Parler de notre épilepsie à nos enfants

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Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par M65 le Ven 11 Mar 2016 - 22:05

Bonjour à tous,

je vous adresse ce message car je suis épileptique et actuellement enceinte.
Une question me tracasse ; il faudra un jour expliquer à mon enfant cette maladie, pour éviter toute peur ou panique s'il assistait à une crise.
Si vous avez été dans la même situation, quel âge avait votre enfant lorsque vous lui avez parlé de votre maladie ??
Comment le lui avez-vous expliqué ?

Merci à tous.  Very Happy

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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par yannkuza le Dim 13 Mar 2016 - 9:30

J'en ai parlé à mes garçons réellement il y a 3 ans (ils avaient 5 ans), je n'avais pas eu besoin de leur en parler vraiment (sauf en gros), et maintenant à 8 ans ils savent que faire....

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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par jrfcp11 le Mer 16 Mar 2016 - 11:37

Bonjour.
Ma fille m'a vu faire des crises et prendre des médicaments dès ses premiers mois. Ca n'a pas posé de problème.
Aujourd'hui, elle a trois ans, et elle comprend pourquoi je dois prendre telle ou telle précaution, et elle sait aussi qu'elle doit décrire toute éventuelle crise qu'elle observerait.
J'ai cherché à présenter les choses de fçon rassurante, et le message est très bien passé.
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par BlueMoon le Dim 20 Mar 2016 - 18:23

j'ai déja des enfants et meme sils savent quoi faire , javoue que je ne leur ai pas expliqué exactement vraiment ce que c'est..comme jusqu'a présent j'ai tjs réussi a ne pas faire de crse devant eux, je me sens un peu chanceuse ( jai toujours des auras) j'ai peur de les traumatiser surement..mais je sais que je ne suis pas a l'abri.
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Dim 3 Avr 2016 - 23:52

Bonsoir
Ici mon aîné m'a vu tres tot faire des crises. ( j'en ai eu bébé dans mes bras tant de fois 😰)
Étrangement il reste tres serein et calme me caresse le visage le temps que la crise passe il garde constamment un lien physique avec moi le temps que je remonte . C'est un enfant tres à l'écoute donc j'essaie de ne pas trop exposer mes symptômes autres. Mais il va me demander gentillement sans une étincelle de peur " Ca va maman ?" Plusieurs fois par jour. Où me demander si j'ai mal à la tête. Je n'ai jamais expliqué ce que c'était à part le mal de tête mais il a que 3ans et demi.
Par contre mon deuxième m'a vu hier faire une crise généralisée et il a été choqué petit coeur il a pas compris et papa a perdu son sang froid aussi vu la marre d'urine etc autour de moi face contre terre.
Du coup le petit me colle bisous tout le temps. Je ne pense pas que de son caractère il réagira aussi sereinement que mon premier.
Bon mon troisième à 1 an lol on verra
Je sais pas trop quand comment quel âge leur expliquer quelquechose qui n'est pas visible à l'œil je me pose les mêmes questions
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par corinette le Lun 4 Avr 2016 - 7:41

Vous connaissez sûrement, mais il existe des petits livres super bien expliqués et faits pour parler de l'épi aux enfants. Je les ai utilisés pour en parler avec Ella, pour l'expliquer à son frère, à la famille, dans la classe d'Elladou! Je pense que cela peut aider pour en parler à vos enfants!
A la maison, j'ai laissé le livre "trainer" en évidence sur la table, vient y voir qui veut et pose des questions qui veut!
Courage à vous tous

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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Lun 4 Avr 2016 - 8:19

Ah oui ça m'intéresse corinette tu aurais des références à me donner ????
Deja la pour l'hôpitalisation je sais pas trop quoi dire. La dernière fois que j'étais hospi ce qui l'a perturber c'est de voir les perf et me demander 10fois si le cathé me faisait mal. En plus il somatise pour rien. Quand j'y étais pour mon ventre il a éu mal au ventre autant de temps que j'en avais mal. Quand j'ai mal de crâne il a mal aussi etc etc ....
Bon là il me verra pas. Mais quoi dire ? Que Cest pour le mal de tête de maman ? Ou carrément autre chose pour pas les stresser davantage ? Bon papa sera en congé avec eux Cest deja un bon point mais Cest vrai que la je sais pas trop trop quoi dire
Le livre Cest pas un peu juste pour mon 3ans ???
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par corinette le Lun 4 Avr 2016 - 12:27

J'en ai un sous la main : "Parlons en! Les Epileties" Editeur Gulf Stream. Auteurs : Nathalie Tordjman/Pr Jacques Motte, Pr Louis Vallée

J'en ai un autre qui traine dans la maison je vais essayer de mettre la main dessus!

Tu as aussi à partir de 3 ans : un orage dans ma tête de Brigitte Marleau

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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Mar 5 Avr 2016 - 8:48

Merci je ne trouvais plus ta reponse ce matin lol je vais me pencher là dessus.
Vous pensez qu'il faut lire cela tranquillement suivant si l'enfant pose vraiment des questions ou plutôt anticiper ???
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Mar 5 Avr 2016 - 10:04

J'ai une autre question est ce que ce sont des livres qui parle d'enfant épi ou qui explique aux enfants la maladie dun Parent épi ???
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par corinette le Mar 5 Avr 2016 - 10:23

Se sont des livres destinés aux enfants, expliquant la maladie en prenant comme exemples des enfants. Mais cela me semble tout à fait transposable pour parler de l'épi des adultes!

Je crois qu'il est possible de proposer de lire ensemble en expliquant pourquoi on propose cette lecture. Et on avance en fonction de la réaction des enfants! Pas à pas, en s'adaptant! C'est ce que je ferais!

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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Mar 5 Avr 2016 - 10:29

Merci de tes conseils car javoue ne pas trop savoir comment m'y prendre
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par corinette le Mar 5 Avr 2016 - 12:43

La simplicité est je crois la priorité! Les enfants savent déjà, sans pouvoir mettre des mots, mais ils savent. La mise en mots est plus efficace si elle est simple. L'importance d'être à l'écoute des réactions. Les enfants nous font vite comprendre s'ils sont ouverts ou pas! S'ils ont envie d'en savoir plus! Nous lançons le débat puis nous voyons!
Courage, je ne doute pas qu'ils vont te surprendre! sunny

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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par ninette le Mar 5 Avr 2016 - 15:07

Ma 1ère crise était devant mes 2 aînés qui avaient 10 et 8 ans à l'époque l'aîné a appelé les pompiers...
Ensuite ils l'ont expliqué au 3ème qui avaient 3 ans.
J'ai expliqué simplement quand j'ai su.
Ils avaient pris l'habitude de s'occuper de moi quand mon mari était absent. L'aîné gérait et la 2ème eloignait le petit.
Maintenant les trois gèrent même en étant seul.
Apprendre en le vivant cela s'est fait tout seul.
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Mar 5 Avr 2016 - 17:36

Oui en cas d'urgence ils ont un sacré sang froid et de bon reflex inné je trouve. Meme mon petit de 3 ans je ne pensais pas qu'il réagisse comme ça pendant les crises. Mais c'est surtout comment expliquer exactement ce que c'est ce que ça fait etc .... Ici Ca se résume à maman a mal à la tête mais du coup il me demande bien 5 fois par jour gentillement si ca va je voudrais pas non plus que Ca devienne obsessionnel. Et puis la question des hospitalisations arrivent Cest aussi pour cela que je me demande si il faut pas aller un peu plus loin dans les explications vu quil à l'air "apte" et pas apeurer. Le papa est du genre à dire maman part pour le travail mais je ne suis pas du tout dàccord avec son état d'esprit
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par corinette le Mar 5 Avr 2016 - 19:15

Tu sais, je crois que tu peux aussi te faire aider si besoin par ton neuro, ou bien peut être que ton neuro peut te mettre en contact avec un neuro pédiatre ou un psy du service de neurologie....Enfin tu comprends le principe lol Nous ne sommes pas obligées de tout porter, on peut aussi trouver des soutiens! C'est ce que j'ai fait à un moment donné avec Elladou, j'ai trouvé du soutien auprès de sa première neuro et auprès d'une psy du service de neuro !

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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Mar 5 Avr 2016 - 20:28

Il est en cabinet privé mais effectivement je pourrais lui en parler il a sûrement confrère ou lui meme qui pourrait aider. Enfin lui meme je sais pas il est super abrute comme type niveau psychologie même avec les adultes c'est pas une référence ^^ il est tres cynique ironique donc faut savoir le décrypter
Mais le fonctionnement de l'épi pour nous est deja plus ou moins compliqué j'ai du mal à imaginé comment expliquer cela à un enfant
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Mar 5 Avr 2016 - 20:30

Tu sais quels discours elles ont éu avec ta fille pour qu'elle comprenne au mieux ? Et ce qu'elle en a retenue si elle doit expliquer sa maladie a une camarade ou autre ?
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par corinette le Mer 6 Avr 2016 - 8:00

Louliano, regarde ce site, je le trouve simple et bien fait. Il est construit pour expliquer l'épi aux enfants!
http://www.aboutkidshealth.ca/Fr/JustForKids/Health/Epilepsy/Pages/EpilepsyExplained.aspx



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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par Louliano le Mer 6 Avr 2016 - 8:31

Merci beaucoup je vais regarder du Pc car du tel Ca ne marche pas
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Re: Parler de notre épilepsie à nos enfants

Message par M65 le Ven 8 Avr 2016 - 15:02

Bonjour à tous,

Merci pour tous vos échanges qui vont me guider (livre, internet..) sur l'explication possible à apporter à mon futur enfant.

@ bientôt !

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