On a de la chance!

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On a de la chance!

Message par Romy61 le Jeu 24 Mar 2016 - 13:35

Malgré tout ça, je dois reconnaître que nous avons beaucoup de chance.
J'ai une famille formidable, très présente en fonction de la distance. Mon père fait tout pour être présent sur Paris quand nous y montons et lors des hospi (dernière et à venir), il m'accompagne, m'aide voir m'ejecte pour la nuit en prenant ma place pour que je puisse me reposer un peu :ptdr:
Mon chéri et beau père de ma louloute s'implique comme si c'était sa propre fille. Il traverse tout ça avec nous alors qu'il aurait pu prendre la fuite.

Une neurologue qui suit Romane de prêt, joignable facilement, réactive, discutant de son osier avec ses confrères spécialistes, faisant des pieds et des mains pour la faire passer rapidement aux examens, alors qu'il y a en général desmois et des mois d'attente. Une neuro également soucieuse de ma santé :ptdr:

Une école, une maîtresse et une AVS impliquées, qui s'adaptent au jour le jour à l'état de ma puce. Aménagement d'un espace dans le hall pour qu'elle puisse rester au calme avec ses copines pour faire un jeu si besoin. Aménagements des devoirs, leçons, exercices, évaluations ...
Tout le monde gère les crises au mieux. Les enfants ne se moquent pas, au contraire ils sont solidaires, l'aident, avertissent les adultes, prennent des nouvelles. Miss est appréciée de tout le monde.

Une équipe pluridisciplinaire dans 2 hôpitaux qui sont à l'écoute si besoin.

Ma chef qui est très humaine et compréhensive. Jamais un bâton dans les roues, jamais une remarque sur mes retards et mes nombreuses absences. Elle m'autorise une flexibilité incroyable. C'est formidable. Bon mon travail est fait mais quand même...

Bref, mis à part quelques cons, notamment à la CDC, nous sommes vraiment bien entourées et je tenais à le dire car ça ne se passe pas toujours ainsi.
Nous avons de la chance donc et je remercie tous ces acteurs.

Et puis il y a vous, biensur, qui êtes d'une aide précieuse.
:calin:
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Re: On a de la chance!

Message par BlueMoon le Ven 25 Mar 2016 - 1:25

c'est vrai que c'est bien de faire le point parfois et reconnaitre tout ce qu on a de bien autour de nous ..
on traverse pas la france a pied nus avec nos enfants sous le bras, on n'a pas faim...
cheers I love you
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Re: On a de la chance!

Message par Boucled'or le Ven 25 Mar 2016 - 5:31

Je suis contente que tu puisses trouver du réconfort auprès des gens qui t'entourent Romy. Tu le mérites car ce que tu vies est très très difficile. :calin:
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Re: On a de la chance!

Message par Camguimilale le Ven 25 Mar 2016 - 12:10

Boucled'or a écrit:Je suis contente que tu puisses trouver du réconfort auprès des gens qui t'entourent Romy. Tu le mérites car ce que tu vies est très très difficile. :calin:
idem ! tu as raison : nos proches et nos familles sont ce qui compte le plus !
Et comme Bluemoon je dirais que ça fait du bien de temps en temps de remettre les choses à leur place : il y a une personne une fois qui m'a dit concernant un souci de la vie quotidienne (je me rappelle même plus ce que c'était d'ailleurs ) : " ça va... ça va... on habite pas en Syrie... alors ça va..."
Et finalement on rejoint ce dont on avait déjà discuté sur le forum : on peux se morfondre toute la vie ou bien se dire de temps en temps que ça pourrait être bien pire... ça n'aide pas toujours mais c'est bien vrai !
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Re: On a de la chance!

Message par isabella le Dim 27 Mar 2016 - 0:18

j'adore lire ce genre de post çà fait vraiment plaisir, et toute cette aide est amplement méritée
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Re: On a de la chance!

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