Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

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Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Dim 6 Mar 2016 - 20:29

Coucou à tous,
Je reviens vers vous après une petite pause.
J'ai eu mon rendez-vous au centre Lennox à Ottignies vendredi et j'ai vu un épileptologue.
Après avoir tout expliqué depuis le début (car c'est ma neuro qui m'a envoyée chez lui pour avoir un second avis comme suis pas un cas évident avec mes autre soucis de santé), il a décidé de changer de traitement comme m'en avait parlé ma neurologue
donc normalement bye bye Keppra. Il n'était pas pour un changement, car depuis septembre plus de crise appart deux trois "bugs" comme je les appelle. Mais bon là je ne peux plus vivre comme ça c'est plus tolérable du tout!
Il a aussi mis un nom sur mes crises, enfin, il m'a expliqué que ce sont des crises qui démarrent d'une petite partie du cerveau et qui souvent se propagent au cerveau entier, il a dit que mon entourage et moi même on pourrait alors "décrypter" peut être des signes extérieurs plus facilement.

Il a décidé de tenter le Vimpat. Je commencerai normalement demain mais je ne connais pas ce médicament?
Il m'a dit que j'aurais sans doute beaucoup moins de sautes d'humeur et moins de problèmes digestifs (perdu 16 kilos à cause du Keppra maintenant on en est sûrs...) youhouuu je vais peut être redevenir moi lol. J'ai juste peur que les crises fassent leur retour je croise les doigts que non pale
Je dois aller passer une IRM plus poussée pour voir si on peut trouver cette possible zone endommagée, je dois le revoir dans 3 mois mais j'aimerais quand même garder ma neurologue qui est plus près de chez moi Neutral
Voilà j'avais besoin d'en parler de vous faire part de cela. Merci de votre lecture Smile
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par isabella le Dim 6 Mar 2016 - 22:30

coucou, je suis allée aussi a Lennox, c'était assez chouette, et également pour avoir un second avis
Peut être que cela va bien se passer, partons positif, par contre la nouvelle molécule moi je ne la connais pas, j'ai vu quelque part ailleurs que d'autre personne en prenait ou en ont pris, ils vont surement te répondre
Par contre qu'appelle t on une IRM plus poussé ? tu peux m'en dire plus ?
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Boucled'or le Lun 7 Mar 2016 - 7:50

Coucou Marie, je croise les doigts pour que le vimpat te convienne....Et se serait pas mal si tu pouvais reprendre un peu de poids car - 16 kg c'est quand même énorme.
Courage Marie !!!
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Lun 7 Mar 2016 - 8:34

isabella a écrit:
Par contre qu'appelle t on une IRM plus poussé ? tu peux m'en dire plus ?

Coucou, en fait c'est le médecin qui m'a dit qu'à Bruxelles à l'hopital universitaire j'aurais des chances d'avoir une IRM plus précise que là où je l'ai faite en premier car il m'a dit qu'ils ont des appareils encore plus modernes...
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Lun 7 Mar 2016 - 8:38

Boucled'or a écrit:Coucou Marie, je croise les doigts pour que le vimpat te convienne....Et se serait pas mal si tu pouvais reprendre un peu de poids car - 16 kg c'est quand même énorme.
Courage Marie !!!

Merci Boucle d'or, dans mon malheur je vois du positif car je suis également un traitement pour l'obésité et "grâce" (c'est loin d'être la bonne méthode ça c'est sur!!!!) au médicament ben je suis descendue dans la courbe de poids normal mais là je pouvais plus maigrir autant... Mais j'ai du changer justement parce que c'est dangereux que mon poids fasse yo yo à cause de mes antécédants d'obèse et des problèmes d'hyperinsulinisme que j'ai depuis. Je lui ai donc bien demandé un médicament qui ait peu de chances de jouer sur mon système digestif déjà bien "usé" par l'obésité que j'avais.
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Louliano le Lun 7 Mar 2016 - 10:34

Bonjour marie. J'espère que le vimpat te correspondra bien alors et que ce sera un nouveau départ. Je n'avais pas supporté le keppra non plus (perte de poid et bégaiement intense). Jai eu le vimpat quelques temps mais jai du l'arrêter.
Certains le supporte très bien en tout qu'à Smile
Bises
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Lun 7 Mar 2016 - 10:52

Coucou Louliano!
Merci, j'espère aussi que ça conviendra, ce matin je suis un peu stressée de voir ce que ça va donner
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Louliano le Lun 7 Mar 2016 - 11:01

Il faut tester pour voir de toute façon alors zen ma belle Smile
Ca va le faire certains le supporte très bien. D'autres pour qui ce n'était pas la bonne potion comme pour moi mais il faut s'attacher aux bonnes expériences quand on commence un traitement Smile il y a toujours un peu d'appréhension mais au contraire ce dire peut être Cest THE médicament !!!! Smile Smile Smile
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Lun 7 Mar 2016 - 11:13

Merci cheers je vais essayer, après tout je n'ai pas le choix haha
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Camguimilale le Lun 7 Mar 2016 - 15:49

Louliano a raison : nouveau traitement = nouvelle chance que tout aille mieux ! alors hauts les coeurs et tiens nous au courant de tes ressentis avec ce nouveau médoc !
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Lun 7 Mar 2016 - 19:32

Ce soir c'est parti bon aller je me lance
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par juju25 le Lun 7 Mar 2016 - 22:17

Bonsoir Marie j ai également changer de traitement il y a pas longtemps, c est vrai qu au début on hésite à le prendre, on se demande se que se médoc va encore nous apporter comme ennuis, mais bon il faut se lancer !courage Marie!
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par isabella le Lun 7 Mar 2016 - 22:36

Marie08 a écrit:
isabella a écrit:
Par contre qu'appelle t on une IRM plus poussé ? tu peux m'en dire plus ?

