Mimi, compagnon de Mandine

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Mimi, compagnon de Mandine

Message par Mimi90 le Ven 4 Mar 2016 - 17:29

Bonjour !

Je suis tombé sur ce forum après avoir fait quelques recherches sur l'épilepsie suite à de nouvelles crises, et j'ai vu que ma moitié s'était inscrite à mon insu suite à l'une de mes dernières crises Twisted Evil

Alors je me présente à mon tour, Michael, 29 ans, je suis assimilé épileptique depuis 2004 suite à une crise généralisée pendant mon sommeil. Une cavernomatose multiple m'a alors été diagnostiquée, et je suis sous anti épileptique depuis cette époque par mesure de précaution. Je dis par mesure de précaution, car il m'est arrivé d'arrêter le traitement pendant plusieurs années de suite sans faire aucune crise, ou de faire des crises alors même que j'étais sous traitement. L'éfficacité des médicaments n'a donc jamais été démontrée dans mon cas  Embarassed

Bref les crises occasionées par les cavernomes se faisaient assez rares, et je n'étais pas trop embêté avec ça, avec ou sans médicaments. Puis, deux nouvelles crses début et fin Février. Deux en moins d'un mois, contre à peine 4 entre 2004 et 2016 !

J'ai donc consulté un épileptologue, qui a décidé d'ajouter VIMPAT à mon traitement actuel, en bi-thérapie avec le KEPPRA, qui avait lui même remplacé la DEPAKINE il y a un peu plus d'an. Suite à l'arrêt de la DEPAKINE, j'ai commencé à faire des crises focales partielles, occasionnant des impressions de déjà vu, des hallucinations auditives, ainsi qu'une perte de sensibilité dans toute la partie droite du corps durant quelques semaines, mais jamais de crises généralisées.

Peut-être que l'arrêt de la DEPAKINE est lié à ces derniers évènements, ou bien peut-être est-ce simplement l'évolution naturelle de mes cavernômes. Les dernières IRM n'ont rien montré. Mais les 20 kg perdus en moins de 6 mois ne me font pas regretter d'avoir arrêté la DEPAKINE !

J'éspère donc trouver assez vite un traitement qui calme un peu tout ça, et me permette de reprendre le cours de ma vie comme avant.

Au plaisir d'échanger avec vous tous
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par corinette le Ven 4 Mar 2016 - 17:45

Bonjour Mimi, et bienvenue!
Qu'est ce donc qu'une cavernomatose?
Comment te sens tu avec l'introduction du Vimpat?
Tu as totalement raison de garder espoir et d'avoir confiance, il n'y a pas de raison que vous ne trouviez pas un traitement pour calmer un peu tout ça!
Vous allez traverser la tempête!
Tiens nous au courant!

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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par ninette le Ven 4 Mar 2016 - 19:22

Bonjour Mimi trop mignon de vous voir ensemble sans l'avoir voulu.
Au plaisir de te lire.
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par isabella le Ven 4 Mar 2016 - 20:56

Bonsoir et bienvenue
je ne connais pas non plus les cavernomes

Vaut mieux ici que sur un autre forum... What a Face :mrgreen: :sors:
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par Boucled'or le Sam 5 Mar 2016 - 7:52

Bonjour Michael, bienvenue parmi nous...
C'est vraiment trop marrant que Mandine et toi vous vous retrouviez ici sans vous être concertés... Laughing comme quoi le hasard fait bien les choses parfois...
Et je suis d'accord avec Isabella....il vaut mieux être ici que sur un autre forum.... lol!

Je connais les cavernomes car je me suis beaucoup renseigné dessus quand j'ai appris que ma fille avait une malformation veineuse cérébelleuse. Les médecins ne t'ont jamais parlé d'intervenir dessus ? En même temps, c'est le genre d'intervention qu'on préfère éviter je pense....

En attendant, j'espère sincèrement que l'introduction du nouveau traitement va te stabiliser...
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par Mimi90 le Dim 6 Mar 2016 - 18:11

Merci pour vos messages de bienvenue Very Happy

Une "cavernomatose", c'est le nom savant donné à la maladie, quand on a un ou des "cavernome(s)". Et donc un cavernôme, c'est une malformation vasculaire, la plupart du temps située dans le cerveau, qui forme un genre de sac de noeud rempli de petits vaisseaux sanguins.

La plupart du temps ces machins se tiennent tranquille, et ne causent "que" des crises d'épilepsie, souvent résistantes aux médicaments. Mais il peut arriver que l'un se mette à saigner et cause des problèmes neurologiques, un peu comme un AVC. Dans mon cas, j'en ai tellement qu'aucune opération ne peut être envisagée.

Sinon pour le VIMPAT, pour le moment je suis à la dose de démarrage, 2 x 50 Mg par jour. Le médecin m'a dit que c'était encore trop peu pour que je ressente quoi que ce soit, en bien ou en mal. Je passe à 2 x 100 Mg mardi, on verra ce que ça donne...
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par isabella le Dim 6 Mar 2016 - 22:13

on croise les doigts !!!
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par Boucled'or le Lun 7 Mar 2016 - 7:55

J'espère que le vimpat va marcher...pareil qu'Isabella, je croise les doigts !!
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par juju25 le Lun 7 Mar 2016 - 14:42

Bonjour mimi et bienvenue, j'espere également pour toi que se médicament marchera.
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par Camguimilale le Lun 7 Mar 2016 - 15:38

:bienvenue:
J'ai déjà souhaiter la bienvenue à ta moitié et j'espère que vous trouverez ici tous les conseils que vous cherchez : en tous cas vous vous retrouvez facilement même sur la toile, ça veut tout dire !
j'espère aussi que tut trouveras le traitement qui te conviendra et que l'épi retournera se cacher !
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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par Rudy 06 le Lun 7 Mar 2016 - 19:13

Bonsoir et bienvenue à toi Michaël !
Personnellement, le vimpat m'a fait beaucoup de bien ! Car mes crises partielles étaient devenu quasi quotidiennes ! Jusqu'à quelle dose tu dois monter ?
Au cas où, j'ai eu pas mal d'effets secondaires pendant environ 3 mois (sensation d'ébriété, vertiges) mais ça s'est arrêté ! Courage à toi :-)

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Re: Mimi, compagnon de Mandine

Message par jrfcp11 le Mar 8 Mar 2016 - 10:09

Bienvenue parmi nous. En souhaitant que ce forum te permette d'enrichir tes connaissances et ta compréhension des phénomènes épileptiques, mais plus encore des façons d'y faire face au quotidien, dans la vie personnelle, familiale, professionnelle, sportive, associative, etc...
Au plaisir de discuter avec toi!
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