Mandine, compagne d'un épileptique

Bonjour à tous,

Je me présente, je suis Mandine, 24 ans.
Je suis avec mon compagnons depuis maintenant 4 ans.
Il est épileptique depuis tout jeune mais sous traitement et il n'a jamais refait de crise depuis plus de 7 ans...
Malheureusement, il a refait une crise début du mois, puis une seconde deux semaines après, malgré une augmentation du traitement...
Je me suis inscrite sur ce forum pour avoir des conseils, car je suis "traumatisée".

Je savais que cela pouvait arriver, mais au bout de plusieurs années on oublie et puis ça ne prévient pas ! Ses deux crises se sont déroulées de nuit et maintenant je n'arrive plus à dormir, je panique au moindre bruit, et j'ai toujours cette image qui revient où je me suis réveillée en sursaut : il était bleu, bouche ouverte, tout crispé à coté de moi : Grosse angoisse. J'ai de suite su ce qu'il se passait mais je me sens tellement impuissante car il n'y a rien à faire à part attendre...

Depuis, je suis sans arrêt après lui : "ça va?", "tu te sens comment aujourd'hui?", et dès qu'il fait un bruit "bizarre" je panique...
Ça devient invivable pour moi, mais également pour lui qui n'est pas effrayé à l'idée qu'une crise revienne, mais je le stresse avec mes réactions...

Voilà ma petite histoire.
Pour l'instant j'essaye d'en parler avec lui, avec des amis, avec ma famille mais malgré tout, je n'arrive pas à enlever cette angoisse permanente ...

J'espère pouvoir trouver des conseils sur ce forum afin d'arrêter de me stresser en permanence et reprendre mon petit train de vie

Merci d'avance !

Qu'est ce que tu fais là

Bonjour Mandine,

Comme tu le dis, malheureusement nous ne pouvons rien faire pour les aider, juste attendre que la crise passe.
Je suis maman d'une enfant de 11 ans épileptique qui m'a fait des crises généralisées en pleine nuit.
Au début, j'avais beaucoup de mal à trouver le sommeil. Je suis toujours sur le qui vive, car je me réveille toujours facilement, mais avec le temps on dort mieux quand même.
Je crois que le mieux est de parler le plus possible de ce que tu ressens afin de te libérer...tu verras ici, c'est le meilleur exutoire.

Bon courage...

Je rejoins boucled'or, mettre des mots, parler de ta peur, t'informer au maximum. Ta peur est compréhensible, déjà en plein jour traverser la crise n'est pas simple, mais en pleine nuit...je conçois que le réveil doit être très impressionnant!

Ton compagnon est suivi, il va rencontrer son neuro et ensemble ils vont trouver une solution. Tu peux l'accompagner lors de son rv.

De mon côté c'est ma fille qui est épileptique. Cette peur dont tu parles je la connais. Parler et exprimer cette peur en thérapie, sur le forum m'a aidée.

Courage, ça va le faire!

Bonjour trop mimi de vous voir ensemble sans l'avoir fait exprès.
Au plaisir de te lire.

Bonsoir et bienvenue, tu as poussé la bonne porte, c'est un bon défouloir ce forum
Il faut exprimer tes craintes et avec du temps çà va aller mieux, courage !

Sacré Mimi ... Même pas le temps de lui en parler qu'il m'a déjà démasquée
Merci pour votre accueil. J'ai lu quelques postes et c'est vrai que les encouragements et l'entraide sont au rendez-vous !
Mimi m'a expliqué que l'épilepsie n'est pas "grave" mais simplement impressionnant (sauf en cas de chute ou d'accident...)
C'est vrai que la vision de quelqu'un qui fait une crise généralisée est affreuse et encore pire lorsqu'il s'agit d'un proche
Expressions du visage, bruits !! Je ne savais pas que ça faisait du bruit... pfff vraiment effrayant et choquant. Allez ! Il faut que je prenne sur moi et arrêter de saouler Mimi alors qu'il va bien !

C'est trop marrant que vous vous retrouviez ici.....
C'est pas pour autant qu'il ne faut plus venir hein....tes peurs et tes angoisses sont légitimes Mandine. C'est un réel traumatisme de voir quelqu'un faire une crise généralisée (et comme tu le dis, surtout quand c'est quelqu'un de proche).
Dans l'épilepsie tout le monde doit malheureusement gérer son stress et ses angoisses : il y a d'une part le malade qui subit les traitements, les contraintes, la fatigue....bref la maladie (bien entendu c'est eux qui supportent le plus difficile...ça ne se discute pas) et il y a l'entourage proche qui supporte l'angoisse, le stress, les appréhensions de les voir malade....nous les aimons tellement, c'est difficile de se sentir impuissant, de ne pouvoir les aider pendant les crises....
C'est ce qu'il y a de bien sur ce forum, tout le monde y trouve sa place...
Par contre, une petite astuce que j'ai mis en place. Maintenant, je laisse toujours une lumière proche des chambres allumée la nuit ainsi je ne suis pas dans le noir total quand un problème survient et quelque part ça me rassure. Car c'est toujours dans ces moments là que l'interrupteur de la lampe de chevet se cache et que tu n'arrives pas à allumer

Bonjour et bienvenue mandine, quand je lis ta présentation j ai l impression t entendre mon homme lui aussi à très peur !On arrive à en parler et il est vrai que sa nous aide quand même.
Il faut du temps et que tu en parle, il faut pas garder sa pour toi c est se que faisait mon homme et c est pas la bonne solution, courage

Bonjour et bienvenue Mandine
Pas moyen de rester cachée? Marrant cette rencontre fortuite

Merci à tous pour vos messages de bienvenue
Boucled'or, j'ai investi dans une petite veilleuse (pour bébés ) que je branche le soir. C'est vrai que ça rassure de ne pas être dans le noir total !
Merci Juju25, j'en parle avec Mimi, mais je sens que des fois ça l'embête car je lui refait penser à ça, alors que lui n'y pense pas ... J'en parle aussi énormément avec mes amis et ma famille, qui me rassurent.
J'espère vraiment que son nouveau traitement marchera bien !

Comme boucle d'Or c'est mon fils qui est épileptique et c'est vrai que c'est réconfortant de trouver un lieu d'écoute et de partage.
Au plaisir de vous lire tous les 2 !!!

Bienvenue parmi nous. En souhaitant que ce forum te permette d'enrichir tes connaissances et ta compréhension des phénomènes épileptiques, mais plus encore des façons d'y faire face au quotidien, dans la vie personnelle, familiale, professionnelle, sportive, associative, etc...
Au plaisir de discuter avec toi!