Coucou, en fait c'est le médecin qui m'a dit qu'à Bruxelles à l'hopital universitaire j'aurais des chances d'avoir une IRM plus précise que là où je l'ai faite en premier car il m'a dit qu'ils ont des appareils encore plus modernes...

ha oui ou vas tu sur bruxelles ??
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Mar 8 Mar 2016 - 9:15

Juju25 oui c'est clair, aujourd'hui je sens pas de différences c'est quand l'autre traitement va bouger que ça m'inquiète un peu mais on verra!

isabella à Saint Luc je crois
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Sam 12 Mar 2016 - 19:55

Pfff après une semaine d'instauration du nouveau j'ai l'impression d'être un kinder lol demain j'ai concours et j'ai besoin d'avoir toute ma lucidité pour retenir tout ce que je dois faire... j'hésite même à prendre mes médicaments plus tard dans la matinée :/
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par juju25 le Sam 12 Mar 2016 - 20:24

Là tu a plus que le vimpat ?je te demande car moi je dois garder l epitomax jusqu a se que j arrive à 200 mg de lamictal pour baisser l epitomax,je sais pas si j ai bien expliquer lol 😁.Après du peu que j ai vécu à chaque fois que j ai ajouter un médoc, les premiers jours c est difficiles donc te formalise pas, sa peut passer !Pour retarder la prise de tes médocs je sais pas si c est une très bonne idée tu risque peut être de le payer après je suis pas médecin mais pèse le pour et le contre. En tout cas courage. Bisous
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Sam 12 Mar 2016 - 20:41

J'ai une transition pendant 7 semaines et n'en suis qu'à la première... je vais voir
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Message par Marie08 le Sam 12 Mar 2016 - 20:41

mais j'ai compris ce que tu expliquais Razz
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par isabella le Dim 13 Mar 2016 - 22:15

oki, merciiiii Wink
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Ven 22 Avr 2016 - 4:55

Et c'est reparti... Je ne comprends pas, à nouveau gros problèmes digestifs et je n'ai plus que 250 de keppra ce serait possible que ça soit encore lui qui me fasse des misères ou c'est le nouveau qui s'en mêle ? Je n'arrive plus à comprendre j'ai l'impression qu'on joue avec mes pieds... Debout depuis 4h du mat et après 8 mois, début de semaine j'ai fait 3 crises la nuit. Je ne sais plus quoi faire... Repasser à l'ancien vu que ça ne change pas les effets secondaires et que les crises sont revenues ? Ou c'est peut être juste une passade... Sais pas si c'est la même galère pour vous mais c'est dur moralement :-(
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Boucled'or le Ven 22 Avr 2016 - 6:14

Coucou Marie,

Nous venons de vivre une mauvais passe avec ma fille qui est en transition micropakine et lamictal.

Elle a enchaîné les crises pendant une semaine et demi (7 crises). J'étais perdue, je ne savais pas si elle était sous dosée ou si le lamictal ne lui convenait pas.
En fait, je pense qu'elle a eu un passage pendant lequel elle était sous dosée car maintenant elle va mieux.
Après c'était peut-être les hausses et baisses de dosage qui ont déstabilisé son épilepsie.

Peut-être peux tu appeler ton médecin ?

Bon courage Marie.
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Message par Marie08 le Ven 22 Avr 2016 - 12:13

Je vais voir si ça va mieux mais dur de garder la tête haute d'autant qu'il y a beaucoup de tracas chez moi pour l'instant j'essaye de ne rien laisser paraître :/ merci de ton soutien!
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Message par Camguimilale le Sam 23 Avr 2016 - 20:50

Je suis d'accord avec Boucle D'Or c'est dur d'arriver à suivre tous les effets de ces traitements et il y a des fois c'est à ni rien comprendre ! pour Alex aussi baisser le keppra et tout à coup plus aucune crise pendant 1 mois : super ! on se dit ça y est on a fini par trouver une solution et puis tout à coup tout recommence comme si on avait rien fait ! C'est désopilant, flippant bref pas drôle mais courage Marie à chaque problème sa solution !
Et Bouclette, ta petite puce??? ça va mieux ???
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Re: Un nouveau suivi neuro, un nouveau traitement

Message par Marie08 le Dim 24 Avr 2016 - 20:51

Merci beaucoup je suis contente d'avoir votre soutien!
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Message par Boucled'or le Lun 25 Avr 2016 - 6:30

Camguimilale a écrit:Je suis d'accord avec Boucle D'Or c'est dur d'arriver à suivre tous les effets de ces traitements et il y a des fois c'est à ni rien comprendre ! pour Alex aussi baisser le keppra et tout à coup plus aucune crise pendant 1 mois : super ! on se dit ça y est on a fini par trouver une solution et puis tout à coup tout recommence comme si on avait rien fait ! C'est désopilant, flippant bref pas drôle mais courage Marie à chaque problème sa solution !
Et Bouclette, ta petite puce??? ça va mieux ???

Coucou Camguimilale,

En ce moment nous sommes dans une bonne période, elle a eu une véritable pêche toute la semaine. Je suis ravie de retrouver ma fille !!! Nous pouvons discuter, rire, elle a toujours un truc à raconter.
Je ne l'avais pas vu comme ça depuis très très longtemps. Pourvu que ça dure le plus longtemps possible.
Et aujourd'hui, rendez-vous chez l'orthopédiste pour voir si nous retirons le plâtre.....la seule chose qui m'inquiète est qu'elle se plaint d'avoir mal au poignet depuis 2 jours.....j'espère qu'il est bien ressoudé.
Et comment va Alex ? J'espère que les crises le laisse un peu souffler...
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