Convocation à l'institut Rochlid pour un SEEG

Ça y est... le dossier de ma puce à été accepté par la Fondation Rothschild... 2 semaines 1/2 après la présentation de son dossier... la neuropédiatre nous l'a annoncé hier...

Et aujourd'hui... la Fondation m'a informée qu'Eva (6mois) serait convoquée le 30 mai prochain pour un SEEG d''une semaine...

Même si je m'attendais à en arriver là, c'est dur à vivre... je me suis déjà renseignée sur l'opération, j'ai même eu le courage de regarder une vidéo...

L'idée que mon bébé se retrouve sur une table d'opération où on va lui percer le crâne et qu'elle va rester une semaine avec tout ça en chambre stérile m'est insupportable!!!

J'ai peur de ce qui nous attend... aurais-je le droit d'être avec elle? Je l'allaite encore... elle est si petite... quelques heures chez nounou et je la retrouve en pleurs, les yeux tout bouffis alors une semaine complète dans un lit, branchée???

J'ai peur qu'elle soit vraiment traumatisée par cette expérience... et en même temps j'ai hâte qu'elle passe cet examen, on arrive pas à traiter son épilepsie, elle est maintenant en trithérapie et continue à faire des crises (5 à 15 par jour), si ça pouvait être opérable le cauchemar s'arrêterait enfin!

je te souhaite de traverser cette épreuve avec bcp de courage et de serenité
Nos enfants ont de la ressources, et je te souhaite une issue positive
Par contre pour le contact mere/enfant je ne suis pas au courant de comment çà se passe, peut etre téléphoné à l'hopital et exposé tes craintes ?

Je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux Sakura....

J'imagine bien tes angoisses....j'espère sincèrement que cette SEEG vous aidera à trouver une solution pour calmer l'épilepsie de ta puce....