Et ça continue, encore, encore...

C'est que le debut, pas d'accord, pas d'accord...

Nous avons arrêté le Lamictal durant l'EEG vidéo. Nous avons augmenté le Fycompa, petit à petit. Nous en sommes à 4mg depuis 1 semaine pour ce 11ème traitement.

Les crises ont augmenté mais la plupart étaient infimes, 1-2 secondes, alors on a continué l'augmentation. Le soir du passage à 4mg, pepette a aussi eu de l'aerius pour ces allergies aux sparadraps lors de l'EEG. Ce soir là, mercredi, elle a eu une salve de 50mn. Malgré 30 gouttes de Rivotril, 2 micros crises ont réussies à passer le lendemain et plusieurs le surlendemain. Vendredi soir, vertiges. Samedi matin, 8 crises entre 6h et 8h et encore 2 autres dans la matinée. Du coup le soir, j'ai décidé d'arrêter l'aerius vu qu'il peut provoquer des convulsions. Dimanche, je me suis dit chouette, ça marche. Juste 3 crises. Hélas lundi matin à 5h nouvelle salve de 50mn.
Et les crises continuent, entre 5 et 10 par jours, à n'importe quelle heure, jour et nuit. Mais surtout les micros sont moins nombreuses, la durée se rallonge inexorablement au fil des jours, petit à petit.

Hier, elle en a encore eu une au théâtre. La dame qui donne les cours s'inquiète de plus en plus pour le spectacle. J'espère qu'elle ne fera pas d'histoire et que pepette pourra participer malgré tout. Je me dis qu'on peut peut être prévenir les spectateurs au début en usant un truc du genre : "un enfant est susceptible de faire un malaise épileptique, rien de méchant, ne vous inquiétez pas, on gère". Va falloir que j'ai une discussion avec la âme la semaine prochaine...

Et ce matin, coup de fil de l'école, misstinguette est tombée de sa hauteur et s'est cognée fortement à tête contre le carrelage. Une grosse bosse. On va surveiller donc, histoire d'être sûre qu'il n'y a rien de plus.
Pfff, ça m'a encore fichu un sacré coup.

Hier soir nous en étions déjà à 105 crises pour mars et il reste 1 semaine. À ce rythme là, on va dépasser les 123 de février.
Même si j'appréhende beaucoup la SEEG et encore plus une vntulle opération, j'ai hâte d'y être.

Sa doit être vraiment difficile pour toi et ta petite,autant de crises au quotidien, en effet je pense que l opération même si sa reste un acte chirurgical et que je te comprend tout à fait tu appréhende, cela reste une solution pour ta petite.Pour le théâtre sa serait vraiment dommage qu elle ne puisse pas faire son spectacle elle risque d être déçu la pauvre, ton idée n est pas mauvaise en prévenant les personnes je pense pas que sa puisse poser problème, les gens ne sont quand même pas bêtes à se point là !
Courage à toutes les deux

L'épi évolue donc si je comprends bien? Les prochains examens sont prévus pour bientôt non?
Romy..........

J'ai vraiment beaucoup de peine pour vous deux quand je lis ton post Romy....
J'espère de tout mon coeur que les médecins vont réussir à trouver quelque chose pour calmer les crises.
Bon courage et pleins de bisous

Vous devez être fatiguées et vous êtes bien courageuses

J'espère qu'elle pourra jouer sa pièce et que tout se passera bien...

J'espère aussi bcp de positif pour ta puce, çà me rend triste de lire autant de crises sur 1 mois

Courage et gros bisous

Comment va ta fille Romy ?

J'espère que ça va mieux et que vous n'allez pas battre ce triste record...et surtout qu'ils vont vous trouver une solution ! Et ta seconde choupinette, toujours au chaud ???? tu te reposes un peu ?

Hello!

Ce week end ça allait un peu mieux. J'étais contente. Et en même temps c'est terrible d'être contente pour ça... 3 à 5 crises par jours au lieu de 5 à 10. C'est mieux mais ça reste énorme.
Hier matin pendant le petit dej, pouf une salve de 30mn. Les crises devraient revenir aujourd'hui.

Pepette est hospitalisée le 18 avril et l'implantation se fait le lendemain. Elle commence a exprimer sa peur, peur de l'AG.

Bébé est toujours au chaud, je me repose un peu mais y'a plein de trucs à faire et à organiser alors pas simple.

Bon courage à toutes les deux, pleins de bisous 😘 et de câlins

Je t'envoie tout mon courage, prend soin de toi.. heu de vous 3

Courage Romy c'est une sacrée bâtante ta petite puce !
Ca va toî la fin de grossesse ? Ca doit tirer quand même 😓

J'ai pas eu le temps de regarder ce matin Mais les maternelles a la télé était sur. Les enfants épi. Je sais pas si c'était bien mené mais peut etre regarder en replay

Merci les filles.

Pepette a eu 5 crises hier, assez courtes, et pour l'instant aujourd'hui 2 plus longues.

Pas pu regarder les maternelles non plus, je vais essayer en replay (mais ma vieill tablette ne veu pas). Pareil je ne sais pas si c'est intéressant ou non, on verra.

Quant à bébé, le col est mou et raccourci et ouvert à l'extérieur.
Je la sens régulièrement appuyer sur le col et j'ai maintenant 2-3 vraies contractions dans la journée.
Ça n'arrange pas mes affaires ça...

J'ai regardé...c'est pas mal après rien de nouveau quand on connait la maladie.
Je me dis que ça peut interpeller les gens qui connaissent moins.

Et le principal est qu'on en parle !!!

y'a t il moyen de visualiser çà sur le net ??

oui Isabella, j'ai tapé "replay les maternelles, épisode du 31 mars 2016" et j'ai eu le lien.

Je suis de tout coeur avec toi Romy... je me retrouve beaucoup dans ton histoire, notre puce fait beaucoup de crises elle aussi... de 4 à 15 par jour... A ce jour nous avons essayé 5 traitements, Eva est trop petite pour en essayer d'autres... Un SEEG l'attend elle aussi en mai...

Je comprends ton ras le bol, l'attente constante qu'un médicament fonctionne, les faux espoirs, les journées à 1 crises et le lendemain où rien ne va plus! Tu es une maman bien courageuse et je vois que tu fais tout ce qui est en ton pouvoir pour le bien être de ta puce!

Pour ce qui est de son spectacle de théâtre tu as bien raison de te battre pour qu'elle le fasse! Ne pas laisser l’épilepsie gagner!  

Je t'envoie plein d'ondes positives et je penserai fort à vous le 18 avril. J'espère sincèrement qu'il trouveront la cause de son épilepsie et qu'on pourra vite l'opérer!  

Boucled'or a écrit:oui Isabella, j'ai tapé "replay les maternelles, épisode du 31 mars 2016" et j'ai eu le lien.

merci !

J'ai regardé aussi. C'était intéressant même si c sont des choses que nous connaissons déjà. Juste 1 ou 2 trucs qui m'ont chagriné dans des affirmations mais je ne sais plus quoi.
Au moins ça permet de faire connaître...

Ici c'est les vacances youpi!
J'avais l'impression que ça allait mieux niveau crises. 2 à 5 par jours c'est mieux que 5 à 10...
Sauf que les salves sont plus presentes, trop. Tous les 3 jours tapantes.
Mardi matin donc et vendredi matin en sortant de la voiture pour aller à l'école. Sur le trottoir c'est génial. Le maître de surveillance de la grille a couru chercher la trousse d'urgence quand j'ai dit qu'il me la fallait. Il est revenu avec avs et maîtresse, il a porté pepette jusqu'au bureau de la directrice pour l'allonger sur le canapé.
à chaque fois 30-35mn et 20 gouttes de Rivotril pour faire passer.
Et une hier matin, cette fois 45mn et 30 gouttes.

Je me demande finalement si le Rivotril ne limite pas les crises pendant 2 jours avant de ne plus faire effet et de laisser passer une nouvelle salve. Je sais qu'avant on avait une accalmie pendant 1 ou 2 jours avec absence de crises.
Ça me gonfle cette accoutumance qu'elle fait rapidement des traitements. Punaise c'est pas rien comme dosage. Et même si c'est pas quotidien, je suis sûre qu'il y a une forme de dépendance à force.
Je suis dépitée et découragée.

Vivement dans 2 semaines. Pepette à peur, elle en parle beaucoup. Je la rassure de mon mieux et montre les points positifs. Par exemple, une fois posées, on ne touche plus les électrodes, pas comme,pour l'EEG video. Ou encore elle ne sentira rien a la pose et a l'enlèvement...
Ça la rassuré et en même temps elle a peur de l'anesthésie. Peur du masque comme de la piqûre. Je n'ose pas trop m'aventurer sur ce terrain en lui proposant des mots à mettre sur ses peurs, de crainte de lui faire penser à des choses alors qu'elle n'y pense pas du tout.

Et en même temps, elle espère qu'elle n'aura plus de crises après tout ça.
Chose qu'on espère tous.

T'as raison, il doit y avoir une forme d'accoutumance et puis tous ces traitements c'est dur... j'espère que dans 2 semaines vous aurez des réponses.
Dur aussi de leur expliquer et de les rassurer à cet âge. Ils nous vous ont rien proposé comme accompagnement justement ? je sais que certains hôpitaux proposent pour certaine opération une espèce de répétition générale en quelque sorte pour dédramatiser et éviter que les petits patients jouent trop avec leur imagination ce qui crée beaucoup d'angoisse...
Et tes contractions ?
Bon courage à vous 3

Dans l'hopital qui l'a suis il n'y a pas des fascicule spécial enfant pour dedramatiser ??
JE suis de ton avis pour l'accoutumance, cela reste des benzo
Je vous envoie tout mon courage