On me dit à chaque fois que seul le temps nous le dira ! Je crois qu'il n'y a rien de pire pour une maman...attendre!!! Grrrr La piste génétique semblerait la plus probable selon eux, donc on attend, mais c'est long ! La réponse tombera au plus tard en mai... Mon loulou aura un an ou presque...tout cela me semble si irréel. Il n' y a pas si longtemps encore, nous étions les plus heureux du monde...

Je comprends trop bien karianna, il y a un avant et un après la première crise. L'épi nous fait basculer dans un autre univers! L'objectif premier est de stabiliser les crises. Là ils tâtonnent, cherchent essaient...Et pour nous c'est l'attente, le stress, l'observation des moindres signes, le ventre qui se sert au moindre bruit, geste suspect ou inhabituel!...Petit à petit, avec la stabilisation, car stabilisation il va y avoir, vous allez apprendre à mettre l'épi à sa place, vous grignoterez à nouveau des petits moments de bonheur j'en suis persuadée.
Donc premier objectif, trouver le bon soldat, la bonne molécule. Ton petit bout est entre de bonnes mains.

L'origine de l'épi : pour ma fille il semblerait que ce soit une "particularité génétique", Je refuse le mot "maladie", qui déclenche les crises. L'épi fout la paix à Ella depuis le 10 octobre 2015 date de la dernière crise.
Vous allez être fixés dans quelques semaines (c'est toujours trop long).

Alors il te faut garder confiance et espoir! Ton petit bout est fort, très fort. Vous faites face et vous n'êtes pas seuls. Garde en tête que rien n'est figé.

Comment va t il?

Courage à vous! sunny


Nombreuses personnes ne connaissent pas l'origine de leur épi.

_________________
La force est en nous sunny Si!Si!
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2309
Age : 49
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Ven 4 Mar 2016 - 13:49

Il faut se résigner à attendre, c'est vrai, nous n'avons d'autre choix que de subir pour le moment, car comme ils disent, seul le temps nous le dira...ah cette phrase !!! Elle est terrible ! Mon petit loulou va mieux, il n' y a plus de crises depuis mercredi midi, où il en avait fait une petite. 48h sans crise, on y croit !!!


Dernière édition par karianna le Jeu 6 Oct 2016 - 0:53, édité 1 fois
avatar
karianna

Féminin
Nombre de messages : 20
Age : 39
Localisation : PARIS
Date d'inscription : 29/02/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 1 sur 3 1, 2, 3  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum