maman d'un bébé épileptique

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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par isabella le Mer 16 Mar 2016 - 21:27

je t'envoie tout mon courage, et j'avoue que j'ai tj fait confiance a mon instinct de maman si je vois quelque chose bon ou mauvais, je le vois !!! Wink
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par jrfcp11 le Jeu 17 Mar 2016 - 10:03

Bonjour.
Une chose essentielle, face à l'épilepsie, est de faire preuve de patience. Beaucoup de patience. En général, cela finit par payer.
Comme je le raconte dans mon livre ("Epileptique... et alors?", Jean-Raoul Plaussu, éd. Chronique Sociale), j'ai dû faire face à plusieurs reprises à de très grandes épreuves: perte quasi-totale de la mémoire, aggravation de l'épilepsie, accident gravissime, et j'ai aussi vécu de grandes victoires: ascension en très haute altitude, réussite d'études très difficiles, traversée d'un continent. Dans tous les cas, j'ai énormément misé sur la patience. J'ai pris mon temps, en avançant parfois comme une tortue, mais finalement en allant souvent plus loin que le lièvre!
La page facebook du livre: https://www.facebook.com/profile.php?id=100010536229280
Patience et bon courage.
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par yannkuza le Jeu 17 Mar 2016 - 10:50

Sais tu que tu peux mettre ta page FB sous ton avatar? (en allant dans ton profil)

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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par jrfcp11 le Jeu 17 Mar 2016 - 11:49

Non, je ne le sais pas.
Comment faut-il procéder, précisément?
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par yannkuza le Jeu 17 Mar 2016 - 12:21

Dans ton profil tout en haut avec tous les renseignements te concernant....Si tu ne vois pas, reviens vers moi je te guiderais pas MP

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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par jrfcp11 le Jeu 17 Mar 2016 - 12:27

OK. Je viens de le faire. Je pense que ça doit marcher.
Merci pour l'info.
JR
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Ven 18 Mar 2016 - 14:35

Oui Sakura, c'est difficile à comprendre. J'essaie de rester optimiste malgré tout. C'est très dur pour une maman, c'est vraiment horrible et frustrant de se sentir impuissant et de devoir faire une confiance aveugle aux médecins. J'espère que tout va s'arranger pour ton bébé également; Il faut garder espoir ! On se soutient ! Smile Merci pour ton message !


Dernière édition par karianna le Jeu 6 Oct 2016 - 1:02, édité 1 fois
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par jrfcp11 le Ven 18 Mar 2016 - 15:11

Bonjour karianna.
J'ai relu la discussion dans sa quasi-totalité.
Cela m'amène à te faire une petite suggestion. Comme tu as pu le voir, ce forum est un complément utile à la sphère strictement médicale. Un autre complément très positif est le monde associatif. Pour ma part, je suis membre de l'association Epilepsie-France. Je sais que Epilepsie-France a des antennes un peu partout en France, et bien évidemment en région parisienne. Cette association permet de rencontrer, par exemple lors de réunions locales, ou d'événements plus importants, d'autres personnes concernées par l'épilepsie, directement épileptiques, ou parents d'enfants épileptiques. C'est l'occasion d'échanger des expériences, des idées, des astuces, avec l'oeil du patient. Et cela permet aussi de se sentir beaucoup moins seul. Epilepsie-France a son site internet, où tout est référencé.
Bon courage.
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Hey !!!

Message par karianna le Ven 29 Avr 2016 - 2:24

Ça fait un moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles...mais elles sont bonnes ! Mon petit chat ne fait plus de crises du tout, ça fait maintenant plus d'un mois youhouuuu trop happy, on revit enfin !!!
Comme vous le savez, vous même y étant confronté de près ou de loin, ce trouble est très mystérieux: le corps médical avoue même qu'il n'y a aucune certitude en rien concernant ce qui le déclenche ou pourquoi ça s'arrête ! C'est quant même flippant quand on y réfléchit bien...mais voilà, il ne fait plus de crises, impossible d'être certain sur ce qui marche ou pas, mais c'est comme ça et du coup, on n'ose plus toucher à rien, les doses, les médicaments, on laisse faire..
A la fin de l'hospitalisation, on nous disait carrément qu'il faudrait tolérer quelques crises par jour, que ça semblait inévitable pour envisager une sortie de l'hôpital, à partir du moment où ces crises seraient "bien tolérées", sans cyanoses etc bref les médecins étaient assez pessimistes..alors c'est d'autant plus inespéré et génial !
Une chose est sûre: personne n'est sûr de rien, pourquoi ça marche, pourquoi ça ne marche pas, pourquoi ça s'arrête, bla bla bla c'est génial non ? Very Happy


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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Boucled'or le Ven 29 Avr 2016 - 6:18

Super nouvelle !!!! :who: :who: :who: Je suis contente pour toi et pour ton fils :youpi: :youpi:
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par corinette le Ven 29 Avr 2016 - 7:20

Oui, c'est génial, et cela me conforte dans l'idée que rien n'est figé et qu'il ne faut rien lâcher. Confiance et courage sunny

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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par isabella le Sam 30 Avr 2016 - 22:03

cheers cheers cheers

Super bonne nouvelle pour vous !!!
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Chamili le Lun 2 Mai 2016 - 13:06

Bonjour Karianna,
Je te souhaite beaucoup de courage pour ce parcours difficile. Je suis maman d'une ado de presque 14 ans, épileptique depuis 1 an et il est vrai que cela a changé notre vie bien tranquille jusqu'à là. Pour toutes les questions je fais comme Corinette, je note tout au fur et à mesure puis je ressort mon papier quand on voit le neuro. et la liste est longue !
Je suis aussi nouvelle sur ce forum et je trouve plein d'infos, de conseils intéressants
Plein de pensées positives pour vous 4 !
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par karianna le Jeu 19 Mai 2016 - 23:51

Merci !!! Smile

ça va faire bientôt 2 mois que mon ptit bout ne fait plus de crise !! C'est tellement waouh ! Pour le reste, je préfère ne pas y penser, j'ai arrêté de me poser des questions, et je fais confiance au temps...en profitant de la vie !! Smile ce forum est top, vous êtes formidables ! Je vous envoie plein d'ondes positives !! Wink
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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par corinette le Ven 20 Mai 2016 - 7:20

karianna a écrit:Merci !!! Smile

ça va faire bientôt 2 mois que mon ptit bout ne fait plus de crise !! C'est tellement waouh ! Pour le reste, je préfère ne pas y penser, j'ai arrêté de me poser des questions, et je fais confiance au temps...en profitant de la vie !! Smile ce forum est top, vous êtes formidables ! Je vous envoie plein d'ondes positives !! Wink

Merci à toi, merci de partager cette excellente nouvelle!
allez Yalla sunny Very Happy

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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Boucled'or le Ven 20 Mai 2016 - 11:59

karianna a écrit:Merci !!! Smile

ça va faire bientôt 2 mois que mon ptit bout ne fait plus de crise !! C'est tellement waouh ! Pour le reste, je préfère ne pas y penser, j'ai arrêté de me poser des questions, et je fais confiance au temps...en profitant de la vie !! Smile ce forum est top, vous êtes formidables ! Je vous envoie plein d'ondes positives !! Wink


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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par isabella le Ven 20 Mai 2016 - 22:58

karianna a écrit:Merci !!! Smile

ça va faire bientôt 2 mois que mon ptit bout ne fait plus de crise !! C'est tellement waouh ! Pour le reste, je préfère ne pas y penser, j'ai arrêté de me poser des questions, et je fais confiance au temps...en profitant de la vie !! Smile ce forum est top, vous êtes formidables ! Je vous envoie plein d'ondes positives !! Wink

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Re: maman d'un bébé épileptique

Message par Rudy 06 le Sam 21 Mai 2016 - 12:03

cheers Very Happy

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